Edukace pacienta
Edukace pacienta o jeho stavu, nemoci, možnostech léčení a prognóze může probíhat individuálně, nebo ve skupinách sdružujících pacienty s fibromyalgií. Je důležité, aby byl nemocný ujištěn, že mu v souvislosti s progresí nemoci nehrozí strukturální postižení a nemoc není smrtelná. Zároveň by ale měl být zpraven o tom, že se pravděpodobně nebude schopen vrátit do stejného zdravotního stavu jako před nemocí. Měl by mít realistická očekávání a naučit se vyrovnat se symptomy fibromyalgie a přijmout roli aktivní účasti na léčbě. Pasivní pacient, který očekává, že mu jeho lékař pomůže bez jeho vlastního přispění, bude pravděpodobně výsledkem léčby zklamán. Pacient by v ideálním případě měl přijmout nové strategie vyrovnávání se s bolestí, doporučované kognitivně behaviorálním terapeutem. Současně s farmakologickou léčbou by se měl účastnit cvičení pod vedením fyzioterapeuta, sám aktivně hledat alternativní způsoby léčby a dodržovat správnou životosprávu (Paiva & Jones, 2010).
Fibromyalgie nezapadá do běžného chápání pojmu nemoc.
Nemá viditelné příznaky, jasnou příčinu, trvá neobvykle dlouho a určení diagnózy je často problematické a zdlouhavé.
Nemocný je frustrován, zklamán nepochopením okolí, obává se následků nemoci a její další progrese.
Pro zahájení terapie je nutné, aby byl pacient co nejlépe informován o své nemoci.
Měl by být seznámen s očekávaným průběhem nemoci a jejími nároky na něj i na blízké okolí.
Informace o chronicitě fibromyalgie a její prognóze je pro pacienta nepříjemná a zpravidla se s ní hůře vyrovnává.
Potíže se zlepšují jen pozvolně, pacient musí počítat s výkyvy síly příznaků a malou nadějí na kompletní ústup choroby.
Nemocné je dobré upozornit na častou tendenci pacientů řešit problémy radikálně a rychle. Aby urychlili rehabilitaci, nemocní zkouší rozcvičit ztuhlé svaly a neúměrně si dávkují pohybovou aktivitu. To má za následek exacerbaci potíží, které bývají silnější a více resistentní. Následná obnova původního stavu trvá delší dobu. Zvláště při ústupu potíží mají fibromyalgici tendenci vyzkoušet obvyklou sportovní aktivitu, nebo udělat generální úklid. Zpravidla poté přijde obnovení potíží, často s několikadenním odstupem.
Největším nebezpečím nemocného je tedy on sám.
Měl by si dávat pozor na dávkování zátěže a nepřetěžovat se.
Den je vhodné rozdělit na fáze pracovní a fáze relaxace.
Spolu s pacientem je vhodné informovat také rodinu.
Fibromyalgici svými typickými osobnostními dispozicemi, jako je perfekcionismus, nadměrná obětavost a popírání či disimulace vyčerpání, na sebe často vážou osoby emočně i pracovně exploatující. Tuto tendenci je nutné u blízkých osob korigovat, i oni musí přijmout omezení, které nemoc přináší.
V zahraničí je běžná spolupráce a vzájemná pomoc pacientů se stejnou diagnózou, v České republice zatím takový typ komunikace chybí.
Tyto podpůrné skupiny slouží jako zdroj informací a podpory. Nemocní si mohou vyměňovat zkušenosti a cítit se přijatí okolím. Rizikem takových skupin ale může být vyčlenění z přirozeného sociálního prostředí a vytvoření uzavřené komunity.
PhDr. Petr Knotek, CSc., Prof.PaedDr.Pavel Kolář, Ph.D.