V České republice minimální povědomí o fibromyalgickém syndromu mezi odbornou veřejností

Lidé s fibromyalgií pociťují dvojí břemeno, jedno představuje nemoc, která negativně ovlivňuje všechny aspekty jejich života a druhé je odmítání změny myšlení zdravotnických pracovníků. Pacient je trestán za něco co si sám nezpůsobil ani nediagnostikoval.

Už samotný proces diagnostiky FM je velmi stresující kvůli nedostatečným diagnostickým postupům, přestože už některá přístrojová vyšetření ji dokáží na 100% odlišit od jiné dg. Většina pacientů cítí úlevu, když konečně obdrží diagnózu FM, to však má krátké trvání, jakmile si uvědomí neúčinnost léčby a prognózu nemoci. Také k rychlému rozčarování dojde, když svoji nově získanou diagnózu řeknou u jiného lékaře a ten jim řekne, že FM není nemoc apod. Je velmi stresující mít obavu, že se vás lékař zeptá na diagnózu či zdravotní potíže a vy i po mnoha letech a znalostech faktů o FM netušíte co se bude dít po vyřknutí M79.7. Zase přijde výsměch, nařčení z hypochondrie a psychiatrizování? Jen proto, že lékař nemá dostatečné povědomí o této vyčerpávající diagnóze. 

Nespokojenost se vztahem mezi pacientem a lékařem je opakujícím se problémem, spolu s frustrací kvůli nejistotě ohledně etiologie a léčby FM.

 

fibromyalgie není výplodem fantazie, sebelítosti či hypochondrie

u poloviny pacientů dochází k středně těžkému či těžkému zdravotnímu postižení a u 10% je přítomno vážné zdravotní postižení

Z nepochopitelných důvodů se pacienti stále potýkají s nedůvěrou, nedostatkem přijetí a stigmatizací jejich manželem / manželkou, rodinou, kolegy, zdravotnickým systémem a společností. Pro nedostatek informací je považují za agravanty, simulanty či neurotiky (Kolář, 2009). Kromě negativního vlivu na duševní pohodu to má dopad i na fyzické zdraví a sociální vyloučení. 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19950317

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500780/

Následkem reakce na sociální odmítnutí je obava přiznat zdravotní potíže, izolace od společnosti, nedostatečná zdravotní péče a snížená kvalita života

Snížení kvality života je jednou z nejpalčivějších starostí osob, které trpí chronickou bolestí. Bolest může mít dopad na každodenní život pacientů a bránit jim v tom, aby se účastnili aktivit tak, jak je pro ně obvyklé. Na druhé straně to může mít vliv na psychické zdraví pacientů, kteří se vyrovnávají se změnami, které to může přinést. Je běžné, že se pacienti cítí frustrovaní nebo rozzlobení, zejména když se nemohou účastnit běžných denních aktivit jako obvykle. To se může promítnout i do jejich společenského života a mohou mít potíže s navazováním a udržováním vztahů se svými blízkými.

Je důležité mít k dispozici plán léčby, který pomůže zlepšit kvalitu života a pokračovat v co nejplnohodnotnějším životě

www.news-medical.net/health/Living-with-Chronic-Pain.aspx

A jelikož žádný plán léčby nemáme, tak v dotaznících Kvality života stále obsazujeme nejnižší příčky ve srovnání s jinými zdravotními stavy ve všech měřených oblastech

https://fibromyalgik.webnode.cz/news/kvalita-zivota/

Bohužel v ČR se tyto dotazníky běžně pro fibromyalgiky nepoužívají ani při posuzování LPS, nikdo tak nemá představu o tom co člověk s FM zvládne. Fibromyalgici dostávají mnohem méně pozornosti ze zdravotnického systému než jiná chronická onemocnění. Bylo zjištěno, že někteří lékaři nemají zájem o pacienty s fibromyalgií a lékařská i laická literatura obsahuje mnoho popisů antagonismu mezi lékaři a „obtížnými“ pacienty s tímto stavem. Celá tato situace vytváří začarovaný cyklus, který vede k negativnímu dopadu na pacienty i společnost a následně k značné ekonomické zátěži. 

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500780/

Fibromyalgie izoluje

Být díky nemoci izolovaný je hodně náročná zkušenost. Pokud je to možné, stále udržujte své sociální kontakty alespoň prostřednictvím digitálních zařízení. Snažte se zachovat vlastní zvyklosti a co možná největší neměnnost. Je důležité vyváženě jíst, mít dostatek spánku a odpočinku, snažit se také o fyzickou a mentální aktivitu. Je dobré používat metody zvládání stresu, které u vás již dříve fungovaly a prokázaly se jako účinné. Je spousta způsobů snižování stresu, jako je třeba relaxace či meditace. fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/psychika/relaxace/

Pacienti se navíc obvykle cítí trapně, protože již nejsou schopni plnit denní úkoly jako dříve. Ve skutečnosti mají problémy s plánováním každodenních životních činností a interakcí s rodinou a jejich sociálními kruhy kvůli závažnosti jejich příznaků, takže se stávají více izolovanými. 

FM narušuje sebevědomí pacientů a jejich identitu. 

V tomto smyslu trpí pacienti přechodem nebo změnou identity v důsledku nemoci, což je zjevně viditelné pro lidi, kteří je viděli dříve a na základě dnešního vnějšího nebo fyzického vzhledu. Fibromyalgie vyžaduje velké životní změny, změny myšlení což okolí může vnímat negativně a odmítat to přijmout.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/fibromyalgie-predstavuje…/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6386210/

I když naše chápání této oslabující poruchy je omezené, diagnostika a léčba tohoto stavu je velmi obtížná, dokonce i v rukou odborníků.  Vzhledem k povaze onemocnění a absenci léčby, pro rodiny a společnost FM představuje značné finanční výdaje. V mnoha případech jak invalidita, tak komorbidity spojené s fibromyalgií významně zhoršují kvalitu života pacienta, což vrcholí ztrátou zaměstnání a odchodem ze společenského života. Mimo toho FM výrazně omezuje pacienty v ostatních činnostech včetně péče o děti, práce v domácnost či na zahradě apod.  www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500780/

www.facebook.com/fibromyalgik/photos/a.762146857453873/1221156378219583/?type=3&theater

Fibromyalgici často potřebují pomoc rodiny nebo profesionálních pečovatelů, pomoc při zvládání základních životních potřeb. Např. v oblastech péče, osobní hygieny, koupání, stravování, oblékání, toalety. Přesuny z lůžka, na WC, do sprchy, po schodech.  Mají problémy s kognitivním porozuměním, pamětí, sociální interakcí a vyjadřováním. Je důležité, aby ten, kdo s fibromyalgikem žije věděl jak se o něj starat a jak mu pomoci. 

https://fibromyalgianewstoday.com/2016/01/06/the-occupational-profile-of-women-with-fibromyalgia-syndrome/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26679109

33% fibromyalgiků pomýšlí na sebevraždu, aby unikli své nemoci

V některých případech lidé s fibromyalgií ztrácejí vůli k životu, jsou naštvaní na zdravotnický systém a frustrováni. Utrpení závisí na různých zdrojích podpory, včetně léčby bolesti, psychologické podpory a finanční podpory. Pokud jedna z těchto základních potřeb zůstane po dlouhou dobu neuspokojená, je možné, že pacienti začnou věřit, že jejich situace je beznadějná. fibromyalgik.webnode.cz/news/fm-je-spojeno-se-zvysenym-rizikem-sebevrazd-a-pokusu-o-sebevrazdu/

Fibromyalgie má značný dopad na rodinu i zaměstnání, způsobuje těžkou ztrátu pracovních schopností

www.biomedcentral.com/1472-6963/14/513/abstract

Ke zvládnutí zdravotního stavu a zlepšení kvality života pomáhá vedení deníku 

Když se v životě potýkáme s problémy, stresující prací, nemocí, rozpadem vztahu a podobně, je přirozené, že se snažíme ignorovat to, co se děje pomocí rozptýlení, jako je alkohol, velmi silným soustředěním se na jiné části našeho života, například na naše koníčky, nebo si bereme volno. To, co se zde děje, je jednoduše popírání, protože se snažíme "překrýt trhliny". Může to být proto, že si neradi přiznáváme, že se cítíme zranitelní a dokonce bezmocní, protože se bojíme, co si o nás budou myslet ostatní, bojíme se toho, co se může stát v budoucnu, že situaci nezvládáme, nebo se prostě bojíme být sami. Ať už jsou důvody jakékoli, dojdeme na rozcestí, kde můžeme buď pokračovat v předstírání, že jsme v pořádku, nebo přijmout, že nám život hází klacky pod nohy, aby nám dal výzvu. Když k tomu dojde, může se stát něco mimořádného! Najednou můžeme vidět, že máme možnosti, můžeme ustoupit a vidět věci jasněji a můžeme - což je nejdůležitější - se přestat bát toho, co se může stát! fibromyalgik.webnode.cz/news/neni-to-jen-ve-vasi-mysli1/

Samotná léčba chronické bolesti opioidy není důvodem k odebrání řidičského průkazu ani k nařízení přezkumu způsobilosti pacienta řídit motorové vozidlo.

Nezbytné je individuální posouzení každého případu. Omezení řízení je nutné po dobu nejméně 5 dnů od zahájení léčby opioidy nebo změně celkového stavu či změně medikace. Nejde tedy ani o trvalé, ani o dlouhodobé omezení pacienta ve způsobilosti řídit motorová vozidla, které podléhá ohlašovací povinnosti. https://bezplatnapravniporadna.cz/online-zdarma/ruzne/zneni-vynatky-definice/17819-ridicsky-prukaz-rizeni-motoroveho-vozidla-a-lecba-opiaty-opioidy.html

Ocitne-li se člověk zčistajasna bez práce, doslova mu to vyprázdní mozek a uvolní prostor pro negativní myšlenky. Je vhodné využívat k získávání informací a zábavě internet. Sezení či ležení u PC by mělo být pohodlné, nemělo by vám způsobovat zdravotní potíže. Měly bychom využít různých pomůcek jako jsou stolky na notebook k lůžku či křeslu, podpěrku pod ruku k PC apod. Předejdete tím svalovým ztuhlostem nebo bolestem. Šetříte svůj strávený čas na rehabilitaci. Podpěra poskytne pohodlí při práci s PC, kdy docílíte žádoucího uvolnění celé paže. Podepřením předloktí pohodlně manipulujete s myší bez sebemenší námahy. Zmírníte napětí a předejděte nepříjemným ztuhlostem, které mohou způsobit dyskomfort. Předcházejte případným chronickým deformitám.  www.zdravickoboskovice.cz/zbozi/pc-812-restman---podpera-predlokti/

1. Je pro Vás obtížné vstát ze židle?

2. Je Vaše písmo menší než bylo dříve?

3. Říkají Vám lidé, že mluvíte slabším hlasem než dříve?

4. Máte zhoršenou rovnováhu při chůzi?

5. Stává se Vám, že se zarazíte při průchodu dveřmi, jako by Vám přimrzly nohy?

6. Zdá se být výraz Vaší tváře oproti dřívějšku otupělý?

7. Třesou se Vám ruce nebo nohy?

8. Je pro Vás obtížné zapínat knoflíky?

9. Šoupáte při chůzi nohama a děláte krátké kroky?

Je-li nejméně na pět otázek kladná odpověď, je pravděpodobná diagnóza Parkinsonovy nemoci.

I když jsem fibromyalgik na všech 9. otázek jsem odpověděla ano..