80 % své energie věnuji tomu, abych vypadala "normálně"

10.10.2021 01:02

Je mnoho rán, kdy se probudím příliš bolavá a unavená na to, abych se pokusila udělat něco, o čem vím, že by pomohlo mně nebo mé rodině. Vstaň a hýbej se, říkám si. Ale moje fibromyalgie, kterou komplikuje IBS, chronická únava, úzkost a deprese mi stojí v cestě.

Pokud jste se někdy snažili probudit po operaci pod sedativy, tak přesně takhle vypadá většina mých rán. Jestli jste někdy plavali do hloubky a zažili ten strach, že se nestihnete včas nadechnout a prorazit vodní hladinu, tak přesně takhle se cítím při probouzení s fibromyalgií. Ještě mi není 40 let, mám dvě děti, manžela a práci na částečný úvazek jako učitelka výtvarné výchovy na základní škole, což se se všemi přípravami a plánováním rovná práci na plný úvazek. Každý den musím bojovat, abych otevřela oči a udělala ten jediný krok z postele.

Emoce se snadno usadí. Nejprve je tu pocit viny. Vina za to, že jsem nemocná, že se cítím na dně a za všechny lidi, které můj stav ovlivňuje. Pak je tu stud, protože který typ člověka se nedokáže dát dohromady natolik, aby prostě vstal z postele? Je těžké vysvětlit, že pravděpodobně 80 % své energie věnuji tomu, abych vypadala "normálně" - abych vstala, abych byla skvělá máma, abych se snažila být co nejlepší manželkou, sestrou, dcerou a učitelkou. Ještě před několika lety jsem měla ambiciózní, ale realistické plány, jak budu vypadat v každé z těchto kategorií, a ve všech se mi nedaří dosáhnout svých cílů.

Jednou týdně si připravuji všechny léky na každý den. Mám tři různé týdenní krabičky na pilulky, jednu na ráno, oběd a večer. Pokaždé si vzpomenu na dny, které jsem trávila u babičky. Myslím na její vrásčité ruce ve spoře osvětlené kuchyni, na její smutné chování...musím brát tolik prášků, abych přežila jeden den. Musím brát různé léky a doplňky stravy, jen abych se měla "dobře", a nesnáším je. Nesnáším jejich pocit, chuť, vedlejší účinky a to, že mi zabírají celou zásuvku v ložnici a místo v lednici. Nenávidím, že mi nijak zvlášť nepomáhají zmírnit bolest ani žádné z příznaků IBS, únavy, úzkosti a deprese - všechny tyto příznaky jsou na nekonečném seznamu komplikací, které jsou běžné u těch, kdo bojují s fibromyalgií. A přesto, když si je zapomenu vzít, cítím se ještě hůř.

Kromě každodenních starostí trávím dvě až tři hodiny týdně s lékaři a snažím se mít "to" pod kontrolou. Snaha vměstnat se do času na zvládání svých potíží mi zabírá část času, který bych raději věnovala procházkám nebo čtení s dětmi, vaření večeře pro rodinu, práci nebo tomu, abych byla sama sebou.

Snad nejhorší na životě s fibromyalgií je snaha podělit se o to, jak se cítím, se svými nejbližšími. Reakce mě vždycky fascinují. Například:
"Bože, jak sis mohla zapomenout vzít léky?" Napadá mě: Protože je to tak strašně deprimující a ponižující si to připravovat den co den.
"Znám někoho, kdo měl fibromyalgii - bral stejný lék, pak ho přestal brát a pak spáchal sebevraždu." Napadlo mě: Super řešení. Paráda.
"Zkoušela jsi přestat jíst lepek, mléčné výrobky, cukr, lilkovité rostliny, zeleninu..." Napadlo mě: Ano, zkoušela. Teď se živím výhradně papírem.
"Taky mě bolí kotníky, někdy bezdůvodně." Co si o tom myslím? Aha, jasně, proč si stěžuji. Všichni se cítí stejně jako já.
"Zkoušela jsi modlitbu, Písmo svaté nebo víru?" Pomyslela jsem si: Tento návrh mě bolí asi nejvíc, protože se považuji za hluboce duchovního člověka.

Přátelé a rodina to sice myslí dobře, ale nechápou, že se někdy cítím jako bych doslova kráčela po tekutém písku. Už nemohu trénovat fotbal, zahradničit ani chodit s dcerou na hodiny zumby - to všechno jsou věci, které jsem dřív milovala. Při jedné z mála příležitostí, kdy jsem se znovu pokusila cvičit jsem měla problém zvednout nohu v polovině cviku; bez ohledu na to, jak moc jsem mozku říkala, aby se hýbal, moje tělo mě zklamalo. Je to tak šokující pocit ztratit kontrolu nad svým tělem, že si často připadám jako ve snu. Nikdy nevím, kdy se mé klouby a nervy ozvou a potrestají mě za stejnou činnost, kterou jsem úspěšně dělala několik týdnů a zničí tak veškeré sebevědomí, které jsem si vybudovala.

I mezi tím vším jsem však vděčná za to, co mám a co jsem měla. Snažím se vzpomenout si na osobu, kterou jsem byla předtím, než jsem se dostala do tohoto stavu, ale snažím se příliš si nepřát být jí znovu.
Autor: Karisa Nashana Sikora
https://www.practicalpainmanagement.com/patient/conditions/fibromyalgia/living-fibromyalgia

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.