12 věcí co by lidé měli vědět
Lidé s fibromyalgií nebojují jen s nemocí, která negativně ovlivňuje všechny aspekty jejich života, ale i s nepochopením, zesměšňováním a zavržením.
Amy Stenehjem, lékařka s chronickou nemocí sepsala 12 věcí co by lidé měli vědět. Napsala jsem tento článek, abych pomohla vzdělávat lidi, kteří se chtějí něco dozvědět o chronické nemoci. Je to psáno z mého pohledu, z pohledu doktora, který léčil pacienty s chronickými nemocemi mnoho let a který strávil pět let svého života uvězněn doma kvůli chronické nemoci. Chci rozšířit povědomí, aby přátelé, rodina, zaměstnavatelé, spolupracovníci a poskytovatelé zdravotnické péče mohli lépe pochopit chronickou nemoc. Doufám, že zvýšené povědomí pomůže posílit vztahy, snížit nedorozumění a zlepšit systém podpory pro chronicky nemocné.
O chronické nemoci
Chronická nemoc je onemocnění, stav, nebo zranění, které může trvat roky nebo celý život a je obvykle neléčitelné, ačkoliv v některých případech může přejít do remise. Může se lišit závažností, kdy někteří lidé jsou schopni pracovat a žít aktivní nebo zdánlivě „normální“ životy, zatímco jiní jsou velmi nemocní a mohou být dokonce ,,uvězněni“ doma.
Mnoho lidí má neviditelné zdravotní potíže - neviditelnou chronickou nemoc. Závažnost jejich symptomů není snadno postřehnutelná, což může vést k nedostatku pochopení a podpory od doktorů, rodin, přátel a spolupracovníků.
https://fibromyalgik.webnode.cz
1. Nikdo se nechce cítit nemocen
Všechny roky jako doktor starající se o pacienty s chronickými onemocněními jsem se nesetkala s pacientem, který by si užíval pocit, že je nemocen. Viděla jsem naopak pacienty, kteří byli velmi aktivní zoufale se snažící najít odpovědi a léčbu svých nesnesitelných příznaků.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/zivot-s-fib…/vase-pribehy/
2. Mnoho lékařů nerozumí chronickému onemocnění
Celá léta byli lékaři ovlivněni nesprávným předpokladem, že některá chronická onemocnění jsou způsobená depresí nebo úzkostí a jediná příslušná léčba pro tyto pacienty je psychiatrická péče. Přestože lékařské nálezy vyvrátily tento předpoklad, někteří doktoři jsou „zaseklý“ a vpravdě nerozumějí chronickým onemocněním a tomu, jak k němu odpovídajícím způsobem přistupovat. Tudíž pacienti často musí strávit vzácný čas hledáním lékařů, kteří rozumějí jejich nemoci a poskytují vhodné možnosti léčby, zatímco se jejich příznaky potenciálně zhoršují.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/klicove-milniky-prispiva…/
3. Nebýt schopen pracovat nejsou prázdniny
Ti, kdo nejsou schopni pracovat kvůli chronické nemoci, nemají „prázdniny“. Místo toho bojují každý den s jednoduchými úkony: vstát z postele, obléknout se, udělat si jídlo, vykoupat se. Jsou často ,,uvězněni“ doma, příliš nemocní, aby opustili domov jinak než na schůzku s doktorem.
Byli jste někdy uvězněni uvnitř po několik dní kvůli špatnému počasí nebo dočasné zdravotní záležitosti? Vzpomínáte si, jak vás otrávila nemožnost opustit domov a být aktivní? A nyní si představte, že nejste schopni opustit domov celé týdny a měsíce v kuse. Frustrující, že?
https://fibromyalgik.webnode.cz/novin…/zivot-s-fibromyalgii/
4. Chronická nemoc může vyvolat mnoho emocí
Vlastní chronická nemoc může změnit biochemickou povahu center kontroly nálady v mozku. Navíc k tomu mohou ovlivnit náladu osoby následující frustrace a vést k depresi a / nebo úzkosti:
- čekání / hledání diagnózy
- neschopnost pracovat a cítit se produktivně
- změna v rodinné dynamice
- ztráta sociálních kontaktů a izolace
- finanční stres
- bojovat s příznaky a provádět jednoduché každodenní úkoly
Lidé s chronickým onemocněním často pociťují velkou ztrátu. Není neobvyklé zažít některé nebo všechny fáze smutku (tj. popírání, vztek, smlouvání, deprese, přijetí). Truchlí pro život, který kdysi žili. Truchlí pro život, který teď musí vydržet. Truchlí pro život, o kterém snili.
Mnoho lidí s chronickým onemocněním se cítí velmi izolovaně. I když touží po sociálním kontaktu, jejich zdravotní potíže to velmi ztěžují a někdy znemožňují telefonování nebo psaní e-mailu či odpovědi na Facebooku.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvisejici-o…/uzkostnost/
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/jak-se-vyporadat-s-diagn…/
5. Příznaky chronického onemocnění jsou různorodé a složité
Příznaky u pacientů s chronickým onemocněním se liší v závislosti na onemocnění, avšak mnoho lidí zažívá některé nebo všechny z následujících příznaků: extrémní únavu, bolest, bolest hlavy, mozkovou mlhu, nevolnost a / nebo závratě.
Není neobvyklé pro příznaky chronické nemoci, že mění (přibývají, ubývají, zesilují, slábnou) v průběhu času, někdy dokonce z hodiny na hodinu, tudíž plánování činností předem může být velmi obtížné. Lidé s chronickým onemocněním mají na rozdíl od ,,zdravých“ odlišnou laťku pro den, který by označili jako ,,dobrý“. Den, který osoba chronicky nemocná považuje za lepší zdravý člověk považuje za ,,den nemoci“ .
https://fibromyalgik.webnode.cz/nov…/souvisejici-onemocneni/
6. Chronická únava je mnohem víc než být unavený
Únava je běžným příznakem chronických onemocnění a v mnoha případech je závažná, často vysilující. Mohou ji snadno vyvolat jednoduché denní aktivity nebo mnohem komplikovanější záležitosti jako je dovolená. Lidé s chronickým onemocněním často musejí „zaplatit vysokou cenu“ za zapojení do aktivity a poté musí dopřát tělu dny, týdny nebo dokonce měsíce na zotavení. Chronicky nemocní mohou potřebovat častý odpočinek a někdy musí události na poslední chvíli zrušit. To neznamená, že jsou líní, nebo že se snaží vyhýbat aktivitám. Jakmile únava přijde, neexistuje jiná možnost, než odpočívat. Je to, jako by tělo „narazilo do zdi“ a nemohlo pokračovat, bez ohledu na okolnosti. Pro lepší pochopení únavy a omezené energie člověka s chronickým onemocněním si přečtěte článek o teorii lžiček https://fibromyalgik.webnode.cz/…/jak-lidem-vysvetlit-vasi…/.
Byli jste někdy upoutání na lůžko několik dní kvůli velmi vážné infekci, úrazu nebo hospitalizaci? Vzpomeňte si, jak zlé to bylo. Sotva jste vstali z postele a jednoduché úkony byly vyčerpávající. Umíte si představit, že se tak cítíte každý den, celý den, měsíce či roky?
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/chronicky-unavovy-syndrom/
7. Bolest je běžný příznak chronické nemoci
U chronicky nemocných se často vyskytují silné bolesti, včetně bolestí hlavy, kloubů, svalů, nervů, zad a / nebo krku. Studie ukazují, že pacienti s chronickým onemocněním mohou mít skutečné fyziologické a neurochemické abnormality, které mohou způsobit, že bolest bude závažnější, znatelnější a rozšířenější.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvisejici-onemo…/bolest/
8. Mozková mlha je extrémně frustrující
Mozková mlha je frustrující, protože je to příznak, který se obtížně popisuje tak, aby ostatní pochopili jeho dopady. Mozková mlha je kognitivní porucha běžná u chronických onemocnění, která může zahrnovat problémy s hledáním slov, soustředěním a vzpomínáním. Ti, kteří trpí mozkovou mlhou, často vědí, co chtějí říci, ale nemohou vyjádřit myšlenky nebo najít slova pro efektivní komunikaci.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvis…/kognitivni-funkce/
9. Vyskytuje se větší riziko nebezpečných infekcí
Imunitní systém chronicky nemocných může být nadměrně aktivní a namísto napadání infekcí ztrácí imunitní systém chronickým onemocněním čas a energii bojem s vlastními orgány, klouby, nervy a / nebo svaly těla. Mnoho lidí s chronickým onemocněním užívá léky k potlačení svého nadměrně aktivního imunitního systému, a proto se musí vyhýbat kontaktu s nemocnými lidmi. Mírné nachlazení u zdravého člověka může u osoby s chronickým onemocněním vést k nebezpečné infekci.
10. Některé potraviny mohou zhoršit příznaky
Některá jídla stojí za zhoršením chronické nemoci. Běžnými viníky jsou lepek, mléčné výrobky, cukr, sója, droždí, alkohol a průmyslově vyráběné potraviny. Tyto spouštěcí potraviny zvyšují zánět, což může způsobit výrazné zhoršení příznaků, což může trvat hodiny nebo dny (někdy i týdny).
Protože mnoho z těchto spouštěcích jídel se vyskytuje v našem jídelníčku, je tedy často obtížné přesně odhadnout, která jídla provokují příznaky, a vyvarovat se oblíbených jídel může být výzvou.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/zivot-s-fibromyal…/strava/
11. Běžná je citlivost na pachy
Některé pachy jako parfémy, kolínské, čisticí prostředky a kouř mohou u chronicky nemocných spouštět bolesti hlavy, mozkovou mlhu, nevolnost a jiné příznaky. Také některé léky, které se používají k léčbě chronických nemocí, mohou být nízkodávkovými verzemi chemoterapeutických léků. Citlivost je podobná té, kterou zažívají těhotné ženy a pacienti s chemoterapií, jenž mají citlivost na pachy.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvisejici-onemocne…/mcs/
12. Zvládání chronické nemoci vyžaduje značné úsilí
Chronicky nemocní musí dodržovat přísný režim – být disciplinovaní, aby zajistili dostatečný odpočinek, vyhýbali se spouštěcím jídlům, užívali léky ve správnou dobu a zabránili zhoršení nemoci. Je pochopitelné, že někdy se prostě chtějí cítit „normálně“, sníst pizzu nebo se bavit, i když vědí, že za to později ,,zaplatí“.
Přes potíže se smutkem, osamělostí a často vysilujícími příznaky bojují lidé s chronickým onemocněním (a jejich ošetřovatelé) dál. Bojují každý den, aby dokázali porozumět svému tělu a dělali věci, které ostatní považují za samozřejmost. Jsou často obklopeni společností, která nerozumí jejich zápasu, a tudíž není schopna poskytovat adekvátní podporu. Můžete způsobit obrovskou změnu v životech lidí s chronickou nemocí, když se dozvíte více o jejich příznacích a budete k nim přistupovat se soucitem a podporou. Porozumění chronických onemocnění může pomoci učinit tyto problémy méně „neviditelné“. Proto je tak důležité, že jste věnovali čas přečtení tohoto článku. Děkujeme vám!
themighty.com/…/02/doctor-with-chronic-illness-things-to-k…/
https://masteringhealthhappiness.com/…/important-things-yo…/
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.