12 věcí co by lidé měly vědět

05.10.2017 21:22

 

Jsem doktor s chronickou nemocí. Zde je 12 věcí, které bych chtěla, aby lidé věděli.
Napsala jsem tento článek, abych pomohla vzdělávat lidi, kteří se chtějí něco dozvědět o chronické nemoci. Je to psáno z mého pohledu, z pohledu doktora, který léčil pacienty s chronickými nemocemi mnoho let a který strávil pět let svého života uvězněn doma kvůli chronické nemoci. Chci rozšířit povědomí, aby přátelé, rodina, zaměstnavatelé, spolupracovníci a pracovníci zdravotnické péče mohli lépe pochopit chronickou nemoc. Doufám, že zvýšené povědomí pomůže posílit vztahy, snížit nedorozumění a zlepšit systém podpory pro chronicky nemocné.
 

O chronické nemoci
Chronická nemoc je onemocnění, stav, nebo zranění, které může trvat roky nebo celý život a je obvykle neléčitelné, ačkoliv v některých případech může přejít do remise. Může se lišit závažností, kdy někteří lidé jsou schopni pracovat a žít aktivní nebo zdánlivě „normální“ životy, zatímco jiní jsou velmi nemocní a mohou být dokonce uvázáni k domovu.
Mnoho lidí má neviditelné zdravotní potíže - neviditelnou chronickou nemoc. Závažnost jejich symptomů není snadno postřehnutelná, což může vést k nedostatku pochopení a podpory od doktorů, rodin, přátel a spolupracovníků.


1. Nikdo se nechce cítit nemocen
Všechny roky jako doktor starající se o pacienty s chronickými onemocněními jsem se nesetkala s pacientem, který by si užíval pocit, že je nemocen. Viděla jsem naopak pacienty, kteří byli najednou velmi aktivní zoufale se snažící najít odpovědi a léčbu svých nesnesitelných příznaků.


2. Mnoho lékařů nerozumí chronickému onemocnění
Celá léta byli lékaři ovlivněni nesprávným předpokladem, že některá chronická onemocnění jsou způsobená depresí nebo úzkostí a jediná příslušná léčba pro tyto pacienty je psychiatrická péče.
Přestože lékařské nálezy vyvrátily tento předpoklad, někteří doktoři jsou „zaseklí na svých cestách“ a vpravdě nerozumějí chronickým onemocněním a tomu, jak k němu odpovídajícím způsobem přistupovat. Tudíž pacienti často musí strávit vzácný čas hledáním lékařů, kteří rozumějí jejich nemoci a poskytují vhodné možnosti léčby, zatímco se jejich příznaky mohou potenciálně zhoršit.


3. Nebýt schopen pracovat nejsou prázdniny
Ti, kdo nejsou schopni pracovat kvůli chronické nemoci, nemají „prázdniny“. Místo toho bojují každý den s jednoduchými úkony: vstát z postele, obléknout se, udělat si jídlo, vykoupat se. Jsou často uvázáni doma, příliš nemocní, aby opustili domov jinak než na schůzku s doktorem.
Byli jste někdy uvězněni uvnitř po několik dní kvůli špatnému počasí nebo dočasné zdravotní záležitosti? Vzpomínáte si, jak vás otrávila nemožnost opustit domov a být aktivní? A nyní si představte, že nejste schopni opustit domov celé týdny a měsíce v kuse. Frustrující, že?


4. Chronická nemoc může vyvolat mnoho emocí
Vlastní chronická nemoc může změnit biochemickou povahu center kontroly nálady v mozku. Navíc k tomu mohou ovlivnit náladu osoby následující frustrace a vést k depresi nebo úzkosti:

  • čekání/hledání diagnózy

  • neschopnost pracovat a cítit se produktivně

  • změna v rodinné dynamice

  • ztráta sociálních kontaktů a izolace

  • finanční stres

  • zápas o vyrovnání se s příznaky a jednoduché denní úkoly

Ti, kdo mají chronickou nemoc, často cítí velkou ztrátu. Není obvyklé zažívat zažít některé nebo všechny stádia zármutku (čili popírání, vztek, smlouvání, deprese, přijetí). Litují života, který dříve žili. Oplakávají život, který musí nyní snášet. Smutní pro život, o kterém snili.
Mnoho lidí s chronickou nemocí se také cítí velmi izolováno. I když touží po společenských kontaktech, jejich příznaky to činí velmi obtížným v časech, kdy nejsou schopni mluvit po telefonu, napsat email nebo odpověď na Facebooku.


5. Příznaky chronického onemocnění jsou velmi různorodé
Příznaky, které zažívají chronicky nemocní, se liší v závislosti na onemocnění, avšak mnoho lidí zažívá některé z následujících příznaků: extrémní únavu, bolest, bolest hlavy, mozkovou mlhu, nevolnost a nebo malátnost.
Není neobvyklé pro příznaky chronické nemoci, že jich přibývá a ubývá v průběhu času (někdy dokonce z hodiny na hodinu), tudíž plánování aktivit s ohledem na čas může být velmi obtížné. „Dobrý den“ pro ty s chronickou nemocí by mnohými z ostatních spíše byly označeny jako den nemoci.


6. Únava z chronické nemoci je mnohem více, než být unavený
Únava je běžný příznak chronické nemoci a v mnoha případech může být závažná, často vysilující. Může být snadno vyvolána jednoduchými denními aktivitami nebo mnohem komplikovanějšími záležitostmi jako je dovolená. Ti s chronickou nemocí často „zaplatí vysokou cenu“ za zapojení do aktivity a vyžadují dny, týdny nebo dokonce měsíce pro vzpamatování.
Chronicky nemocní mohou potřebovat častý odpočinek a musí odvolávat události v posledních minutách. TO neznamená, že jsou líní, nebo že se snaží vyhýbat aktivitám. Jakmile únava přijde, neexistuje jiná možnost, než odpočívat. Je to, jako by tělo „narazilo na zeď“ a nemohlo pokračovat, bez ohledu na okolnosti. Pro lepší pochopení únavy a omezené energie člověka s chronickým onemocněním si přečtěte článek o teorii lžiček.
Byli jste někdy upoutání na lůžko několik dní kvůli velmi vážné infekci, úrazu nebo hospitalizaci? Vzpomeňte si, jak zlé to bylo. Sotva jste se dostali mimo postel a jednoduché úkony byly vyčerpávající. A nyní si představte, že se budete cítit stejně každý den, celý den, měsíce či roky?


7. Bolest je běžný příznak chronické nemoci
Chronicky nemocní často cítí silné bolesti zahrnující bolesti hlavy, bolesti kloubů, bolesti svalů, nervové bolesti, bolesti zad nebo bolesti krku.


8. Mozková mlha je extrémně frustrující
Mozková mlha je frustrující, protože je to příznak, který se obtížně popisuje tak, aby ostatní pochopili jeho dopady. Mozková mlha je kognitivní porucha společná pro chronické nemoci, která může zahrnovat problémy s hledáním slov, koncentrací a vzpomínáním. Ti, kteří trpí mozkovou mlhou, často vědí, co chtějí říci, ale nedovedou sebrat myšlenky nebo slova pro efektivní komunikaci. 

 

9. Vyskytuje se větší riziko nebezpečných infekcí
Imunitní systém chronicky nemocných může být příliš aktivní a místo napadání infekce imunitní systém chronicky nemocného mrhá časem a energií na boj s tělu vlastními orgány, klouby, nervy nebo svaly. Mnoho lidí s chronickou nemocí je na lécích, které potlačují jejich příliš aktivní imunitní systém a z toho důvodu se musí vyhýbat kontaktu s nemocnými lidmi. Drobné nachlazení pro zdravého člověka může způsobit nebezpečnou infekci u někoho s chronickou nemocí.


10. Některá jídla mohou provokovat příznaky
Některá jídla mohou u chronicky nemocných provokovat příznaky. Běžnými viníky jsou lepek, mléčné výrobky, cukr, sója, droždí, alkohol a průmyslově vyráběné potraviny. Tyto spouštěcí potraviny provokují záněty, což může způsobit závažné zhoršení příznaků, což může trvat hodiny nebo dny (někdy i týdny).
Protože mnoho z těchto spouštěcích jídel se vyskytuje v našem jídelníčku, je tedy často obtížné přesně odhadnout, která jídla provokují příznaky, a vyvarovat se oblíbených jídel může být výzvou.


11. Běžná bývá citlivost na pachy
Některé pachy jako parfémy, kolínské, čisticí prostředky a kouř mohou u chronicky nemocných spouštět bolesti hlavy, mozkovou mlhu, nevolnost a jiné příznaky. Také některé léky, které se používají k léčbě chronických nemocí, mohou být nízké dávky chemoterapeutických léků. Citlivost je podobná té, kterou zažívají těhotné ženy a pacienti s chemoterapií, jenž mají citlivost na pachy.


12. Vyžaduje hodně úsilí zvládat chronické onemocnění
Chronicky nemocní musí dodržovat přísný režim, aby měli jistotu, že adekvátně odpočívají, vyhýbají se spouštěcím jídlům, berou léky ve správnou dobu a vyhýbají se přepínání. Je pochopitelné, že někdy se prostě chtějí cítit „normálně“, sníst nějakou tu pizzu a zůstat déle vzhůru, i když vědí, že za to „později zaplatí“.
Přes potíže se smutkem, osamělostí a často vysilujícími příznaky jsou chronicky nemocní (a jejich pečovatelé) bojovníky. Bojují každý den, aby dokázali porozumět svému tělu a udělali věci, které považovali za samozřejmé. Jsou často obklopeni společností, která nerozumí jejich zápasu, a tudíž není schopna poskytovat adekvátní podporu.
Můžete způsobit obrovskou změnu v životech lidí s chronickou nemocí, když se dozvíte více o jejich příznacích a budete k nim přistupovat se soucitem a podporou. Získání pochopení pro chronické onemocnění může pomoci učinit tyto problémy méně „neviditelné“. Proto je tak důležité, že jste věnovali čas tomu přečíst tento článek. Děkujeme vám!

themighty.com/2017/02/doctor-with-chronic-illness-things-to-know/?fref=gc&dti=494796633898507