Co bychom měli vědět o fibromyalgii od lékaře s fibromyalgií
Dopis pro Lady Gaga (místo Lady Gaga můžete doplnit své jméno či jméno někoho, koho znáte)
Drahá Lady Gaga,
nejprve mi dovolte vyjádřit lítost nad tím, že prožíváte silné chronické bolesti. Mám fibromyalgii a jsem lékařem pro děti a dospělé s fibromyalgií, takže vím, jaké to je. Moje únava a bolest byly tak silné, že jsem musela na nějakou dobu odejít z medicíny, dokud jsem nenašla léčbu, která mi výrazně pomohla.
Myslím, že byste měla vědět toto:
1. S touto nemocí jste se narodili! Fibromyalgie má silnou genetickou složku. Jistě, intenzivní fyzická povaha vaší práce představuje pro vaše tělo dodatečnou zátěž, ale vy jste si fibromyalgii NEPŘIVODILI. Jsem si jistá, že člověk musí mít základní genetickou predispozici k fibromyalgii - jinak by fibromyalgií trpěla KAŽDÁ superhvězda zábavního průmyslu (dokonce i Madonna!).
2. Fibromyalgie NENÍ jen ve vaší hlavě - jistě, existují důkazy, že některé naše bolesti jsou způsobeny "centrální senzibilizací", kdy náš mozek zesiluje bolest, ale fibromyalgie je mnohem víc než to. Fibromyalgie může postihnout všechny orgány v těle - můžete mít střevní příznaky, mozkové příznaky (úzkost, záchvaty paniky, závratě), kožní příznaky atd. Vaše tělesná vyšetření NEJSOU v pořádku. Kdyby vás lékaři pečlivě vyšetřili (a nemluvím zde o nepřesném vyšetření citlivých bodů), zjistili by, že máte po celém těle vzorec svalových křečí a zduřelých svalů, šlach a vazů. Ty tlačí na nervy a způsobují bolest.
3. VY rozhodujete o svém těle a o tom, jakou léčbu si zvolíte - existuje tolik léčebných postupů, že časem poznáte, co vám nejlépe vyhovuje. (Pro mě to byl guaifenesinový protokol, akupunktura, cvičení, myofasciální uvolňování a moje duchovní praxe). Často se stává, že práce s tělem a injekce do spoušťových bodů jsou jen dočasným řešením, ale dočasné řešení, zatímco hledáte léčbu s dlouhodobějšími účinky, je v pořádku! Snažte se cítit SKVĚLE, ne jen dobře. Ve skutečnosti je to dobrá otázka, kterou byste měli položit lékařům zabývajícím se fibromyalgií: "Kolik procent vašich pacientů má po dodržení vašeho léčebného protokolu skvělé dny?". Málem bych zapomněla - u každého pacienta s fibromyalgií se časem vyvine osteoartróza a guaifenesinový protokol ZASTAVUJE progresi osteoartrózy - což by pro vás mohlo být mimořádně důležité vzhledem k vašim problémům s kyčlemi a intenzivní fyzické povaze vašich výkonů.
4. Podle příspěvků na Twitteru soudím, že jste se už setkala s lidmi, kteří se domnívají, že fibromyalgie není skutečná nebo že to jen přeháníme (a protože 75 % z nás jsou ženy, čelíme i genderovým stereotypům). Vy i já víme, že to není pravda. Chceme jen, abychom mohli dělat svou práci a věnovat se své vášni bez chronické vyčerpávající bolesti. Vaši opravdoví přátelé budou stát při vás, navíc existuje několik vážně úžasných mužů a žen s fibromyalgií, kteří vás podpoří ve vaší snaze dosáhnout zpět lepšího zdraví. První nejdůležitější věc jste již udělali: PŘIJALI jste svou nemoc.
DĚKUJI VÁM za váš úžasný dokument! Fibromyalgie je tak častá, ale protože je to "neviditelná" nemoc (a pravděpodobně proto, že postihuje hlavně ženy), do výzkumu a podpory nejdou téměř žádné peníze. Natočila jsem také malý dokument! Popisuje můj příběh a příběhy mých pacientů.
Melissa Congdon (2017)
V textu byl zmíněn guaifenesinový protokol, který vznikl před mnoha lety na základě domněnky, že těla fibromyalgiků akumulují příliš mnoho minerálního fosfátu. Výzkum však žádný přebytek fosfátů neprokázal ani to, že guaifenesin dokáže vyléčit fibromyalgii. Jelikož se jedná o myorelaxant může vám však pomoci s uvolněním svalů. Lék guajacuran je volně prodejný, po konzultaci s lékařem můžete vyzkoušet. https://www.verywellhealth.
Ani akupunktura nedokáže vyléčit fibromyalgii, ale to neznamená, že ti co ji snesou (fibromyalgiky bolí lehký dotek či nošení oblečení) nemohou z ní či jiné léčby mít určitý prospěch. https://fibromyalgik.webnode.
Dokument Gaga: Five Foot Two https://www.csfd.cz/film/
V dokumentu Fibromyalgie: Získejte zpět náš život lékařka Melissa Congdon a její pacienti vyprávějí svůj příběh. https://www.youtube.com/watch?
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.