Sloh o fibromyalgii..kde začít? Je toho tolik co chci na toto téma říct a přesto nemám slov. Je to těžké, ale přitom úplně jednoduché se do člověka s fibromyalgií vžít. Moje mamka fibromyalgii má. Řeknu vám, není to žádný med. Je to hořké. A velmi pálivé. Já jsem nikdy nezjistila jak strašné to může být a upřímně doufám, že to ani nezjistím, protože se stačí podívat na moji mamku- jak trpí. Ale i tak se dokáže smát. Téměř každý den, kdy je mamce dobře do ní hučím jeden blábol za druhým a ona září a usmívá se i když nemusí nebo spíš nemůže. Ale usmívá se. A víte proč? Aby mi udělala radost. Proč to lidé s dobrým srdcem mají v životě nejtěžší? Je to nespravedlivé. Je to jako trest za to, že jsou až moc hodní? To je možná něco co mamce dostatečně neoplácím. Měla bych být správná dcera, ale necítím se tak a nedělám nic pro to, abych se tak cítila. Důvod? Absolutně nevím. Tedy možná jsem se zlepšila, ale i tak bych pro svoji mamku s fibromyalgií měla být větší oporou. Mamka nemůže skoro chodit, ale mě nikdy nenapadne něco udělat za ní. Mamka nemá ráda zmatek a hluk..ten se opravdu snažím nedělat, ale neumím se pohybovat tiše. A učení? Mamce dělá radost když se učím a já se fakt snažím, přísahám, ale ne dost. Za to se tak moc nenávidím! A nenávidím se ještě víc, když říkám, že se za to nenávidím, protože stejně s tím nic neudělám. Tedy nemyslím doslova, že se nenávidím..nemám žádné deprese (jen pro pořádek). Narozdíl od mamky- ach zase to souvisí s tou blbou nemocí! Za všechno může ta blbá nemoc! Nejhorší jsou dny, které mamka celé prospí. Na nic jiného se nezmůže..skoro ani na to spaní ne. A kéž by šlo jen o fyzickou bolest. Jenže zvětší části je to o psychice. Zasahuje to tak moc vaši psychiku, že si někdy říkáte ,,Mám vůbec ještě sílu jít dál?“ a jsem si jistá, že to si říká i moje mamka. Jsem si tím jistá už od začátku. A jsem připravená na vše a smířená se vším. Můj život to sice ovlivňuje, ale na tom mi nezáleží, přijde mi to normální. Nemám s tím problémy, ale moje mamka ano a to je ten důvod proč nenávidím fibromyalgii. Jak tato nemoc mohla vůbec vzniknout? Jako kdyby se všechny nemoci spolčily a vytvořily něco tak nechutného, zlověstného a bizarního jako je fibromyalgie. Sice na tuto nemoc nezemřete, ale o to je to horší- protože trpíte. A o to jde. Fibromylagie vás nenechá zemřít, ale trpět.

Za poslední roky znám jen bolest a pocit zoufalství. Nespadám do žádné kolonky. Sociální systém mi nepomáhá. Společnost mnou pohrdá.

Nejvíce mne mrzí, že se mi lidé smějí. Neuvědomují si, že se to může stát i jim...

Nemohu uvěřit, že jsem onemocněla. Vždyť mi nikdy nic nebylo.

Byl to pro mne šok, když jsem si přečetla, že tento syndrom je prozatím nevyléčitelný.

Mé zdravotní potíže se táhnou řadu let, jsem ráda, že konečně vím co mi je.

Bojím se jak můj život bude vypadat dál. Můžu si pořídit děti? Mám se vdát?

Jak s těmito zdravotními potížemi vychovám své dvě děti? Mám síly sotva pro sebe.

Poraďte jak můžu ženě pomoci. Jsem zoufalý, nemohu se na to už dívat.

Že mám fibromyalgii jsem se dozvěděla od lékaře jen tak mezi řečí. Když jsem chtěla vysvětlit co to je FM doktor to neuměl. prý ať si o tom něco přečtu.

Jeden lékař říká, že jí mám druhý ne. Jsem z toho jelen. Každý do mne cpe jiné léky, je mi z toho hůř a hůř.

Prý se na tuto nemoc neumírá, tak mám jít do práce a neotravovat. Když jsem přišla domů a řekla to. Manžel mi odpověděl: No vidíš, že to nic není.

Také patřím mezi pacienty s touto dg kombinovanou se syndromem chronické únavy a velmi mne znepokojuje přístup k našim potížím a hlavně s přiznáváním inval důchodů, ZTP či příspěvku na péči.. jsem takto nemocná přes 25 let, nyní mi je téměř 37 let a bez pomoci svých rodičů a bratra vím jisto jistě, že bych se tohoto věku ani nedožila, leč nejsem schopna si dojít na nákup, uvařit si, často mám problém i s osobní hygienou atd.. jak mohu být uznána invalidní v 1. stupni, když mám potíže se postarat sama o sebe, nemluvím o péči o domácnost,každá cesta na úřad či k lékaři musí být předem naplánována se členem rodiny, abych měla zajištěn odvoz a i můj projev působí mírně retardovaným dojmem, co se mluvy týče.. nemohu za to, že se má dg nedá objektivně posoudit, ale klidně se zúčastním jakési “reality show”, kde bude vidět skutečný život s touto nemocí. Kdo mi pomůže,až zůstanu sama? Na nic nemám nárok. Ale létat bohužel neumím, tak jak mohu chodit “po svých”, když to jde opravdu ztěžka? Lékaři mne již nevidí rádi a bagatelizování jsem si užila již opravdu dosti. Rady typu sportujte, ať získáte kondičku považuji za nejapný žert.. dovolil by si toto lékař říci pacientovi s DMO, autistickým lidem, ležícímu člověku s roztr sklerozou, ať si hezky udělá deset dřepíků a bude líp?! Rady typu: buďte pozitivní také nic neřeší.. jak mám být pozitivní? Prostě se obávám co bude dál..nikdy jsem nekouřila, nepila, nehýřila.. ani svou nezodpovědností jsem si nemoc nezpůsobila a přesto mne málokdo bere vážně..vyčítá někdo pacientovi po havárii, když řídil nadměrnou rychlostí své vozidlo, že nyní má dostat ZPT a příspěvek na benzín, protože zůstal na vozíku? Že kdyby býval jel podle předpisů, nemusel tak skončit? Tak proč s námi se zachází jako s povaleči, lenochy? Asi není normální, když se člověk rozhoduje zda si odpoledne ostříhá nehty na rukou či nohou, protože jsou dny a není jich málo, kdy vykonat obě tyto aktivity je opravdu fuška.. moc moc věřím, že se vše posune směrem k lepšímu a oroduji za všechny takto nemocné..

Nikdo mne nechce léčit, přehazují si mne jako horký brambor. Nakonec mi řekly, ať si vezmu brufen.

Lékař mi řekl, že s FM nic nejde, tak se tím nebudeme zaobírat.

Nikdo mi mé zdravotní potíže nevěří. Sem na konci svých sil.

Lidé na mne koukají jako na blázna. Je mi stále zima, celá se třesu, nic si nepamatuji, špatně vidím. Nejhorší je, že nemůžu spát.

Prodělal jsem veškeré možné vyšetření a když nevěděly co už seč mnou řekly ať jdu k psychologovi.

Půl roku jsem chodila po doktorech, nakonec mi řekly, že patřím na psychiatrii. Tam mi daly antidepresiva. nic se nezměnilo, jen jsem ospalejší.

Kam přijdu tuto nemoc nikdo nezná. Tak říkám, že mám revma a mám klid.

Objíždím lékaře a hledám pomoc. Každý na mne kouká divně. Jsou rádi, když jsem s ordinace.

Všichni si myslí, že jsem hypochondr. I máma a manžel. Nadávají mi ať se vzchopím. Ale copak to jde?

Prý symuluji, nechci pracovat jsem se dozvěděla od posudkového lékaře. Nemám sílu se odvolávat ani stěžovat.

V práci na mé časté neschopnosti koukají divně. Kolegyně mi vyčítají, že za mne musí dělat mou práci. Doma zas, že mám malou výplatu.

I přes zdravotní problémy jdu do práce a mé výkony jsou děsivé. Schovávám se na záchodě, aby mne nikdo neviděl.

Obvoďák už mi neschopenku nechce napsat, prý symuluji. Se sestrou si povídaly o mne jako o potížistce, slyšela jsem je přes dveře.

Lékařům nevěřím, jezdím k různým léčitelům a hledám pomoc touto cestou. Brzy mi dojdou úspory co potom.

Nakupuji v lékárnách i zdravých výživách různé přírodní léčiva, čtu knihy, hledám na netu. Snažím se najít radu jak z toho.

Nevěřím lékařům ani léčitelům. Tahaj z lidí peníze a k ničemu to není.

Když jsem řekla lékaři, že se mi po tramalu neulevilo vhodil mne, že prý jsem jej neužívala ateď si stěžuji. Bojím se k němu jít. jiný u nás není. Nevím co dělat.

Manžel mi vyčítá, že se nestarám dostatečně o domácnost. A, že nechci chodit do společnosti. Je teď víc v hospodě než doma.

Manžel i tchýně mi říkají, že jsem nepořádná, líná, jediný co prý umim je do sebe cpát prášky.

Domácnosti i zahradě se nemůžu věnovat tak jako dřív. Je to na nich znát. Nejdřív mne to trápilo, teď už mi to přijde malicherné.

Hodně jsem sportovala, teď už občas jedu na krátký výlet na kole, jdu se psem na procházku, v zimě na běžky. Smířila jsem se s tím a jsem ráda, že můžu dělat ještě něco.

V rukou se mi ztratil cit, vše mi padá. Ráda jsem pletla, háčkovala, vyšívala. Už to nejde.

Není den co by mi něco neupadlo. Rozbila jsem půl servisu. Musely jsme do kuchyně dát na dlažbu lino a koupit odolnější nádobí.

Drahé nádobí jsme daly do krabice na půdu a koupily v IKEA za pár korun levné. Vždy když něco rozbiji tajně to dokoupím a nikdo o mé nešikovnosti neví.

Mamince vše vypadává z rukou, stále se musí ohýbat a pak ji bolí záda. Říkám ji ať to nechá. Když se pak vrátím z práce domů je plný byt věcí válejících se po zemi. Občas něco rozšlápne či za něco zakopne.

Motám se, narážím do nábytku do zdí. Jsem samá modřina.

Když jdu musím se přidržovat. Bojím se.

Nemůžu chodit bez opory. Když jdu do krámu beru si kolo, jsem o něj opřená a lidem to nepřijde divný. Jezdit nemůžu. Motá se mi hlava.

Zase jsem upadla. Není týden co si pořídím nějakou parádní modřinu a to jsem opatrná. Jakmile se mi začne motat hlava sednu si na zem.

Někdy chci něco říct a v ten moment to nevím, ale to je asi běžné u více lidí. Když vytahuji nádobí z myčky tak mi občas upadne talířek nebo hrnek, trochu sem v poslední době nešikovná. Revmatolog mi říká, že mám FM ale nijak mi nepomáhá poslal mě k psychologovi.

S pamětí mám problémy, nemůžu si hl. vzpomenout, jak se co řekne. 

Někdy mně problémy s pamětí štvou velmi, jindy nad nimi mávnu rukou.

Doma vědí, že něco myslím a jiné řeknu a už mně rozumí. Horší je to před druhými, to jsem se poslední dobou začala někdy i zakoktávat - nová porucha :-) Bohužel musím mít ID, protože nejsem schopná chodit do práce.

Na dnes jsem byla objednaná k psycholožce kvůli tomu zapomínání aj. problémy s pamětí. Já jsem tam ZAPOMNĚLA jít. Tak mě to před pár minutami rozesmálo, protože je to trefné. 15 let chodím po dr., ale ještě nikdy jsem nikam nezapomněla jít......

Přestal jsem číst, po pár větách nevím co jsem četl a bolí mne z toho oči. I tato nenáročná činnost mne unavuje. Někdy se mi rozpije text na monitoru. Byl jsem u očního, ale oči mám prý v pořádku. Až na syndrom suchého oka, ale s tím prý nic nejde.

Ráda jsem četla, těšila se až děti budou velké, že přečtu celou knihovnu znovu. Před deseti lety se mi nemoc zhoršila natolik, že v novinách čtu je nadpisy. Knížky jsem pomalu rozprodala. Potřebuji peníze a jsou mi nanic.

Nic se mi nedaří, nic mne netěší, roky ubíhají a vše je jen horší, I když užívám antidepresiva přepadá mne stále smutek.

Rodina tráví volný čas beze mne. Když je poprosím ať mne někam vezmou, tak prý bych to nezvládla, zdržovala je. Celé dny jsou ve škole a v práci, jsem strašně osamocená a prázdná. Možná by jim bylo beze mne lépe.

Mám hodného muže i děti. Pomáhají mi se vším, masírují mne, vozí k lékařům. Ale stydí se za mne. Je mi to moc líto.

Řidičák jsem si udělala před dvěma lety, když se mi stav zhoršil a já jsem nikam nedošla.  Strašné bolesti svalů, kostí, brnění prstů, pálení kůže na stehnech..

Nevím jak dál. Bydlím ve 4. patře bez výtahu. Nesejdu, nevycházím, sousedi si myslí, že jsem zemřela. nakupuje manžel i vše obíhá. Ale nemohu chodit k lékařům, léky mi také nosí muž. Je o mnoho let starší ve starobním důchodu, je rád, že jsem s ním doma. Když jsem musela na hospitalizaci saniťáci mne nechtěly snést, raději mne vláčely po schodech. Jak se nepohybuji hodně jsem přibrala a také po lékách. Už to nechci zažít. Snažíme se vyměnit byt, nikdo 4. patro nechce. Doktorka z obvodu za mnou kvůli schodům také nechce přijít na návštěvu. Chybí mi lidi, příroda, nákupy. Co se mnou bude až mi umře muž toho se bojím nejvíce. Mám už hodně symptomů a taky ty bolesti.

Kdybych každé ráno se neprotahovala, tak se asi zblázním bolestí. Rozpadlo se mi kvůli nemoci manželství, manžel mne schovával, zapíral. Když jsem na tom byla ještě lépe seznámila jsem se v lázních s jedním invalidou. Vztah vydržel jen 3 roky. myslela jsem, že pro mne bude mít pochopení, ale nešlo to. Každý jsme si brečely ve svém koutku. Nikdo nebyl schopen jít nakoupit, uvařit, uklidit. Vrátil se k mamince. Mrzí mne to, ale je to tak lepší.

Je mi stále zima, prý jsem choulostivá z paneláku. Uráží mne to. Před tím jsem taková nebyla. Teď chodím navlečená i v létě. Nemohu do bazénu. Zmodrám, mám, husí kůži a pak několik hodin bolestí kloubů. Prý kvůli tomu nemohu do lázní. Před tím mi hodně pomáhaly.

V loni jsem byla s FM v lázních. Letos jsem je nedostala. Jelikož mám nárok jen jednou za dva roky. Byla jsem na pokoji s paní která má také fibromyalgii a ta jezdí každý rok. Moc mne to mrzí, pomohlo mi to.

Nejvíce mi pomáhají rehabilitace. Hlavně vodoléčba a fyzioterapie. Sestřičky mi vždy dávají horkou vodu a to pak bolestivá místa rychle mizí. Škoda, že mohu chodit jen dvakrát ročně. vždy se na to těším. Pak se mi na nějaký čas uleví. Poprosila jsem lékaře o vyjímku abych mohla na rehabilitaci chodit víckrát a on mi řekl, že by měl s tím jen potíže...

Neuvěřitelné bolesti, vyčerpání, závratě, neschopnost se soustředit, myslet a racionálně vyhodnocovat, obtížná chůze, sebeobsluha, závislost na příbuzných, nejbližších… Tohle a mnohem víc je nemoc, kterou doktoři často označují za “neexistující”, “virózku” , dokonce hypochondrii. Je to proto, že tento soubor příznaků a projevů neumějí uchopit, identifikovat , správně zařadit a následně efektivně léčit. V důsledku toho je problematika pacientů s fibromyalgií velmi těžká.

Jsem ráda, že se stále více mluví a píše o této nemoci.Fibromyalgii mi diagnostikovali před 7 měsíci. Trpěla jsem bolestmi již několik let, ale nenašel se odborník, který by mi nemoc diagnostikoval a hlavně byl ochoten se jí zabývat. Moje neuroložka už mě raději neviděla a naposledy mě poslala na psychiatrii a na hypnozu. Nepomohlo to, jen antidepresiva mírně utlumila moje uplakané dny. Musela jsem vyhledat nového neurologa, který se nejdřív musel prokousat hromadou mých papírů a pak mi udělal běžné testy na viry, prosahal tělo a bylo jasno. FM stojí hodně sil nejen mě, ale potažmo celou rodinu. Protože jsem sama s dcerami, pomáhají i prarodiče. V době, kdy bych se měla starat o ně já, starají se oni o mě. Jen v mém okolí jsou dva lidé, kteří mají plný invalidní důchod a u toho běžně fungují a bolesti mají v mnohem menší míře než my fibromyalgici. Myslím, že posudkový lékař v takovýchto případech jako je FM, by mohl svoje posouzení rozšířit i na osobní kozultaci nebo návštěvu nemocného, nejen pročítat papíry a zákony či vyhlášky. Je smutné, že paní, která si ráno ani nezvládne vyčistit bez bolesti zuby dostane sotva 1. stupeň. Věřím v lepší časy pro nás FM.

Bydlím na vesnici. Zmenšily nám počet spojů do města a já musela přestat chodit na masáže, tolik mi ulevovaly. Jsou tam jen dopoledne a mne autobus k nám jede až 15:25. Masáž mne vždy moc unaví a já tam mnoho hodin čekat nezvládnu. Nemám nikoho, kdo by mne tam a zpátky odvezl a já jsem musela prodat auto.

Nejsem schopná už dojet do Hradce k doktorovi, do lékárny ani na rehabilitace. Čím víc to člověk potřebuje tím víc to nejde.

Ještě před dvěma roky jsem jezdila vodu, na kole, hrála tenis a dnes nedojdu do krámu...

Je to 5let co mi nemoc propukla, zprvu to šlo. Jen jsem změnila práci na méně náročnou. Přestala chodit tančit a za kultůrou. Pak jsem musela jít jen na půl úvazku. Vyměnila byt za menší. V jednom roce jsem dostala boreliózu, umřela mi máma i bratr, muž si našel jinou - zdravou. Zhroutila jsem se. Nemoc se mi hodně zhoršila. I když se léčím, rehabilituji, jezdím do lázní stav se mi už nezlepšil. Jsem ráda, že jsme neměly děti. Je to hrůza.

Došla jsem do stádia, že nejsem soběstačná. Přeji si jít do ústavu. Napsala jsem tam, přijely. Pak mi řekly, že nemám nárok. Ne prý kvůli zdravotnímu stavu, ale protože mám malý příjem, jen I.st. ID a nemám Příspěvek na péči. A taky, že nevlastním žádnou nemovitost. Zašly na sociálku mi to vyřídit a tam se dozvěděly, že vlastně nejsem ani tak nemocná jak vypadám. Prý se mají o mne postarat příbuzní.

Nejdříve mi bylo trapně, že stále chodím po doktorech..teď, je mi ještě trapněji, že se musím stále přeobjednávat protože k nim nejsem schopna dojít..čím víc je člověk potřebuje, tím míň se s nimy stýká..

Nezáleží na tom zda žiji opuštěná či s rodinou, stejně na mě nikdo nemá čas. Od doby co nedojdu na kontrolu, vyšetření, infuzi, rehabilitaci jsem se přestala léčit. Prosím o pomoc, nepřichází. Chtěla bych, aby se mnou někdo chtěl být, zapojil mne do svého života. Jsem přítěž. Jen ležím, velmi špatně chodím, motá se mi hlava. Jsem pořád sama, nikdo si se mnou nepovídá.

Dnes jsem byla na revmatologické ambulanci, protože tam byla čekací doma jen týden - ale výsledek žádný. Paní doktorka se divila, co tam u ní vlastně chci. Prohmatala mi klouby na zapěstí a kolena. Řekla, že nic nenašla a poslala mě jen na další odběry, a ať si přijdu za měsíc. Prášky mi také žádné nedala, asi to nepovažovala za nutné - no co, že se za chvíli asi zblázním... Ptala jsem se ji, zda by to nemohla být fibromyalgie a odvětila že si to nemyslí. Ale ten bodový test mi odmítla udělat a pospíchala domů, neboť ji odbyla pracovní doba. Chudák stará paní na vozíčku, která byla objednaná hned po mě - tu poslala domů, ať si přijde jindy, že už končí - opravdu úžasný přístup.

Myslím že to má stejně původ někde uvnitř, zraněná duše, nedostatek rodič.lásky, nedůvěra atd.pak se to postupně začne projevovat v těle hmotném. Kdyby jsme udělaly průzkum lidí, co píšou na FM stránky,tak těch raněnejch duší by bylo víc. No dneska je mi superblbě, nevidim, hlava jak tykev, hučí v uších, klouby svaly, prdel, jsem celej rozplyzlej, nemůžu se nějak vzchopit k žádný akci.

Chodit po Dr, mi leze krkem.

Mám postiženu hlavně dolní polovinu těla - hýždě, kyčle, křížovou a bederní oblast páteře, kostrč, třísla, sedací hrboly, bolest pozadní i vnitřní straně stehen, místa úponů šlach ke kolennímu kloubu, lýtka a další drobnůstky. Proto mi dělá velké problémy sezení, stání a ležení na zádech či boku.

Nejdříve se mi FM projevila psychicky, pak formou tělesných potíží. Chodím do ambulance léčby bolesti, beru silná analgetika, běžná nepomáhají vůbec, silná trochu. Mívámm období, kdy se to vydržet dá a sem tam mám dny, kdy bych radostí tančila jak se cítím dobře (a taky to dělám), a období, jako nyní, kdy bych nejradši spala a spala jak ti broučkové a probudila se rovnou zdravá. To bývá častěji a to mi nepomáhá nic.

Moje maminka má fibromyalgii. Od mého narození mi byla nedosažitelným vzorem – dokázala vše, na co sáhla, měla síly za několik lidí, do všeho se s nadšením pouštěla a pomáhala celé rodině. Před několika lety začala trpět velkými bolestmi. Doktoři jí tvrdili, že je psychicky nemocná a bolesti si vymýšlí.

Brzy to bude rok, co zcela zkolabovala. Lékaři si ji přehazovali jak horký brambor a nadále tvrdili, že by se měla léčit na psychiatrii. Když jsem ji viděla na lůžku v nemocnici, kdy ji tekly slzy po tvářích a jediné co si přála bylo !!!!!BÝT MRTVÁ!!!! aby již necítila bolesti, které vzhledem k chování lékařů neexistovaly, tudíž nebyly ani vyléčitelné, v tu chvíli jsem pochopila – !!!ONA UMÍRÁ ZAŽIVA A ONI S TÍM NIC NEDĚLAJÍ, ONI JI NECHAJÍ UMŘÍT A PAK SI VYMYSLÍ BLÁBOL PROČ JE MRTVÁ!!!!! Mamika prosila, abychom ji vzali domů, udělali jsme tak a střídali se u ní, aby nebyla ani minutu sama. Přísahám, modlila jsem se každou sekundu ať přežije!!!!! Spojili jsme celá rodina hlavy dohromady a nakonec se maminka dostala ke skvělému neurologovi, kterého jsme slavnostně nazvali DOKTOR HAUSE, protože u ní objevil fibromialgii a mámy stav se stabilizoval – sice na bodu hodně pod nulou, ale neumírá. Což zní stejně velmi tragicky a tragické to je. Moje máma je sama, žije jen s moji mladší sestrou, která studuje. Můj otec je psychicky narušený (nežijí spolu od mých 5 let) ale on má plný invalidní důchod. Ano, je blázen, ano, má strach jít jen vyhodit smetí, tedy on důchod potřebuje také. Nicméně já mám srovnání. On má strach, ale má máma TRPÍ UKRUTNÝMI BOLESTMI A SMETÍ NENÍ SCHOPNA VYHODIT KVÚLI BOLESTEM A PROTOŽE JE VYČERPANÁ JEN PO PŘEJITÍ OBYVÁKU. Nechápu proč takovýto člověk má pracovat a neumím si představit jak to bude dělat a přesto nemá na vybranou.TO, ŽE SE O FIBROMYALGII TAK MÁLO VÍ PŘECE NEMŮŽE ZNAMENAT, ŽE SE K TÉTO PROBLEMATICE LÉKAŘI I POSUDKOVÁ KOMISE BUDOU CHOVAT ODMÍTAVĚ.
LIDÉ TAKTO VÁŽNĚ NEMOCNÍ DLE MÉHO MAJÍ PRÁVO NA PLNĚ INVALIDNÍ DŮCHOD! PŘEJI SI ZPĚT SVOJI MÁMU, KTERÁ SE SMĚJE, PŘEJI SI, ABY MĚLA ČAS NA TO, SE V KLIDU VYLÉČIT!

Letos mi FM diagnostikovala revmatoložka /jen tak mezi řečí/, s tím,že to se stejně nijak neléčí a že mám cvičit.

Já vybojovala po velice složitých jednáních plný důchod. Měla jsem štěstí na lékaře, kteří mi napsali resp. popsali dobře moje postižení. Také jsem byla poučena na neurologické klinice hned v počátku své nemoci, abych se připravila, že k vyléčení nedojde.

První jsem měla únavový syndrom. Dva roky jsem jen spala a spala, pak mně vytrhli nosní mandli a rozjely se fibromyalgie.

Řekly mi, že když budu pravidelně cvičit brzy budu zdravá. Snažím se, prý musím víc. Bolesti mám prý z toho, že nemám vypracované svaly.

Potíže mi začaly, když mi bylo dvacet a kousek. Ať dělám co dělám nelepší se to. Možná to vzdám.

Je mi 40 let, nemoc mne trápí dlouho. Sotva chodím, nemám energii na zvládnutí domácnosti. Už ani nebrečím nad zkaženým životem.

Za poslední měsíc jsem tak vyřízená ,že bych radši umřela. Loni jsem dostala velké závratě a skončila na kapačkách ty mi pomohli, ale s práce mě stejně vyhodili, že jsem pomalá.

Mám pocit, že mne manžel už nebere jak normálního člověka, ale jak nemocnou postiženou nemocí. 

Nejsem schopna chodit delší vzdálenosti. Jen krátké a hned si sednout. Doma něco udělám a musím si lehnout.. Někdy je to lepší, někdy horší.. Někdy se to táhne kolik týdnů.

Je mi smutno. Bojím se co bude dál. Nechci takhle strávit zbytek života.

Ty nekončící bolesti mi lezou na mozek. Už jsem mockrát uvažovala o sebevraždě. Nechci takhle živořit.

Nemít děti tak už jsem se dávno oběsila. Mnoholeté nekončící bolesti+nezájem lékařů. Mé osobní problémy, sociální problémy vše se vrší a nikdo mi s tím vlastně nemůže pomoci.

S FM bojuji 50 let. Bolesti mám velké, zachvacují celé tělo, nezvládám běžnou práci v domácnosti. I když mi to už zdaleka nemyslí jako dřív a paměť je taky mnohem horší, není to zase až tak zlé. Jsem 10 let ve starobním důchodu, odešla jsem do předčasného právě proto, že jsem to už pro velkou únavu a vyčerpanost nezvládala. Pejskové mne nabíjejí energií, která mne pomalu opouští, nutí chodit na procházky i když se nechce, bohužel někdy péči o ně zvládám se skřípěním zubů. Děsím se chvíle, kdy už to nepůjde.

Považuji se za pacienta, ve srovnání s ostatními, které znám, který je na tom velmi dobře. Jsem jeden z nejzdravějších pacientů s FM, také nejmladší, ačkoli mám FM od cca tří let. Nikdy jsem nestačila kolektivu, jako dítě hlavně fyzicky, nemohla jsem sportovat, nevydržela jsem delší zábavu. Byla jsem ale velmi chytrá, četla jsem, byla jsem výtvarně nadaná.V pubertě jsem se hodně zhoršila, větší bolesti, větší potíže s  mluvou, soustředěním, inteligencí všeobecně. Byla jsem z výběrové školy vyhozena před maturitou a nikdy jsem neměla normální práci. Nemohla jsem pracovat hlavou, protože se dokážu plně soustředit maximálně hodinu, nemohu pracovat fyzicky, protože to vydržím půl dne a následně týden nemohu fungovat ani na poli osobní hygieny. Prožila jsem měsíce v posteli. Nyní funguji tak, že si musím vybrat. Bud půjdu například nakoupit, nebo budu něco dělat doma. Zbytek dne a života spím. Pokud udělám něco navíc, trpím několik dní totálním vyčerpáním a nesnesitelnými bolestmi. Je mi 25 let a žiju život 90 leté paní, která celý život pracovala ve fabrice.

Nejsem schopna jezdit sama daleko. Jsem tak unavená že usínám za jízdy. Vše se mi horší.

Bolesti jsou zničující, únava smrtelná neulevující ani ležením. Mně osobně je čím dál tím hůř a úplně přestávám fungovat. A pokud funguji, jsem z toho úplně vyčerpaná a v depresi.

Stydím se za svou nemoc, snažím se ji skrývat, nikdo z rodiny to neví, ani v práci, bojím, aby mne nevyhodily.

Největší rána byla, když mi má dcera řekla, že má stejné zdravotní potíže jako já.

Když přijdu k lékaři potřebuji jen léky bez doplatku, žijeme jen z manželova platu. Mne s mým zdravím nikde nechtějí zaměstnat. Revmatolog se mi vysmál a řekl mi ať už tedy k němu nechodím. Na sociálce mi řekly, že nemám nárok na hmotnou nouzi. Můžu prý prodat byt..

Nemoc mi zničila manželství. Muž se odstěhoval. Prý kdo se má na to pořád koukat.

Přítelovi vadilo, že prý mi pořád něco je. Nepřitahovala jsem jej. Místo, aby mne podpořil rozešel se se mnou. Ani se mu nedivím. Myslím, že zůstanu sama.

Děti na mne nemají čas. Přijedou jednou za čas. Koukají na mne jako na blázna. Prý se mám léčit. Syn mi navrhl abych šla do ústavu, tam se o mne prý postarají.

Když někoho ze vsi potkám na ulici říkají, že vypadám strašně, jako troska..nemohu si vzpomenout na jejich jména..chci jim něco říct a koktám, říkám něco jiného, nemohu najít slova..nevědí jak se mají chovat..někteří se mi už vyhýbají..jiní jen pozdraví a jdou dál..prý se o mne povídá, že mi přeskočilo..chodím jen do krámu se samoobslužným prodejem, tam nemusim nic říkat mimo pozdravu. Někdy se mi stane, že nevím kam jdu, kde sem, co mám dělat..Mám úzkosti, strach jak se nemoc bude vyvíjet dál..

Nemyslela jsem si, že ve 40 poznám jak se cítí staří opuštění lidé. Že budu na obtíž a neobejdu se bez pomoci jiných lidí. Že muže který mne miluje bude obtěžovat mne odvézt na kapačku, namasírovat záda, nebude chtít se se mnou milovat. Že zapomenu všechny své znalosti a vědomosti. Že se budou za mne mé malé děti stydět a vše za mne dělat. Že asi o ně přijdu, že budu možná ráda, když skončím v ústavu. Už vlastně ani nemyslím, v hlavě mám duto nebo raději nemyslím abych si nepřipouštěla tu strašnou bezmoc, beznaděj.

Nemohu psát, číst, počítat. Vše mne unavuje a při všem dělám chyby jak malé dítě. Tajím to před okolím. Přestala jsem i mluvit ze stejných důvodů. Okolí si už zvyklo.

Špatně se soustředím, když někdo mluví a někde hraje rádio nebo televize. Z takových krámů musím odejít. Muž se zlobí, že se s ním nedívám na televizi. Ale mne to ani nebaví, nerozumím kolikrát tomu co tam říkají, vadí mi hluk, nevydržím sedět.

Nejvíce mi vyhovuje ticho. Ostatní členové domácnosti naopak potřebují, aby ve všech místnostech něco řvalo. Prosím je o klid a stále se kvůli tomu hádáme. Prý jsem nesnášenlivá a netolerantní.

Hodně trénuji mozek a také s tím zabavím. Snažím se luštit křížovky, sudoku, hrát hry na počítači. Kupuji si vitamíny a ginko bilobu. myslím, že jsem se zlepšila.

Každý den si povinně přečtu noviny. Trvá mi to dlouho, některé věty čtu i třikrát. Ale snažím se trénovat mozek a zůstat v obraze. Když přijde někdo na návštěvu a já si z toho náhodou něco zapamatuji mám se s ni my o čem bavit. Problémy lidí se mi zdají směšné. Přestala jsem proto chodit na babinec, třídní srazy. Někdy nerozumím co mi lidé říkají. Prý je to nesoustředěnost.

Poslední roky nemůžu spát. Spím dvě hodiny a bolí mne celý člověk a to mne probudí. Převaluji se a ne a ne usnout, tak chodím po bytě, jdu si lehnout a spím zas jen pár hodin. Takhle to jde celý den.

Spím deset hodin, cestou do práce usnu v autobuse. Mám velké problémy nepřejet. Co se mi, ale často stává. Usínám v práci, na poradách. Leji do sebe litry kafe, moc to nezabírá. Přijdu domu a usínám u vaření, u domácích prací, když s dětmi píši úkoly..

U mne je zajímavé, že jsem tak unavená, malátná a ospalá, že ani velké bolesti nezabrání, abych neupadla do "kómatu". Je to sice nepříjemné, ta únava, ale na druhé straně aspoň spím, i když odpočatá jsem jen na chvíli. Mám dojem, že se mi to pořád zhoršuje a děsím se, kam to až půjde...Někdy mne přepadá beznaděj, co bude dál, mám i myšlenky na sebevraždu, protože stále zvládat ty bolesti je strašně vyčerpávající.včera mi bylo na umření. Při mých potížích si nedovedu představit starat se ještě o děti. venku musela chodit při kole Bolesti to jsou však kruté,záchvatovité, nečekané. Kdo je nezažil,neumí si představit.

Můj neurolog mě po 15 letech, co k němu chodím začal poškozovat přihlouplými poznámkami do zpráv, které kvůli ID potřebuji. Pak mě proto posudková dr. poslala k psychiatričce.

Praktická lékařka co k ní chodím 20 let mi do posudku napsala, že čtu příbalové letáky což není ovšem pravda. Posudková lékařka se toho chytla a řekla mi: Všechny vaše nemoce máte z toho, že je čtete a nedala mi ID. Přestože mám dle odborných lékařů nárok prý na plný důchod!

Nikdy jsem nezažila takové ponížení jako u posudkové komise. Šla jsem tam s přesvědčením, že mám na důchod nárok. Sám lékař mi navrhl ať si o něj zažádám. Mám řadu DG. Doktorka u komise se ke mne chovala tak, že mne rozbrečela. Fibromyalgie je prý nemoc simulantů. Lidé co nechtějí pracovat si na ní hrají. No řeknu vám FM opravdu mám a jak bych ji nasimulovala vážně nevím. Možná bolestivé body, ale ostatní příznaky? Dcera mi řekla, že se mám na ně vykašlat. Pomáhá nám s mužem finančně. Nemít jí tak se půjdeme pást.

O ZTP a příspěvek na péči kdybych řekla, že mám zájem tak si budou myslet, že jsem z Marsu.

Jedna paní co jsme byly spolu v lázních a měla také FM měla i ZTP a Příspěvek na péči. Po návratu jsem se vydala si o něj zažádat. Nepřiznaly mi ani jedno. Mám prý být ráda, že mám důchod I.stupně!!! Zaléží tudíž asi v jakém kraji bydlíte...

O ID jsem žádala 5x, nakonec mi daly I.st. a po roce odebraly. Už nemám sílu žádat znovu. Musím jít do práce. potřebuji něco nenáročného. Ruce mi neslouží, mozek také ne. Nevydržím sedět ani stát. Nemoc na mě je vidět, tak ani pohled na mne není hezký. Asi by bylo nejlepší abych zemřela.

Z práce mne vyhodily, na důchod nemám nárok, lékař mě nijak neléčí, nechce mi dát doporučení do Centra bolesti, prý co bych tam nepatřím, myslím, že čekají až všichni zemřeme a nebudeme je otravovat.

Měla bych zažádat o důchod, ale můj posudkář je už předem proti už mě chce vidět to, aby mi zas ukončil PN. jsem doma věčně, pohybuji se jako na vodě, pořád mi píská v uších, nikam nedojdu, do obchodu mě vozí manžel autem a to tam kde je záchod. Mám zimnice a strašné bolesti v nohách a po celém těle, když dělám práci 10 minut v předklonu tak si pro velké bolesti ve stehnech týden nesednu na záchodové prkénko nebo velice opatrně.

Chodím jen k lékařům, kde se nečeká. Sezení byť jen hodinové mi způsobí bolesti na sedacích hrbolech. Trvá pak dny než to rozmasíruji. Není to prý důvod proč prý mne objednávat nebo vzít mě na předem objednanou hodinu přesně. Jdu si tam ulevit od bolesti a ne si tam způsobit bolesti.

Po 15 letech můj neurolog mne už odmítá, protože FM nezná..

Končím s mou prací kterou úplně miluji, objehala jsem moc doktorů v různých městech a každý se mi vysmál.

Než jsem objevila věše stránky věřila jsem tomu, že jsem psychicky narušená. Polykala léky na psychiku, měla i na ní důchod. Byla jsem strašně oblblá. Pomohla mi moje terapeutka. Má klienta co FM má také, přišlo ji, že mám podobné příznaky. Nikdy jsem o této DG neslyšela. Je to hodně neznámé. Mám náplasti proti bolesti a jine antidepresiva. je mi teď lépe. Nejhorší je únava. Chvíli chodím po bytě a podlamují se mi kolena, je mi slabo, mdlo. Chybí mi kontakt s lidma a práce.

 Nechápu proč ohledně FM jsou v ČR takové problémy. Je to nemoc jako každá jiná, tak se má k těmto pacientům přistupovat důstojně jak po zdravotní tak po sociální stránce.

Chodila sem na různá vyšetření, ale dávali mě dohromady na neurologii jako problémy s pohybovým aparátem, když jsem byla doma skoro rok tak mě posudkář bez ohledu na to že mi pořád není dobře ze dne na den vyhodil z PN.

Za poslední půlrok se mi děsně zhoršily oči. Často vidím mlhu, rozmazaně. Pak když něco píši píši s chybami. Na očním mi řekly, že je to z únavy. Nic s tím nejde.Dříve jsem mívala po každém jídle křeče a průjem. Křeče zůstaly, teď mám zácpu. Jím měkké věci, vlákninu, omezila jsem maso, nelpší se to. Stydím říct to doktorovi. bavit se o h.... (stolici). Začaly mi otékat ruce sotva si navléknu prstýnky. Mám je v šuplíku, manžel to pochopil, ale třeba sousedka se ptala zda se budeme rozvádět...řekla jsem ji, že jsou v opravě. Nedokážu se namalovat, řasy ani rty. Musela jsem se ostříhat, česání mi dělalo potíže a padaly mi vlasy. Třese se mi ruka. Vypadám neupraveně. I když se na tuto chorobu neumírá něco ve mě umřelo. Možná žena.

Sama mám toto onemocnění 16 let. V zahraničí je fibromyalgie uznávaná lékařskou i sociální oblastí a nedochází ke zpochybňování utrpení pacientů s FM.Ráda bych se dožila,že FM bude brána jako závažné onemocnění, srovnatelné s roztoušenou sklerosou a dalšími invalidující chorobami.Chybí v tomto státě snaha lékařů toto onemocnění brát zcela vážně. Neustále se setkávám s neznalostí lékařů základních rysů FM. Pokud se nezačnou oni sebevzdělávat v této oblasti, nebudou schopni pomoct svým pacientům. I když je diagnostika FM neprůkazná, určitě by šel vytvořit nějaký hodnotící systém, provedený odborníky z řad revmatologů a neurologů, aby nedocházelo ke zneužívání nemoci k invaliditě.Je to jen o zájmu a o lidech, jak se k tomu postaví.

... to je výborné-takže lidé s diagnozou fibromyalgie trpící stálou bolestí,prakticky nepoužitelní na jakoukoliv lehčí i těžší práci,navštěvující jednoho lékaře za druhým pokud je to v jejich silách,špatný psychický stav a nemluvě o potřebě léků na bolest,….Podle posud.komise a tabulek jsou v podstatě zdraví.
Velmi mě šokují lidé pracující celý den na zahrádce nebo posedávající po restauračních zařízeních jsou v naprosté pohodě a mají plný důchod.
My sotva se ploužící jsme vlastně zdraví ???????

• Chybí zájem lékařů, vcítění se do našich problémů a hlavně jejich pochopení a pomoc.

• Starty jsou pomalý, snídaně, kafe, dopoledne je fuč, to už jsem zralej na ležing, oběd, odpočinek, pustim potichoučku ČR Vltavu, mezi druhou, třetí, přemlouvám tělo ,aby šlo ven, něčim ho nakopnu, hodinu i víc venku. Většinou se mi na prochajdě udělé líp, včera sem byl skoro šťastnej!

• Dopisuju s fibromyalgikama, někdy to jde, někdy se stim trápim, nevidim, slzej oči, hlava prázdná. Je nějakej zánět, mám to 6 let, doktoři myslej že sou nejchytřejší a neposlouchaj co jim řikáš.

• Nevím jak dál, kam jít, co udělat. Chci žít jako dřív. Jsem ráda, když v sedě uvařím. Byt luxuji každý den jednu místnost, najednou to už nezvládnu. Okna nemám rok umytá. Raději k nám nikoho nezvu, stydím se jak to u nás vypadá. Nezvládám to.
• S prvním manželem jsme se kvůli nemoci stále hádaly. Mě bylo blbě, ale musela jsem jet k tchýni, mě bylo blbě a musela jsem jít na jeho firemní večírek atd. I když jsem se snažila bylo to na mne stejně poznat. Pak vyčítal, že mu dělám ostudu. Tchýně mu vyčítala, že si mne vzal. Můj současný muž je na mne hodný, braly jsme se i když věděl, že jsem nemocná a já věděla, že je alkoholik. Nic mu nevyčítám, jsem k němu vlídná, bojím se, aby mi neutekl.

Je mi 49 let.V životě jsem měla pouze čtyři neschopenky,domnívám se ,že to není mnoho. Ted k věci…nemoc jsem si nevybrala já,ale ona mě.Nemoc mám zhruba 9 let,začalo to nenápadně,pouze bolesti ,které se mě dařilo překonávat a skrývat před okolím, rodinou a snažila jsem se i před sebou …vždy jsem našla nějakou výmluvu proč se mě tak daří.V průběhu let,se můj stav zhoršil natolik,že se nic skrývat nedá.Poznamenalo to mě, moji rodinu, okolí, přátele… dá se říct,jsem na to sama,vyjma svých dětí ,které se snaží mě držet.Bolesti mám v dnešní době 24 hodin, bolesti takové,že noci prokřičím, provzdychám, nepomáhají léky na bolesti na spaní ..prostě nic.Někdy nevím kam to povede a prosím ,kdy to skončí,nemám pouze tuto nemoc,ale ještě únavový syndrom, raynaudův syndrom,chronickou mononukleozu,těžké deprese…. Prozatím chodím do práce na čtyři hodiny,které jsou pro mě utrpení,ID nemám,protože něvěřím ,že ho dostanu a tak čekám co bude dál. Ze smějící se mámi ,manželky ,kamarádky se stává postupně troska,která čeká…čeká na zázrak zdravého rozumu lidí ,kteří o nás rozhodují.Věřte nikdo by nechtěl s námi měnit a žít v našem těle.

• Půl roku jsem nebyla venku.. jsem na konci svých sil. Doma se pohybuji na kolečkovém křesle po mamince. Nedokážu si provést ani osobní hygienu. Dřív jsem měla strach, že kvůli nemoci umřu dříve. Dnes je mi to jedno.

• Je mi 19 let. Jsem v maturitním ročníku a je mi furt hůř a hůř. Nedokážu se učit a ve škole šílím z hluku a všech lidí kolem. Po 20 minutách psaní končím, protoze by mi ruka asi upadla. Bojím se, aby mě vůbec pustili k maturitě - a když se tam dohrabu, tak si neumím představit jak se na ni budu učit...

• Mám FM sekundární už 5 let a nevím jak to dlouho vydržím.
• Z každého vyšetření si přinesu novou diagnosu. Dostanu dlaší léky. Mám jich tolik, že nemusím jíst. Když řeknu, že je mi po nich špatně dozvím se, že to musím vydržet. Nikdo mi nekontroluje krev ani moč. Bojím se o své orgány a také zda některé potíže nemohu mít z nedostatku minerálů které si neustále odbourávám stresem z toho co bude.
• Fibromyalgici si chválí léčbu v RÚ Kladruby, také jsem jí chtěla po svém lékaři a on mi jí opakovaně odmítl napsat. Napsala jsem do Kladrub a vytiskla pozvání od tamního lékaře pro mne a ukázala svému lékaři a on mne vyhodil ze své ordinace.. U nás ve městě jiný není a ve vedlejším má plno. Nezbyde mi než se objednat do Brna dojíždět 70km!
• Už jsem chození po doktorech vzdal, 4 roky jsem nikde nebyl. Léky si kupuji na internetu. Kdybych neměl rodiče co se o mne starají nevím.
• Vzali mi důchod. Prý jsem se za ten rok ohromě zlepšila. Koukala jsem na ně jako blázen. Ptala jsem se zda mají moje papíry? Vždyť mám nové nálezy na MRI mozku a páteře, EMG potvrdilo novou diagnózu. To prý nic není. Vůbec nevím co mám dělat. Moje PL mi řekla, že tomu vůbec nerozumí a že se mám odvolat a pokud to nepomůže mám jít na rok do práce a pak to můžeme skusit znovu na jinou DG. Jsem 5let před starobním důchodem copak mne někde vezmou?
• Když jsem konečně po letech našel léky které mě sedli a neměl jsem z nich bolení hlavy a nevolnosti lékařka mi oznámila, že už nejsou na trhu.. 2 roky jsem zkoušel nové než mi sedli. Minulý měsíc mi lékařka oznámila, že už se nevyrábějí zase ty co používám na neurpopatickou bolest a dala mi jiné. Po nich je mi špatně a jsem ospalý. Nechápu proč se z trhu stahují léky co lidem pomáhají. Prý je to běžné.

Je mi 33 let, mám 2 děti. Od roku 2004 mám diagnostikovanou fibromyalgii. Pobírám ČID. Mám velké bolesti po celém těle, velké únavy. Přesto článek, který jsem si přečetla je ještě horší stav než pociťuji. Mám pocit, že mé bolesti jsou větší než před léty. Beru pouze antidepresiva a coxtral při bolesti, ale nepomáhá, když ho začnu brát častěji. Nevím si rady.

Dneska sem volal na linku důvěry, psychika v háji, jsem ouplně prázdnej, ůzkosti, beznaděj..