Svépomocná skupina pro diagnostikované pacienty s Fibromyalgickým syndromem.

Když člověk onemocní, potřebuje si s někým o tom popovídat. Ovšem ne každý má s kým. Nebo to lidem není příjemné, nevědí jak s vámi mluvit, stává se, že hovor svedou na svoje zdravotní potíže. Dozvíte se, že i je něco bolí i oni jsou unavení. Ovšem bolest či únava po celodenní tůře není chronická bolest a únava. Z těch se prostě nevyspíte, ta nezmizí za dva dny. Fibromyalgický syndrom znamená bolest, únavu a další zdravotní potíže 365 dní v roce.

Otázka: Jak ti je? Je jen zdvořilostí, ve skutečnosti to nikoho nezajímá. Chtějí slyšet, kdy už budete jako dříve a pokud zjistí, že nikdy možná se vám začnou i vzdalovat. Nakonec se dozvíte, že neumíte mluvit o ničem jiném než o nemoci...
Po čase zjistíte, že vaše zdravotní potíže jsou jim lhostejné, obtěžují je, okolí už nechce poslouchat co vám dnes všechno je, pacient zůstane sám. Izolován se svým trápením.

Pokud má fibromyalgik štěstí a dostane se k lékaři jenž mu jeho potíže věří, začne se léčit odpovídajícím způsobem a dojde celkově k zlepšení jeho zdravotního stavu. Změní životní styl a způsob myšlení. Už nemluví jen o bolesti a svých zdravotních potížích. Ví, že tím stejně se nic nezmění. Začíná se soustředit na jiné věci a hledat si nový okruh přátel. Často z pacientských organizací. Lidé s podobným osudem jsou mu bližší, chápou co jej trápí, dokáží jej podpořit.

Cílem svépomocných skupin je umožnit lidem, kteří se potýkají s určitými problémy, aby se setkali s ostatními, kteří jsou v podobné situaci. Záměrem je vytvoření prostoru pro to, aby si tito lidé mohli vzájemně vyměnit zkušenosti, poznatky, a především nalézt podporu a zjistit, že v dané situaci nejsou sami. Potíže jsou zvládány i tím, že „nemocný“ pomáhá zvládat podobné problémy někomu jinému – najednou je člověk vytržen z řešení vlastních problémů, bezvýchodné situace a orientuje se na problémy druhých a zjišťuje, že jeho podpora a přítomnost může být pro druhé důležitá a nápomocná v řešení jejich problémů, posiluje se tím sebevědomí i chuť postavit se vlastním problémům.

V současné době je výhoda, že pacienti nemusí nikam docházet osobně, což fibromyalgikům by spíše zhoršovalo jejich zdravotní stav, a tak z pohodlí svého lůžka mohou komunikovat ve svépomocné tajné skupině zde na Facebooku. Členové tu mají soukromí, nikdo z nečlenů neuvidí co píší. 

Tato svépomocná skupina je určena pouze pro diagnostikované pacienty s FM a ME/CFS. 

Slouží k vzájemné vyměně zkušeností, poznatků a především k nalezení podpory a zjištění, že v dané situaci není člověk sám. Cílem je zlepšení vašeho zdravotního stavu, duševní pohody, navazování nových přátelství.

Mezi základní pravidla skupiny patří:

* Mlčenlivost a důvěrnost – je nepřijatelné, aby se informace dostávaly mimo skupinu.
* Vzájemně se k sobě chováme slušně a s respektem. Snažíme se druhému porozumět, podporovat jej, sdělit mu své zkušenosti, podat mu pomocnou ruku např. v podobě rady. Jsme všichni lidé a ač někdy nemáme fajn dny není třeba si zlost vylévat na jiných. 
* Otevřenost a upřímnost - lidé v online skupině posuzují druhé na základě informací, které jim jsou o nich dostupné. Pokud nebudete upřímní nemůžete dostat odpověď, která povede ke zlepšení vaší situace.
* Právo říci „stop“ – každý mluví svobodně jen o tom, o čem je ochotný mluvit.
* Každý člen může mluvit o čemkoliv, zahajovat témata, vkládat příspěvky, fotky apod.
* Skupina není určená pro reklamy, nevhodné příspěvky, politické a náboženské debaty.
* Důležité je nemazat své příspěvky, pak diskuze ztrácejí smysl.
* Pokud se někdo bude chovat nevhodně, vynášet z této skupiny informace a urážet lidi bude napomenut či v případě vážnějších problémů rovnou odebrán ze skupiny.

Co vám skupina může nabídnout: 

Být mezi lidmi se stejnými zdravotními potížemi, podobně bojujícími se svým okolím, sociální problematikou, systémem apod. 
Jistotu, že vždy je zde někdo pro vás. Někdo, kdo vám se v dobrém snaží pomoci svou radou, osobní zkušeností. 
Vzájemnou podporu. 
Urychlení zlepšení vaší situace. Pomoci opustit svůj původně nezdravý pohled na sebe samé, který nám brání k zahájení správných kroků. 
Ujištění za pomoci ostatních, že vaše rozhodnutí je správné. 
Pochopení diagnozy a všeho kolem ní. 
Tím, že pomáháte ostatním pomáháte i sami sobě.

Pro koho skupina není vhodná: 

FM ja ME/CFS jsou dg, které zatím nejsou nikterak veselé. Pokud špatně snášíte negativní, závažné a nepříliš povzbudivé informace. Nedokážete přijmout odlišný názor, nejste tolerantní, upřímní, odmítáte dodržovat pravidla skupiny, nechcete s druhými komunikovat, nechcete druhým pomoci, na druhých vám nezáleží.

Není vhodná pro nediagnostikované - zbytečně by se lidé vyděsili, neustálé otázky k diagnostice by zahlcovaly skupinu.

Není vhodná pro lidi co se do skupiny jen chtějí podívat - nejsme ZOO.

Ani pro ty co předstírají, že mají naše dg, jen proto, aby byly ve skupině. Jejich přítomnost nemá pozitivní účinek jak pro ostatní členy, tak pro skupinu jako celek.

Ve skupině si tykáme, vhodné je drobné představení, aby vás ostatní poznaly. Psát lze o všem, vítány jsou pozitivní příspěvky a podělení se o úspěchy v léčbě i jiné. 
Pomocí lupy lze najít odpověď téměř na vše co vás zajímá ohledně FM a ME/CFS.

Pokud si přejete přidat do této skupiny: 
Přidejte si do přátel na FB Petra Fibromyalgik, poté ji napište soukromou zprávu: že souhlasíte s pravidly skupiny, kde a kým vám byla fibromyalgie diagnostikována.