"DOPIS LIDEM BEZ CHRONICKÉ BOLESTI"

Mít chronickou bolest znamená, že se mnoho věcí mění a mnoho z nich není vidět. Na rozdíl od onemocnění rakovinou nebo zranění při nehodě většina lidí chronické bolesti a jejím důsledkům ani trochu nerozumí, a z těch, kteří si myslí, že ano, má ve skutečnosti mnoho mylných informací.

V duchu informovanosti těch, kteří chtějí porozumět ...

... Chtěla bych, abyste o mně věděli, než mě začnete soudit...

Pochopte prosím, že to, že jsem onemocněla neznamená, že už nejsem lidská bytost. Většinu dne musím trávit ve značných bolestech a vyčerpání, a pokud mě navštívíte, někdy vám asi nepřipadám moc zábavná, ale pořád jsem to já - uvízlá v tomto těle. Pořád si dělám starosti se školou, s rodinou, s přáteli a většinu času - pořád bych ráda slyšela, jak mluvíte i o těch svých.

Prosím, pochopte rozdíl mezi "šťastný" a "zdravý". Když máte chřipku, asi se s ní cítíte mizerně, ale já jsem nemocná už roky. Nemůžu se cítit mizerně pořád. Ve skutečnosti se snažím, abych nebyla nešťastná. Takže pokud se mnou mluvíte a já zním šťastně, znamená to, že jsem šťastná. To je všechno. Neznamená to, že mě nic nebolí, že nejsem extrémně unavená, že se mi daří lépe, ani nic z toho. Prosím, neříkejte: "Jé, už zníš lépe!" nebo "Ale vypadáš tak zdravě!" Já se s tím jen vyrovnávám. Zním šťastně a snažím se vypadat normálně. Pokud se k tomu chcete vyjádřit, můžete.

Pochopte prosím, že to, že jsem schopná stát deset minut, nemusí nutně znamenat, že vydržím stát dvacet minut nebo hodinu. To, že jsem včera vydržela stát třicet minut, ještě neznamená, že to samé zvládnu i dnes. U mnoha nemocí jste buď ochrnutí, nebo se můžete hýbat. U téhle je to každým dnem zamotanější. Může to být jako jojo. Nikdy ze dne na den nevím, jak se po probuzení budu cítit. Ve většině případů to nevím ani z minuty na minutu. To je jedna z nejtěžších a nejvíce frustrujících složek chronické bolesti.

Zopakujte si prosím výše uvedený odstavec a nahraďte ho slovy: "sedět", "chodit", "přemýšlet", "soustředit se", "být společenský" a tak dále ... platí to pro všechno. To je to, co s vámi chronická bolest dělá.

Pochopte prosím, že chronická bolest je proměnlivá. Je docela možné (pro mnohé je to běžné), že jeden den zvládnu dojít do parku a zpět, zatímco druhý den budu mít problém dojít do vedlejší místnosti. Prosím, neútočte na mě, když mi není dobře, slovy: "Ale vždyť jsi to předtím dokázala!" nebo "Ale no tak, já vím, že to zvládneš!". Když chcete, abych něco udělala, tak se zeptejte, jestli můžu. V podobném duchu se může stát, že budu muset na poslední chvíli zrušit předchozí závazek. Jestliže se to stane, neberte si to, prosím, osobně. Pokud to dokážete, snažte se prosím vždy pamatovat na to, jaké máte obrovské štěstí - že jste fyzicky schopni dělat všechny věci, které dělat chcete.

Pochopte prosím, že " jít ven a něco dělat" mi nepomáhá cítit se lépe, ale často mi může vážně ublížit. Nevíte, čím procházím a jak trpím ve svém soukromí. Říkat mi, že musím cvičit nebo dělat něco, abych na to nemyslela, je pro mě frustrující až k pláči a není to pravda, kdybych byla schopná dělat některé věci kdykoli nebo pořád, copak nevíte, že bych to dělala? Spolupracuji se svým lékařem a dělám to, co mám dělat. Další tvrzení, které bolí, je: "Jen na sebe musíš víc zatlačit, víc se snažit...". Chronická bolest se samozřejmě může týkat celého těla, nebo může být lokalizovaná do určitých oblastí. Někdy může i krátkodobá nebo dlouhodobá aktivita, které se účastníte, způsobit větší poškození a fyzickou bolest, než si vůbec dokážete představit. Nemluvě o době rekonvalescence, která může být náročná. Ne vždy se to dá vyčíst z tváře nebo z řeči těla. Chronická bolest může být také příčinou sekundární deprese (neměli byste depresi a nebyli byste skleslí, kdybyste se neustále trápili několik měsíců nebo let?), ale není způsobena depresí.

Pochopte prosím, že když řeknu, že si musím sednout/lehnout/zůstat v posteli/nebo si vzít ty prášky teď, znamená to pravděpodobně, že to opravdu musím udělat právě teď - nelze to odložit nebo zapomenout jen proto, že někde jsem nebo jsem právě uprostřed nějaké činnosti. Chronická bolest neodpouští a na nikoho nečeká.

Pokud mi chcete navrhnout nějaký lék, prosím, nedělejte to. Ne proto, že bych si toho nevážila, a už vůbec ne proto, že bych se nechtěla uzdravit. Bůh ví, že to není pravda. Je pravděpodobné, že pokud jste o nějaké léčbě slyšeli nebo jste ji vyzkoušeli, tak já také. V některých případech mi bylo po ní ještě hůř, a ne lépe. Může jít o vedlejší účinky nebo alergické reakce. To se týká i neúspěchu, který sám o sobě může způsobit, že se budu cítit ještě hůř. Kdyby existovalo něco, co by lidi s mou formou chronické bolesti vyléčilo nebo jim dokonce pomohlo, věděli bychom o tom. Mezi lidmi s chronickou bolestí existuje celosvětová síť (na internetu i mimo něj). Kdyby něco fungovalo, věděli bychom to. Rozhodně to není kvůli nedostatku snahy. Pokud i po přečtení tohoto článku cítíte potřebu doporučit nějaký lék, budiž. Možná se budu řídit tím, co jste řekli, a proberu to se svým lékařem.

Jestli se vám zdá, že jsem nedůtklivá, tak nejspíš proto, že jsem. Ne že bych se o to snažila. Ve skutečnosti se velmi snažím o normálnost. Doufám, že se mě pokusíte pochopit. Prošla jsem si a stále si procházím mnohým. Chronickou bolest těžko pochopíte, pokud jste ji nezažili. Způsobuje spoušť v těle i v mysli. Je to vyčerpávající a rozčilující. Téměř po celou dobu vím, že dělám, co můžu, abych se s tím vyrovnala a žila svůj život, jak nejlépe umím. Prosím vás, abyste se mnou měli strpení a přijali mě takovou, jaká jsem. Vím, že úplně přesně nemůžete porozumět mé situaci, pokud jste v ní sami nebyli, ale v rámci možností vás žádám, abyste se pokusili být alespoň trochu chápaví.

V mnoha ohledech jsem odkázána na vás - na ty, kteří nejsou vážně nemocní. Potřebuji, abyste za mnou chodili, když mi není dobře a nemohu jít ven... Někdy potřebuji pomoc s nákupem, vařením nebo úklidem. Možná budu potřebovat odvést k lékaři nebo do obchodu. Jste mým pojítkem s normálním životem. Můžete mi pomoci udržet kontakt s těmi částmi života, které mi chybí a které mám v plánu znovu podnikat, jen co budu moci.

Vím, že toho od vás žádám hodně, a děkuji vám, že jste mě vyslechli. Opravdu to pro mě hodně znamená.

~ Autor neznámý