Léčba fibromyalgie (FM) je fyzicky a časově náročná
Lékařská péče o FM a její komorbidity je nejen poměrně obtížná, časově náročná a nákladná, ale tato porucha bývá také neřešitelná. Neexistuje spolehlivý nástroj pro předpovídání odpovědi na léčbu u jednotlivých pacientů a klinická rutina se do značné míry spoléhá na pokus a omyl. Pacienti trpí i jinými zdravotními problémy kromě rozsáhlé bolesti, včetně poruch nálady, kognitivních abnormalit, sexuální dysfunkce a nedostatku sociálního a medicínského uznání - aspekty, které mají hluboký vliv na kvalitu života.
Nejeden výzkum ukázal na minimální povědomí diagnostiky, léčby a nejnovějších výzkumů fibromyalgie mezi odbornou veřejností. Důsledkem jsou nesmyslná vyšetření, neúčinná léčba, nařčení z hypochondrie a psychiatrizování.
Prvním znakem, že lékař není plně obeznámen s tímto zdravotním stavem je stlačování citlivých bodů - nejen, že se tak od roku 2010 fibromyalgie nediagnostikuje, ale zhoršuje to zdravotní stav. Druhým, je odeslání na psychiatrii s vysvětlením, že se jedná o onemocnění psychiky. Fibromyalgie není deprese ani porucha afektivního spektra. Jestliže obdržíte žádanku na psychiatrii s vysvětlením, že je třeba vyloučit, že se na vašich zdravotních potížích nepodílí také psychická onemocnění je to v pořádku. Stejně tak, že v komplexní léčbě bolesti mají antidepresiva důležité místo (i když antidepresiva vám může předepsat praktický lékař nebo Centrum bolesti). https://fibromyalgik.webnode.cz/.../syndrom-fibromyalgie.../
Diagnostikovat fibromyalgii může jakýkoliv lékař, který má pro stanovení této diagnózy dostatečné zkušenosti. Obvykle se jedná o revmatologa (a tímto obvykle pro něj končí, léčbou se až na výjimky nezaobírá). V současné době se v praxi nepoužívají žádná klinická laboratorní vyšetření, která by jednoznačně potvrdila nebo vyvrátila její přítomnost. https://fibromyalgik.webnode.cz/.../diagnosticka.../
Aby nedošlo k mylné diagnostice a užívání léků, které spíše přitíží, je třeba i několik let chodit po vyšetřeních a zjišťovat, co vše „to není“. Mezi tím se doporučuje, aby nedošlo k prodlení z léčby pacientovi léčit všechny symptomy bez ohledu na to, zda je jedná o FM.
I když stanovení diagnózy fibromyalgie pacientům přináší úlevu zjištění, že:
⦁ je dosud nevyléčitelné onemocnění,
⦁ její etiologie a patogeneze není dosud plně objasněna,
⦁ nemá žádné svoje speciální léky ani lékaře,
⦁ v České republice není žádné speciální centrum nebo klinika, kde vám budou léčit všechny příznaky,
⦁ způsobuje stigma, kvůli kterému budete čelit lékařskému gaslightingu,
⦁ koordinátorem léčby musíte být vy sám
střídá značné rozčarování.
Nejvýraznějším příznakem fibromyalgie je chronická rozšířená primární bolest celého těla (ne poloviny, ne jen některých částí). Jedná se o nociplastickou bolest způsobenou poruchou zpracování bolesti periferním a centrálním nervovým systémem, kterou nelze ovlivnit stejnou léčbou, jaká se běžně používá při nociceptivní a neuropatické bolesti. NICE (britský Národní institut pro zdraví a péči) před časem vydal doporučení, jak tuto bolest léčit a čemu se vyhnout. https://fibromyalgik.webnode.cz/.../lecba-fibromyalgie-nice/
Fibromyalgie nejsou jen chronické bolesti, ale celá řada zdravotních potíží vyskytujících se ve spektru (zdroje uvádějí přes 250), které se v průběhu času mění a navzájem se ovlivňují. Lidé s fibromyalgií se od sebe liší nejenom počtem příznaků, ale také jejich závažností, fyzickým postižením, přidruženými diagnózami a léčbou. Jednotlivé zdravotní potíže by měl léčit příslušný specialista (není třeba čekat až vás k němu někdo pošle, řekněte si o žádanku nebo si najděte takového, který ji nevyžaduje). Neexistuje jednotná léčba pro všechny fibromyalgiky, ani léčebný protokol. Je zavádějící zjišťovat, co pomohlo ostatním. Každý potřebuje léčbu na míru dle svých zdravotních potíží. Co pomáhá jednomu, nemusí pomoci druhému. Pamatujte, že každý, kdo je léčen medikací, by měl být pečlivě vyhodnocen z hlediska účinnosti i vedlejších účinků a léčba by měla být přerušena, pokud není prokázán jednoznačný přínos.
Důležité je mít reálná očekávání - Jedná se o dlouhotrvající onemocnění, u kterého nedochází k žádnému průměrně klinicky významnému zlepšení závažnosti symptomů. Jen u 25 % pacientů v průběhu času dojde k alespoň mírnému zlepšení bolesti. U většiny pacientů přetrvává vysoká úroveň symptomů.
https://www.myfibromyalgiadiet.com/.../250-symptoms-of.../
https://fibromyalgik.webnode.cz/.../fibromyalgie-nejsou.../
https://fibromyalgik.webnode.cz/.../lecba-fibromyalgie/leky/
Pravidelné docházení k lékařům v doporučených termínech, podstupování vyšetření, rehabilitace a užívání léků, aby nedošlo ke zhoršení zdravotního stavu či zanedbání nějakého symptomu je fyzicky a časově náročné.
Na základě ankety pro pacienty s FM „Jak se léčím,“ vznikl tento seznam:
Praktik dle potřeby, 2x a více ročně zubař, 2x a více rehabilitační lékař, 1x a více gynekolog.
Dále podle zdravotních potíží 1x, 2x, 3x, 4x ročně. 1x měsíčně, 1x týdně:
Centrum bolesti, centrum pro léčbu spánku, rehabilitační lékař, fyzioterapie, gastroenterolog, revmatolog, psycholog, neurolog, oční, urolog, interna, psychiatr, dermatolog, kardiolog, diabetolog, foniatr, endokrinolog, imunolog, alergolog, plicní, vestibulární poradna, vertebrogenní, ortoped, onkolog, chirurg a další.
Také jsou pacienti odesíláni na různá vyšetření např. krev, RTG, MR, CT.
Je vhodné i podstoupit ergodiagnostické vyšetření a test kognitivních funkcí u klinického psychologa.
1x ročně pobytová rehabilitace či pobyt v lázních (nečekejte až vám je nabídnou, řekněte si o ně).
Zajišťování termínů, receptů, žádanek, poukazů na kompenzační pomůcky.
Někteří si kontroly u lékařů pečlivě rozkládají do celého roku, aby předešli „flare“. Jiní k lékařům dochází jen v měsících, kdy jim je lépe. Pokud pacient nezvládne dojít k lékaři, je nutné informovat praktického lékaře, který za ním bude docházet domů, zajistí i docházku odborného lékaře, fyzioterapeuta (vše platí pojišťovna) či hospitalizaci.
Časté odcházení k lékařům a zvýšená nemocnost mnohdy končí ztrátou zaměstnání.
Nezapomínejte, že k žádosti či přeposouzení o Invalidní důchod, PNP, ZTP, OZP, kompenzační pomůcky je třeba doložit zprávy ne starší půl roku. Je nutné si hlídat termíny a včas se objednávat k lékařům. Vždyť na některá vyšetření se čeká půl roku i rok.
Bez zvyšování povědomí se současná situace nezmění. Čím více bude široká veřejnost o tomto onemocnění informována, tím se více lidem dostane pochopení a odpovídající péče. https://fibromyalgik.webnode.cz/.../jak-a-proc-zvysit.../
Pokud chcete zvýšit informovanost o fibromyalgii nebo se nechat diagnostikovat vytiskněte a rozdejte svým lékařům (3 listy papíru). Pozn. Každý lékař ovládá angličtinu.
⦁ Diagnostický pracovní list k syndromu fibromyalgie
⦁ Informační list pro pacienty
⦁ Informační list pro lékaře
Ke stažení na: https://www.rcplondon.ac.uk/.../diagnosis-fibromyalgia...
Jak postupovat, pokud mám fibromyalgický syndrom:
https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.
