Mnoho lidí se ptá: Jaké je to mít fibromyalgii? Jak se fibromyalgie projevuje?

Nebo si prostě není jisto zda fibromyalgii má.

• Mít spoustu zdravotních potíží, často od dětství.

• Každý den zažívat primární chronickou rozšířenou bolest, kterou nelze úplně ztlumit nejsilnějšími léky nebo léčebným konopím.

Bolí vás dýchat, mluvit, vidět, slyšet, myslet.

Bolí vás kůže, vlasy, lehký dotek, oblečení.

Při držení běžného předmětu máte pocit, že vám rozřezává dlaň.

Když stojíte ve sprchovém koutu nebo předložce v koupelně je to jak chůze po střepech.

Paže jsou bolavé a unavené, nemáte sílu je zvednout, unést předmět, najíst se.

Bolí vás záda a nohy tak, že nemůžete chodit.

Nemůžete sedět na nepolstrované podložce, a nebo kvůli bolesti už nemůžete sedět vůbec.

Časté bolesti hlavy vás vyřadí ze života na mnoho hodin i dní.

Máte takové bolesti, že kdyby je vyřešila amputace či přerušení nervů neváháte.

• Jste unavení, k smrti unavení. Vyčerpání vám často nedovolí ani se najíst.

• Spíte 8, 10, 12 hodin a pocit vyspalosti nikde.

• Vaše hlava je plná husté mlhy, snažíte se ji rozehnat, ať můžete myslet.

Zavíráte oči, ucpáváte uši, aby vás nic nerozptylovalo a mohly jste si vzpomenout, soustředit se.

• Ovládá vás počasí a roční období.

Chlad, vlhko, vítr, horko, tlak jsou vaši nepřátelé.

• Místo adekvátní lékařské péče se vám stále dostává jen odpovědi:

"Už sem nechoďte." "K nám nepatříte." "Jděte na psychiatrii." "Jste simulant."

Opakovaně čelíte gaslighitngu a nejen z řad zdravotníků, ale i vašich nejbližších.

• Získat žádanku na vyšetření nebo rehabilitaci je nedosažitelné,

ne však odcházet s receptem na hromady léků, které nemají šanci uspět.

• Po letech odmítání a obdržení pouze psychických diagnoz dochází k takovému zhoršení,

že získat fyzickou diagnózu už není problém a nakonec nevíte ke kterému odbornému lékaři chodit dříve.

• Zjišťuje se, že původní diagnózy nemáte, ani jste je nikdy neměly.

Za všechno může fibromyalgie a s tou nic nejde, tak se vás lékaři začnou zbavovat. "Už sem nechoďte." "K nám nepatříte." S příchodem menopauzy, středního a důchodového věku se seznam zdravotních potíží rozroste, ale vy přece máte fibromyalgii a ta může za všechno.

• Mnoho let nemáte žádnou diagnózu na kterou lze získat invalidní důchod.

Pak jich máte tolik, že si posudkový lékař může vybírat. Nakonec dostanete i průkaz ZTP, ale už vám není k ničemu z domu nezvládnete vyjít.

• Musíte rozkládat síly. Vše je čím dál více náročnější.

Každý den se musíte rozhodnout co můžete udělat aniž si spotřebujete energii na zbytek dne.

Po náročnějším fyzickém výkonu nastane výrazné zhoršení zdravotního stavu. To může trvat několik hodin, dnů i týdnů. Pro někoho náročnější výkon je výlet, pro jiného opuštění lůžka.

Máte problém vykonávat a udržet si zaměstnání. Stále se přizpůsobujete změnou za méně náročné, až už není kam. Snížil se vám příjem, máte finanční potíže, ocitáte se v hmotné nouzi.

Opouštíte oblíbené volnočasové aktivity a vyhledáváte méně fyzicky náročné. Nakonec zbydou jen ty co jdou na lůžku.

Vykonání i běžných každodenních úkonů se pro vás stává nadlidským výkonem. Nezvládáte péči o sebe natož péči o domácnost či někoho jiného. "Už nemůžu" není pocit, ani výmluva. Štve vás, že žijete v nepořádku nebo se nemůžete postarat o nemocného rodiče. "Nedokážu vstát" neznamená nesnažím se, ale pokud vstanu upadnu.

Když někdo říká: "Nevydržím sedět a odpočívat" pomyslíte si to bych taky chtěl někdy zažít. Dokážete ležet hodiny, dny bez hnutí, protože nemáte energii ani na myšlení natož na pohyb. Časy odpočinku se stále prodlužují, přes den hodně poleháváte až opouštíte lůžko jen kvůli WC.

Stále se zvyšují intervaly mezi návštěvou koupelny. 1x za měsíc si umýt hlavu považujete za úspěch.

• Spolupracovníci, přátele, rodina nemají pro váš dlouhodobý stav pochopení.

V jejich očích jste psychicky nemocní a často na obtíž. Postupně řídnou jejich řady.

• Nikoho už nebaví vaše stesky.

Ani lékaře, ani blízké, ani vás. O nemoci už nemluvíte, nikomu nic nevysvětlujete. Máte o svém onemocnění spoustu informací, ale jsou vám k ničemu. Nikoho to nezajímá, nikdo to nechce slyšet. Váš život je všem u pr.ele. Jste osamělí. Přemýšlíte o ukončení života.

• Jistou útěchou vám je, že stejný život jako vy žije několik milionů lidí.

Lidí, kteří doufají, že se něco kolem fibromyalgie změní. Třeba ne pro ně, ale pro jejich děti a vnuky co toto onemocnění také mají. Představa, že nikdo další už nebude takto trpět je hezká.

• Fibromyalgie prý nezkracuje život, ale nedostatek podpory ano.

Tak to byl takový malý náhled do reality fibromyalgika. Možná si říkáte, že přeháním, že něco takového není možné. Představte si, že v pátek večer vás začne silně bolet zub nic nepomáhá a v sobotu v noci jedete na pohotovost. Tam po několikahodinovém čekání se dozvíte, že vám nic není a jste přecitlivělí. V pondělí ráno po probdělém víkendu jdete za svým zubařem a znovu se dozvíte, že vám nic není a máte jít do práce. Jdete k jinému zubaři a ten vám řekne, že jste hypochondr a máte jít na psychiatrii. Do toho dostanete doživotní chřipku vše vás bolí, jste unavení, máte trávicí potíže nemůžete přemýšlet a spát. Nikdo vám nevěří, vyhodí vás z práce, opustí přátele i nejbližší. Nikomu se totiž vaše nemoc "nehodí". Tedy až na šmejdy co se snaží kdeco vnutit. Zjišťujete, že se nemáte kam obrátit o pomoc, nikam nepatříte. Nerozumíte tomu proč jste trestán za něco, co jste si sám nepřivodil, ani nediagnostikoval. Než se nadějete utratíte úspory za léčebné pokusy, protože "tonoucí se stébla chytá". Posudkový lékař se vám při žádosti o Invalidní důchod opakovaně vysměje - jako by nezvládnutí vykonávat zaměstnání byla volba. Stejně tak při žádosti o průkaz pro osoby zdravotně postižené, příspěvek na péči. To je jen pro "opravdu" nemocné. A že nedokážete dojít ani na WC - koho to zajímá? Ani s žádostí o invalidní vozík nebo lázněmi nemáte šanci uspět. Jste na mizině, nikdo s vámi už nechce nic mít...

P.S. Pokud se někdo v textu nenašel: Gratuluji pravděpodobně nemáte fibromyalgii!

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.