8 věcí, které jsem neřekla své rodině a přátelům o chronické nemoci
Kdyby mě někdo požádal, abych popsala, jaké to je žít s chronickou nemocí, upřímně bych nevěděla, co říct. Možná je to očekávání žít normální život a zůstat "aktivní" s vybitými baterkami. Strach z upoutání na lůžko nebo ze závislosti na druhých lidech, pocit viny, že zklamu ostatní, bolest z pocitu, že jsem opuštěná a o něco přicházím, a nepředvídatelnost samotné nemoci. Kromě toho je to neustálý boj o osvětu a vytváření povědomí mezi rodinou, přáteli a spolupracovníky, přičemž všichni musejí poslouchat necitlivé poznámky, protože nikdo netuší, jak může být toto onemocnění invalidizující.
Popravdě nic z toho, co řeknu, nevystihuje, jaké to je, nicméně něco vám mohu říct s jistotou. O všech těchto věcech jsem přemýšlela a přála si, abych je mohla říct své vlastní rodině a přátelům, ale nikdy jsem toho nebyla schopna. Možná proto, že se moje chronické onemocnění nikdy nestane tématem hovoru. Možná proto, že jsem si zvykla nechávat si tuto část svého života pro sebe, nebo možná proto, že jsem zvyklá trpět v tichosti - nebo možná proto, že prostě nemám energii se vzdělávat.
Víte co? Je to dobrý pocit, že jsem to ze sebe konečně dostala, a doufám, že to bude mít odezvu, pokud jste také nemocní.
1. Naše životy se od vašich životů velmi liší
Jak moc? Kromě všech běžných problémů, které jsou součástí dospělosti, se musíme starat také o bolesti, únavu, nevolnost, migrény, fyzická omezení, mozkovou mlhu, potíže se spánkem, léky, tuny schůzek - s lékaři, chiropraktikem, masérem, fyzioterapeutem, akupunkturou - zrušené plány a hlavně se snažíme držet krok s tím, co od nás lidé očekávají.
2. Není fér mít od nás stejná očekávání jako od úplně zdravého člověka
Je to nikdy nekončící boj! Většina lidí má tendenci zapomínat, že chronické onemocnění je něco, s čím se musíte vyrovnávat každý den svého života. Takže to, že na našich tvářích vidíte úsměv, neznamená, že nás nic nebolí. A rozhodně to neznamená, že je v pořádku, abyste od nás měli stejná očekávání jako od zcela zdravého člověka. Vzpomeňte si, kdy jste soucítili s někým, kdo onemocněl jen na pár dní. To jste jim nedopřáli nějaké úlevy? A teď si představte, že byste byli nemocní týdny, měsíce a roky. Nemyslíte, že si zasloužíme totéž?
3. Pokud nás vidíte, jak si "užíváme ", neznamená to, že nejsme nemocní
Vidíte nás, jak dáváme fotku na Instagram. Smějeme se a bavíme se jako o život. Automaticky začnete soudit a říkáte si: "Vypadá tam úplně v pohodě. Nevypadá to, že by ji něco bolelo. Ve skutečnosti je venku a baví se! Přesto na mě nemá čas." Ale věděli jste, že jsem musela celý týden šetřit energií, abych si mohla vyjít jen ten jeden večer? Nebo že mě rodina musela hodně přesvědčovat a všechno ve mně mě donutilo vyjít ven, abych se cítila lépe? A že jsem se po celou dobu, co jsem byla venku, snažila ze všech sil zapomenout na fyzickou a emocionální bolest, kterou jsem prožívala? Může vám vůbec nějaký obrázek vylíčit, jaké boje se za tím okamžikem skrývají? Rozhodně ne!
4. Pokaždé za to zaplatíme
Naprosto milujeme dohánění restů; ty dlouhé telefonáty a všechen náš společný čas, ale může nás to velmi vyčerpávat. Bohužel za všechnu tu zábavu musíme vždycky zaplatit nějakou cenu. Pokaždé, když nás uvidíte, jak to roztáčíme na nějakém tom večírku nebo trávíme celý den venku, tak se z toho budeme následujících několik dní snažit vzpamatovat. Každý den svého života se rozhodujeme, jak jsme schopni v daný den využít svou energii. Každá jednotlivá interakce nám ubírá z velmi omezeného množství energie, kterou máme.
5. Únava je něco jiného než být unavený
Myslím, že únava je pro zdravé lidi hůře pochopitelná než bolest, protože každý někdy v životě pocítil bolest, i když nebyla tak silná jako ta naše. Zdraví lidé si však nedokážou představit, jaké to je být vyčerpaný i po 12 hodinách spánku. Nebo cítit potřebu zdřímnout si hned poté, co jste se umyli a nasnídali. Ovšem díky únavě je naprosto možné, že jsme mnohem vyčerpanější než vy, i když jste měli pětidenní pracovní týden a my jen dvoudenní. Nebo pokud jste měli super dlouhé dny ve srovnání s našimi super krátkými dny!
6. Budeme s tím žít po zbytek života
Na naši nemoc neexistuje žádný "lék". Takový bude náš život po zbytek našich dnů. Pokud se rozhodnete zůstat s námi, ujistěte se, že jste schopni zvládnout být tu pro nás během našich vzestupů a pádů. Bohužel zrušení a zmizení může být nedílnou součástí přátelství s námi. To vlastně nemá nic společného s vámi a vše souvisí s naším zdravotním stavem! Chápeme, pokud je toho na vás příliš, ale pochopte prosím, že není fér, abyste si to brali osobně a očekávali, že vám to pokaždé vysvětlíme.
7. Nechceme, aby to znělo, že si stěžujeme
Únava nebo nedostatečný spánek předešlou noc mohou snadno vyznít jako "stěžování si". To je důvod, proč většina bojovníků s chronickým onemocněním o svých potížích nemluví. Raději si necháme věci pro sebe, než aby si to lidé mysleli. Mějte však prosím na paměti, že je obrovský rozdíl mezi tím, když se tak cítíte jednou za čas, nebo když se tak cítíte každý den svého života.
8. Chceme jen přijetí
Upřímně řečeno, chceme být jen vyslyšeni! Chceme, aby lidé přestali předstírat, že se s námi nic neděje, aby uznali naše problémy, vyslechli nás, když cítíme potřebu se vypovídat, a možná nás na konci všeho objali!
https://ukfibromyalgia.com/
Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.