Proč stále nemají Fibromyalgici spolek?

Stále se nenašel nějaký odborník, kdo by byl ochoten stanout v našem čele. Zastupovat nás při jednání na úřadech, ministerstvech, se sponzory, prosazovat naše zájmy atd.

 

Kolik členů případně bude mít spolek?

Pokud se potvrdí 4% prevalence v dospělé populaci jako jinde ve světe a budou chtít čerpat výhody z členství všichni s FM, tak se předpokládá kolem 370 000 členů.

 

Pro představu prohlédněte si stránky a činnost Unie roska pro 3 300 členů s roztroušenou sklerózou: http://www.roska.eu/o-nas-obecne/index.php

 

Důvody proč založit spolek:

  • Spolek má větší váhu při prosazování svých zájmů než-li jednotlivec.
  • Má šanci získat granty na podporu své činnosti, a to jak od soukromých dárců tak od nadací, mezinárodních institucí či českých ministerstev.
  • Vstup do ENFA - Evropské síť fibromyalgických sdružení. Dát tak světu vědět, že i v ČR jsou lidé s tímto onemocněním + čerpat jejich výhody.

Také je třeba si ujasnit cíle našeho spolku.

 Například:

  • informovanost odborné i laické veřejnosti,
  • seznámení s problematikou onemocnění pacientům i jejich blízkým,
  • internetové informační zpravodajství, osvětové edukační brožury,
  • aktivní spolupráce s lékaři a úřady,
  • mezinárodní spolupráce,
  • realizace rehabilitačních pobytů,
  • setkávání se na seminářích a společných akcích.

Nejdůležitější je, aby spolek byl funkčí a měl bohatý program.

 
English (auto-detected) » Hungarian
 

ENFA - Evropská síť fibromyalgických sdružení

http://www.enfa-europe.eu/

Facebook: European Network of Fibromyalgia Associations

 

Australské sdužení Arthritis SA - ukázka náplně sdružení pro FM

http://www.arthritissa.org.au/aspx/branches_support.aspx

 

Dánské sdružení letos slaví dvacáté výročí od svého založení

http://www.fibromyalgi.dk/

 

I. Evropské fórum fibromyalgie

La Coruña, 8-10. října 2010

http://www.fibroforo.es/