Dopis blízkému člověku
_optimized_optimized_optimized_optimized.png)
Pohled na mou chronickou nemoc
Úvod: Je těžké vědět, jak podpořit druhé, když se jejich zdraví zhorší. Můžete se cítit bezmocní a nejistí, jak postupovat. Ještě těžší je, když váš blízký trpí "neviditelnou nemocí". Nemá sádru na ruce ani krevní testy, které by odhalily, co přesně to je.
Myalgická encefalomyelitida (ME/CFS), fibromyalgie (FM), dysautonomie, syndrom posturální ortostatické intolerance (POTS) a Long COVID jsou jen některé chronické nemoci, které se projevují složitými nejasnostmi. Součástí lidské přirozenosti je, že nemáme rádi nejednoznačnost. Dáváme přednost konkrétním důkazům a faktům. Ne každé chronické onemocnění to však umožňuje. Když tedy vy a váš blízký stojíte před takovou cestou, začněte u soucitu a podpory. Dále rozvíjejte smysl pro porozumění a přijetí.
Následující vysvětlení mají za cíl poskytnout vhled do toho, co váš blízký může prožívat.
Jsou napsána z pohledu člověka s chronickým onemocněním.
***
Pro mého blízkého,
Tohle je děsivé
Vím, že není něco v pořádku. Něco v mém těle "nefunguje" - ale krevní testy a nekonečné hodiny lékařských diagnostických procedur jsou i nadále NORMÁLNÍ. Mám strach.
Hlavou se mi honí tolik myšlenek: Co mi chybí? Jsem blázen?
Musí dál provádět testy, protože nakonec přece něco najdou, ne?
Neexistuje žádný biomarker (měřitelná látka vypovídající o konkrétní nemoci) pro to, co mám.
Nekonečné slepé uličky a "normální" výsledky testů mě vedou k pochybnostem o sobě. Nálepky deprese, úzkosti, hypochondrie jsou mi předhazovány, protože můj lékař mé nemoci nevěří. Říkají mi, že jsem, "zdravější než většina pacientů", ale co nevidí, jsou mé špatné dny. Nevidí, čemu mé tělo podlehne, až se vrátím z této návštěvy domů.
Začínám si nedůvěřovat a ptám se, zda jsou mé příznaky skutečné. Je děsivé, že nemám slova, kterými bych své příznaky popsal/a tak, aby jim ostatní rozuměli. Je také děsivé, když si lékaři nevědí rady s mými příznaky, protože si nejsou jisti, jak najít příčinu mé nemoci.
Milovaný, prosím věz, že pokud jsem náladová/ý nebo nevlídná/ý, je to proto, že mám obavy. Nejsem si jistá/ý, co mám dělat a moje mozková mlha a únava mi ztěžují obhajovat se na své cestě za pomocí a odpověďmi. Prosím, věřte mi a přijměte mou zkušenost.
Potřebuji další podporu
Bez podpory mých lékařů potřebuji ještě více podpory od vás. Je velmi obtížné být sám sobě advokátem, když se necítím dobře. Je také těžké dát si všechny střípky dohromady, když nemám lékaře, který by plně rozuměl mé nemoci. Moje mozková mlha mi brání ve schopnosti vybavit si události, testy, načasování atd. Prosím, choďte se mnou na schůzky s lékaři. Pomozte mi tím, že mi budete dělat další uši a budete se spolu se mnou zasazovat o mé zdraví.
Prosím, neobviňujte mě
Je lákavé přisuzovat vinu někomu nebo něčemu, když nemáme jednoznačnou příčinu toho, co se děje s naším tělem. I já chci najít viníka, na kterého bych mohla svalit vinu. Mám pocit, že musím říct "je to moje vina", ale jak oba víme, není to pravda. Tohle se prostě "stalo" a já potřebuji vaše podporu, když se začnu cítit provinile nebo svalovat vinu na sebe.
Také potřebuji, abyste věděli, že jsem to pořád já. Možná udělám nějaká špatná rozhodnutí nebo se rozhodnu tlačit na pilu; když vím, že bych neměl/a, ale pořád je to moje tělo. Prosím, vžijte se do mé situace s empatií a pochopením.
Vyrovnejte se s nejednoznačností
Naše kultura se potýká s nejednoznačností. Chceme černobílé odpovědi a chceme přesně vědět, co se děje a jak to napravit. Bohužel to není případ mé nemoci.
Vězte, že nejednoznačnost je náročná i pro mě. Přijetí této skutečnosti vám umožní pomoci mi na mé cestě.
Pokusy a omyly - může to být drahé
Vzhledem k neznámým souvislostem mé nemoci mě čeká mnoho návštěv u lékaře. Mnoho věcí nebude hrazeno pojišťovnou. Možná vyzkouším nový lék a ten může po určitou dobu fungovat, nebo mi může způsobit ještě horší onemocnění.
Budu chtít vyzkoušet nové zákroky ve snaze získat svůj život zpět. I to jsou náklady. Někdy budu připravená/ý vyzkoušet nové věci, a jindy se mi bude zdát, že je příliš těžké dělat si naděje na úspěch. Potřebuji, abyste respektovali, kde se na své cestě nacházím.
Nejsem líný
Chci být schopen dělat všechny věci, které jsem doposud zvládl/a. Chci pomáhat s domácími pracemi, pochůzkami, vařit, mýt si vlasy, běhat s našimi dětmi. Chci cvičit, být ve formě, jíst všechny správné věci, lézt po horách, moci řídit, sedět na slunci, poslouchat hudbu bez špuntů do uší. Chci všechny normální součásti života.
Je neuvěřitelně frustrující být uvězněná/ý v těle, které mi na to nedává energii ani potřebné zdraví. Prosím, neříkejte, že jsem líná/ý.
Chronické onemocnění je jízda na horské dráze
Moje nemoc je nekonečná jízda na horské dráze - takže se připoutejte. Jedním z nejnepříjemnějších aspektů mé nemoci jsou možná chvíle, kdy se mi objeví záblesk naděje. Cítím se dobře. Co to znamená? Jsem vyléčen/á? Takže... dělám různé věci. Pomáhám, sprchuji se, uklízím, nebo se dokonce jdu projít. Druhý den jsou pak mé zásoby energie zcela vyčerpány a několik dní nemohu vstát z postele - Prosím, vězte, že budou dobré i špatné dny. V některých hodinách dne mohu mít schopnost něco dělat a v jiných ne. Moje senzibilizace bude kolísat (hluk, světlo, teplo/zima, chemikálie, potravinová intolerance atd.). Budou opatření, která po určitou dobu fungují, a pak najednou ne. Mohou se náhodně objevit neobvyklé příznaky.
Vězte, že jsem strávil/a spoustu času a energie tím, že jsem se snažil/a zjistit "proč". Prosím, připoutejte se a zůstaňte po mém boku po celou dobu jízdy.
Buďte flexibilní vůči horské dráze
Vím, že může být frustrující, že si nemohu vždy dopředu naplánovat, ale vězte, že to je součástí mé jízdy na horské dráze. Neberte si osobně, když nemohu splnit nějakou povinnost nebo se zúčastnit nějaké akce na poslední chvíli. Budu se snažit ze všech sil, ale jsou prostě chvíle, kdy je horská dráha dole - i když bych si (z celého srdce) přál/a, aby nebyla.
Moje lžičky jsou drahocenné/musím je využít zodpovědně
Teorie lžic je metafora, která se používá k popisu množství duševní nebo fyzické energie, kterou má člověk k dispozici pro každodenní činnosti a úkoly. Lžíce představuje jednotku energie přidělenou na každou námahu. Každou lžíci (jednotku energie) musím používat moudře, aby mi nedošla před koncem dne.
Protože je vše jako na horské dráze, může to mít vliv na mé duševní zdraví. Někdy se mi může zdát, že se můj život vymyká kontrole, protože nedokážu ovládat své vlastní tělo a to, jak mi konkrétní den bude. Deprese a úzkost bývají u lidí s chronickým onemocněním častější. Z tohoto důvodu je třeba vyváženě pečovat o své fyzické a emocionální potřeby.
Je užitečné, když mi pomůžete postarat se o mé fyzické potřeby, abych se mohl/a soustředit na uspokojování svých osobních potřeb. Například když mi nabídnete, že budete řídit nebo umývat nádobí, právě jste ušetřili několik mých lžic, takže je mohu využít jinde během dne. Moje lžíce jsou mým záchranným lanem. Prosím, pomáhejte mi v tom, jak je využiji.
Mějte pochopení/neodsuzujte
Prosím, vězte, že když přijdete ke mně do bytu a není tam tak čisto, jak bych si přál/a, nebo nemám včas zaplacené účty, nebo mám na sobě tepláky, protože nesnesu jiný materiál na své kůži... Dělám, co je v mých silách.
Důležitá je komunikace
Prosím, nepředpokládejte, že víte, jak se cítím nebo co mohu či nemohu udělat. Neustále se to mění, a pokud si udržíme možnost otevřeně a bez obav mluvit o tom, co se děje, lépe pochopíme, jak se v tom navzájem podpořit. Jestliže si nejste jisti, jak pomoci, prostě se zeptejte.
Buďte zvídaví a sledujte výzkum
Vysvětlovat, co všechno se se mnou děje může být neuvěřitelně fyzicky i emocionálně vyčerpávající. I když oceňuji, že se ptáte, abyste lépe porozuměli, může být užitečné udělat si vlastní průzkum. Věnujte čas sledování vědeckých časopisů, připojte se se mnou k podpůrné skupině, sledujte videa na YouTube atd. Pomůže mi to šetřit lžíce a vnést do mého života větší porozumění.
Pečujte o sebe a mějte svůj život i mimo péči o mě
Prosím, nedělejte z péče celý svůj život. Ujistěte se, že děláte věci, které vás posilují a které vám přinášejí uspokojení i mimo péči o mne. A nevyčítejte si, že je děláte! Zasloužíte si mít svůj vlastní život i mimo tuto nemoc a budete pro mě lepším pečovatelem, když se budete o sebe starat.
Využijte ostatní, aby vás jako pečovatele podpořili
Existuje teorie „prstenu“ (Ring Theory): nakreslíte kruh a do něj vložte jméno osoby, která má potíže - je středem aktuálního traumatu. Pak nakreslete větší kruh kolem prvního. Do tohoto kruhu vložte jméno osoby, která je vám nejblíže. Postup opakujte tolikrát, kolikrát budete potřebovat. Do každého většího kroužku vložte další nejbližší osoby. Rodiče a děti před vzdálenějšími příbuznými. Důvěrné přátele do menších kroužků, méně důvěrné přátele do větších. Osoba ve středovém kruhu může říct komukoli a kdekoli cokoli. Může si stěžovat, naříkat, bědovat, naříkat, proklínat nebesa a říkat: "Život je nespravedlivý" a "Proč zrovna já?". To je jediná odměna za to, že je ve středovém kruhu. Všichni ostatní můžou tyhle věci říkat taky, ale jen lidem ve větších kruzích. Když mluvíte s člověkem v menším kruhu, než je ten váš, s někým, kdo je blíže středu, cílem je pomoci. Naslouchání je často užitečnější než mluvení. Pokud se však chystáte otevřít ústa, zeptejte se sami sebe, zda to, co se chystáte říct, může poskytnout útěchu a podporu. Pokud tomu tak není, neříkejte to. Nedávejte například rady. Lidé, kteří trpí, rady nepotřebují. Potřebují útěchu a podporu. Řekněte tedy: "Je mi to líto" nebo "Musí to pro vás být opravdu těžké" nebo "Mohu vám pomoci?". Neříkejte: "Měl bys slyšet, co se mi stalo" nebo "Takhle bych se zachoval na tvém místě". A neříkejte: "Tohle mě opravdu sráží na kolena." Pokud chcete křičet, plakat nebo si stěžovat, pokud chcete někomu říct, jak jste šokováni nebo jak se cítíte mizerně, nebo fňukat, jak vám to připomíná všechny ty hrozné věci, které se vám v poslední době staly, je to v pořádku. Je to naprosto normální reakce. Jen to řekněte někomu ve větším kruhu. Zabrání vám to říci něco nevhodného.
Nebojte se najít si vlastního terapeuta nebo přítele, kterému se můžete svěřit, když se cítíte přetíženi - všichni takové místo potřebujeme.
Uznávám, že i pro vás je toho hodně
I když nezažíváte stejné věci jako já, chronickou nemocí "trpíte" také. Uvědomuji si to.
***
Na závěr chci říct, že si vážím toho, co děláte, abyste mě milovali, podporovali a starali se o mě.
Děkuji vám, že jste si našli čas na přečtení tohoto dopisu!
S láskou,
Vaše milovaná osoba
https://batemanhornecenter.
https://batemanhornecenter.
https://www.latimes.com/
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.