04.01.2023 07:34

Primární chronická rozšířená bolest – fibromyalgie je jedním z nejčastějších důvodů proč pacient navštíví ambulantní revmatologickou praxi. Ovšem ne každý má takové štěstí, nejčastěji jsou pacienti s tímto výrazně pod diagnostikovaným onemocněním z neznalosti odesílání na psychiatrii nebo jim není nabídnuta žádná lékařská péče. Fibromyalgie má negativní dopad na osobní a profesní život, i volnočasové aktivity. Závažnost onemocnění souvisí s jeho psychosociálním dopadem; genetický polymorfismus může modulovat citlivost na bolest, náladu, vnímání a odpověď na léčbu; přidružená deprese a fyzické (chronická bolest) nebo psychické (lékařský gaslighting) trauma celou situaci ještě zhoršují. Celá tato situace vytváří začarovaný cyklus, který vede k nadměrné ekonomické zátěži státu i pacienta.

Evropská liga proti revmatismu (EULAR) doporučuje:

včasnou diagnostiku,

poskytnutí terapeutické edukace (včetně písemného materiálu) a

léčbu fibromyalgie zahájit nefarmakologickými intervencemi (protahování, fyzioterapie, balneoterapie).

Lázeňská terapie je považována za jednu ze zásadních nefarmakologických terapií v multidisciplinárním přístupu léčby fibromyalgie

Koupele v horké vodě s cvičením nebo bez něj fibromyalgikům ulevují od bolesti a zlepšují pohyblivost. Dopřát si doma koupel ve vaně a protáhnout se v teplém bazénu je velmi prospěšné, ale ne tak jako v minerální vodě, i když poskytovaná péče není každodenní.

Lázeňská terapie je pro své analgetické a relaxační účinky hojně fibromyalgikům doporučována a také předepisovaná v Evropě, Japonsku, Jižní Americe a severní Africe. Randomizované kontrolované studie potvrzují její pozitivní vliv na bolest, náladu, spánek, únavu, žaludeční dyspepsii, syndrom dráždivého tračníku a respirační dušnost. Má dlouhodobý příznivý klinický efekt i u pacientů trpících středně těžkou až těžkou fibromyalgií. I když přehledy a metaanalýzy tato pozorování potvrdily je zapotřebí více studií zkoumající různé možnosti prospěšnosti balneoterapie.

Pokud jde o farmakologickou léčbu fibromyalgie představuje neuspokojenou potřebu, žádný z dostupných léků není plně účinný proti celému spektru příznaků. Mnoho pacientů nedosahuje dostatečné úlevy při současných možností léčby (samostatně nebo v kombinaci - analgetika, antiepileptika, antidepresiva atd.).

Dle Světové zdravotnické organizace (WHO) je edukace základním prvkem léčby

Stále se rozvíjející možnosti léčby a péče o klienty jak po stránce lékařské, ošetřovatelské, ale i rehabilitační, nutí pracovníky ve zdravotnictví se nejen s novými přístupy seznamovat, ale seznamovat s nimi i své pacienty. Existuje celá řada chronických onemocnění, při kterých edukace hraje jednu z klíčových rolí.

Edukace pacientů a jejich zapojení do léčby zvyšuje šanci na dosažení celoživotní kontroly nemoci

U chronických onemocnění je terapeutická edukace pacientů zaměřena na změnu individuálního chování v souvislosti se zdravím. Podle WHO je terapeutická edukace pacientů "kontinuální, integrovaná, zaměřená na pacienta, zahrnující zvyšování povědomí, informovanosti, učení se sebepéči, aktivity psychosociální podpory týkající se nemoci, předepsané léčby, péče, hospitalizace, chování souvisejícího se zdravím a nemocí". Ve Francii jsou terapeutické edukace pacientů realizovány v nemocničním nebo univerzitním prostředí, v balneoterapeutických zařízeních, prostřednictvím internetu nebo s využitím písemných materiálů rozdávaných pacientům. Provádění edukačních programů je kontrolováno orgány veřejného zdraví.

Ve Francii se lázeňská terapie po dobu 2 - 3 týdnů věnuje péči, rehabilitaci a vzdělávání. Od roku 2014 lázeňská zařízení Dax nabízejí pacientům s fibromyalgií terapeutický vzdělávací program Fibr'Eaux®, který si klade za cíl zlepšit kvalitu života pacientů prostřednictvím přesného a přizpůsobeného pochopení jejich situace, optimálního užívání léků, lepší úrovně fyzické aktivity, zachování maximálně možné soběstačnosti.

Absolvování programu Fibr'Eaux® během 3 týdenního pobytu v lázních sníží ve srovnání se samotnou lázeňskou léčbou zátěž fibromyalgie.

Obsahuje: 5 workshopů a 3 lekce přizpůsobené fyzické aktivity, 2 hodnocení vzdělávání na začátku a na konci léčby, následnou kontrolu po 3 měsících po návratu domů prostřednictvím dotazníku a telefonické schůzky, aby bylo možné upravit cíle a čelit případným obtížím. https://www.thermes-borda.com/thermes/education-therapeutique-du-patient/fibreaux/

Studie: Terapeutická edukace pacientů s fibromyalgii během lázeňské léčby

Léčba probíhala pomocí praxí navrženého, ověřeného a konsensuálního programu lázeňské léčby přizpůsobeného úrovni tolerance jednotlivce ve francouzském letovisku Dax. Během 3 týdnů, každý den mimo neděle v dopoledních hodinách pacienti absolvovali celkem 72 hydrominerálních procedur v přírodní hypertermální vodě (tryská při 54 až 62 °C), středně mineralizované (1 g/l) se síranem vápenatým (410 mg/l), chloridem sodným (226 mg/l), síranem hořečnatým (116 mg/l) a chloridy oligo-metalu. Daxové peloidy se skládají z chaluh z řeky Adour vyzrálých s minerální vodou a sinicemi.

- Vodoléčebné procedury:

• individuální koupele v minerální vodě s podvodní masáží (36 °C, 10-20 min),

• aplikace minerálního bahna (40-42 °C, do 15 min),

• masáže prováděné kvalifikovaným fyzioterapeutem (36 °C, do 10 min)

• skupinová cvičení v bazénu s minerální vodou pod dohledem kvalifikovaného fyzioterapeuta (32-34 °C, 20 min).

- Odpoledne se ti, kteří byli zařazeni do skupiny Terapeutické edukace pacientů během lázeňské léčby účastnili 1,5-2 h skupinových vzdělávacích seminářů (8 až 12 účastníků) v balneologickém institutu Dax (univerzita v Bordeaux), přičemž využili lidských a materiálních zdrojů, které lázeňské středisko nabízí.

Program zahrnoval:

• úvodní společné edukační a fyzické posouzení lázeňským lékařem, zdravotní sestrou terapeutické edukace pacientů a vyškoleným trenérem tělesné výchovy, aby bylo možné přizpůsobit program omezením pacienta;

• kolektivní edukační workshopy s fyzickými aktivitami pod dohledem;

• edukační a fyzické posouzení na konci intervence;

• "akční plán" pro pacienta, který bude realizován doma s případnou úpravou podle potřeby.

Čtyři semináře byly povinné (Porozumění nemoci, Zvládání bolesti a stresu, Správný pohyb a Dobrý spánek) a dva byly nepovinné (Správné užívání léků a Život s nemocí).

- Tento inovativní program dále kombinoval fyzické aktivity na souši a ve vodě, přičemž každá z nich poskytovala výhody pro kvalitu spánku a intenzitu bolesti.

Absolvovali 3 skupinová hodinová cvičení v interiéru zaměřená na protahovací a relaxační cvičení přizpůsobená pacientům s fibromyalgií a 3 kolektivní venkovní cvičení přizpůsobená aerobní aktivitě (chůze na vzdálenost 500 až 1000 m, přerušovaná osmi cvičebními stanovišti a třemi odpočinkovými stanovišti). Na vnitřní i venkovní cvičení dohlížel vyškolený trenér přizpůsobených pohybových aktivit.

Intenzita bolesti, únava, ospalost a dopad fibromyalgie se během lázeňské terapie výrazně snížily

Po návratu domů pacienti pokračovali v provozování různých pohybových aktivit a zvýšili svou účast na každodenních činnostech. I po 6. měsících byl zaznamenán trvalý přínos na příznaky fibromyalgie. Zařazení edukace přineslo změny v individuálním chování podporujícím zdraví, které je podle doporučení nezbytné pro lepší zvládání chronického onemocnění.

Pacienti s vyšším systolickým krevním tlakem na počátku léčby měli po 6. měsících vyšší míru zlepšení. U pacientů s nízkým diastolickým krevním tlakem bylo pozorováno vyšší riziko bolestivých epizod, což obojí zdůrazňuje modifikace reakcí autonomního nervového systému. Vysoký krevní tlak souvisí s chronickou bolestí a pacienti s vysokým krevním tlakem na počátku léčby byli pacienti s těžší fibromyalgií. Riziko hypertenze u této populace by mohlo souviset s nižším stupněm citlivosti baroreflexu, který je dobrým prediktorem zvýšení systolického krevního tlaku po 5 letech.

Terapeutická edukace pacientů s fibromyalgii během lázeňské léčby ve srovnání se samotnou terapeutickou edukací významně zmírňuje příznaky fibromyalgie a doporučuje se tuto kombinaci zařadit do praxe

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35457480/

fibromyalgik.webnode.cz/news/edukace-pacienta-prvni-krok-lecby/

Závěr:

1. Přestože EULAR doporučuje začít léčbu fibromyalgie edukací a nefarmakologickými intervencemi (protahování, fyzioterapie, balneoterapie) v České republice jsou pacienti stále odesíláni jen k psychiatrovi, kde jsou jim nasazovány léky, které obvykle nic nezlepší, ba z dlouhodobého hlediska celou situaci ještě zhorší.

2. Lékaři v ČR fibromyalgikům nenabízejí návrhy na lázeňskou nebo pobytovou rehabilitační péči (přitom mohou jezdit každý rok). A když pacient o tuto zdravotní péči požádá, většina lékařů odmítá (nebo se jim i vysměje).

3. Ačkoli 30 minutový edukační pohovor s pacientem či jeho blízkými proplácí pojišťovna pacientům se takové péče nedostává. Natož brožůrka se základními informacemi a důležitými kontakty.

4. Zařazení skupinových edukací v lázeňských či rehabilitačních zařízeních je prakticky jediná možnost, kde se tito pacienti mohou setkat, a navíc tato zařízení mají s tímto zkušenosti. Pro fibromyalgiky totiž nejsou určeny žádné programy, semináře ani odborné centrum. Vedení zdravotnických zařízení by mělo být informováno, že i ze seminářů pro jiná onemocnění mohou fibromyalgici čerpat přinos. Např. zachování soběstačnosti, prevence dekubitů, zdravé sezenení na invalidním vozíku, polohování, trénink kognitivních funkcí či jemné motoriky.

5. Jestliže si fibromyalgici sami nenajdou informace na internetu obvykle, a v tom lepším případě končí závislostí na několika lécích.

6. Pokud se vám tato situace nelíbí můžete informovat úřady, média, zvyšovat povědomí, sdílet informace, dát like stránce a/nebo příspěvku, pozvat přátele. VŠE SE POČÍTÁ!

 

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.