Chronická bolest u dětí není nic výjimečného, postihuje až 35 % z nich, zejména dospívajících. Její přehlížení a neadekvátní léčba je významným problémem.

Vývojové změny, k nimž dochází v dětství a dospívání, činí měření dětské bolesti obzvláště náročným a kognitivní a metakognitivní dovednosti, které dítě potřebuje k tomu, aby mohlo podat spolehlivé vlastní zprávy o bolesti (jako je schopnost řadit předměty, zvažovat mnoho možností současně a uchovávat informace a manipulovat s nimi), se v dětství a dospívání výrazně mění.

Obecně lze bolest kategorizovat do 3 typů, které se někdy překrývají:

• nociceptivní nebo periferní bolest (související s poškozením tkáně traumatem nebo zánětem);

• neuropatická bolest (spojená s poškozením periferních nebo centrálních nervů);

• neuroplastická - centralizovaná bolest (nemá žádné identifikovatelné poškození nervů nebo tkání a předpokládá se, že je výsledkem přetrvávající neuronální dysregulace, hyperaktivních drah vzestupné bolesti a nedostatku sestupných inhibičních drah bolesti). Do této kategorie patří fibromyalgie (FM) a fibromyalgie u dětí, s odborným názvem - syndrom juvenilní fibromyalgie (JFMS).

Syndrom juvenilní fibromyalgie (JFMS)

Dědičné chronické invalidizující onemocnění charakterizované primární chronickou rozšířenou bolestí spojenou s několika příznaky včetně únavy, spánkových poruch, chronických bolestí hlavy, gastrointestinálních potíží postihující děti a dospívající.

Přestože představuje závažný společenský problém a odborníci opakovaně poukazují na potřebu zvýšení produkce vysoce kvalitních studií a propojení mezi různými výzkumnými skupinami dělá se, že diagnóza neexistuje a děti a dospívající s muskuloskeletální bolestí jsou odesíláni na psychiatrii, aby se "optimalizoval" vývoj těchto mladých lidí.

Klinický obraz fibromyalgie může být různorodý

Pacienti se liší v závažnosti funkčního postižení. Bolest je popisována jako difúzní, hluboká a nepřetržitá, často s obdobími zhoršení. Některé oblasti těla jsou bolestivější než jiné, kolísá jak intenzita bolesti, tak dalších symptomů. S rozsahem a intenzitou muskuloskeletální bolesti významně u dětí korelují gastrointestinálních potíže. Nejčastěji se jedná o syndrom dráždivého tračníku a funkční dyspepsii, které zhoršují jejich každodenní aktivity. Celkově mezi dětskými a dospělými fibromyalgiky nejsou velké rozdíly, ale např. kloubní hypermobilita je častější u JFMS.

První příznaky se mohou projevit již ve velmi raném věku

Často ani nikoho nenapadne, že není něco v pořádku. A i přes zvýšené absence ve škole kvůli neutuchající rozšířené bolesti, poruše spánkových rytmů a chronické únavě jsou potíže přehlíženy, přisuzovány povaze. I když pacienti opakovaně pediatrovi nebo praktikovi popisují své zdravotní potíže v souladu s definicí fibromyalgie zpoždění v diagnostice je mnohaleté. Ani na familiární výskyt není brán zřetel. Fibromyalgici se běžně setkávají s pocitem nedostatečného uznání bolesti, lékařským gaslighitngem, mylnými diagnózami a léčbou která nemá šanci uspět. Za úspěch se považuje, když jsou děti diagnostikováni s JFMS ve 13-15 letech. Obvykle se však fibromyalgici diagnózy dočkají až kolem 40-50 roku.

Klinická diagnóza je stejně jako u dospělých založena na anamnéze, fyzikálním vyšetření, nepřítomnosti jiných patologických stavů, jež by mohly vysvětlit bolest a únavu, a běžných základních laboratorních testech.

Pro klinickou diagnózu se doporučuje použít diagnostická kritéria ACR 2010, nevyžadující vyšetření citlivých bodů

Tato kritéria byla validována u dospívajících dívek (ve věku 11-17 let) Tingem a kol. Autoři navrhli drobné úpravy odpovídající vývojové úrovni pacientů, aniž by byla narušena integrita testu. Doporučují rozšířit časový rámec WPI (rozšířený index bolesti) na "v posledních 3 měsících" a upřesnit, že bolest byla trvalá ("každý den nebo téměř každý den"), aby se zlepšilo pochopení povahy chronické nebo opakující se bolesti. Ze symptomů vyloučit ty, co se v tomto věku objevují jen zřídka nebo někdy (bolest svalů, únava/vyčerpání, bolest na hrudi, horečka, průjem, sípání, Raynaudův fenomén, kopřivka/šrámy na kůži, zvracení, vředy v ústech, ztráta/změna chuti, záchvaty, vyrážka, citlivost na slunce, sluchové obtíže, vypadávání vlasů, bolestivé močení a křeče močového měchýře) a využít pouze 22 zbývajících nejužitečnějších položek. Každý symptom hraje proměnlivou roli v prezentaci jednotlivého pacienta a všechny se větší či menší měrou podílejí na celkovém efektu zhoršené kvality života a snížené funkční aktivity.

Obtížnost diagnostiky, zejména u dětí a dospívajících, může způsobit velkou frustraci pacientů a rodičů, když není k dispozici žádná definitivní lékařská příčina a/nebo vysvětlení příznaků dítěte. Rodiče proto mohou vyhledat více konzultací v přesvědčení, že závažné základní onemocnění bude přehlédnuto. Podle Choy a kol. 45 % lékařů nemá ponětí o kritériích klasifikace fibromyalgie ACR u dospělých, u dětí je to ještě žalostnější. Doufejme, že diagnostika dle MKN-11 přinese zrychlení v diagnostice.

Odhadovaná prevalence ve věkové skupině:

• 0-4 let 0,5 až 1 %;
• 5-9 let 1 až 1,4 %;
• 10-14 let 2 až 2,6 %;
• 15-19 let 3,5 až 6,2 %.

V dospělosti je výskyt ještě vyšší. Je však otázkou zda prevalence není stejná pro všechny věkové skupiny.

U této dlouhotrvající poruchy chronické bolesti s dobře definovaným a silným klinickým fenotypem přetrvávají příznaky i v dospělosti, což zdůrazňuje význam včasné diagnostiky a intervence

Cílem léčby by mělo být zmírnění bolesti, obnovení funkčnosti, snížení absence ve škole, rozpuštění sociální izolace, posílení sebeuvědomění, mobilizace domácích zdrojů a rozvoj strategií pro zvládání bolesti. Nezbytné je zapojení rodiny, nácvik strategií v každodenním životě a v případě výskytu léčba psychických přidružených onemocnění.

Je nezbytné, aby se dítě naučilo rozpoznávat své zdravotní potíže, poslouchat tělo a dokázalo svoji léčbu řídit. Bylo si vědomo, že i když dosud není možné uzdravení, zotavení ano.

1. Ambulantní rehabilitace, pobytová rehabilitace a pravidelné domácí cvičení je prevencí zhoršení celkového zdravotního stavu. 

2. Zdravá strava a dostatečný pitný režim. 

3. Relaxační techniky. 

4. Hlídat hladiny vitamínů i minerálů, užívat potravinové doplňky. 

5. Každou infekci pečlivě doležet, dopřát dítěti rekonvalescenci.

Vzhledem k tomu, že se jedná o vzorový stav centrální senzibilizace (CS), u kterého v průběhu času nedochází k významnému zlepšení závažnosti symptomů, s postupným nárůstem přidružených zdravotních stavů je důležité mít reálné očekávání co se týče léčebné odpovědi. Dosavadní farmakologické i nefarmakologické strategie prozatím nemají velký vliv na ovlivnění centrální senzibilizace. U každého pacienta užívajícího léky by měla být vždy pečlivě zhodnocena účinnost i vedlejší účinky a léčba by měla být přerušena, pokud neexistuje důkaz o definitivním přínosu.

Jelikož systém zdravotní péče má v péči o pacienty s fibromyalgií nedostatky, chybí školení zdravotníků, poskytovatelé zdravotní péče někdy reagují neadekvátně a psychologické aspekty jsou stigmatizovány dochází na rozdíl od jiných revmatických stavů k opuštění vztahu lékař-pacient, v dospělosti ke ztrátě zaměstnání, krizi identity, sociální izolaci se špatnou prognózou.

Navzdory své údajně benigní povaze musí být tento stav považován za závažný vzhledem k vážným následkům, které způsobuje

https://www.mdpi.com/2227-9067/9/5/637

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1169833021005822

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6502146/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8574945/

https://fibromyalgik.webnode.cz/

Rodič fibromyalgik

I když je to velice těžké, ba i nemožné je třeba si dát pozor, abychom před dětmi příliš nepopisovaly zdravotní potíže. Děti jsou vnímavé a dokáží některé vaše zdravotní potíže ,,zahrát´´ pokud zjistí, že to přináší jisté výhody. Bolí mě bříško - nemusím jíst něco co nemám rád, bolí mě hlava - nemusím dělat úkoly apod. Pokud zjistí, že to funguje tento patologický jev si může nést do dospělosti. Není vhodné dělat z dítěte ,,chudinku´´, přehnaně litovat naopak ukázat mu, že v dnešní době málokdo nemá žádné zdravotní problémy, vysvětlit mu, že jeho onemocnění není konec světa.

Pokud samy máte fibromyalgii dokážete u dítěte tuto nemoc rozpoznat velice brzy. Dítě špatně usíná, vzbudí jej nepatrný zvuk, po probuzení je nevyspalé, unavené, podrážděné, úzkostné. Nestačí svým vrstevníkům. Mívá krátkodobé potíže s pamětí i s koncentrací, projevují se u něj specifické poruchy učení. Po příchodu ze školy si musí si jít lehnout. Má kruhy pod očima, často jej něco bolí, má trávicí potíže. Může mít jakýkoliv symptom jako dospělí s FM. 

Nejste neteční k jeho steskům a nemyslíte si, že dítě simuluje, aby třeba nemuselo do školky či školy. Chápete co se mu děje a dokážete mu vysvětlit jeho onemocnění. Kdy nechat dítě diagnostikovat? Pokud vy máte vyloučené všechny ostatní dg a znáte rodinnou anamnézu, dítě vám připomíná sebe pak je třeba pomyslet zda se nemůže jednat o FM. Diagnostika FM u dětí do roku 2010: Bolestivost 5 bodů z 18. Dnes se mačkání bodů nepoužívá ani u dospělých. fibromyalgik.webnode.cz/novinky/diagnostika/ Malé děti neumí bolest popsat nebo nazvat a tak k neverbálnímu hodnocení bolesti u dětí se používá obrázek v podobě teploměru. fibromyalgik.webnode.cz/news/hodnoceni-bolesti-/

Rodiče malého fibromyalgika to nemají snadné

Nutná je edukace rodiny, vztahy v rodině mohou být stresující a bagatelizování onemocnění či dělání z dítěte ,,chudinky´´ do budoucna není dobré. Často je rodič obviňován, že z dítěte činí nemocného. Dětský psycholog by měl být členem léčebného týmu, aby pomohl dítěti s přijetím jeho nemoci, prevence úzkosti a deprese, zamezit např. vzniku naučeného bolestivého chování. Pro rodiče je vždy těžké přijmout, že vaše dítě je nemocné, zvláště pokud nemoc zdědilo. Je důležité nemoc přijmout a zotavit se, jen tak můžeme být dítěti vzorem a aktivně mu pomáhat. Dosud jste museli obhajovat pouze sebe, že vaše nemoc je skutečná, obhájit fibromyalgii u dítěte bývá ještě náročnější. Vytiskněte informace o FM u dětí a dejte přečíst rodině, dětskému lékaři, třídnímu učiteli apod.

fibromyalgik.webnode.cz/news/edukace-pacienta-prvni-krok-lecby/

Typické pro fibromyalgii jsou spánkové poruchy

Včasná identifikace a léčba je u dětí klíčová pro jejich budoucí zdraví.

Důsledkem poruch spánku u dětí jsou poruchy chování, hyperaktivita, poruchy nálady, zhoršuje se fungování paměti, schopnosti abstrakce, soustředění, reakční čas, schopnost rozhodování, plánování a řešení. Ospalé děti jsou podrážděné, neklidné, impulzivní, někdy plačtivé, lítostivé, emočně labilní, úzkostné, mají horší školní prospěch. V neposlední řadě je důsledkem poruchy spánku u dítěte sekundární spánková deprivace rodičů.

Spánkové poruchy se často vyskytují u somatických a neurologických onemocnění: epilepsie, gastroezofageálního refluxu, degenerativních poruch, spánkové apnoe, syndromu neklidných nohou a u všech onemocnění, která se projevují bolestí nebo pocity diskomfortu, například svěděním u kožních a parazitárních onemocnění, které se akcentuje v teple po ulehnutí do lůžka.

Mimo spánkové hygieny, úpravy lůžka, nácviku relaxačních technik je vhodné dát přednost užívání melatoninu před léky na spaní.

https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/spanek/

https://chronicfatigue.about.com/od/whyfmscfsarelinked/a/Sleep-Disorders-In-Fibromyalgia-And-Chronic-Fatigue-Syndrome.htm?nl=1

www.zenyprozeny.cz/art/3264-nepodcenujte-detske-poruchy-spanku/

www.hledamzdravi.cz/i-deti-mohou-mit-potize-se-spankem/

www.sancedetem.cz/problemy-se-spankem#poruchy-spanku-u-deti

www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2008/02/02.pdf

80% dětí s fibromyalgií je hypermobilních

Noční záchvatovité bolestmi nohou, které jsou následkem nadměrných či neobvyklých aktivit a budí děti ze spánku. Hypermobilní dospívající mají obvykle bolesti v kloubech nebo jemné otoky pozdě odpoledne, v noci nebo po nějaké pohybové aktivitě. Stěžují si především na bolest nohou, kolen, páteře. Může být přítomna displazie kyčelního kloubu, plochá noha, potíže s čelistním kloubem. Aby se zabránilo zhoršení zdravotního stavu je třeba omezení při tělocviku, vhodný výběr kroužků a zaměstnání. Fyzioterapie hraje hlavní roli v terapii generalizované hypermobility ovšem musí mít určitá omezení, aby nedošlo ke zhoršení pacientova stavu. https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/bolest/hypermobilni-syndrom/

Studovat s FM a ME/CFS není jednoduché

Doporučuje se s dítětem navštívit Speciální pedagogické centrum a domluvit s nimi a školou Individuální vzdělávací plán, dvoje učebnice, toleranci zvýšené nemocnosti atd. Informovat o zdravotním stavu i třdního učitele.

www.verywellhealth.com/school-tips-fibromyalgia-cfs-715748
fibromyalgik.webnode.cz/news/poruchy-uceni-a-fm/

Děti s chronickou bolestí potřebují úlevy při studiu

https://fibromyalgianewstoday.com/2016/08/29/back-to-school-tips-parents-of-kids-chronic-pain

ME/CFS u dospívajících

www.verywellhealth.com/juvenile-chronic-fatigue-syndrome-716127

Dříve se fibromyalgie u dětí nazývala juvenilní primární fibromyalgie

Pokud mělo dítě také artritidu či jiné onemocnění související s fibromyalgií, jednalo se o juvenilní sekundární fibromyalgický syndrom. Vzhledem k rostoucímu poznání, že FM má asociace s mnoha dalšími poruchami, otázka ekvivalence primárního a sekundárního FM již není nadřazená, protože u většiny pacientů s „primárním“ FM se zjistí, že mají komorbidity.

https://fibromyalgik.webnode.cz/news/primarni-a-sekundarni-fibromyalgie/

fibromyalgik.webnode.cz/news/syndromy-centralni-citlivosti-css/

Často si fibromyalgici zpětně uvědomí, že zdravotní potíže měli už jako děti.

Bylo jim mylně diagnostikováno jiné onemocnění např. psychické, růstové bolesti.

Hraní her na počítači může u dětí zvýšit práh bolesti

Rozdílný práh bolesti je ovlivněn pohlavím, genetickou výbavou i výchovou. Bolest je samozřejmě také spojená se strachem, vnímání bolesti ovlivňuje psychika. Stejný člověk může stejnou bolest vnímat v různém rozpoložení rozdílně. Také některé aktivity v dětství ovlivňují pozdější vnímání bolesti. Například hraní PC her u dětí zvyšuje práh bolesti. Děti mají otupělé vnímání vůči sobě i vůči ostatním, a vzniká tak snížení empatie vůči utrpení druhých lidí. Patologicky vysoký práh bolesti je nebezpečný také u malých dětí, kterým těžko vysvětlíte, aby ve vzteku netloukli hlavou o zeď a nedělali další věci, které jim ubližují, což si neuvědomují, protože necítí téměř žádnou bolest.