Výzvy, které s sebou nese život s neviditelnou nemocí a bolestí

Jedna věc, která mě z ničeho nic zasáhla po propuknutí mé nemoci je to, že žiji v paralelním světě, o kterém jsem nevěděla, že vůbec existuje - neviditelný svět chronicky nemocných. Tento svět je neviditelný, protože navenek nijak zvlášť nevybočujeme z řad zdravé veřejnosti a tudíž by nikdo nehádal, že trpíme nějakou chorobou.

Milióny lidí, žijí den za dnem s neviditelnými nemocemi. Často se jedná o nemoci ohrožující životy - jako je rakovina a srdeční onemocnění. Pamatuji si, jak jsem v televizi sledovala Venus Williamsovou, jak z tribuny podporovala svou sestru v průběhu finále U.S. Open. Williamsová byla nedávno diagnostikována s Sjorgenovým syndromem, jedním z autoimunitních onemocnění. Komentátoři zmiňovali její chorobu, zatímco na ní byl záběr do hlediště. Jak jsem ji pozorovala, pomyslela jsem si, že spousta diváků si asi řekne, že nevypadá nemocně a že to asi není nic vážného. Na internetu jsem se setkala se ženou, která trpí tímto syndromem, takže jsem věděla, jakému boji Williamsová čelí.

Jaké jsou následky života ve dvou světech - světě zdravých a světě chronický nemocných trpících neviditelnými chorobami?

Pocity viny a studu. Od našeho okolí neustále slýcháme, že vypadáme normálně a my nabýváme přesvědčení, že je naše vina, že trpíme bolestí a jsme nemocní. Je absolutně normální, že se občas někdo necítí dobře, ale není přece možné, aby jsme se cítili špatně pořád. Několik let jsme se kvůli tomu trápila - tím, že nesplňuji očekávání vlastního okolí a tím, že nejsem schopná žít tak, jak moji vrstevníci. Tyto pocity jen zhoršují náš stav.

Tato očekávání jsou problematická především pro mladé lidi, protože především na ně jsou kladena očekávání toho, že je nutné sportovat a udržovat si dobrou postavu. Do té doby, než jsem vstoupila do světa těch, kteří trpí chornickou nemocí, jsem si neuvědomovala, kolik mladých lidí prochází tím, co já. Mě nemoc zkolila, když mi bylo 50 - nedovedu si představit, že bych si tím samým musela procházet ve dvaceti letech.

Pocity nepochopení se mohou dostavit i od těch nejbližších. Pamatuji si, jak obtížné byly první roky pro mě a mého manžela. Na první pohled to nevypadalo, že mi něco je-žila jsem v obavách, že mi nevěří, že se cítím zle a měla jsem kvůli tomu velké výčitky.

Před onemocněním jsem se těšila na to, jak svá budoucí vnoučata budu brát na výlety a když jsem se jich dočkala, nebyla jsem schopná vyjít z doma a opět se dostavily silné výčitky.

Trvalo dlouho než jsem se se vším srovnala a dospěla jsem k uvědomění, že to, že jsem nemocná není má chyba a pocity viny se rázem vypařily. Velice mi pomohl budhismus. Jeho názor na to, že je přirozené, že se naše těla potýkají s chorobami a opotřebovávají se. Po smíření se se svou chorobou a sama se sebou jsem byla opět schopná začít žít svůj život, ačkoliv byl obtěžkán nemocí. Postupně jsem si našla alternativy k tomu, jak si život vyplnit radostí - své děti a vnoučata nevídám tak často osobně, místo toho jsme ve spojení přes internet, co mi přináší obrovské uspokojení. Je třeba naučit se pracovat s tím co máme a s tím, na co stačíme.

Frustrace vyplývající z nedostatku pochopení

Dříve jsem sepsala seznam mýtů, které se nesou o chronických chorobách. www.psychologytoday.com/intl/blog/turning-straw-gold/201312/six-common-misconceptions-about-the-chronically-ill

Tady jsou 4 další:

1. Bolest a únava se nedá léčit pohybem. Spousta lékařů však cvičení stále předepisuje, což může mít ničivé až fatální následky.

2. Naše rodiny, přátelé, zaměstnanci, lékaři a široká veřejnost s námi může zacházet jako se simulantem.

3. Lékařský personál v nás může vidět jedince prahnoucí po lécích.

4. Čelíme nedorozumění toho, co znamená být zdravotně postižený. To, že nejsme schopni docházet do zaměstnání a nezvládáme mít pod palcem naši domácnost, neznamená, že nemůžeme jít na procházku nebo do restaurace, když je nám lépe než obvykle. Toto nedorozumění může mít tragické následky. Vím o jedné ženě, která ztratila nárok na invalidní důchod z toho důvodu, že byla přistižena při lehkém zahradničení. Já trpím chronickým onemocněním, ale neznamená to, že občas nejdu sebrat zeleninu z naší zahrady!!!

Jak jsem zmiňovala na začátku, nacházíme se na rozhraní dvou světů - světu zdravých lidí, naší rodiny a přátel a nechtěně jsme se ocitli i ve světě chrornicky nemocných. Je velice náročné tyto světy vybalancovat a proto je třeba svým blízkým náš svět otevřít. Neříkám, že to bude jednoduché. Mohou se do něj zdráhat nahlédnout, protože si nebudou chtět připustit vaši chorobu, že život už nebude nikdy jako dřív a že nikdo z nás není nesmrtelný.. Někteří se navíc například nikdy nenaučili tomu být soucitný k druhým a být schopen se vžít do toho, co prožívají. Je třeba se s mířit s tím, že přijdou zklamání s tím spojená a že tato zklamání jsou nevyhnutelná v této části našeho života a snažit se vcítit do toho, co prožívají oni.

Když jsem se smířila s tím, že někteří (i ti nejbližší) nebudou plně schopni pochopit to, čím si procházím, spadl mi velký kámen ze srdce. Stačilo se vžít se do jejich situace, představit si samu sebe v situaci, kdy někdo blízký trpí obdobnou chorobou, která bude mít dopad i na můj život a v tom momentu se mi hrozně ulevilo.