Vše o ME/CFS
Chronická bolest a únava jsou nejvýraznější symptomy fibromyalgického syndromu, negativně ovlivňují zdravotní stav pacienta a výrazně snižují jeho kvalitu života.
Často fibromyalgici slýchávají od lékařů či rodinných příslušníků, když si stěžují na velké bolesti a únavu, že i oni jsou unavení a mají bolesti a přesto můžou pracovat... No věřte, že u FM je bolest a únava mnohonásobně výraznější a až se jednou bude dát změřit snad tento skepticismus a pohrdání skončí.
Chronická únava je únava, ze které se nevyspíte, ráno vstáváte neosvěženi a dokáží vás vyčerpat i drobné věci. Představte si, že žijete cca s 10% energie co dnes, nemůžete dělat co vás napadne, každý den si musíte pečlivě rozmyslet, stanovit priority, nejprve udělat nezbytné a jen pokud vám nedojde energie můžete udělat něco na víc. Velice hezky to vysvětluje Lžičková teorie https://www.c-m-t.cz/2016/
Chronický únavový syndrom - ME/CFS myalgická encefalomyelitida/ chronický únavový syndrom G93.3, je nemoc, jejímiž průvodními příznaky jsou nejen těžká únava, ale i kognitivní dysfunkce, poruchy spánku, autonomní projevy, bolest a další symptomy, jejichž závažnost se prohlubuje jakoukoliv námahou.
ME/CFS může mít zcela zásadní dopad na pacientovu schopnost vést život, na který byl dosud zvyklý; často se ale stává, že stanovení správné diagnózy může přijít až po několika letech, během kterých se postižený se zmíněnými symptomy již potýká.
Informace o ME/CFS najdeme v učebních osnovách jen necelé třetiny lékařských fakult, a tuto diagnózu zmiňuje méně než polovina učebnic medicíny. A i když mnoho lékařů i dalších odborníků má o existenci ME/CFS určité povědomí, tak jim většinou stejně chybí základní znalost toho, jak ji diagnostikovat a léčit.
Základní informace o ME/CFS:
Symptomy mohou přetrvávat po celá léta a většina pacientů nikdy nezíská zpět úroveň svého fungování jako před onemocněním.
Přibližně 84 až 91 procentům lidí, kteří ME/CFS trpí, ještě nebyla stanovena správná diagnóza – skutečný počet pacientů tedy neznáme.
Průměrný věk propuknutí nemoci je 33 let, ovšem ME/CFS byla diagnostikována i pacientům mladším deseti let i starším sedmdesáti let.
Minimálně čtvrtině pacientů s ME/CFS jejich onemocnění v některé jeho fázi znemožňuje opustit lůžko nebo domov. Pacienti s ME/CFS se potýkají se ztrátou produktivity i vysokými náklady na léčbu.
Příčinu vzniku ME/CFS neznáme, nicméně její symptomy se mohou projevit jako důsledek prodělání určitých onemocnění, jako například virem Epstein-Barrové (EBV).
Pro zvládání projevů ME/CFS existují různé léčebné metody; způsob jejich fungování ale není dobře znám.
Pro ME/CFS v současné době neexistuje kauzální léčba.
Diagnostická kritéria pro ME/CFS:
Ke stanovení diagnózy je nutné, aby pacient vykazoval tyto tři symptomy:
1. Zásadní snížení nebo zhoršení schopností vykonávat pracovní, studijní, sociální nebo osobní aktivity vůči úrovni těchto schopností běžné před propuknutím nemoci, které přetrvává více než šest měsíců a je doprovázeno únavou, která je často velká, přitom nová nebo vznikla v určitém čase (netrvá celý život), není výsledkem průběžné nadměrné námahy, a kterou významným způsobem nesníží odpočinek.
2. Nevolnost po námaze.*
3. Neosvěžující spánek.*
Rovněž je požadován aspoň jeden z těchto dvou projevů:
1. Kognitivní dysfunkce,*
2. Ortostatická intolerance.*
* Je třeba posoudit četnost a závažnost symptomů. Diagnóza ME/CFS by měla být zpochybněna, pokud pacienti nevykazují tyto symptomy alespoň polovinu doby se středně závažnou, značnou nebo vysokou intenzitou.
Hlavní příznaky ME/CFS:
Únava a snížená výkonnost
Existují dostatečné důkazy toho, že únava jako součást ME/CFS je těžká a velmi intenzívní, a není důsledkem zvýšené tělesné námahy; od tohoto typu únavy se nedá ulevit prostým odpočinkem. Takováto silná únava musí být navíc doprovázena zásadním snížením nebo zhoršením schopnosti vykonávat pracovní, studijní, sociální nebo osobní aktivity na úrovni obvyklé v době před propuknutím nemoci, a musí přetrvávat po dobu delší než šest měsíců. Při diagnostikování ME/CFS musí být únava, a především její dopad na fungování daného člověka, důkladně vyhodnocena.
Nevolnost po námaze (Post-exertional malaise, PEM)
Pod pojmem nevolnost po námaze rozumíme zhoršení symptomů nemoci i zhoršení fungování pacienta poté, co byl vystaven fyzickým nebo kognitivním stresorům o intenzitě, kterou před propuknutím onemocnění běžně toleroval. Subjektivní stížnosti na PEM i neúměrně dlouhou dobu potřebnou k dosažení úlevy podporují i objektivní důkazy v odborné literatuře, například neschopnost zreprodukovat výsledky testů zaměřených na fyzickou kondici i následující den po vystavení zátěži. K dispozici je dostatečné množství důkazů toho, že právě PEM je tím klíčovým rysem, který pomáhá odlišit ME/CFS od jiných diagnóz.
Neosvěžující spánek
U pacientů s ME/CFS sice nebyly zjištěny žádné zvláštní objektivní změny spánkové architektury, nicméně existuje dostatek údajů o tom, že pokud jsou nemocní v rámci dotazování na kvalitu spánku dotazováni konkrétně na tento problém, tak si všeobecně stěžují na spánek, který neosvěží. Pro stanovení diagnózy ME/CFS sice není potřeba používat polysomnografii, tato metoda je ale vhodná pro zjišťování jiných, léčitelných poruch spánku. I v tomto případě ale platí, že případná zjištěná primární porucha spánku nevylučuje možnost stanovení diagnózy ME/CFS.
Zhoršení kognitivních funkcí
Zhoršení kognitivních funkcí jako součást diagnózy ME/CFS zahrnuje problémy s myšlením nebo vykonáváním určitých činností, které se dále prohlubují námahou, zvýšeným úsilím, pod vlivem stresu či v časové tísni. Existuje dostatečné množství důkazů toho, že mezi pacienty s ME/CFS je zpomalené zpracovávání informací vcelku běžnou věcí; současně se čím dál více potvrzuje, že právě to může být klíčovým faktorem celkového zhoršení neurokognitivních funkcí, které se s tímto onemocněním pojí (problémy s pamětí, poruchy pozornosti, zhoršení psychomotorických schopností). Tento pokles výkonnosti pak může vyústit v pracovní neschopnost a následnou ztrátu zaměstnání; současně klesá i pacientova schopnost normálního fungování v sociálním prostředí.
Ortostatická intolerance
Ortostatická intolerance je obecný termín, který značí zhoršování nepříjemných příznaků při vstávání a setrvání ve vzpřímené poloze. K úlevě, ne však nutně úplné, dochází při opětovném ulehnutí nebo zdvihnutím nohou. Existuje dostatek důkazů zvýšeného výskytu ortostatické intolerance u pacientů s ME/CFS – jejich tepová frekvence, krevní tlak i další fyzické nálezy vybočují z mezí normálu, a to jak při standardním měření v ordinaci, tak i při monitoringu vitálních funkcí v domácím prostředí nebo při testech na nakloněné rovině (tzv. head-up tilt test). Dalším důkazem je prohloubení ortostatických symptomů při stání popsané samotnými pacienty. Všechna tato zjištění vedou k závěru, že u pacientů s diagnózou ME/CFS je ortostatická intolerance běžným a klinicky důležitým příznakem.
Další příznaky
Bolest
Bolest je jedním z běžných příznaků onemocnění ME/CFS, u jednotlivých pacientů se ale liší četností výskytu, délkou trvání, povahou i silou (vyšší prevalenci vykazují pacienti se závažnějším stupněm onemocnění). Na druhou stranu ale neexistují přesvědčivé důkazy toho, že by se bolest pociťovaná pacienty s ME/CFS nějak lišila od bolesti, kterou zažívají lidé zdraví nebo nemocní jinou chorobou. Bolest spojená s ME/CF může mít více podob, a to včetně bolestí hlavy, kloubů (artralgie) a svalů (myalgie).
Oslabená imunita
Zjištění, že pacienti s diagnózou současně trpí imunitní dysfunkcí, jsou podložena dostatečným množstvím důkazů. Výše zmíněná komise nalezla v odborné literatuře především informace dokládající nízkou úroveň cytotoxicity NK buněk (míněna je funkce jako taková, nikoliv množství těchto buněk), která koreluje se závažností průběhu ME/CFS u konkrétních pacientů, a která by mohla posloužit jako biomarker stanovující závažnost tohoto onemocnění, a to přesto, že nízká úroveň cytotoxicity není charakteristická výlučně pro ME/CFS.
Infekce
Na základě dostatečného množství důkazů je opodstatněná domněnka, že onemocnění ME/CFS může propuknout po prodělané infekci virem Epstein-Barrové (EBV), případně i na základě jiných specifických infekcí. Na druhé straně ale nelze doložit, že by všechny případy onemocněním ME/CFS byly způsobeny právě EBV, nebo že probíhající infekce EBV podporuje ME/CFS. Stejně tak neexistuje dostatečný důkazní materiál pro stanovení vzájemného vztahu mezi ME/CFS a jakoukoliv bakteriální, plísňovou, parazitickou nebo virovou infekcí.
Existují ještě další symptomy, jejichž výskyt není tak častý, ale které mohou podpořit stanovení diagnózy ME/CFS.
Patří sem například:
Poruchy fungování trávicího traktu. Poruchy fungování urogenitálního ústrojí. Bolesti v krku. Bolestivost nebo zvýšená citlivost axilárních/cervikálních lymfatických uzlin. Zvýšená citlivost na vnější podněty (například určité potraviny, léky nebo chemikálie).
Únava je příznakem mnoha onemocnění. Je proto velmi důležité, aby vždy provedla důkladná klinická vyšetření a našel se původ dlouhodobé únavy.
https://me-cfs.eu/
Únava je příznak mnoha diagnóz, ovšem nejde o ME/CFS.
Snad nejvíce relevantní klinické diagnózy, které vylučují ME/CFS jsou:
spánkové apnoe, hypotyreóza (snížená funkce štítné žlázy), chronické srdeční problémy (nízká výkonnost, kardiomyopatie),
vedlejší účinky léku (některé na vysoký krevní tlak, na spaní, na uvolnění svalů atd.), chronická konzumace alkoholu / závislost na drogách či léky, některé chronické infekce (např. proti hepatitidě typu B či C nebo u maligních onemocnění, anémie,
psychiatrické onemocnění (deprese, bipolární poruchy, dystymie, schizofrenie nebo poruchy s bludy, anorexie, bulimie).
Samozřejmě může jít i o souběh výše uvedených onemocnění a ME/CFS.
https://
Veškeré informace o ME/CFS v češtině: https://me-cfs.eu/