V současné době neexistují žádné "návody" založené na důkazech k organizaci zdravotní péče, které by pokrývaly celou cestu péče, nicméně existují určité důkazy, že dlouhodobá léčba v sekundární péči nevede k lepším výsledkům (Doebl et al. 2020).

 

Pacienti s fibromyalgií uvádějí obtížné interakce se systémem zdravotní péče, které by mohly být stejně tak vyjádřeny u pacientů s jinými dlouhodobými onemocněními, jako je nekonzistentní a špatně koordinovaná péče. Potýkají se však také s jedinečnými problémy; fibromyalgie často není vnímána jako skutečné onemocnění, což vede k "nehezkým" zkušenostem při setkáních se zdravotnickým personálem, zejména k pocitu, že jim není věřeno nebo že nejsou vyslechnuti. Běžně dochází ke značným zpožděním v diagnostice. Díky pozitivním zkušenostem s péčí, jako je vyslechnutí a sdílené rozhodování, se pacienti cítí lépe informovaní, mají dobrou podporu a jsou spokojenější. Existuje jen málo důkazů, které by poskytovaly informace o tom, jak nejlépe organizovat zdravotní péči o pacienty s fibromyalgií a zajistit, aby péče byla poskytována koordinovaně a konzistentně. Je nutné vytvořit nový model péče o fibromyalgii. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32701832/

Lékařská péče o FM a její komorbidity je nejen poměrně obtížná, časově náročná a nákladná, ale tato porucha bývá také neřešitelná. Neexistuje spolehlivý nástroj pro předpovídání odpovědi na léčbu u jednotlivých pacientů a klinická rutina se do značné míry spoléhá na pokus a omyl. Kromě toho má většina pacientů jiné zdravotní potíže, než je celoplošná bolest, včetně poruch nálady, kognitivních abnormalit, sexuální dysfunkce a nedostatek sociomedicínské přijatelnosti - aspekty, které mají hluboký vliv na jejich kvalitu života.

Nejeden výzkum ukázal na minimální povědomí o FM mezi odbornou veřejností. Alarmující data poukazují na naléhavou potřebu větší informovanosti lékařů a společnosti o nemoci. Což by pacientům pomohlo vyhnout se vyčerpávajícím vyšetřením a neúčinné léčbě, eliminovat stres z nařčení z hypochondrie a psychiatrizování. Také by zvýšené povědomí o nemoci mezi rodinami a společností mohlo vést k lepšímu porozumění pacientům a účelnějšímu vynakládání výdajů. 

Fibromyalgie může vést k chronické invaliditě s vysokými náklady na péči

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1169833022004276#bib0010

Klinické a ekonomické náklady na FM jsou srovnatelné s jinými běžnými chorobami, jako je cukrovka, hypertenze a osteoartróza, ale posledně uvedeným se obvykle dostává mnohem více pozornosti ze zdrojů zdravotní péče a dalších prostředků. Současná znepokojivá data ukazují vážnou a „ledovcovou“ zátěž FM i přes benigní výskyt této poruchy a upozorňují na naléhavou potřebu dalších výzkumů zaměřených na snadno použitelné diagnostické metody a cílenou specifickou léčbu.  www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500780/

 

Léčba fibromyalgického syndromu se skládá:

1) z nefarmakologické části - kombinace psychologického a rehabilitačního přístupu.

• Nejdůležitější částí léčby je pacient sám, to co doma pravidelně bude dělat pro zlepšení svého zdravotního stavu.

• Základem léčby je změna životního stylu - změnit ve svém životě vše co negativně ovlivňuje pacientovo zdraví.

• Pokud pacient nepřistupuje k léčbě aktivně s primárním důrazem na nefarmakologické postupy, tak medikamentózní léčba zřídka dosáhne významného efektu. 

Léčba má probíhat pomocí multidisciplinárního týmu, ve kterém jsou přítomni odborní lékaři, které pacient potřebuje k léčbě všech svých symptomů. Nejdůležitějším členem tohoto týmu, je dobře informovaný pacient.

fibromyalgik.webnode.cz/news/edukace-pacienta-prvni-krok-lecby/

Při volbě terapie je nutné brát v úvahu individuální symptomatiku nemocného, jeho psychické rozpoložení a schopnost spolupráce při léčbě (Kolář, 2009). 
Zjištění, které léky, terapie fungují nejlépe u konkrétního pacienta je obecně otázka pokusů a omylů. Co pomáhá jednomu pacientovi nemusí pomoci druhému.
Pacienti s fibromyalgií mají potíže tolerovat pravidelné dávky většiny léků a doplňků. Jsou citliví na léky a často mají nežádoucí účinky. Je doporučováno předejít těmto potížím použitím nejnižší dostupné dávky nebo i jedné poloviny až jedné čtvrtiny nejnižší doporučené dávky a postupně navyšovat. Je nutné počítat s tím, že různá farmakologická léčba a nefarmakologické terapie přináší minimální krátkodobou úlevu.

Léčba by měla být vedena dle doporučení jednotlivých nadnárodních (EMEA, EULAR) a národních organizací (FDA). A tak se v některých zemích postupy léčby liší, nicméně již neplatí doporučovaná léčba co před lety. https://ard.bmj.com/content/76/2/318#F2

https://fibromyalgik.webnode.cz/news/lecba-fm/

EULAR (European League Against Rheumatism) pravidelně reviduje doporučení pro léčbu fibromyalgie

Prvořadá je rychlá diagnostika a poskytnutí pacientovi informace o zdravotnímu stavu (včetně písemného materiálu).  Mělo by být provedeno komplexní hodnocení bolesti, funkce a psychosociálního kontextu. Léčba má mít podobu postupného přístupu s cílem zlepšení zdravotního stavu. Multidisciplinární přístup. https://ard.bmj.com/content/76/2/318#F2

Tento cyklus zahrnuje všechny aspekty zdraví pacienta s fibromyalgickým syndromem. Vše souvisí se vším a každá funkce těla a mysli ovlivňuje ostatní. 

K celkovému zlepšení zdravotního stavu dojde pokud se zaměříte na stresory, neurotransmitery, prozánětlivé potraviny, doplnění hladin vitaminů a minerálů, vhodný pohyb, dostatek spánku a relaxace.

V součané době na FM neexistuje žádný lék

Při rezistenci FM vůči terapii je v případě nejistoty moudré přijmout pravidlo: předcházet rozvinuté FM léčbou při méně přísných diagnostických kritériích než čekat na rozvinutou FM se všemi znaky.

 

Fibromyalgický syndrom spadá do odbornosti revmatologie a i dle Ministerstva zdravotnictví České republiky revmatologové ve spolupráci s dalšími specialisty jej mají léčit což vyplývá z povahy onemocnění. Ovšem v praxi se tak neděje. Nejlepší zkušenosti mají pacienti s léčbou v Centrech bolesti.

 

Nefarmakologická terapie a rehabilitace vykazuje u fibromyalgiků v některých aspektech určité odlišnosti od standardních postupů a nerespektování těchto rozdílů mívá paradoxní efekt. 

Mnoho genů se podílí na příčinách FM a potenciální predispozici. Epigenetika může být také zapojena do progrese tohoto onemocnění.

Vždy je lepší lékaři přiznat, že léčbu neužíváte, že ji neberete pravidelně. Že užíváte i alternativní léčbu, bylinky apod. jelikož tato léčba může ovlivňovat lékařem předepsanou léčbu. Být si vědom, že pokud při hospitalizaci porušíte vnitřní řád, může vám pojišťovna dát ji k úhradě či už vám ji např. v případě lázní nikdy neschválí. https://fibromyalgik.webnode.cz/news/povinnosti-pacienta-a-jinych-osob/

 

FIBROMYALGIE - Další nemoc, na niž konopí pomáhá

fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/leky/lecebne-konopi/

www.magazin-legalizace.cz/cs/articles/detail/1350-fibromyalgie-dalsi-nemoc-na-niz-konopi-pomaha

https://chronicfatigue.about.com/od/treatingfmscfs/fl/Medical-Marijuana-for-Fibromyalgia.htm

85% fibromyalgiků hlásí pozitivní účinek léčivé marihuany www.fibrotoday.com/5-prescription-drugs-replaced-marijuana/

Využití konopí k léčbě spolek-kopac.cz/cz/9/vyuziti-konopi-k-lecbe