Práva pacientů ČR

1. Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky.
2. Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takovéhoto způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závažných důvodů.
3. Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického či terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje i více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, které se na nich účastní.
4. Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí.
5. V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace a léčba jsou věcí důvěrnou a musí být provedena diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral.
6. Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování.
7. Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytování péče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen po té, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit.
8. Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče.
9. Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez uvedení důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí.
10. Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony.
11. Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient má právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen.

Etický kodex "Práva pacientů" navrhla, po připomínkovém řízení definitivně formulovala a schválila Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví České Republiky. Tato práva pacientů jsou prohlášená za platná za dnem 25. února 1992

Na co se vás lékař může zeptat a vy byste měli znát odpověď:

• Máte aktivní EBV?

• Měl-a jste infekční mononukleózu?

• Měl-a jste boreliózu?

• Máte syndrom suchého oka?

• Trápí vás dráždivý tračník?

• Máte endometriózu?

• Jste hypermobilní?

• Máte myofasciální bolestivý syndrom (MPS)?

• Trápí vás reflux?

• Máte hypotyerózu?

• Užíváte léky, které napodobují FM?

• Máte kostochondritis?

• Pakliže jste vegetarián doplňujete si B12?

• Máte potíže se spánkem?

• Trpíte syndromem neklidných nohou?

• Máte spánkovou apnoe?

• Jaký druh počasí vám nedělá dobře?

• Máte potíže s čelistním kloubem?

Nociceptivní bolest
bolest vzniklá drážděním nociceptorů v tkáni, tedy mrazem, horkem, tlakem, pořezáním nebo jiným poškozením.

Neuropatická bolest (neuralgie)
je bolest vznikající v důsledku postižení, poškození nervu nebo míchy s mozkem. Nerv může poškodit přímé násilí nebo infekce, porucha prokrvení, nádor, …
Tato bolest bývá chronická, netýká se tedy jen krátkého období po zranění či nemoci. Poškozený nerv může bolet dlouho poté, co se ostatní tkáně zahojí. Neuropatická bolest je častá například u cukrovkářů, kterým nemoc poškodila nervy.

Psychogenní "v duši se rodící" bolest
není vyvolána poškozením částí těla. Tato bolest vzniká z rány na duši a duše si "vysní" bolest tam, kde uzná za vhodné. Touto bolestí se často projevují traumata, stresy, křivdy a balvany na srdci.

Smíšená bolest
má nociceptivní a neuropatickou složku.

Povrchní bolest
cítíme někde na povrchu těla, speciálním případem je bolest na sliznicích. Bolest v krku při polykání je také povrchová

Hluboká bolest
naproti tomu vyzařuje z hloubky. Velmi často jde o bolest obtížně umístitelnou, tupou.

Projikovaná bolest
je cítit v jiném než postiženém místě těla. Při neuropatickém postižení mozku nebo míchy tak může být dráždění pociťováno jako bolest v místě, které postižený neuron "hlídá". Například při prorůstání nějakého nádoru do míchy mohou postiženého pacienta bolet ruce.

Fantomová bolest
je zvláštní druh neuropatické bolesti. Toto je utrpení mnohých lidí s amputovanou končetinou. Ačkoli pacient postrádá třeba celou ruku, pociťuje v ní bolesti. Těmto bolestem je obtížné ulevit.

Kauzalgie
je zvláštní druh bolesti okrajových částí těla doprovázený poruchou prokrvení a pocením. Vzniká poškozením nervu mimo páteř.

Hyperalgezie
je stav zvýšené citlivost k bolesti. Stav je dán podrážděním nociceptorů a doprovází typicky infekční nemoci a některé alergické projevy. Hyperalgezii způsobuje například i jed ptakopyska (samci mají na zadních nohou jedový trn).

Allodynie
je, když jsou i jinak a jindy nebolestivé podněty vnímány pacientem jako bolestivé. I pouhý lehký dotek prstu nebo i přikrývky pak může způsobovat značnou bolest.

www.lecba-bolesti.cz/jmena-bolesti

Stužky pro zvýšení povědomí

Stužky na podporu povědomí jsou symboly, které mají vyjádřit podporu nebo zvýšit povědomí o určité věci. Jsou definovány jako krátké kousky barevné stuhy složené do smyčky nebo jejich vyobrazení. Kromě nošení samotné stužky k vyjádření podpory se používají také předměty s vyobrazením stužky. Například oblečení, šperky nebo samolepky. Na sociálních sítích se přidává stužka přes uživatelskou ikonu. Vždy je přínosem ke stužce přidat název věci, který konkrétně podporujete, protože některé stužky pro zvýšení povědomí symbolizují různé nemoci a stavy.

Prvními stužkami, které byly v dějinách zastoupeny jako významné předměty, byly žetony, které se ve středověku v Evropě dávaly rytířům. Na začátku 70. let vyšla píseň "Tie a Yellow Ribbon Round the Ole Oak Tree". Na základě této písně Penney Laingenová, manželka íránského rukojmího Bruce Laingena, jako první použila stužku jako symbol uvědomění. Uvazovala žluté stuhy kolem stromů, aby ukázala touhu po návratu svého manžela domů. Její přátelé a rodinní příslušníci tento trend následovali. Během předávání cen Tony v roce 1991 měl herec Jeremy Irons na hrudi připnutou jasně červenou stužku, aby demonstroval soucit s lidmi žijícími s AIDS a jejich pečovateli. Ačkoli se o symbolice stužky nesmělo mluvit v přímém přenosu, média a veřejnost si nápadné stužky všimly a její popularita přes noc vzrostla. Rok 1992 byl deníkem The New York Times vyhlášen "rokem stužky".

Existuje mnoho různých barev a vzorů a každá z nich je spojena s jiným onemocněním. Seznam zahrnuje chronická onemocnění, duševní zdraví, vrozené vady a další zdravotní příčiny.

Červená stužka symbolizuje: amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), aplastickou anémii, vrozené srdeční vady, vrozené srdeční onemocnění, vrozené srdeční selhání, Coganův syndrom, Evansův syndrom (ES), onemocnění srdce, vysoký krevní tlak, virus lidské imunitní nedostatečnosti (HIV/AIDS), mikroskopickou polyangiitidu (MPA), neutropenii, polycytemienii, trombotickou trombocytopenickou purpuru (TTP), vaskulitidu.

Vínová stužka symbolizuje: AV malformaci, oběti popálenin, talasemii, chronické migrény (také fialová stuha s červeným pruhem), dědičnou hemochromatózu (HH), meningokokovou meningitidou, syndrom antifosfolipidových protilátek, postpoliomyelitický syndrom (PPS, amyloidózu, Marfanův syndrom, srpkovitou anémií, mnohočetný myelom.

Fialová stužka symbolizuje: akutní intermitentní porfyrii (AIP), ADHD/ADD, Alzheimerovu chorobu, Chiariho malformaci, chronické klastrové bolesti hlavy, chronickou bolest, chronickou recidivující zánětlivou neuropatii optického nervu (CRION), Crohnovu chorobu. Cystickou fibrózou (CF), epilepsii, eozinofilní onemocnění, fibromyalgii, Fowlerův syndrom, Hashimotovu chorobu, hidradenitidu, hidradenitis suppurativa (HS), imunitní trombocytopenickou purpuru (ITP), lupus, poruchu aktivace žírných buněk (MCAD), migrénu, tardivní dyskinezii, Raynaudův syndrom, sarkoidózu, Sjögrenův syndrom, syndrom myofasciální bolesti, neuropatii, pankreatitidu, ulcerózní kolitidu (UC), vitiligo.

Modrá stuha symbolizuje: artritidu, ankylozující spondylitidu (AS), burzitidu, zneužívání dětí, chronický únavový syndrom (CFS), rakovinu tlustého střeva, syndrom cyklického zvracení (CVS), virus Epsteina-Barrové (EBV), syndrom Guillain-barré, juvenilní artritidu (JA), myozitidu, myalgickou encefalomyelitidu (ME), osteoartritidu, Pompeho chorobu, syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS), primární imunodeficit (PID), syringomyelii, syndrom neklidných nohou (RLS), ichtyózu, transverzální myelitidu (TM).

Světle modrá stužka symbolizuje: Behcetovu chorobu, chronické onemocnění, Kushingův syndrom, zdraví mužů, rakovinu prostaty.

Bleděmodrá stužka symbolizuje: achalázii, Addisonovu chorobu, Gravesovu chorobu, lipedém, lymfedém, onemocnění štítné žlázy.

Džínově modrá stužka symbolizuje: všechna vzácná onemocnění.

Tmavě modrá stužka symbolizuje: syndrom akutní respirační tísně (ARDS), fibromuskulární dysplazii (FMD).

Levandulová stužka symbolizuje: gastroezofageální refluxní chorobu (GERD), rakovinu žaludku, poruchy příjmu potravy, syndrom dráždivého tračníku (IBS), plicní hypertenzi (PH, rakovinu tenkého střeva, rakovinu žaludku.

Zelená stužka symbolizuje: nedostatečnost nadledvin, autoimunitní onemocnění, dětskou mozkovou obrnu (DMO), chronické onemocnění ledvin (CKD), depresi, Devicovu chorobu, gastroparézu, mitochondriální onemocnění (MD), Devicovu nemoc (NMO), primární sklerotizující cholangitidu (PSC), spondylodézu, traumatické poranění mozku (TBI, transplantace ledvin, transplantace jater, transplantace srdce, transplantace plic, transplantace orgánů, transplantace kostní dřeně.

Světle zelená stužka symbolizuje: celiakii, lidský papilomavirus (HPV).

Limetkově zelená stužka symbolizuje: Lymskou boreliózu, svalovou dystrofii (MD), lymfom, poruchy míchy (SCI), psychózu, poporodní deprese, poruchu sluchového zpracování.

Tyrkysová stužka symbolizuje: zotavení ze závislosti, dysautonomii.

Modrozelená stužka symbolizuje: generalizovanou úzkostnou poruchu (GAD), intersticiální cystitidu (IC), myastenii gravis (MG), syndrom polycystických vaječníků (PCOS), posttraumatický stresový syndrom/poruchu (PTSD), sklerodermii, trigeminální neuralgii (TN, anafylaxe, úzkostné poruchy, disociativní poruchu identity, MRSA, obsedantně-kompulzivní poruchu, obsedantně-kompulzivní poruchu osobnosti, okcipitální neuralgii, rakovinu vaječníků, panickou poruchu,polycystickou chorobu ledvin, sociální úzkost, stresové poruchy, Tourettův syndrom.

Oranžová stužka symbolizuje: ADD, poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD, autoinflamatorní poruchy, CHOPN, rakovinu ledvin, leukémii, roztroušenou sklerózou (RS, reflexní sympatickou dystrofii (RSD)/ komplexní regionální bolestivý syndrom CRPS, sebepoškozování, sebezraňování.

Žlutá stužka symbolizuje: adenosarkom, rakovinu močového měchýře, rakovinu kostí, endometriózu, epiteloidní sarkom, Ewingův sarkom, mikrocefalii, myxoidní liposarkom, obezitu, osteosarkom, sarkom, rozštěp páteře, prevenci sebevražd.

Bílá stužka symbolizuje: rakovinu kostí, onemocnění kostí, hypoxickou ischemickou encefalopatii (HIE), osteoporózu, těžkou kombinovanou imunodeficienci (SCID).

Perlová stužka symbolizuje: rakovinu průdušek, bronchiektázii, chronické onemocnění plic, emfyzém, rakovinu plic, onemocnění plic, mezoteliom, Waldenströmovu makroglobulinemii.

Slonovinová stužka symbolizuje: spinální svalovou dystrofii (SMD).

Krémová stužka symbolizuje: degenerativní onemocnění plotének (DDD), poranění míchy (SCI), onemocnění a poruchy páteře.

Šedá stužka symbolizuje: alergie, astma, hraniční poruchu osobnosti, rakovinu mozku, mozkové nádory, diabetes, encefalitidu, glioblastom, hyperglykémii, hypoglykémii, poruchy osobnosti.

Stříbrná stužka symbolizuje: Charcot-Marie-Toothovu chorobu (CMT), encefalitidu, Parkinsonovu chorobu, schizofrenii.

Černá stužka symbolizuje: poruchu opožděné spánkové fáze (DSPD), poruchy spánku, hypersomnii, insomnii, narkolepsii, melanom, primární biliární cholangitidu (primární biliární cirhóza).

Stužka zebra symbolizuje: poruchu související s adhezí (ARD), Ehlersův Danlosův syndrom (EDS), hypermobilní syndrom, primární imunodeficitní onemocnění (PIDD), specifický nedostatek protilátek (SAD), syndrom ztuhlosti (SPS).

Zeleno-modrá stužka symbolizuje: idiopatickou nitrolební hypertenzi (IIH), idiopatickou hypersomnii (IH), neurofibromatózu (NF).

Fialovo-světle modrá stužka symbolizuje: smíšené onemocnění pojivové tkáně (MCTD).

Fialovo-modrozelená stužka symbolizuje: neepileptické záchvaty (NES), schizencefalii.

Fialovo-žlutá stužka symbolizuje: autoimunitní hepatitidu (AIH).

Červeno-modrá stužka symbolizuje: plicní fibrózu (PF).

Tmavě modro-fialová stužka symbolizuje: kolitidu.

Stříbrno-zlatá stužka symbolizuje: Menierovo onemocnění.

Dvoubarevná modrá stuha s kapičkami symbolizuje: hydrocefalus.

Lososová stužka symbolizuje: Stillovu choroba dospělých (AOSD).

Fialovo-modrozeleno-zelená stužka symbolizuje: medulární houbovito ledvinu (MSK).

Červeno-bílo-černá stužka symbolizuje: perniciózní anémii (PA).

Oranžovo-fialová stužka symbolizuje: lupénku (psoriasis).

Tmavomodro-oranžovo-fialovo stužka: psoriatickou artritidu (PsA).

Modro-fialová stužka symbolizuje: revmatoidní artritidu (RA).

Fialová stužka s motivem sněhových vloček symbolizuje: sarkoidózu.

Fialovo-tyrkysová stužka symbolizuje: dysfunkci Oddiho svěrače (SOD).

Modro-žlutá stužka symbolizuje: syndrom hrudního vývodu (TOS).

Červeno-žlutá stužka symbolizuje: Covid-19.
https://thechargies.com/blogs/news/awareness-ribbons-what-does-each-color-represent

A to není zdaleka vše mnohem více stužek naleznete na:
https://www.disabled-world.com/disability/awareness/ribbons.php
https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons
https://fundraisingforacause.com/pages/ribbon-color-meanings

Stužky jsou nošeny také v souvislosti s bojem za práva zvířat, v politických kampaních či na oslavu vítězství.
https://en.wikipedia.org/wiki/Awareness_ribbon
https://en.wikipedia.org/wiki/Political_colour

Pokud víte, že stužka nebo zdravotní stav výše uvedený není správně nebo chcete seznam doplnit pište na: fibromyalgik@gmail.com

12.5. Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii

Významné dny osob se zdravotním postižením: 

cs.wikipedia.org/wiki/Mezin%C3%A1rodn%C3%AD_dny_a_roky

Když je staršímu člověku na ulici špatně lidé na něj pohlížejí jako na nemocného, když mladému označí jej za feťáka a opilého. Máte podobnou zkušenost napište nám o ní.