Fibromyalgie je dynamické postižení

Co je to dynamické postižení?

Položili jste si někdy otázku: "Jsem dostatečně postižený? Počítají se mé potíže vůbec jako zdravotní postižení?" A kolísají vaše příznaky hodně ze dne na den? Pak možná to, s čím se potýkáte, je dynamické postižení!

Kdykoli slyšíme pojem "postižení" běžně se nám v mysli vybaví určitý obrázek. Pravděpodobně si představíme invalidní vozík, hůl nebo jiné typy pomůcek pro usnadnění pohybu. Ve skutečnosti je však postižení velice rozmanité, může mít nejrůznější podoby a formy - a spousta z nich není zvenčí vůbec vidět!

Mnoho lidí, kteří nezapadají do tohoto typického obrazu postižení, si klade otázku, zda se počítají mezi postižené - zda mezi ně patří. Zejména proto, že postižení je v naší společnosti stále velmi stigmatizováno, může být pro lidi velmi dlouhá a těžká cesta k tomu, aby se s postižením ztotožnili.

Ale proč se vůbec označit za zdravotně postiženého?

Někteří lidé jsou velmi oslabeni například v důsledku chronické bolesti nebo chronického onemocnění. Vztah mezi chronickými nemocemi a zdravotním postižením může být složitý, protože ne všichni chronicky nemocní lidé jsou automaticky zdravotně postižení a ne všichni zdravotně postižení lidé jsou chronicky nemocní!

Značná skupina těch, kteří trpí chronickým onemocněním nebo chronickou bolestí, má velice kolísavé příznaky a mohou se u nich vyskytovat dny, kdy mají malé zdravotní potíže nebo nemají žádné. Z tohoto důvodu má hodně lidí pocit, že by nebylo správné označit se za zdravotně postižené. Člověk se téměř začne cítit provinile a má pocit, jako by přeháněl - zejména v lepších dnech. Možná si kladete otázku: "Jsem dostatečně postižený?"

Chronická onemocnění však mohou mít mimořádný dopad, jelikož jsou vzhledem ke své dynamické povaze značně nepředvídatelná. Zatímco v některých dnech zvládáte každodenní činnosti s lehkostí, v jiných dnech, kdy jsou příznaky příliš silné je nemožné vstát z postele. Průběh chronických onemocnění může být velmi nepředvídatelný - a to může významně ztížit plánování čehokoliv.

Lidé s neviditelným postižením se bohužel setkávají s mnoha překážkami a často jsou zpochybňováni. Slýcháme věci jako "ale včera jsi to zvládl, tak proč to nezvládneš dnes?" nebo "minulý týden jsi nepotřeboval *vložte zde pomůcku pro mobilitu*, proč bys ji potřeboval dnes?". Velká část lidí si prostě neuvědomuje, že existují neviditelná postižení a že naše omezení se mohou den ode dne lišit.

Mnoho lidí s neviditelným postižením má také problém získat "oficiální" stupeň invalidity nebo průkaz osoby se zdravotním postižením, zejména ti se vzácnějšími nemocemi. Někteří si ani neuvědomují, že by na jeho přiznání měli kvůli svému onemocnění nárok. S oficiálním průkazem osoby se zdravotním postižením byste se však snáze dostali k pomoci, zejména na pracovišti. V tomto smyslu vám identifikace jako osoby se zdravotním postižením může pomoci uvědomit si, že máte právo na úpravy a pomoc, pokud ji potřebujete, a že nemusíte každý den bojovat, abyste zvládli své každodenní úkoly.

Mohu se jako chronicky nemocný člověk označovat za osobu se zdravotním postižením?

Zde může pomoci termín "dynamické postižení": Brianne Bennes tento termín v roce 2019 vysvětlila takto: "Moje postižení není statické, ale dynamické. Mé potřeby a schopnosti se den ode dne liší." https://medium.com/age-of-awareness/my-disability-is-dynamic-bc2a619fcc1

Jestliže trpíte chronickou bolestí nebo chronickým onemocněním, jehož příznaky často kolísají, vaše individuální potřeby se budou den ode dne lišit. To může být docela výzva! Protože jsou však tato omezení často neviditelná (alespoň na první pohled), může být pro lidi obtížné požádat o pomoc - a ještě obtížnější tuto pomoc přijmout! Obtížné může být také požádat o pomoc ve dnech, kdy ji možná ani nebudete potřebovat. A také si např. zažádat o pomůcku pro usnadnění pohybu, když víte, že ji třeba budete potřebovat jen někdy. Spousta lidí má pocit, že si takovou pomoc nezaslouží. Skutečnost je však taková: některé stavy mohou být značně invalidizující a lidem skutečně ztěžují nebo dokonce znemožňují vykonávat každodenní úkony bez pomoci.

Potom co se označíte za osobu se zdravotním postižením, může být pro vás snazší hájit své potřeby a vědět, že máte právo na pomoc v případě potřeby. V tomto smyslu může být identifikace jako zdravotně postižený přínosem!

A u chronických onemocnění se potřeby pomoci mohou lišit ve srovnání s jinými formami postižení.

Zatímco osoby se sníženou pohyblivostí mohou potřebovat invalidní vozík, osoby s chronickým onemocněním mohou potřebovat flexibilní pracovní dobu nebo dobu odpočinku, aby mohly přežít celý den. Pro jiné může být rozhodující možnost pracovat nebo studovat z domova, jelikož doprava by je stála příliš energie. Potřeby jednotlivců se liší, proto je důležité, abychom vytvořili prostředí, kde nasloucháme a kde se snažíme pomoci, aniž bychom je soudili a srovnávali. Například: "Znám někoho se stejnou nemocí a ten nepotřeboval xyz!" - poněvadž žádní dva lidé se stejnou diagnózou nemají úplně stejné zkušenosti, je srovnávání kontraproduktivní a vyvolává pouze frustraci. Velká skupina nemocí se může vyskytovat ve spektru, takže bychom neměli vyžadovat, aby všichni postižení fungovali naprosto stejně.

Vytvořit dostupnost znamená odstranit bariéry

I když je dobře, že si více uvědomujeme fyzické bariéry v našem světě (a že jich je stále moc!), je také důležité odstraňovat bariéry, které jsou více neviditelné nebo ne tak nápadné, jako je například odmítání úprav na pracovišti. Každé postižení je odlišné a žádné dvě osoby se stejnou diagnózou nemají stejný příběh. Potřeby jednotlivých osob mohou být velice individuální. Všichni však máme právo na začlenění a právo na takovou pomoc a dostupnost, jakou potřebujeme, abychom mohli žít plnohodnotný a nezávislý život.

Musíme se také snažit zbavit se stigmatu, které je spojeno se slovem "postižení". Řada lidí reaguje nadmíru podivně, když řeknu, že jsem zdravotně postižená, a nechápou, proč to o sobě mladá, "normálně" vypadající žena říká. Ale věc se má tak: postižení není špatné slovo. Podle definice, pokud máte nějaký stav těla nebo mysli, který vás omezuje v každodenním fungování a schopnosti vykonávat každodenní úkoly - jste technicky vzato postižení. Nemělo by být takové tabu toto slovo používat. Můj stupeň postižení nesnižuje mou hodnotu!

Samozřejmě je to velmi osobní a individuální rozhodnutí, zda se cítíte jako zdravotně postižený, nebo ne. Použijte slovo, které je pro vás to pravé!

Důležitost prezentace

Velice důležitým faktorem je také přesná prezentace zdravotního postižení v médiích.

To, že vnímáme postižení jako něco statického a viditelného, je dáno tím, že ve většině médií je postižení takto zobrazováno. Vyobrazení zdravotních postižení by mělo být stejně rozmanité, jako je rozmanité samotné postižení. Potřebujeme přesnější zobrazení v médiích!

Nikdo by neměl mít pocit, že do nějaké skupiny nepatří nebo že do ní nemůže patřit, jelikož nezapadá do určitého stereotypu.

Ani jsem si neuvědomovala, co jsou to neviditelná postižení, dokud mi samotné nebylo diagnostikováno chronické onemocnění a nemusela jsem se začít zasazovat o svá práva. Musela jsem odbourat tolik internalizovaného ableismu (vnitřního přesvědčení o vlastní nevhodnosti nebo nedostatečnosti kvůli postižení) a někdy s těmito věcmi stále bojuju a pochybuju o sobě. Ale tak by to být nemělo. Pro osoby s chronickým onemocněním by mělo být snazší dosáhnout na pomoc, získat úpravy bez zpochybňování, být bráni vážně a být respektováni. Myslím si, že všichni se na tom musíme podílet, dokud toho nedosáhneme. A podle mého názoru je přesná a realistická prezentace jedním z důležitých kroků v tomto směru.

Bez ohledu na to, jak vás vaše postižení ovlivňuje - nikdo nemá právo vás znevýhodňovat.

A pamatujte: ne všechna postižení jsou viditelná a ne všechna postižení jsou statická.

https://www.reastrawhill.com/post/what-is-a-dynamic-disability
https://medium.com/age-of-awareness/my-disability-is-dynamic-bc2a619fcc1
https://uvicssd.ca/dynamic-disabilities-campaign/