Fibromyalgie může způsobit mírné až vážné zdravotní potíže. Dokáže omezit váš život či vás z něj úplně vyřadí. Ze sportovců udělá lidi o holích, s chodítky či na vozíku. Může vás částečně nebo plně invalidizovat. Na věku nezáleží.
 
„Není nic horšího než nemocný, zdrcený a ožebračený svou chorobou, opuštěný od partnera, nepochopený dětmi a zrazený svými lékaři…“
 
Martin Nouza, Jaroslav Svoboda: Chronický únavový syndrom v otázkách a odpovědích
 

JAK SE ŽIJE S FIBROMYALGIÍ:

Probuzení -

Bolest a únava.

Ti co mají děti, zvířata či chodí do zaměstnání musí vstát. A ti co už nevstanou musí mít někoho, kdo je nahradí.

Jde to pomalu. Posadíte se na postel s námahou či slezete na kolena a nabíráte síly na další úkon. Vstáváte s pomocí rukou a tělu se nechce.

Je celé ztuhlé. Pokoušíte se rozejít, cvičíte ztuhlými prsty. Tento stav trvá 10 - 30 min i déle.

Pak začnete dělat obtížně jednoduché úkony v kuchyni které jste před tím dělaly bezmyšlenkovitě.

Ohřát vodu na čaj, nachystat snídani, stravu pro zvířata, svačinu atd. Vše vám padá z rukou, s námahou se neustále ohýbáte.

Přece se nemůžete brodit v mnoha věcech co vám během chvilky upadly či neustále někoho obtěžovat, aby to zvedl.

Křehké věci jste už všechny porozbíjely. Vaše domácnost je vybavena pouze nerozbitelnými nádobami.

Kolébáte se jak kachna. Nemůžete nic najít. Vzpomínáte co máte dělat.

Mluvíte na členy rodiny či zvířata a nemůžete si vzpomenout na slova, přeříkáváte se, špatně skloňujete, říkáte nesmysly.

Budíte posměch. Pokud na vás mluví dva najednou nerozumíte. Během hovoru nesmí být puštěné rádio, nedokážete se soustředit na to co kdo vám říká. Stražíte uši, aby jste porozuměly.

Obvykle vypijete první kávu, trochu vás probere, během dne přibudou další + nápoje s kofeinem + různé přípravky z guaranou + potraviny co rychle dopňují tělu energii. Že to není zdravé víte, ale co máte dělat, když jste stále unavení a je vám slabo.

Od lékaře na to nic nemáte.

Jít lehnout si můžete málo kdy, vždyť máte spoustu "povinností".

Odchod z domu -

Víte, že sotva chodíte po bytě, z ranních činností jste tak unavení, že by jste si měly jít zase lehnout.

Ale vy musíte odvézt děti do školky, školy, jít za zvířaty či do zaměstnání. Chůze ze schodů je náročná a pomalá.

Motá se vám hlava, jdete raději podél domů, aby jste se mohly přidržet.

Či už nosíte hůlku nebo trekové hole jelikož si při chůzi musíte pomáhat rukama a udržovat rovnováhu.

Hole už neudržíte, můžete ven vycházet pouze s chodítkem. Nebo zavěšeni do jiné osoby.

Z domu již nevycházíte.

Potkáváte se s lidmi -

Musíte konverzovat a opět si nemůžete vzpomenout na jména, slova, co jste chtěly, říkáte přeřeky, špatně skloňujete, nesmysly.

Je vám z toho na nic.

Lidé jsou oblečení méně než vy a vám je stále zima.

Jízda hromadným prostředkem -

Musíte nastoupit i když víte co vás čeká. Na stanici si stále opakujete číslo dopravního prostředku.

Pokud nastoupíte do správného a správným směrem musíte vytáhnout průkazku TP či ZTP a vybojovat si místo.

Jinak se vyčerpáte stáním, ruce vás příliš neudrží. Buďto okamžitě po dosednutí začnete usínat, kinkláte se na sedadle, všichni na vás pohlížejí jako na flámu. Máte obavu, že přejedete. Stále si opakujete kde máte vystoupit.

Pokud vyjímečně neusínáte vadí vám hluk v dopravním prostředku ( lidé hlasitě telefonují, jsou slyšet zvuky z MP3, řidičovi hlásí něco z dispečinku, auta troubí, lidé se velmi hlasitě baví, zvláště cizinci ), říkáte si to už je snad fóbie, ale vy musíte to vydržet.

Vyčerpává to mozek a jste stále více unavení. Čas během jízdy využíváte k trénování paměti - křížovky, sudoku, hry na mobilu.

Zjišťujete, že jste jeli jinam, přejely, nevydržely jste hluk a musely vystoupit.

A to máte za 15 min. být v zaměstnání, u lékaře na rehabilitaci, s dítětem ve škole. Nikdo vám zpoždění netoleruje.

Přitom si necháváte na cestu dostatek času, jelikož víte, že jdete pomalu, musíte odpočívat.

Psaní -

Často musíte vyplňovat jakési dotazníky. Špatně se vám drží pero, písmo není takové jako dříve.

Nejen, že si nemůžete vzpomenout co tam máte napsat, ale píšete odpovědi do jiných kolonek, kostrbatě k nepřečtení.

Vaše podpisy v žákovské knížce či na poště nejsou jeden jako druhý. Působí to podezřele.

Čtení -

Nerozumíte textu, větu čtete 2x a přemýšlíte nad obsahem. Nesoustředíte se. Po přečtení odstavce nevíte o čem jste četly.

Nepamatujete si obsah.

A ještě navrch stále vidíte rozmazaně, dvojmo, vydáte děsnou námahu při soustředění oka.

Domácnost -

Nezvládáte tak jako dřív. Každá činnost vás vyčerpává. Stále něco hledáte.

Přibývají dny kdy jen koukáte na hromady nádobí a prádla a nemáte sílu vstát a jít to umýt či vyprat.

Uvědomujete si fakt, že jste měly být před týdnem na poště, v bance, na úřadě, před 14 dni jste se měly objednat k lékaři a je vám o to hůř.

Nebo si to nepamatujete a výsledek je vždy katastrofální.

Zaměstnání -

nejste výkonní jako dřív, z vaši původní práce vás dávno vyhodily, strávily jste půl roku na pracovním úřadě a našly si alespoň něco za pár korun hodně pod vaší kvalifikací. Zde máte jen obtíže, často chodíte pozdě, nadměrně odpočíváte, vedoucímu odpovídáte zmateně.

Pokud ještě jednou půjdete do pracovní neschopnosti vyhodí vás.

Na invalidní důchod prý nemáte nárok nebo dostanete po strašných průtazích I. stupeň a z něj se žít nedá.

Jemná motorika -

Ruce nemají takový cit a stisk jako dřív. Nedokáží žádnou ruční práci, její zhotovení odpovídá kvalitě dítěte.

Námahou jenž při ní vydáte se vyčerpáte a přivodíte si bolesti.

Prsty občas blednou a jsou chladné, někdy i modrají - necítíte je.

Řízení -

Na jakékoliv řízení dopravního prostředku, tudíž svoji soběstačnost můžete časem zapomenout.

Špatně vidíte, bolí vás ruce z držení volantu, nemáte sílu zařadit či sešlápnout pedál, jste nesoustředění, usínáte během jízdy, je vám mdlo aj.

Rodinní příslušníci -

Mají vás rádi, uvědomují si, že jste nemocní, ale pomohou jen zřídka.

Masírovat vás či vám pomáhat s čímkoliv je obtěžuje.

Nechtějí mít doma neschopného mrzáka, ale útulný domov a nic nedělání.

Děti vidí rodiče, kterému je každý den špatně, něco jej bolí, nemůže s nimy na žádný výlet, sportovat atd.

Sex -

Je často bolestivý. Partner o vás nejeví zájem jako dříve. Nebo vůbec.

Lékaři -

Nechcete takhle žít. Chodíte k praktickému lékaři, po odbornících, hledáte informace na netu, píšete o informace kde se dá.

Většinou vás čeká jen nepochopení a posměch. Nabídnutí antidepresiv, aby vás utlumily a vy jste přestaly obtěžovat.

Sice i před 30 lety se lékaři učily o fibromyalgii, ale kdo by si na toto onemocnění z nich vzpomněl.

Přitom je to tak jasné, když si stěžujete: Bolí mne celý člověk. Stačí promačkat pár bodů a pokud říkáte bolí, bolí, bolí.

Stačí se zeptat ještě na pár doplňkových otázek a váš problém je na světě.

No občas toto onemocnění na vás někdo pozná, ale co by se vám o něm obtěžoval říct. Vždyť přeci s tím nic nejde. Nejde. Omyl!

Vaši léčbu v současné době mají řídit revmatologové.

Ty by vás měly přeposlat na všechna odborná pracoviště která udává Ministerstvo zdravotnictví ČR a tito lékaři by vám měly poskytnout odpovídající léčbu. Ovšem vy znáte vyjádření Ministerstva a přesto se ptáte:  Proč mě lékař nepošle na oční, když mé zdravotní problémy odpovídají kataraktě, proč jdu z jednoho zánětu močového měchýře do druhého a ještě nikdy jsem nebyla na urologii, proč si myslím, že jsem frustrovaná neurotická a strašně nešikovná, když k fibromyalgii patří jako všechny předchozí zdravotní problémy Afázie.. a těchto zdravotních problémů je víc a víc.

Jelikož původ problému je neurologický budou to zřejmě neurologové, kteří by měly řídit vaší léčbu.

Samoléčba -

Hledáte co by vám pomohlo. Zkoušíte všechno, šarlatáni z vás tahají peníze, dávají vám naděje a výsledkem jsou jen trpká zklamání.

Léčba -

Antidepresiva... U většiny pacientů neadekvátní léky na bolest, žádné léky na ochranu žaludeční sliznice, žádné masti na masírování bolestivých míst, rehabilitace 2x ročně, když moc moc poprosíte.

Lázně - no to jste se snad zbláznily. Na ty přeci nemáte nárok.

Nemáte? Vždyť jste si u některých přečetly, že jsou na léčbu fibromyalgie.

Lékaři z Rehabilitačního ústavu Kladruby vám nabízejí pomoc a dlouhodobé zlepšení - jenže potřebujete vyplnit návrh od svého ošetřujícího lékaře a ten odmítá! Prý Kladruby jsou jen pro "opravdově nemocné"...

Neznalost lékařů vám neumožní léčbu na kterou máte nárok!

Rozhodně není o co stát. Tolik by jste chtěly, aby na vás byl někdo pyšný, pracovní ohodnoceni, aby vám někdo řekl, že se mu líbíte, sportovat, tancovat, chodit za kultůrou, zvládat děti, domácnost, péči o dům + zahradu, řídit auto, ženy nosit podpatky a elegantní oblečení atd.

Večery chcete zajímavě prožít a ne proležet.

Co potřebujete -

Fyzický a psychický klid. Celoroční léčebnou rehabilitaci: vodoléčbu, fyzioterapii, elektroléčbu, posilování svalů pomocí strojů.

Vše několikrát týdně dle stupně postižení. Relaxaci vedenou psychologem.

Pravidelné prohlídky ohledně očí, řeči, trávení, bolestí hlavy, zánětů močového měchýře atd.

A samozřejmě invalidní důchod odpovídající dle stupně postižení fibromyalgií + kartičku TP, ZTP nebo ZTP/P.

Pokud nejste schopni soustavné péče o svoji osobu Příspěvek na péči.

Tak, aby jste si mohly zaplatit někoho kdo vám nakoupí, uklidí, vyřídí osobní záležitosti.

 

Že to zní jako pohádka. No nemusela by.
Nejlepší by bylo soustředit fibromyalgiky v ČR na jedno pracoviště které by řídilo léčbu jejich zdravotních potíží v místě jejich bydliště. Je nutné věnovat této nemoci větší osvětu mezi širokou veřejností i odborníky.
Byly by tak odhaleni další a další pacienti.
Vždyť fibromyalgii mají pacienti po celém světě.

 

CO S TÍM UDĚLÁME?