Za účelem podpory pacientů s fibromyalgií byl založen Spolek fibromyalgiků ČR, jehož hlavním cílem je zlepšení zdravotní a sociální péče o pacienty.

 

Konkrétní náplň činnosti spolku, stejně jako podmínky členství, se dočtete na Fb stránkách, kde můžete taktéž zažádat o členství. Odkaz na Facebookovou stránku spolku: 

www.facebook.com/Spolek-fibromyalgie-%C4%8CR-674523039368857/?ref=bookmarks

 
email: spolekfibromyalgie.cr@seznam.cz

 

Kolik členů případně bude mít spolek?

Pokud se potvrdí 4% prevalence v dospělé populaci jako jinde ve světe a budou chtít čerpat výhody z členství všichni s FM, tak se předpokládá kolem 370 000 členů.

Pro představu prohlédněte si stránky a činnost Unie roska pro 3 300 členů s roztroušenou sklerózou: www.roska.eu/akce-unie-roska

 

Důvody proč mít spolek:

  • Spolek má větší váhu při prosazování svých zájmů než-li jednotlivec.
  • Má šanci získat granty na podporu své činnosti, a to jak od soukromých dárců tak od nadací, mezinárodních institucí či českých ministerstev.
  • Vstup do ENFA - Evropské síť fibromyalgických sdružení. Dát tak světu vědět, že i v ČR jsou lidé s tímto onemocněním + čerpat jejich výhody.

Členové si rozhodují o náplni spolku.

 Například:

  • informovanost odborné i laické veřejnosti,
  • seznámení s problematikou onemocnění pacientům i jejich blízkým,
  • internetové informační zpravodajství, osvětové edukační brožury,
  • aktivní spolupráce s lékaři a úřady,
  • mezinárodní spolupráce,
  • realizace léčebných pobytů,
  • setkávání se na seminářích a společných akcích,
  • podpůrné skupiny.

Důležitá je funkčnost spolku a zajímavý program.