Racionální průvodce Fibromyalgií

02.12.2017 21:51

 

Vědecké poznatky o záhadném onemocnění bolestí, vyčerpáním a mentální mlhou

Fibromyalgie je označení pro onemocnění vyznačující se chronickou bolestí, únavou a mentální mlhou, které nemají jiné vysvětlení, diagnostikuje se vylučovací metodou. Často se vyskytuje společně se syndromem dráždivého tračníku, migrénami a poruchami nálady. Trpí jím kolem 1–2% populace. 1

Některým lidem se stav zlepší, ale mnohým nikoliv. 

Neexistují prokázané způsoby léčby, jen několik slibných léčebných postupů, které některým lidem pomáhají.

Biologie fibromyalgie zůstává záhadou. Existují pouze zvláštní teorie. Mnoho odporníků stále předpokládá, že je to psychogenní problém (to se v mnohém podobá migrénám, které tak byly hodnoceny ještě překvapivě nedávno). Mnoho těch ostatních nyní věří, že fibromyalgie je onemocnění nervové přecitlivělosti – předrážděný varovný systém, avšak není to dokázáno a podivně v rozporu s něčím z toho, co bezpečně víme o tomto stavu. My prostě nevíme, co se děje, dokonce i přesto, že výzkum fibromyalgie se bouřlivě rozvíjí (protože většina z toho je bezcenná).

Kontroverze, stigma a šarvátky se táhnou okolo fibromyalgie jako nevábný zápach. 

Často není diagnostikována, když má být, a ještě mnohem častěji je nyní diagnostikována, když být nemá. 2
 
Žádná medicínská odbornost se na ni nespecializuje. 

Revmatologové a neurologové jsou často přecpání pacienty s fibromyalgií, ale nemají ponětí, co s nimi mají dělat, pokud se o toto téma obzvláště nezajímají. 

Alternativní medicína přispěchala do této medicínské mezery se závratnou sbírkou pošetilých druhů léčby. Která z pacientů jen tahá peníze a nepřináší žádné zlepšení.

Zde je dobrý minutový základní kurz fibromyalgie od www.youtube.com/user/OneMinuteMedSchool  

www.youtube.com/watch?v=FukBZp9gyQQ

 

Klasické symptomy fibromyalgie:

  • chronická rozsáhlá bolest
  • bolest po celém těle
  • mezní stavy bolesti v určitých oblastech, především krku a zad
  • nemožnost usnout, bez pocitu odpočinku
  • únava
  • bolest hlavy
  • poruchy nálady (deprese, úzkostná porucha)
  • mentální mlha (nechvalně známá „fibrofog“ čili „fibromlha“)
  • syndrom dráždivého tračníku

Mnoho symptomů fibromyalgie je šíleně nespecifických: to znamená, že mohou být příznaky prakticky čehokoliv. Bolesti hlavy samy o sobě jsou nejběžnější stížností na bolest, ale většina z nich nemá žádnou konkrétní příčinu. Téměř všechna onemocnění způsobují únavu. A bolest je nejzákladnější odpovědí na biologickou nepřízeň osudu, která existuje. A každá osoba, kterou míjíte na ulici, je depresivní, úzkostlivá, trpí nespavostí nebo všechno dohromady. Vypadá to téměř jako, když symptomy fibromyalgie jsou pouze seznamem nejběžnějších utrpení lidstva. Pouze pokud se vyskytují dohromady - jako silný neúprosný vzorec – může být diagnóza fibromyalgie brána vážně

 

„Fibromyalgie” je jako „UFO”

Pokud máte nevysvětlitelnou chronickou únavu a bolest zhoršující se po cvičení, máte podle definice fibromyalgii, protože fibromyalgie je popisem těchto symptomů, nikoliv jejich diagnóza (vysvětlení) jako taková. Je to jako „neidentifikovatelný létající objekt“. Pokud objekt létá a vy nevíte, co to je, je to... UFO. To neznamená, že je řízen mimozemšťany, a z diagnózy fibromyalgie také nevyplývá specifická příčina: fibromyalgie je slovo, které užíváme k popsání určitých pocitů, dostatečně zlých a trvajících dostatečně dlouhou dobu. Avšak UFO mohou řídit mimozemšťané a fibromyalgie může být způsobena specifickou patologií.

MUS en.wikipedia.org/wiki/Medically_unexplained_physical_symptoms jsou UFA medicíny: medicínsky nevysvětlitelné symptomy. Přesně jako UFO technicky znamená nevysvětlitelný fenomén, ale existuje populární předpoklad, o co ve skutečnosti jde (mimozemšťani!), MUS jsou také podle definice nevysvětlitelné a stále se vyskytuje populární víra v to, co se děje doopravdy: psychosomatika! Ostatní chápou, že existuje pravděpodobně lepší vysvětlení:

Je jasné, že existuje mnoho pacientů, kteří mají chronickou rozptýlenou bolest, chabý spánek a jiné komorbidity (zdravotní problémy, co se vyskytují společně). Tyto symptomy často hrají obrovskou roli v kvalitě života. Nic ve vědecké diskusi o fibromyalgii jako diagnóze se nezabývá otázkou těchto symptomů. Celá otázka se zabývá tím, jak rozumíme pravděpodobné příčině nebo příčinám těchto symptomů, abychom mohli vést naši péči a výzkum.

 

Neurolog Dr. Steven Novella www.painscience.com/bibliography.php?bio-novella 

Je fibromyalgie skutečná? theness.com/neurologicablog/index.php/is-fibromyalgia-real/

Fibromyalgie je téměř synonymum pro MUS. Pro lékaře můžete definovat fibromyalgii tvrzením: „je to případ MUS a dominantní je bolest“. Nazývat to fibromyalgie může budit zdání něčeho specifičtějšího, ale to není: je to stále jen kopec nevysvětlitelných symptomů. Je důležité mít na mysli, že fibromyalgie je ve skutečnosti jen běžný vzorec nevysvětlitelných symptomů, pravděpodobně ten nejběžnější.

 

Lavina bezcenného výzkumu fibromyalgie

Dr. Fred Wolfe je takovým odborníkem na fibromyalgii, jaký jen může odborník být: je široce zodpovědný za oficiální diagnostická kritéria fibromyalgie (původně roku 19903 a poté důležité úpravy let 2010/2011,45 které vytýčily „citlivé body” a tím pádem závažnost symptomů, stručně řečeno).

Od roku 2013 Dr. Wolfe píše blog nepravidelně, ale skvěle, a v tomto krátkém příspěvku vysvětluje (ostře kriticky!), jak se fibromyalgie pohřbívá v www.fmperplex.com/2016/08/30/most-fibromyalgia-research-is-worthless/ (A můžete to nahradit jiným obtížným nebo kontroverzním zdravotním problémem, jako například „spouštěcí body“.)

PubMed uvádí za posledních 12 měsíců 659 publikací týkajících se fibromyalgie. Pro ty, které to zajímá, existuje 9,366 uvedených článků za všechny ty roky, co jsou k dispozici data. Za rok 1990, kdy byla publikována kritéria fibromyalgie American College of Rheumatology 1990 , PubMed cituje 95 článků. Pokud myslíte, že po všech těchto letech výzkumu vy a vaši pacienti jste na tom mnohem lépe, zamyslete se ještě jednou. Laskavý, uvědomělý lékař léčící pacienta s fibromyalgií v roce 1980 nebo 1990 to dělal stejně jako pracovníci v roce 2016 s přístupem ke všem těmto novým publikacím a drahým, ač ne velmi účinným, lékům.

To je důležité mít na paměti po celý zbytek článku. Existuje velmi málo pevného vědeckého základu k tomuto tématu.

 

Druhy bolesti a kam patří (nebo nepatří) fibromyalgie

Existují dvě hlavní kategorie bolesti: nociceptivní a neuropatická www.painscience.com/articles/pain-types.php

Zdá se, že Fibromyalgie nezapadá dobře ani do jedné kategorie. Nejběžnější druh bolesti je noceciptivní, jež je způsobena poškozením tkání a předávána do mozku k posouzení. Pokud transportní systém samotný je poškozen — řekněme skřípnutý nerv — máte neuropatickou bolest.

Dva druhy poškození, dva druhy bolesti

 

Snad jednou budeme vědět, že fibromyalgie je způsobena nějakým druhem drobného poškození nervového systému a to z ní nakonec udělá další druh neuropatie, bez pochybností.
 

Fibromyalgie je něco jiného, třetí kategorie, dysfunkce. Netýká se žádného potvrzeného poškození nervového systému, pouze jde o zjevné nesprávné chování, a tudíž není vítána do neuropatického klubu. Tak to bylo před rokem 2011! Ale změnila se definice neuropatie, aby oddělila cokoliv, co nezahrnuje známé poruchy. 6

Možná existují neznámé poruchy? Snad jednou budeme vědět, že fibromyalgie je způsobena nějakým druhem drobného poškození nervového systému. 7 Existují přinejmenším dvě teorie drobných poruch tohoto typu.8 To by z ní nakonec udělalo další neuropatii, bezpochyby.

Ale nyní je stále pravděpodobnější, že je to dysfunkce, která povstává z rozšířených problémů ve složitém systému a nebude objeven žádný bod poškození.9 Ale kdo ví. Věda s fibromyalgií ještě neskončila.

Jak tomu mezitím budeme říkat? A také dalším nepříjemným bolestivým problémům (complex regional pain syndrome neboli Sudeckův algodystrofický syndrom, syndrom dráždivého tračníku), které se rodí z neurologických dysfunkcí? Nikdo nerozhodl. Řadí se pod „ostatní“. Pro ty, které to zajímá, já dávám přednost termínu „algopatická” bolest: patologické vnímání/pocit.11 Je to řecký termín, jak říct „bolestivé onemocnění“. Pro další možnosti pojmenování viz základní druhy bolesti.

 

A co „centrální senzitizace“?

Fibromyalgie zahrnuje mnoho senzorických přehnaných reakcí na podnět: více bolesti za méně příčin, známých jako senzitizace. Tato citlivost je pravděpodobně způsobena centrálním nervovým systémem. Tedy centrální senzitizace při chronické bolesti www.painscience.com/articles/central-sensitization.php

Někteří pacienti dokonce cítí bolest i při jemném dotyku - alodýnie en.wikipedia.org/wiki/Allodynia, příšerná věc. Fibromyalgie je peklo.

Stalo se trendem v poslední době „vysvětlovat“ fibromyalgii jako centrální senzitizaci nebo tvrdit, že centrální senzitizace je její primární mechanismus. CS se jistě vyskytuje při fibromyalgii, ale nevysvětluje ji, a při fibromyalgii se děje hodně, co se nedá vysvětlit centrální senzitizací (jako únava a mentální mlha pro začátek). Je to spíše přesný popis než vysvětlení. I kdyby byla fibromyalgie z 90% CS, stále to musíte vysvětlit, což je tak těžká hádanka, jako proč někdo dostane fibromyalgii. Proč si někdo vyvine těžkou centrální senzitizaci? To je prakticky ta samá otázka.

Možná se tudíž jedná o stálé podráždění systémovým zánětem. Myslím, že to by mě mohlo učinit tak silně citlivým!

 

Zánět jako spouštěč senzitizace

Pacienti s fibromyalgií jsou, zdá se, trochu jako v jednom ohni 2017, Bäckryd  www.painscience.com/bibliography.php?backryd17 studoval zánětlivé známky u pacientů s fibromyalgií mnohem podrobněji, než kdo dříve, a rozpoznal „rozsáhlý zánětlivý profil“. 12  Zní přesvědčivě, že toto je způsobeno senzitizací, ale je mnohem pravděpodobnější, že být dlouhodobě pod vlivem neustávajícího zánětu mění lidi v senzitivní trosky.

Pokud pacienti s fibromyalgií jsou více postiženi zánětem než senzitizací, to nám ve skutečnosti úplně tak moc nepomůže, protože pořád stejně nevíme, proč se u lidí vyvíjí takový zánět – to je téměř taková záhada jako senzitizace! Ale vskutku to vypadá méně bizarně než funkční porucha, která se vyznačuje „pouhou“ senzitizací. Bäckryd et al napsal:

Fibromyalgie se zdá být charakteristická objektivními biochemickými změnami a přetrvávající charakterizace jejího mechanismu jako od základu idiopatická nebo dokonce psychogenická by měla být považována za definitivně zastaralou.

Ale nesnaží se vysvětlit zánět, který našli!

 

 

Zdravotní problémy, které mohou být pomýleny s fibromyalgií

Prakticky všechno, co se může pokazit na lidské biologii, zdá se, může být příčinou jakýchkoliv nespecifických symptomů, které definují fibromyalgii. Mnoho lidí snažících se odstranit své zdravotní problémy došlo k hořkému zjištění, že „všechno souvisí se vším“. Téměř jakýkoliv symptom se může a také objeví přinejmenším u některých lidí jako typická variace na skoro jakékoliv onemocnění.

Je to tedy ošemetné! Avšak dále jsou uvedena některá onemocnění, která se nejpravděpodobněji dlouhou dobu mohou maskovat jako fibromyalgie.

  • Autoimunitní onemocnění jako lupus a ankylozující spondylitidy je často extrémně obtížné diagnostikovat v ranných stadiích a mohou být pomýleny s fibromyalgií.
  • Myelopatie (potíže způsobené přerušením páteře), více viz níže.
  • Syndrom myofasciální bolesti, blízce příbuzná vylučovací diagnóza, která existuje hlavně jako snaha vysvětlit rozšířenou bolest (a ne tak moc únavu a slabost, které jsou také spojeny s fibromyalgií). Více k tomu viz níže.
  • Poruchy nálady (deprese, úzkostná porucha), z nichž každá může překvapivě způsobit intenzivní psychické symptomy zahrnující obzvláště bolest a únavu
  • Nedostatek vitamínu D je překvapivě běžný, je těžké ho vyloučit a jeho symptomy jsou tak podobné fibromyalgii, že jsou prakticky dvojčata. Pro mnohem více informací se podívejte na Vitamin D na bolest www.painscience.com/articles/vitamin-d-deficiency-and-pain.php  A existuje ještě třetí dvojče...
  • Nedostatek Vitamínu B12 je klinickým klonem nedostatku vitamínu D — hlavní symptomy se prakticky překrývají, testování je nespolehlivé — ale je častěji závažnější a těžko se léči. Viz. Mylné představy o nedostatku B12 stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/english/misconceptions-about-a-b12-deficiency/
  • Celiakie je „alergická“ reakce na lepek, bílkovinu v pšenici, ječmenu a žitu, v nichž se skrývá to, co dělá chleba takový, aby se dal kousat. To je zas další překvapivě běžné a málo diagnostikované onemocnění, které je notoricky známé tím, že způsobuje zarážející množství symptomů a (což je důležité) ne nutně problémy s trávením (ačkoliv tyto jsou běžné). Bezpočet lidí bylo pravděpodobně označeno za fibromyalgiky, než jim nakonec byla diagnostikována celiakie. A je zde ještě kontroverzní a komplikované téma nesnášenlivosti lepku www.medicinenet.com/nonceliac_gluten_sensitivity_intolerance/article.htm
  • Hypothyroidismus čili nedostatečná funkce štítné žlázy (což je naštěstí relativně snadné rozhodně vyloučit).
  • Některé druhy rakoviny v časných a rozvinutých stádiích mohou způsobovat hlavně samotnou únavu a slabost. Co nakonec obvykle činí rakovinu zřejmou jsou bulky, úbytek váhy a vývoj akutních symptomů, jak se nádor zvětší tak, aby způsoboval problémy.
  • Lymská borelióza je infekce, která je notorickým spouštěčem bolesti, únavy, ztuhlosti, ale zahrnuje také dost jiných odlišných symptomů, aby se dala odlišit od fibromyalgie.
  • Periferní neuropatie tenkých vláken (Small fiber peripheral neuropathy SFN) je způsobena poškozením nejdelikátnějších nervů v těle, bezmyelinových „obnažených drátů“ nervového systému. To způsobuje nepravidelnou bolest, zvláštní pocity a necitlivost. 13 Má mnoho možných příčin včetně některých z výše uvedených onemocnění a velké procento případů se nikdy nevysvětlí. Je také možné, že SFN je ve skutečnosti příčinou nebo důsledkem fibromyalgie. V tomto okamžiku nebudu probírat toto téma podrobně, protože obsahuje mnoho faktorů typu „možná, možná ne“.
  • Polohová komprese krční páteře je skřípnutí míchy pouze v určitých polohách. Nepravidelné a často mírné podráždění míchy může způsobit neuvěřitelnou škálu symptomů a je další možnou příčinou fibromyalgie: více viz níže.
  • Myalgická encefalomyelitida (nesprávně také nazývána chronický únavový syndrom) je infekční neurologické onemocnění s podobnými příznaky, ovšem závažnější a rozdílné v klíčových detailech. Níže je celý odstavec o tomto tématu.

Fibromyalgie může být pomýlena s téměř jakýmkoliv onemocněním, které narušuje vaši vitalitu nebo způsobuje podivné bolesti (jichž je docela obsáhlý seznam), avšak bez jiných očividných znaků/příznaků, které by odhalily, co jsou vlastně zač (což je díkybohu kratší seznam).

 

Částečně ošemetný vztah mezi fibromyalgií a syndromem myofasciální bolesti (myofascial pain syndrome MPS)

Mohou být spojené, avšak lišit se. Nebo jde možná o hru se slovy: jiná slova pro jiné aspekty té samé věci. Ale téměř určitě nejsou přesně totéž.

Jako fibromyalgie, ,,trigger points neboli spouštěcí body“ www.painscience.com/tutorials/trigger-points.php je jiné označení pro málo známý fenomén: bolestivé body ve svalech, které je možné někdy cítit jako tvrdé bulky. Jsou to pravděpodobně drobné křeče, malé poškození ve tkáni svalu, 14 stejně běžné a nepříjemné jako pupínky (a někdy mnohem horší). Pokud se zdá, že má člověk mnoho závažných spouštěcích bodů, je často aplikováno jiné diagnostické označení: „syndrom myofasciální bolesti“, což je jen jiný způsob jak říct „syndrom chronické bolesti“, avšak z tohoto názvu vyplývá původ v měkkých tkáních.

Těžké MPS a střední fibromyalgii je téměř nemožné rozlišit. Spouštěcí body a MPS mohou být pouze špičkou ledovce fibromyalgie, nebo může jít o různé věci se stejnými příznaky. To nikdo neví.

Zdá se, že většina lidí s fibromyalgií má více než spravedlivý podíl spouštěcích bodů, ale těžko říct, protože lidé s fibromyalgií mají tendenci mít bolesti všude. A už by mnoho lidí se spouštěcími body nebylo nikdy diagnostikováno fibromyalgií. Odolní, zdraví lidé mohou mít dočasné potíže se spouštěcími body.

 

Citlivé body versus spouštěcí body

  • Spouštěcí body popisují lokalizovanou bolest, která se objevuje téměř ve všech oblastech, ale typicky se objevuje ve svalech, která může přicházet a odcházet jako počasí, a často nejsou spojeny s jakýmikoliv dalšími příznaky.
  • Citlivé body fibromyalgie jsou pečlivě vybraná skupina bodů, které bývají citlivé pro každého, ale jsou nadměrně bolestivé s FM. Není to tak, že by FM činila tyto body bolestivými – jde o to, ze FM dělá bolestivým všechno, což je nevíce patrné na těchto bodech.

 

Polohová komprese krční páteře (positional cervical cord compression) a fibromyalgie

Zjistěte více. Vše je do většího detailu vysvětleno, s citacemi, v odborném, avšak fascinujícím a srozumitelném článku Dr Andrew Holmana.15

Jedna z nejzajímavějších myšlenek, která se vynořuje z nepořádku výzkumu fibromyalgie, je možnost, že bolest je způsobena drobným skřípnutím míchy, formou myelopatie  en.wikipedia.org/wiki/Myelopathy— symptomů způsobených špatnou funkcí krční páteře. Krční oblast míchy je neurologické úzké hrdlo, kterým musí projít každý nervový impulz z a do těla. Příznaky způsobené problémy na této úrovni míchy jsou notoricky různorodé a mohou způsobovat příznaky v podstatě kdekoliv, jako vystřelující bolesti do zadní části nohou (sciatica).16

Také všude po celém spektru, kde se vyskytují, existuje podezřelý překryv mezi příznaky myelopatie a fibromyalgie. Mnoho pacientů s fibromyalgií je docela myelopatických, ale bez dostatečných klasických příznaků myelopatie k tomu, aby je to přivedlo k této diagnóze. Mohou spolu souviset? Mohla by být fibromyalgie podskupinou myelopatie?

Tato skutečná domněnka byla odhalena v roce 2008 článkem Dr. Andrew Holmana. Jeho výzkum, bohužel stále nezopakovaný, ukázal, že drobné skřípnutí míchy bylo přítomno u šokujícího vysokého procenta pacientů s fibromyalgií a chronickou rozšířenou bolestí: okolo sedmdesáti procent z nich.17 Obzvláště uváděl polohovou kompresi krční páteře (PC3), což je skřípnutí míchy, které se objevuje pouze nebo hlavně ve specifických pozicích (nejvíce s hlavou zakloněnou vzad).

A léčení PC3, zdá se, vykazuje určitý příslib pro léčbu fibromyalgie.

 

Nepravidelný nízký stupeň podráždění krční míchy by mohlo ve skutečnosti být přímou, specifickou a mechanickou příčinou fibromyalgie.
 

Naneštěstí při konvenčním MRI zobrazení pořízeným s krkem v neutrální poloze chybí mnoho z PC3 — alespoň polovina.18 Neurologové, kteří by se jinak o pacienty s fibromyalgií zajímali, je někdy odbydou, protože jejich myelopatické příznaky nemohou být vysvětleny neutrálním obrazem s MRI, který neodhaluje PC3.

Z toho všeho vyplývá, že nepravidelný nízký stupeň podráždění krční míchy by mohl ve skutečnosti být přímou, specifickou a mechanickou příčinou fibromyalgie (pravděpodobně ne jedinou příčinou, ale tou největší). Je to dramatická a senzační hypotéza, ale není pobuřující. Již víme, že myelopatie je zlověstná a nepředvídatelná a často zahrnuje široce rozšířenou bolest. Také víme, že přerušované stlačení nervů způsobuje jiné druhy příznaků v periferním nervovém systému, než stálý tlak, takže to není tak od věci předpokládat, že centrální nervový systém také odpovídá odlišně: atypická, mírná myelopatie způsobená skřípnutím je neviditelná všem, ale nejvíc ze všeho při vyšetření MRI... diagnostické metodě, která je notoricky nespolehlivá!19

To by byla sotva šokující skutečnost, že se taková věc dosud přehlížela.

 

A potom se ještě objevuje ta věc s „autonomním vzruchem“

Existuje ještě poslední ohromující kousek skládanky PC3: podráždění krční míchy může vykazovat neobvyklé vlastnosti, jiné než v jiných částech míchy. Specificky PC3 může způsobit silné vzrušení autonomního nervového systému... stejný efekt jako silný chronický stres.

Pokud by to byl tento případ, důsledky by byly udivující: to by zároveň poskytovalo organické vysvětlení mnoha případů fibromyalgie a podpořilo myšlenku, že onemocnění může být také způsobeno vnějšími stresy. To je příšerně plodné vysvětlení pro hodně věcí.

Tím se nabízí vysvětlení, že stres by mohl být základním mechanismem fibromyalgie – ale může se jednat buď o životní stresy, nebo „umělé“ stresy způsobené zmatením v páteři. Ohromující

Nic z toho není dokázáno. Vše vyžaduje další výzkum. Ale je v tom silně cítit něco veeelmi zajímavého.

 

Souvislost s únavou: je fibromyalgie jen CFS/ME s bolestí navíc?

Chronický únavový syndrom (Chronic fatigue syndrome CFS), myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis ME) a fibromyalgie se často koncepčně motají do sebe. Mnoho lidí spekuluje – lidé, kteří o tom nevědí mnoho, – že fibromyalgie je pouze CFS/ME s bolestí jako prominentnějším symptomem. Tento omyl je pochopitelný, ale je nutné jej vyvrátit.

Začneme rozlišením ME a CFS. Ačkoliv jejich zkratky jsou běžně spojeny (ME/CFS), toto opravdu pobuřuje mnoho expertů a pacientů. 20 Jsou zmateni, protože ME může způsobit závažnou chronickou únavu, ale nejedná se o stejnou věc. Myalgická encefalomyelitida je onemocnění, ne vylučovací diagnóza – diagnostický odpadkový koš – jakým jsou chronický únavový syndrom a fibromyalgie. Už ale mají dlouhou historii, kdy bývají soustředěny dohromady.

A myalgická encefalomyelitida také není fibromyalgie, navzdory některým podobnostem.

Fibromyalgie může být hrozná, ale ME je horší, dokonce smrtelná. 21

Jde o systémové nerologické onemocnění vyvolané virovou infekcí, což fibromyalgie není. Způsobuje měřitelná poškození mozku, míchy a orgánů, často ochromuje jak mysl, tak tělo. Pokud všechny testy jsou normální – což je obvyklé u fibromyalgie – nemůže to být ME.

Podobnosti mezi těmito nemocemi jsou minimální a přinejlepším povrchní, ale jejich rozdíly jsou vpravdě hluboké.

Jodi Bassett, “M.E. vs Fibromyalgie”

Únava je společný příznak pro obě onemocnění, který vede pacienty k podezření, že mají ME místo FM, nebo jejich FM může být ve skutečnosti ME. Avšak zatímco ME je typické působením únavy, nečiní tak vždycky. A je zde klíčový rozdíl mezi „unaveností“ a „mozkovou mlhou“ fibromyalgie a hlavním, požadovaným příznakem pro ME, což je intolerance námahy, jež způsobuje závažnou slabost a nevolnost. Všichni lidé s ME se cítí nemocní a ochromení téměř jakoukoliv aktivitou a terapie cvičením neslavně selhává, 22 ale většina pacientů s fibromyalgií ve skutečnosti má ze cvičení prospěch (více o tom je uvedeno níže samozřejmě).

Pacienti s ME by byli velmi rádi, kdyby byli pouze unavení.

Někteří pacienti diagnostikovaní jako fibromyalgici a nebo CFS jsou pravděpodobně nediagnostikovaní pacienti s ME. Avšak většina jich pravděpodobně trpí chronickou únavou/bolestí s jinými příčinami.

Tak si to shrňme:

  • Myalgická encefalomyelitida: odlišné neurologické onemocnění, které způsobuje závažnou intoleranci námahy a často také únavu, bolest, mentální mlhu a poruchy spánku (z toho vyplývá záměna s fibromyalgií).
  • Chronický únavový syndrom: prázdný, mizerný název s množstvím zátěže, diagnostický odpadkový koš, jen nálepka pro nevysvětlitelnou chronickou únavu s mnoha možnými příčinami. I když pacienti s ME bývali jeden čas pravidelně házeni do odpadkového koše CFS, to už je nyní většinou už minulost.
  • Fibromyalgie: „chronický bolestivý syndrom“, jiná prázdná nálepka pro nevysvětlenou chronickou bolest s úplně tou samou zátěží jako CFS, avšak s některými většími patologickými tématy (spojení se zánětem, skřípnutí míchy atd.). Nicméně je to pravděpodobně směs mnoha problémů – a ME není jeden z kandidátů.

 

Některé povrchnější teorie o fibromyalgii

V této části rychle zamítnu několik příliš populárních myšlenek týkajících se toho, co způsobuje fibromyalgii:

  • potlačené pocity
  • poruchy energie
  • únava z nadledvinek
  • porucha metabolismu
  • infekce nebo očkování

Pokud chcete vědět, kdo s tím nesouhlasí a proč, zbytek internetu je přeplněný lidmi, kteří propagují tyto teorie (a zneužívání léků, které jsou na nich založeny). Ale podle mého názoru je toto darebná přehlídka špatných nápadů, které si sotva zaslouží zmínku, zůstaňme u seriózní diskuse.

Můžeme svalovat vinu na infekce nebo očkování? Je obzvláště populární ukazovat na nemoci jako žloutenka typu C, Epstein-Barr virus, parvovirus, a samozřejmě na Lymskou boreliózu. Ti jsou pravděpodobně jako červení sledi (nejnápadnější) avšak: „Neexistuje přesvědčivý důkaz fibromyalgie nebo chronické rozšířené bolesti jako důsledku infekce nebo očkování, není žádná souvislost s přetrvávající infekcí a žádný prokázaný vztah mezi infekcí, antimikrobiálními terapiemi a snížením bolesti.”23 Myslím, že není možné úplně vyloučit infekci – mikroorganismy se udržují aktivní tam, kde je nečekáme -, ale pokud je fibromyalgie spojená s infekcí je to nějaká úplně záhadná.

A co poškozený metabolismus? Přebytek fosfátů? Mnohá léta se na fibromyalgii předepisovala běžná složka sirupů proti kašli – guaifenesin, chemická látka získávaná ze stromu – přírodní léčba založená na myšlence, že odstraňuje přebytek fosfátů, které se údajně hromadí kvůli [doplňte neurčité metabolické poškození]. To je to, co by skeptici nazvali „mimořádným tvrzením“: příliš jistým vysvětlením notoricky nevysvětlitelného onemocnění. Guaifenesin protokol www.fibromyalgiatreatment.com/the-guaifenesin-protocol.html  je populání, ale má velmi nízkou podporu odborníků, dokonce i od doktorů vyznávajících starou medicínu   www.drweil.com/health-wellness/body-mind-spirit/autoimmune-disorders/guaifenesin-for-fibromyalgia/ , a už před dlouhou dobou byl vlastními vyznavači prokázán jako neefektivní24 a pacienti s fibromyalgií zdá se, nemají v první řadě žádný přebytek fosfátů.25

Mimochodem guaifenesin pravděpodobně dokonce není ani efektivní přísada do sirupu proti kašli. *depresivní zvuk trubky*26 Avšak ve skutečnosti je to také uvolňovač svalů, což patrně vysvětluje, proč někteří pacienti s fibromyalgií oceňují jeho efekt.

Únava z nadledvin (adrenal fatigue AF nebo nedostatečná funkce nadledvin či porucha nadledvin) pravděpodobně neexistuje, 27 takže se nezdá být vysvětlením fibromyalgie nebo jejím hlavním prvkem. AF je patrně způsobena chronickým stresem a „vyhasnutím“ žláz v nadledvinách. AF je obviňován z působení fibromyalgie, protože únava je základním domnělým příznakem AF a také jedním z hlavních příznaků fibromyalgie. To by mohlo být spojovací souvislostí mezi stresem a fibromyalgií, ale je to pravděpodobněji delikátnější, než vyhasnutí žláz. Mohou být dobré důvody k tomu, aby pacienti s fibromyalgií omezili stres, ale ne proto, že jejich žlázy v nadledvinách vynechávají jako auto, kterému dochází benzín. Přinejlepším jde o zjednodušený odhad efektů chronického stresu, který je právě v rozporu s chabou úrovní důkazů, ale má malou šanci, že bude jednou obhájen. Přinejhorším je to smrtelný omyl ... a právě se stává skvělým trikem, jak prodávat knihy a falešnou naději pacientům s fibromyalgií.

Zodpovědět, jestli „nadledvinová únava“ nebo vyčerpání existuje nebo ne, asi nebude jednoduché, ale mohou se nabízet různé odpovědi podle přítomnosti základního onemocnění. Avšak dosud neexistuje žádné opodstatnění, které by ukazovalo na její existenci. 

Cadegiani FA  www.painscience.com/bibliography.php?cadeg16

 

Prosím, nevyhazujte peníze za masáž aury.

„Porucha energie“ je viníkem podle mnoha alternativní léčbu praktikujících lékařů. Ti samí lékaři budou svádět téměř všechno na poruchu energie, ale záhadným problémům jako fibromyalgie je věnována speciální pozornost. Tak dlouho, dokud nebude k dispozici lepší vysvětlení, „energie“ zůstane kandidátem, kterého mnozí budou brát vážně, bůh patologických bílých míst. Je to základ především pro léčbu akupunkturou, následovanou masáží aury: rituální pohyb rukou skrz prostor okolo vás, technika ironicky nazývaná terapeutický „dotek“. Je to všechno nesmysl ze své podstaty ad nauseam (hezké slovo, tak nechávám, jak je, znamená doslova „k zblití“ a používá se pro opakování něčeho, co všichni vědí, až je to otravné - poznámka překladatele) už po desetiletí. Akupunktura není efektivní na jakoukoliv bolest, nic nezmůže v tak komplexním případě nevysvětlitelné chronické bolesti. 28 Lékaři praktikující terapeutický dotek nedokáží ani určit auru ve slepých testech. 29 Všechny klady vycházející z energetických terapií lze snadno přisoudit dobrým (společenským) vibracím a optimismu, který získáváme tím, že se o nás pečuje a jsme ohromeni léčivými rituály, psychologickým fenoménem.

Potlačené pocity je běžná varianta myšlenky, že fibromyalgie je způsobena stresem. Není to legrace tvrdit, že stres může souviset s fibromyalgií, ale je směšné svádět vinu výhradně na potlačení pocitů. Například „hypno-psychoterapeutka” Louise Levy přisuzuje fibromyalgii „opomíjeným a potlačeným pocitům jako zlost, vztek, strach, obavy, smutek, bolest atd.“ a vychloubá se, že „úspěšně vyléčila mnoho lidí... až k plnému uzdravení[sic].” 30 Psychiatrický badatel James C, Coyne to nazývá „pseudovědeckým tvrzením postrádajícím důkaz nebo důvěryhodnost“ a „návrat zpět k v letech 1950 zdiskreditovaným verzím psychosomatických nemocí.”31

 
Stres a fibromyalgie

Mnoho lidí předpokládá, že chronický stres je prvotní příčinou fibromyalgie nebo dokonce tou úplně základní příčinou. Je důležité upozornit na to, že nikdo ve skutečnosti nedokázal, že stres způsobuje fibromyalgii, ale víme jistě, že jsou silně propojeny a že stres často onemocnění předchází. Například víme, že posttraumatická stresová porucha a nepřízeň osudu v dětství jsou silnými rizikovými faktory pro rozvoj chronické široce rozšířené bolesti.3233

Jestliže stres skutečně způsobuje fibromyalgii, nikdy neví, jak to doopravdy funguje, ale není nouze o možnosti. Některé z myšlenek již zmíněných výše mohou být jednoduše menší částí tohoto velkého obrazu. Například zánět může být jednoduše mechanismem, jakým stres působí problémy.

Teorie o tom, jak by mohla být fibromyalgie způsobena stresem, těží ze zjednodušujících podivných teorií jako „vyřazení žláz nadledvin“ 34 nebo „vyhýbání se psychickým konfliktům“ 35 až k docela opatrným a náročným spekulacím. Nejlepší příklad toho druhého, který znám, pochází z článku z roku 2011 Pamely Lyonové, Miltona Cohena, a Johna Quintnera,36 shrnutých v dobře čitelném příspěvku na FMPerplex.com,  „Evoluce, stres a fibromyalgie”. (Těžké čtení, ale krátké a užitečné.) Předpokládají, že fibromyalgie silně připomíná „nemocné chování“ široce pozorované ve zvířecí říši, kdykoliv živočich bojuje s biologickým přizpůsobováním se hrozbám a stresům:

Pokud je v jakémkoliv organismu odpověď na stres z libovolného důvodu neobvykle dlouhá, objeví se hluboké změny ve funkci a chování. Chronická stresová aktivace u lidí je spojena s některými z medicínsky významných onemocnění v rozvinutém světě včetně kardiovaskulárních onemocnění, cukrovky druhého typu a metabolického syndromu. ... FMS se dá vidět jako klinický výsledek dlouhodobé aktivace nebo neregulace složitého evolučně konzervovaného systému stavěného tak, aby bránil organismus před hrozbou.

 
Fibromyalgie a váš revmatolog nebo neurolog

Fibromyalgie často připomíná časná stádia revmatologických chorob jako lupus nebo ankylosující spondylitida. Vskutku, fibromyalgie s nimi opravdu koexistuje. A proto jsou pacienti s fibromyalgií často nakonec odkázání k revmatologům... a tudíž mnoho pacientů i revmatologů končí frustrovaných a zmatených jeden druhým.

Revmatologie je lékařský obor věnující se artritidě, obzvláště zánětlivé artritidě (autoimunitnímu onemocnění). Revmatologové jsou pochopitelně zaujati těmito velmi vážnými a složitými problémy. Mnoho z nich se úzce specializuje pouze na jeden z nich! Ve velkém obraze to není zrovna rozumné očekávat od revmatologů, že „pochopí“ fibromyalgii. Jediní revmatologové, kteří to dokážou, jsou ti, kteří se o to zajímají a sešli ze své cesty, aby ji studovali. Ale to jsou výjimky. V Kanadě říká revmatologům jejich profesionální organizace, že fibromyalgie je mimo jejich pole odbornosti – nejsou technicky oprávnění pomáhat pacientům s fibromyalgií!

Samozřejmě to není omluva pro to, aby byl revmatolog také necitlivý vůl v tomto případě.

Neurologie je další lékařská odbornost, která láká případy fibromyalgie, což je pravděpodobně méně špatná volba – ačkoliv neurologové jsou také pochopitelně zaujati méně závažnými případy, kterým mnohem lépe rozumí. Mnoho z nich se úzce specializuje na některé nemoci (roztroušená skleróza) nebo některé třídy neurologických problémů jako poruchy pohybu a opravdu neznají základy fibromyalgie o nic víc, než jak by profesionální fotbalový trenér věděl co dělat s volejbalovým týmem. Ale někteří neurologové jsou obecnější a věnují profesionální zájem problémům jako fibromyalgie.

Další příslušné lékařské obory

V každém případě existuje potenciál pro dobrou pomoc, pokud individuální profesionál se zajímá o téma fibromyalgie. Ale jednoduše neexistuje žádná specializace, která se k tomu určitě propůjčí. Prostě neexistují žádní „doktoři na fibromyalgii“. Toto jsou nejvhodnější zbývající možnosti po revmatologii a neurologii:

Ortopedové jsou „tesaři“ medicíny, obecně se zaměřující na chirurgické opravy (údajných) biomechanických problémů a sportovní medicínu. Nejsou většinou dobrou volbou pro pacienty s fibromyalgií.

Fyzická medicína a rehabilitace (Physical medicine & rehabilitation PM&R zvané fyziatrie) je jeden z novějších lékařských oborů a lékaři PM&R jsou z podstaty vlastně pokročilí fyzioterapeuti.

Odborníci na bolest jsou obvykle široce certifikovaní anesteziologové, neurologové, fyziatři, psychiatři nebo onkologové s dalším vzděláním ve zvládání bolesti. Často pracují na mnohaoborových klinikách/programech proti bolesti. To může být pro pacienty s fibromyalgií dobrá cesta, ale – už zase – fibromyalgie může být druhořadým obyvatelem, zastíněným více na první pohled vážnými a senzačními onemocněními.

Psychiatři a psychologové jsou potenciálně užiteční ne proto, že fibromyalgie je „celá ve vaší hlavě“, ale aby pomáhali vyloučit (nebo léčit) symptomy způsobné úzkostí a depresí.

Masážní terapeuti mají malou naději změnit postup fibromyalgie, ale skutečně spolehlivě nabízejí něco, co téměř žádní jiní profesionálové nemohou: alespoň nějakou dočasnou, ale smysluplnou úlevu od příznaků a uklidnění nervového systému. Uklidnění nervového systému může být cennější, než jak to zní, více než jen uvolnění, do té míry, že jako velmi příjemný smyslový zážitek může ve skutečnosti snížit citlivost.

 

Cvičení pro fibromyalgii

Pravidelné mírné cvičení, které je vám příjemné, je dobrým lékem na fibromyalgii. 37 38 39 40  možná.41

Ačkoliv cvičení je známo jako „nejdostupnější věc blížící se zázračnému léku“ na mnoho medicínských problémů, 42 je to obecně pro chronické bolesti mnohem menší trefa do černého, 43 a jistě to může selhat a vlastně bolest vám způsobit, 44 obzvláště u pacientů s fibromyalgií. Vskutku pocit, že nemůžete cvičit – protože je to bolestivé, protože vás to ničí – je jednou z průvodních vlastností fibromyalgie!

Všechna doporučení, která se dávají pro myalgickou encefalomyelitidu – také (nesprávně) známou jako chronický únavový syndrom – se často dávají také pro fibromyalgii. 45 A proto byly také tyto vody pošpiněny neslavnou studií „PACE“, velkým britským experimentem, který tvrdil, že terapie postupným cvičením – postupovat dětskými krůčky na běžnou úroveň cvičení – pomáhá pacientům s myalgickou encefalomyelitidou. Z jejích výsledků také vyplývalo, že pacienti s ME nejsou ve skutečnosti nemocní a pouze potřebují přemýšlet pozitivněji a pohybovat se. Ale studie PACE byla pošpiněna skandálem a přísně kritizována jako „neinterpretovatelná“. 4647 Bohužel vyskytly se dobré důvody k tomu věřit, že PACE se katastroficky spletla a cvičení ve skutečnosti ubližuje pacientům s ME 48 – z nichž žádný by neměl nic společného s fibromyalgií nebýt stálého nešikovného splétání obou onemocnění dohromady. Zde je jeden užitečný výtěžek, který si můžeme vzít z výstupu PACE: pokud pravděpodobně máte fibromyalgii, ale částečně se vám těžko zotavuje po cvičení, možná by stálo za to vyloučit ME.

Nebo je možné, že cvičení prostě opravdu zhoršuje některé případy fibromyalgia.

Ale i tak je fibromyalgie mezi těmi chronickými bolestivými onemocněními, které nejspíše budou těžit ze cvičení, pokud ho děláte správně. Ale co je správně? Nikdo to neví jistě samozřejmě, ale zde jsou některé tipy inspirované důkazy:

  • Mírnit se, samozřejmě: buď se držte komfortní zóny nebo ji opouštějte pro relativně krátké zvýšení zátěže. Běžná moudrost je pravidelné mírné cvičení, nikdy příliš mnoho nebo příliš málo, ale myslím, že to je trochu moc zjednodušené. Možná budete chtít cvičit intenzivněji, například protože to je zábava, ale to musí být vyváženo častějšími a velkorysými příležitostmi pro zotavení, než jste potřebovali v minulosti ve dnech před fibromyalgií.
  • Načasování je vše: jak každý pacient s fibromyalgií ví, jsou dobré dny a špatné dny. Je důležité minimalizovat cvičení ve špatné dny a stejně důležité nevrhnout se na příležitost vrátit se k tomu zpět v dobré dny. 49
  • Aerobik nebo zvedání zátěže? Na tom vážně nezáleží – zdá se, že funguje obojí. 51 Dělejte, co vás těší...
  • Udělejte z toho zábavu, dělejte to rádi. Může to znít otřepaně ale cvičení může pomáhat s fibromyalgií ne kvůli jeho známým biologickým účinkům, ale jako nástroj pro zmírnění citlivosti, nástroj pro změny v mozku,52 způsob, jak ukázat nervovému systému, že svět je „bezpečným a dobrým místem“. 53 Tento efekt by také mohl projít dlouhou cestou k vysvětlení, proč jeden způsob cvičení patrně dobře působí na jednoho pacienta, ale na jiného vůbec: protože jeho úspěch závisí přinejmenším částečně na tom, jak tělesné cvičení pociťujeme. Například existuje důkaz, že taiji pomáhá 54… ale vsadím se, že to závisí na tom, jaký máte postoj k taiji!55
 
Další léčebné rady pro fibromyalgii

Zacházejte se spánkem jako by byl drahocenný. Zjistěte vše, co můžete, o nespavosti a problémech se spánkem, naučte se a provádějte nejlepší možnou spánkovou hygienu a chraňte si podmínky na spaní, jako by to byla otázka života a smrti. Nebude to snadné a nebude to fungovat. Ale jen jedna věc je horší, než problémy se spánkem způsobené fibromyalgií, a to ty samé problémy se spánkem zhoršené potenciálně řešitelnými problémy se světelným a hlukovým znečištěním, nepohodlnými lůžky a faktory chování jako přihlášení na Facebook ještě jednou před spaním. Prohlédněte si Průvodce nespavostí www.painscience.com/articles/insomnia.php

Léčete léčitelné. Pacienti s fibromyalgií mají i jiné medicínské problémy jako zánět šlach, 56 ale trpí jimi častěji a déle. Soustřeďte se na potlačení problémů, jaké máte, nejlépe, jak dokážete. Je to krušná bitva, ale je to všechno čím dál důležitější. Čím méně zdrojů bolesti, tím lépe. PainScience.com má mnoho svépomocných průvodců pro běžné bolesti a úrazy www.painscience.com/index-problems.php , a průvodce pro neobvyklé www.painscience.com/articles/surprising-ways-to-hurt.php zdroje bolesti.

Změňte všechno. Změňte svůj život. Jestliže je fibromyalgie složitá choroba způsobená mnoha faktory, pokud způsobuje „roztavení“ vaší schopnosti přizpůsobit se stresu, tak se asertivně poohlédněte po lepším životě. Prohlédněte si Úleva od bolesti z osobního růstu  www.painscience.com/articles/personal-growth.php  Méně drasticky, ale v duchu, zahajte kampaň k odstranění všeho možného stresu z vašeho života – což není snadné, samozřejmě, ale přesto užitečné. 

Meditace, jóga a související praktiky mohou být pro někoho přitažlivé a vhodné.

Experimentujte s protizánětlivým stravováním. Ačkoliv existuje jasný důkaz, že fibromyalgie je zánětlivé onemocnění, 57 neexistuje žádný takový, že jakýkoliv druh diety pomůže. Ale už jen protizánětlivá dieta je v základu prostě „zdravá dieta“ – tedy nízké riziko, stojí za pokus, v nejhorším případě jíte obecně zdravěji. Pro podrobnější doporučení se podívejte na Chronické, drobné, systémové záněty www.painscience.com/articles/inflammation-chronic-subtle-systemic.php

„Ignorujte“ to. Přísahám, nebudu teď roztomilý. Není to otřepané doporučení – myslím to absolutně vážně. Bolest je jak hlukové znečištění: čím víc tomu věnujete pozornosti, tím horší se to jeví. Tím se provokuje pozornost a drama. Snažte se jednat normálně a pokračujte v životě, jak nejlépe dovedete. Přijměte stoický postoj. Pro mnohem více o této a jiných strategiích „vítězství ducha nad bolestí“ se podívejte na Bolest je divná www.painscience.com/articles/pain-is-weird.php

Zkuste marihuanu. Existují lékové terapie pro fibromyalgií, avšak žádná z nich není moc slibná. Opioidy pro chronické bolesti www.painscience.com/articles/opioids-for-chronic-musculoskeletal-pain.php  viditelně nejsou efektivní. Jinak řečeno, účinnost marihuany na chronickou bolest je mírná, ale dobře zavedená. Viz. Vitamin  Vitamin D www.painscience.com/articles/vitamin-d-deficiency-and-pain.php na bolesti.

Berte vitamin D. Nedostatek vitaminu D je velmi běžný (zejména v severních zeměpisných šířkách), silně souvisí obecně s chronickou bolestí a obzvláště s fibromyalgií a jeho užívání je bezpečné.

Pobyt v přetlakové komoře? Hyperbarická kyslíková terapie pro fibromyalgii

Hyperbarická kyslíková terapie (Hyperbaric oxygen therapy HBOT) zahrnuje posezení v natlakované komoře s atmosférou bohatou na kyslík. Myšlenka je taková, že by to mělo vmaaaaačknout do vašeho těla nějaký O₂ navíc! Je to experimentální, drahá léčba s jistými slibnými předběžnými výsledky pro některá onemocnění jako  autismus a migréna. Rizika jsou neznámá, ale pravděpodobně minimální.

Předvídejme, neexistuje mnoho důkazů pro toto téma a je otázkou, jako má hodnotu to, co máme. Viz výše („Lavina bezcenného výzkumu fibromyalgie“). Jako z roku 2017 existuje pár tuctů lehce povzbudivých zvířecích a lidských pokusů s HBOT na „chronickou bolest“ obecně, 58 a jen jedna poutavější vědecká studie HBOT zvláště pro fibromyalgii,59 se závěrem, který zní úžasně:

ZÁVĚRY: Studie poskytuje důkaz, že HBOT může zlepšit symptomy a kvalitu života pacientů s FMS. Navíc ukazuje, že HBOT může vyvolat neuroplasticitu a významně korigovat přílišnou aktivitu mozku v oblastech spojených s bolestí u FMS pacientů.

 

Je to drobný spekulativní krok od „HBOT umožňuje neuroplasticitu možná pravděpodobně“ až celou cestu k „a tudíž lék na fibromyalgii“!
 

Naneštěstí nemáme silný důvod si myslet, že HBOT bude efektivní léčbou přímo fibromyalgie. Není to bláznivý nápad, ale je to drobný spekulativní krok od „HBOT umožňuje neuroplasticitu možná pravděpodobně“ až celou cestu k „a tudíž je lék na fibromyalgii“! Celá věc má příchuť zbožného přání a možná dokonce sebepropagace (což je trochu morem ve výzkumu HBOT). Ačkoliv předpojatost je normální a nic by se ve skutečnosti nestudovalo, kdyby do toho lidé nebyli nadšení, toto je složitá studie s velkým rizikem tendenčních výkladů. Tito výzkumníci jsou očividně velmi zapálení do myšlenky HBOT a čím složitější je studie, tím více je způsobů jak nevědomky zkreslovat experiment a jeho výsledky.

Zařazení posouzení pomocí SPECT (tomografu), jakkoliv je fascinující, přidává další objem složitosti do toho, co už je i tak složitou studií. Ačkoliv díky bohu dobře napsaná, rodí se svědomité odhalování některých ze zjevných omezení (jako problematická nepřítomnost skutečné placebové kontrolní skupiny), je zde stále příliš mnoho prostoru pro vyjednávání a výsledky jsou v podstatě bezvýznamné bez kvalitního zopakování... a možná (nemožného) vyřešení problému s placebem. Ačkoliv autoři soudí, že výsledky nebyly „pravděpodobně placebo“ a citují mnoho důvodů proč ne – jako skutečnost, že pacientům se zpočátku ve skutečnosti pohoršilo – žádnými prostředky není tato pochybnost úplně vyřešena.

Ale má to i světlou stránku: konečné výsledky, zdá se, byly vskutku celkem spolehlivé a nelze je bezstarostně odbýt. Já to prostě nemohu brát příliš vážně bez zopakování. Ale sledujme tuto záležitost. Já bych se neobtěžoval tím zařadit odstavec o HBOT, kdybych v tom nespatřoval určitý potenciál.

 

Doporučené čtení:

Myslím, že nejdůvěryhodnější z mnoha dostupných knih o fibromyalgii je www.amazon.com/FIBROMYALGIA-CHAPTER-Don-Goldenberg-MD-ebook/dp/B004UW06Y4   Fibromyalgie Poslední kapitola. Tento článek je jen ukázka: jděte a následně si přečtěte celou knihu Dr. Goldenberga.

DOCTOR MASSEUSE: Neboo má osobní skládačka bolesti,   jared.updike.org/posts/2017-02-08-doctor-masseuse.htmod 

Jareda Updikea: praktický a nadějný článek na PainScience.com o zápase s fibromyalgií v posledních několika letech více či méně úspěšně. Ale nebylo to snadné:

Co uděláte, když všechno vaše snažení selže a dělá věci ještě horšími, když se cítíte, jako by vše tělo bylo alergické na snahu? (A zkusili jste „odpočívat“ nebo nedělat nic po celé měsíce a to očividně také nefungovalo?) Obzvláště, pokud jste typ člověka, kterému prospívá úsilí (profesionální život a koníčky a způsoby jak upustit páru?).

Mnoho let bolest, únava, izolace, úzkost a opakující se špatná nálada byly pekelné. Čím víc jsem se snažil, tím horší to všechno bylo: byl jsem zvyklý snažit se víc věci zlepšit, ale to jsem byl sám sobě nepřítelem. Během té doby jsem měl potíže chodit bez toho, abych si celé dny stěžoval na své svaly (případně na celý systém). Měl jsem problém řídit. Cítil jsem se v pasti ve svém bytě.

Jared perfektně ukazuje důmyslný systematický přístup k poznávání fibromyalgie a experimentování s léčbou. Má otevřenou mysl, ale – a to je důležité – ne příliš otevřenou. Jeho psaní o tomto procesu je úžasný bonus, jasný a zajímavý. Hlavní článek je krátký, ale některé z jeho „dodatečných poznámek“ jsou ve skutečnosti delší a nejlepší částí: určitě klikněte, aby se vám zobrazily i tyto.

 

Poznámky:

1. Jones GT, Atzeni F, Beasley M, et al. The prevalence of fibromyalgia in the general population: a comparison of the American College of Rheumatology 1990, 2010, and modified 2010 classification criteria. Arthritis Rheumatol. 2015 Feb;67(2):568–75. PubMed #25323744. BACK TO TEXT

2. www.fmperplex.com [Internet]. Wolfe F. 75% of Persons in the General Population Diagnosed with Fibromyalgia Don’t Have It, But It Is Worse Than That… – The Fibromyalgia Perplex; 2017 January 11 [cited 17 Jan 19].

Toto je vědecký komentář ohledně podstaty příliš mnoho nebo málo diagnostikovaných s fibromyalgií s předpokladem, že 75% s touto diagnózou ve skutečnosti neodpovídá diagnostickým kritériím, tedy 1.5% populace spojených států:

Podle našich výpočtů téměř 3 miliony lidí, kteří nesplňují kritéria pro fibromyalgii dostane diagnózu fibromyalgie. Na druhé straně spektra existují 3 miliony lidí, kteří splňují kritéria pro fibromyalgii, ale nebyli lékařem diagnostikováni s tímto onemocněním.

Autoři se dohadují, že špatná diagnóza je způsobována více takzvanými „společensky postavenými faktory“ jako, že farmaceutické společnosti agresivně učí doktory diagnostikovat fibromyalgii a předepisovat (nevyzkoušené) léky na ni; pacientské ochranné skupiny se snaží legitimizovat diagnózu; a doktoři hledají slávu vydáváním článků o fibromyalgii.

Také udávají některé z důležitých bodů o stavu našeho pochopení fibromyalgie v její úplnosti, nejpozoruhodnější centrální citlivost zůstává jak nedokázaná, tak problematická jako hlavní příčina či mechanismus fibromyalgie.

 

3. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990 Feb;33(2):160–72. PubMed #2306288. BACK TO TEXT

4. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 May;62(5):600–10. PubMed #20461783. BACK TO TEXT

5. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. Fibromyalgia criteria and severity scales for clinical and epidemiological studies: a modification of the ACR Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia. J Rheumatol. 2011 Jun;38(6):1113–22. PubMed #21285161.

Původní diagnostická kritéria ACR pro fibromyalgii byla vydána v roce 1990 (Wolfe) a první velká revize v roce 2010 (Wolfe), tento článek přidal škálu symptomů FMS, „kde se měří to, co autoři nazývají povšechně jako fibromyaličnost pacienta.“

Tento dokument není přímo užitečný pro pacienty ale Neha Garg udělal dobrou práci pro jeho vysvětlení: New and Modified Fibromyalgia Diagnostic Criteria. Podívejte se také na článek Wolfea z 2015, “Editorial: the status of fibromyalgia criteria”.


 

6. Jensen TS, Baron R, Haanpää M, et al. A new definition of neuropathic pain. Pain. 2011 Oct;152(10):2204–5. PubMed #21764514.

IASP nedávno [2008] publikovalo novou definici neuropatické bolesti podle níž neuropatická bolest je definována jako „bolest způsobená poškozením nebo onemocněním somatosenzorického systému“. Tato definice nahrazuje sedmnáct let starou definici, která se objevila v Classification of Chronic Pain vydané IASP 1994, která definovala neuropatickou bolest jako „bolest vzniklou nebo způsobenou prvotním poškozením, poruchou nebo dočasným zmatením periferního nebo centrálního nervového systému“. I přesto, že definice se dramaticky nezměnila, jsou v nové verzi dvě důležité změny: (1) slovo „porucha bylo odstraněno a (2) poškození nebo onemocnění zasahující nervový systém bylo specifikováno jako poškození nebo onemocnění somatosensorického systému.

Celý článek je vynikající, ale přejdu k výstižnému závěru:

Definice neuropatické bolesti je užitečná pouze tehdy, pokud rozlišuje onemocnění klinicky smysluplným způsobem. Pokud definice neposkytuje další výhody týkající se pochopení a léčby onemocnění, tak neexistuje důvod ji dodržovat. Naštěstí nová definice neuropatické bolesti bude působit jako stimulant pro prodiskutování definice do větší podrobnosti a poskytne podnět pro studie, které mohou být použity pro otestování hodnoty této definice.

 

7. Roztroušená skleróza útočí na nervy poměrně dramaticky, což můžeme vidět při pitvách, ale poškození nebyla viditelná na živých pacientech, dokud nebyla vynalezena MRI. Je pravděpodobné, že ještě existuje mnoho biologických „poškození“, které jsme se ještě nenaučili rozpoznávat, protože jsou prostě příliš malá a pomíjivá. Navzdory všem naším moderním technologickým zázrakům, většina dějů v biologii se odehrává v nanočásticovém měřítku, buňky pohybují atomy a molekulami v okolí ohromující rychlostí skrz chaos molekulární bouře (braunův pohyb). Pravděpodobně existují poškození v řádu nanometrů. 

8. Obojí bude probráno níže: jak small fibre peripheral neuropathy, tak positional cervical cord compression jsou kandidáti neuropatického původu: oba je těžké rozpoznat, oba umožňují vysvětlení přinejmenším některých symptomů fibromyalgie, oba jsou spojeny s lidmi, kterým byla diagnostikována fibromyalgie. 

9. Lyon P, Cohen M, Quintner J. An evolutionary stress-response hypothesis for chronic widespread pain (fibromyalgia syndrome). Pain Med. 2011 Aug;12(8):1167–78. PubMed #21692974. „Při pohledu na rozmanité nálezy z neurobiologie, imunologie fyziologie a komparativní biologie, předpokládáme, že forma centrální senzitizace, která vede k hlubokým fenomenologickým rysům chronické rozšířené bolesti, je částí odpovědi celého organismu na stres, což je evolučně zachováno, podle základního vzoru nacházejícího se v nejjednodušších živých systémech. 

10. BetterMovement.org [Internet]. Hargrove T. A Systems Perspective on Chronic Pain; 2014 Oct 23 [cited 16 Sep 12].

Tento hluboký ale hezky čitelný článek vysvětluje, s mnoha obrázky a výstižnými příklady, jak „je chronická bolest často vyvolána chybou v regulaci supersystému, který koordinuje obranné reakce na zranění. Supersystém vychází z dynamického spolupůsobení mezi různými subsystémy, z nichž nejpozoruhodnější je nervový systém, imunitní systém a endokrinní systém“. Je to těžko uvěřitelné, ale článek také dokáže tyto informace podat celkem prakticky.

11.Kosek E, Cohen M, Baron R, et al. Do we need a third mechanistic descriptor for chronic pain states?

Pain. 2016 Jul;157(7):1382 6. PubMed #26835783. PainSci #53276.

12. Bäckryd E, Tanum L, Lind AL, Larsson A, Gordh T. Evidence of both systemic inflammation and neuroinflammation in fibromyalgia patients, as assessed by a multiplex protein panel applied to the cerebrospinal fluid and to plasma. J Pain Res. 2017;10:515–525. PubMed #28424559.PainSci #53589.

Ačkoliv byl zánět podezříván v případě fibromyalgie, byl dodnes málo studován. Tento experiment zašel mnohem dál, zaměstnáním „nového multiplexního panelu, který umožňuje simultánní analýzu 92 se zánětem spojovaných proteinů“. Hledali tyto markery v cerebrospinální míšní tekutině a krvi 40 pacientů s fibromyalgií a porovnávali se zdravými kontrolními jedinci a našli „rozsáhlý, zánětlivý profil“.

13. Ačkoliv fibromyalgie může zahrnovat spalující bolest nebo nervové brnění charakteristické pro SFPN, většina pacientů s SFPN nemá charakteristické symptomy FMS jako rozšířenou hlubokou bolest tkání nebo jiné klasické symptomy fibromyalgie jako silnou únavu. 

14. PS Ingraham. The Trigger Point Identity Crisis: The biological evidence that a trigger point is a lesion in muscle tissue.  PainScience.com. 3314 words. 

15. PracticalPainManagement.com [Internet]. Holman A. Using Dynamic MRI to Diagnose Neck Pain: The Importance of Positional Cervical Cord Compression (PC3); 2017 January 12 [cited 17 Sep 1].

Pozoruhodný článek pro medicínské publikum, technický a vědecký, ale výstižný, zkoumající fascinující možná spojení PC3 a nebo Chiariho malformace s fibromyalgií a chronickou rozšířenou bolestí.

16. Chan CK, Lee HY, Choi WC, Cho JY, Lee SH. Cervical cord compression presenting with sciatica-like leg pain. Eur Spine J. 2011 Jul;20 Suppl 2: S217–21. PubMed #20938789. PainSci #53701.

Zpráva o dvou případech otřesu míchy působící bolesti nohou – oba příklady bolesti v oblasti neobvykle vzdálené od drobného poškození (vysílaná bolest) – oba úspěšně léčené chirurgicky. Je pozoruhodné, že v obou případech se vyskytovaly předchozí problémy s bederní páteří.

Je zajímavé, že tak vzdálená vysílaná bolest je tangenciálně relevantní pro hypotetický fenomén podráždění krční míchy způsobující fibromyalgii (viz Using Dynamic MRI to Diagnose Neck Pain).

17. Holman AJ. Positional cervical spinal cord compression and fibromyalgia: a novel comorbidity with important diagnostic and treatment implications. J Pain. 2008 Jul;9(7):613–22. PubMed #18499527. BACK TO TEXT

18. Zhang L, Zeitoun D, Rangel A, et al. Preoperative evaluation of the cervical spondylotic myelopathy with flexion-extension magnetic resonance imaging: about a prospective study of fifty patients. Spine (Phila Pa 1976). 2011 Aug;36(17):E1134–9. PubMed #21785299.

Tato studie ukazuje, že lze získat mnohem více informací zobrazením krku v krajních pozicích (dynamická MRI), oproti pouhé neutrální pozici. 50 pacientů na cestě k chirurgické operaci krku pro pomoc s problémy s krční páteří bylo mnohem důkladněji snímkováno, než by normálně bylo. Otřesení páteře bylo zjištěno u pouhých 17 pacientů v neutrální pozici, ale u třiceti sedmi při natažení (a několika také při skrčení). Zánět páteře byl viditelný u pouhých 13 pacientů v neutrální pozici, ale u dvaceti ve skrčené pozici. Autoři došli k závěru, že „dynamická MRI je užitečná k určení mnohem přesnějšího počtu úrovní, kde je páteř ohrožena“.

19. Herzog R, Elgort DR, Flanders AE, Moley PJ. Variability in diagnostic error rates of 10 MRI centers performing lumbar spine MRI examinations on the same patient within a 3-week period. Spine J. 2016 Nov. PubMed #27867079.

V této studii byl jeden pacient s ischiasem poslán na deset MRI, ze kterých vyšlo 49 rozdílných „zjištění“, 16 z nich jedinečných, ze kterých se žádný nevyskytoval ve všech deseti zprávách. Průměrně každý radiolog udělal okolo tuctu chyb tím, že viděl jednu nebo dvě věci, které tam nebyly, a opominul okolo deseti věcí, které tam byly. No teda. Přečtěte si podrobnější a neformálnější popis této studie.

20. Brooke. “ME vs. CFS — They’re Not The Same!” DocumentingME.net. Accessed 2017-08-16. 

21. HFME.org [Internet]. Bassett J. M.E. vs Fibromyalgia; 2017 August 16 [cited 17 Sep 7]. Tento dokument je zdroj pro většinu z mých osobních pohledů na rozdíly mezi ME a FM. 

22. Uvedu skandálem poskvrněnou studii PACE později v konzultacích v odstavci o cvičení. 

23. Cassisi G, Sarzi-Puttini P, Cazzola M. Chronic widespread pain and fibromyalgia: could there be some relationships with infections and vaccinations? Clin Exp Rheumatol. 2011;29(6 Suppl 69):S118–26. PubMed #22243559.

24. Bennett RM, De Garmo P, Clark SR. A Randomized, Prospective, 12 Month Study To Compare The Efficacy Of Guaifenesin Versus Placebo In The Management Of Fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1996;39 (Supplement 9)(S212). PainSci #52913.

Navzdory velkému riziku předpojatosti ve prospěch této léčby, autoři došli k závěru, že „tato studie poskytuje přesvědčivý důkaz, že ke zlepšení nedošlo kvůli pro toto onemocnění specifickému působení guaifenesinu na základní patofyziologii fibromyalgie.

25. Simms RW, Roy SH, Hrovat M, et al. Lack of association between fibromyalgia syndrome and abnormalities in muscle energy metabolism. Arthritis Rheum. 1994 Jun;37(6):794–800. PubMed #8003050. „Tato studie ukazuje, že za zkoumaných podmínek, energetický metabolismus svalů při FMS není jiný, než u usedlé kontrolní skupiny. Tyto nálezy nepodporují hypotézu, že zjistitelné poškození v energetickém metabolismu svalů se objevují pro FMS.” 

26. Smith SM, Schroeder K, Fahey T. Over-the-counter (OTC) medications for acute cough in children and adults in community settings. Cochrane Database Syst Rev. 2014 Nov;(11):CD001831. PubMed #25420096. „Tři studie porovnávaly expektorant guaifenesin s placebem; jedna naznačovala významnou výhodu, zatímco ostatní dvě ne.“ 

27. Cadegiani FA, Kater CE. Adrenal fatigue does not exist: a systematic review. BMC Endocr Disord. 2016 Aug;16(1):48. PubMed #27557747. PainSci #52878.

Závěr:

Podle našich vědomostí, toto je první systematické posouzení učiněné endokrinology pro prozkoumání možné souvislosti mezi osou HPA a pravděpodobnou „nadledvinovou únavou“ a jinými problémy spojovanými s únavou, vyčerpáním a vyhořením. Dosud neexistuje žádný důkaz nebo úkaz existence „AF adrenal fatigue čili nadledvinové únavy“. Zatímco značný počet uvedených studií ukázal rozdíly mezi zdravými a únavovými skupinami, důležité metodologické záležitosti a matoucí faktory jsou zjevné. [To znamená: tendenční, lajdácká věda! ~ Paul] Dvě závěrečné poznámky vyplývají z tohoto systematického přehledu: (1) výsledky předchozích studií byly rozporuplné, protože užívaly všechny metody pro posouzení únavy i osy HPA a (2) nejvhodnější metody pro posouzení osy HPA nebyly použity k posouzení únavy. Tudíž „AF“ vyžaduje další zkoumání těmi, kdo tvrdí, že existuje.

28. Akupunktura má dobrou pověst, kterou si nezaslouží. Ačkoliv je hodně zkoumána, její podpora vychází pouze z velmi tendenční brakové vědy, zatímco propadá ve všech dobrých vědeckých testech kvality. Nefunguje na bolest ani na nic jiného a neměli bychom být překvapení: je založena na mysticismu a mýtech. Je překvapivě moderní spíše než starobylá a moudrá kupříkladu, a nelze ji ve skutečnosti použít jako anestezii. Není třeba více studií. Pro více informací viz Does Acupuncture Work for Pain? A review of modern acupuncture evidence and myths, focussed on treatment of back pain & other common chronic pains.

29. Rosa L, Rosa E, Sarner L, Barrett S. A close look at therapeutic touch. JAMA. 1998 Apr 1;279(13):1005–10. PubMed #9533499. PainSci #56856.

„Tento článek je zábavná kapitola v historii vědy v alternativní medicíně: dětský vědecký poctivý projekt publikovaný v Journal of the American Medical Association ukazuje, že „dvacet jedna zkušených poskytovatelů terapeutického doteku nebylo schopno určit „energetické pole“ výzkumníků. Jejich selhání v tom určit podstatu nejzákladnějšího tvrzení TT terapeutic touch čili terapeutického doteku je dosud nepochopený důkaz, že tvrzení o TT jsou nepodložená a další profesionální využití je neoprávněné.“

Poskytovatelé terapeutického doteky nebyli schopni ukázat jakoukoliv schopnost rozpoznání osoby vycítěním její aury, už vůbec ne ji terapeuticky měnit. Testováním se zesměšnil

30. Levy, Louise. Facebook post, July 11, 2017. 

31. CoyneOfTheRealm.com [Internet]. Coyne J. When promoting cognitive behavior therapy for fibromyalgia is quackery – Coyne of the Realm; 2017 August 17 [cited 17 Sep 1].

32. Burke NN, Finn DP, McGuire BE, Roche M. Psychological stress in early life as a predisposing factor for the development of chronic pain: Clinical and preclinical evidence and neurobiological mechanisms. J Neurosci Res. 2016 Jul. PubMed #27402412.

33. Coppens E, Van Wambeke P, Morlion B, et al. Prevalence and impact of childhood adversities and post-traumatic stress disorder in women with fibromyalgia and chronic widespread pain.Eur J Pain. 2017 May. PubMed #28543929.

34. Cadegiani 2016, op. cit.

35. Toto je výtah z utrápeného logického vysvětlení fibromyalgie jako „svalověkostního syndromu hlavy a těla“ Dr. Johna Sarnoa z jeho knihy z roku 1998, The Mindbody Prescription. Je to domýšlivý psychoanalytický nesmysl, plný velkých sebestředných logických skoků – avšak stále populárnější, protože předpokládá, že všechno, co stojí mezi vámi a léčbou, je změna přístupu. Jeho kniha se dobře prodávala a ovlivnila miliony.

36. Lyon 2011, op. cit.

37. Rain C, Seguel W, Vergara L. Does exercise improve symptoms in fibromyalgia? Medwave. 2015 Dec;15 Suppl 3:e6335. PubMed #26730713. „Došli jsme k závěru, že pravidelné fyzické cvičení pravděpodobně snižuje bolest u pacientů s fibromyalgií.” 

38. Fernandes G, Jennings F, Nery Cabral MV, Pirozzi Buosi AL, Natour J. Swimming Improves Pain and Functional Capacity of Patients With Fibromyalgia: A Randomized Controlled Trial.Arch Phys Med Rehabil. 2016 Aug;97(8):1269–75. PubMed #26903145. „Plavání stejně jako chůze je účinná metoda zmírnění bolesti a zlepšení jak funkční kapacity, tak kvality života u pacientů s fibromyalgií.” )

39. Bidonde J, Busch AJ, Webber SC, et al. Aquatic exercise training for fibromyalgia. Cochrane Database Syst Rev. 2014 Oct;(10):CD011336. PubMed #25350761. „Nízká až mírná kvalita důkazů v porovnání s kontrolní skupinou naznačuje, že vodní tréning je výhodný pro zlepšení zdraví, symptomů a kondice u dospělých s fibromyalgií.” 

40. Busch AJ, Webber SC, Richards RS, et al. Resistance exercise training for fibromyalgia.Cochrane Database Syst Rev. 2013 Dec;(12):CD010884. PubMed #24362925. „Důkazy (označené jako ne příliš kvalitní) naznačily, trénink s mírnou zátěži a se zvyšováním zátěže z mírné na vysokou intenzitu zlepšuje multidimenzionální funkcionalitu, bolest, citlivost a svalovou sílu u žen s fibromyalgií.” 

41. Žádný z těchto důkazů není skutečně silný. Všechny tyto články mají pozitivní výsledky založené na důkazech nízké kvality, neboť většina studií má velké problémy. Celkově vypadají důkazy povzbudivě, ale je to daleko od prokázaného. 

42. Academy of Medical Royal Colleges. Exercise: The miracle cure and the role of the doctor in promoting it. AOMRC.org.uk. 2015 Feb. PainSci #53672.

Toto je hlavní autoritativní zdroj tvrzení, že „cvičení je nejbližší věc k zázračnému léku

43. Geneen LJ, Moore RA, Clarke C, et al. Physical activity and exercise for chronic pain in adults: an overview of Cochrane Reviews. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan;1:CD011279. PubMed #28087891.

Chronická bolest, cvičení a fyzická aktivita, to všechno je hodně studováno, ale výsledky tohoto masivního přehledu přehledů – sesbíráním dat od více než 37 000 účastníků – nějak ústí jen v „je to slibné, ale je třeba více studií“. TO bylo založeno na stovkách studií, ale téměř všechny z nich byly podhodnocené a chybné. Odpad v odpadcích ... ve velkém měřítku! Ale tam, kde je kouř, bude pravděpodobně alespoň malý oheň: „Dostupné důkazy naznačují, že fyzická aktivita a cvičení je zásah s málo nežádoucími účinky, který může zlepšit úroveň vaší bolesti a fyzickou funkci a s tím spojenou kvalitu života“. Ale je to daleko od závěru, který bychom rádi viděli, dokonce i z podhodnocených studií. Očividně některé druhy bolesti pravděpodobně reagují lépe na cvičení než jiné.

Tak jako fibromyalgie? Doufejm

44. Lima LV, Abner TS, Sluka KA. Does exercise increase or decrease pain? Central mechanisms underlying these two phenomena. J Physiol. 2017 Mar. PubMed #28369946. „Pravidelná fyzická aktivita je doporučená pro léčení chronické bolesti a její efektivita byla prokázána v klinických studiích pro lidi s různými chronickými bolestivými stavy. Avšak cvičení může též zvýšit bolest při účasti na rehabilitacích, které mohou být náročné pro člověka s bolestí.“ 

45. Například v tomto případě špatného článku s vysokým hodnocením na Google se nesnaží ani rozlišovat mezi fibromyalgií, chronickým únavovým syndromem nebo myalgickou encefalomyelitidou. “Pacing (těžko přeložitelné, znamená vážit kroky tak, aby byly pokud možno ve stejném mírném tempu, pozn. překl.)” se doporučuje pro všechny, jako by zde nebyl žádný rozdíl mezi těmito stavy. Caveat lector (opatrně při čtení pozn. překl.)!

46. CoyneOfTheRealm.com [Internet]. Coyne J. Uninterpretable: Fatal flaws in PACE Chronic Fatigue Syndrome; 2017 August 17 [cited 17 Sep 1]. Psychiatr James Coyne psal rozsáhle o projektu PACE. Toto je jeho shrnutí tématu, ale zde je mnohem více

47. www.virology.ws [Internet]. Tuller D. Trial by Error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study; 2017 August 17 [cited 17 Sep 1].

Tuler začíná své vyčerpávající osvětlení porážky PACE se šťavnatým výběrem pádných názorů odborníků:

Dr. Bruce Levin, Columbia University: „Dát vědět účastníkům, že zákroky byly zvoleny vládní komisí na „základě nejlepších dostupných důkazů“ mi připadá jako vrchol amaterismu s v klinické studii.“

Dr. Ronald Davis, Stanford University: „Jsem v šoku, že to vydal Lancet .. Studie PACE má tolik chyb a je zde tolik otázek, že byste se rádi zeptali na to, že nerozumíte, jak se to dostalo přes jakýkoliv druh posouzení.“

Dr. Arthur Reingold, University of California, Berkeley: „Za daných okolností, nezávislé posouzení studie vedené odborníky nezapojenými do návrhu nebo provádění studie by se zdálo velmi vhodné.“

Dr. Jonathan Edwards, University College London: „Je to pro mě hmota složená z neinterpretovatelných skutečností ... Všechny ty potíže se studií jsou extrémně znepokojující, činí interpretaci klinické významnosti závěrů více méně nemožnou.“

Dr. Leonard Jason, DePaul University: „Autoři PACE měli snížit ten druh bláznivých metodologických nedopatření, které mohou napadnout hodnověrnost výzkumu, jako například existenci překrývajících se kritérií pro uzdravení a vstup/omezení.

48. Shepherd CB. PACE trial claims for recovery in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - true or false? It's time for an independent review of the methodology and results. J Health Psychol. 2017 Aug;22(9):1187–1191. PubMed #28805522.

Obsah

Studie PACE konaná pro zjištění, jestli kognitivně behaviorální terapie a terapie postupným cvičením jsou bezpečné a efektivní způsoby léčby pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom. Vyplývalo z ní, že tyto zásahy by mohly dokonce vyústit v uzdravení. Avšak, pacientské důkazy opakovaně zjistily, že kognitivně behaviorální terapie je neefektivní a terapie postupným cvičením může onemocnění zhoršit. Metodika studie PACE byla rozsáhle kritizována lékaři, vědeckými pracovníky i pacienty. Přehodnocení dat vrhlo vážné pohybnosti na míru zotavení, která byla vyhlášena. Vytratila se důvěra pacientů. Lékařská odbornost musí začít naslouchat pacientům s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem, pokud se má tato důvěra obnovit.

49. Staud R, Robinson ME, Weyl EE, Price DD. Pain variability in fibromyalgia is related to activity and rest: role of peripheral tissue impulse input. J Pain. 2010 Dec;11(12):1376–83. PubMed #20451465.

Pomáhá aktivita na fibromyalgii nebo ji zhoršuje? Je odpočinek nezbytný? Možná je nejlepší odpovědí kombinace obojího? Toto je studie účinků střídání cvičení s odpočinkem u 34 FM pacientů a 36 zdravých kontrolních jedinců v odpovídajícím věku. Namáhavá aktivita byla uváděna jako bolestivá většinou FM pacientů, ale celkově „klinická bolest se vytrvale snižovala během období odpočinku“. Jejich závěry:

Střídání usilovného cvičení s obdobím naprostého odpočinku nejen, že snížilo celkovou klinickou bolest u subjektů s FM, ale také jejich mechanickou hyperalgézii (citlivost na bolest). Žádné prodloužené zhoršení celkové bolesti spojené s FM a hyperalgézie přes energické svalové aktivity se neukázalo. Naše zjištění přispívá k dalším důkazům, že bolest FM a hyperalgézie se dají přinejmenším částečně udržovat vstupem svalových impulzů a že některé typy cvičení mohou být vhodné pro FM.

50. Nijs J, Kosek E, Van Oosterwijck J, Meeus M. Dysfunctional endogenous analgesia during exercise in patients with chronic pain: to exercise or not to exercise? Pain Physician. 2012 Jul;15(3 Suppl):ES205–13. PubMed #22786458.

Cvičení je skvělým lékem na mnoho chronických bolestivých stavů, ale existuje jedno důležité „ale“: není jasné, jestli je to náplast nebo ve skutečnosti „má kladný vliv na proces ovlivňující chronickou bolest (například modulaci centrální bolesti)“. Toto výpravné shrnutí dochází k závěru, že je to složité a různé, a někteří pacienti určitě mají „dysfunkční odezvu“ na cvičení, a tudíž „terapie cvičením by měla být individuálně šitá na míru s citem pro vyvarování se rozšíření příznaků“.

51. Hooten WM, Qu W, Townsend CO, Judd JW. Effects of strength vs aerobic exercise on pain severity in adults with fibromyalgia: A randomized equivalence trial. Pain. 2012 Apr;153(4):915–23. PubMed #22341565.

Lidé s fibromyalgií a mnoha dalšími druhy chronické bolesti často mají ze cvičení prospěch. Ale co funguje lépe: silový tréning nebo aerobní? Pro tyto pacienty byly oba typy cvičení efektivní: „Tato studie zjistila, že silové i aerobní cvičení měla podobný vliv na snížení úpornosti bolesti mezi pacienty s fibromyalgií“

52. Ellingson LD, Stegner AJ, Schwabacher IJ, Koltyn KF, Cook DB. Exercise Strengthens Central Nervous System Modulation of Pain in Fibromyalgia. Brain Sci. 2016 Feb;6(1). PubMed #26927193. PainSci #53576. “…cvičení, která, zdá se, stimulují oblasti mozku zapojené do klesajícího utlumení bolesti u FM pacientů, snížila jejich citlivost na bolest. Tudíž cvičení může být výhodné pro pacienty s FM díky zlepšení funkční kapacity sytému modulace bolesti.” 

53. Hyland ME, Hinton C, Hill C, et al. Explaining unexplained pain to fibromyalgia patients: finding a narrative that is acceptable to patients and provides a rationale for evidence based interventions. Br J Pain. 2016 Aug;10(3):156–61. PubMed #27583142. PainSci #53579.

V případě FM, cíl psychoedukačního skupinového programu „přeprogramování těla“ je povzbudit pacienty aby naučily svá těla zprávy, které se dají naučit pouze zkušeností. 

Dvě principiální zprávy jsou následující:

  1. Svět, kde žijí, je bezpečné místo – kde akce nikdy nevedou k zastavení signálů, a částečně tak zastavit signalizaci nebezpečí (například pohyb se nerovná nebezpečí). Zásahy zahrnují uvolnění (například pozornost) a pomalu stupňované cvičení, ale s důrazem na kombinaci fyzického pohybu a pozitivního stavu mysli.
  2. Svět, kde žijí, je dobré místo – kde akce jsou prospěšné a také prospívají zdraví- Zásahy se skládají ze strategií, které snižují negativní vnímání a podněcují pozitivní s důrazem na změnu chování, aby byl nastolen prospěšnější a zdraví prospěšný životní styl.

Tělo se „naučí“ tyto terapeutické signály pomocí kombinace fyzického cvičení a psychologických technik, které jsou individualizovány a konzistentní s technikami založenými na důkazech

54. Wang C, Schmid CH, Rones R, et al. A randomized trial of tai chi for fibromyalgia. N Engl J Med. 2010 Aug;363(8):743–54. PubMed #20818876.

Studie financovaná The National Center for Complementary and Alternative Medicine ukazuje, že taiji má některé kladné efekty pro pacienty s fibromyalgií. Avšak neexistuje nic o moc méně záhadnějšího, než toto, a nemá to nic moc co dělat s tím, jak se to prezentuje, tedy s vítězstvím „alternativní“ medicíny. Je to zajímavé samo o sobě, ale existuje také druhý trapný příklad v New England Journal of Medicine (viz Berman). Podívejte se na podrobnou analýzu Dr. Davida Gorskiho: Tai chi and fibromyalgia v New England Journal of Medicine.

55. Pro mnoho lidí je mysticismus a rituál cvičení jako taiji, jóga a meditace velmi odrazující, ne lákavý. Přečtěte si více o tyranii jógy & meditace. 

56. O “tendinitide” versus “tendonitidě”: Dnes se obě podoby považují za akceptovatelné, ale první je technicky správná a formálnější, zatímco ta druhá je starý špatný zápis, který se uchoval pouze proto, že získal respekt svým populárním užíváním. Slovo pochází z latinského „tendo“, které má v genitivu jednotného čísla tvar tendinis a kombinací vzniká tvar tendin. (Zdroj: Stedmans Electronic Medical Dictionary.) 

57. Bäckryd 2017, op. cit.

58. Sutherland AM, Clarke HA, Katz J, Katznelson R. Hyperbaric Oxygen Therapy: A New Treatment for Chronic Pain? Pain Pract. 2016 06;16(5):620–8. PubMed #25988526.

59. Efrati S, Golan H, Bechor Y, et al. Hyperbaric oxygen therapy can diminish fibromyalgia syndrome--prospective clinical trial. PLoS One. 2015;10(5):e0127012. PubMed #26010952.PainSci #53581.

www.painscience.com/articles/fibromyalgia.php