Když chcete splynout s davem, ale kvůli chronickému onemocnění vyčníváte
Nechci být známá jen jako "nemocná holka", ale také nemůžu předstírat, že jsem jako obrázek zdraví. Často se stává, že si musím vybrat, zda budu vnímaná jako "falešná", nebo jako "divná".
V posledním týdnu jsem se setkala s rodinou, kterou jsem neviděla celé roky. Doháněli jsme ztracený čas, povídali si, smáli se, společně se modlili a jedli. O mém boji nevěděli téměř nic. Většinou jsem to držela pod pokličkou, protože jsem opravdu netušila, jak jim to říct. Nechtěla jsem, aby si mě pamatovali jako "tu nemocnou", ale tím, že jsem nic neříkala, jsem si udržovala masku.
To je právě ono. Jak vysvětlíte, jaké to je, když vás drtí únava a bolest, která nikdy nepoleví? Jak vyjádřit slovy, jak se cítí člověk, který o něčem takovém nikdy neslyšel, natož aby to zažil, když se mu desítky lékařů vysmívají, znevažují ho a odmítají mu pomoci?
Slova nepřicházela, a když už přišla, nevystihovala to, co jsem chtěla sdělit. Písemně se vyjádřím mnohem lépe, než když mluvím. Často mám problém najít i jednoduchá slova, když mě přepadne mozková mlha. Mysleli to dobře - ba co víc, zdálo se, že mi chtějí porozumět. V jejich očích byla laskavost.
Přesto to nechápali.
Jak by mohli? Jak jsem to od nich mohla očekávat?
Ještě teď jsem frustrovaná svou neschopností se vyjádřit.
Když se zeptají, jestli to "bolí jako chřipka", jak jim chcete srozumitelně vysvětlit, že bolest, kterou prožíváte, není stejná jako u ostatních lidí - že je mnohem silnější a nikdy nekončí? Jak to říct, aby to nevyznělo, že se snažíte nějak vytahovat svou nemocí nebo se předhánět v tom, co zažili oni?
Na to se snažím přijít.
Problém je, že stále toužím po pochopení.
Další rozhovor, kde přišla řeč na můj zdravotní stav, nedopadl špatně, ale sžíralo mě to. Bylo na nich vidět, že si nejsou jistí, co mi mají říct. Nedokázali se s tím ztotožnit. (Bylo by ode mě nefér, kdybych to od nich očekávala.)
Nikdy vám nebudou věřit. Budou si myslet, že si vymýšlíte. Proč jsi jen tiše neseděla a neposlouchala? Proč jsi to všechno musela říkat?“ obviňovala mně mysl.
I když byla moje rodina laskavá, můj mozek si vybavil předchozí zkušenosti a rozhodl se, že je čas na panikaření. Sestra, matka a já jsme se vrátily do svého odděleného hotelového pokoje. Už dva dny jsem si neodpočinula. Nachodila jsem toho víc, než moje tělo zvládalo.
Dostala jsem se do bodu varu. Teď, když mě nikdo neviděl, jsem se zhroutila. Slova se valila ven. Jasně si vzpomínám, jak jsem říkala: „Cítím se jako zatracený mimozemšťan!“
Když to teď píšu, zní to trochu směšně, ale tehdy jsem každé slovo myslela vážně.
Rozhovor, který jsem vedla, ve mně vyvolal proudy vzpomínek na uplynulých šest let. Pokaždé, když jsem sebrala sílu vysvětlit svou chronickou bolest, setkala jsem se v horším případě s pochybnostmi nebo přímo s opovržením, v lepším případě s nepochopením. I když je to předvídatelné, nikdy to není o nic míň bolestivé. Pokaždé si říkám, proč se otevírám, jen aby mi bylo připomenuto, že jsem vlastně tak trochu "divná".
"Chci být jen normální," říkám.
Zní to jako stereotypní pubertální úzkost, ale paradoxně to nemá nic společného s tím, čím prochází průměrný teenager.
To je to, k čemu to spěje. Nechci vyčnívat. Nechci, aby mi někdo pomáhal nebo mi asistoval. Nechci být středem pozornosti. Chci mít možnost chodit tam, kam chodí všichni ostatní, a dělat to, co dělají všichni ostatní. Chci splynout s davem, zapadnout, a aby si mne nikdo nevšímal.
Proto mě tak rozčiluje, když lidé naznačují, že chronicky nemocní lidé chtějí jen pozornost. Věřte mi, že o takovou pozornost nestojíme. Vůbec ne. Já o ni nestojím. Nikdy jsem to nechtěla. Kdo by chtěl?
Vím, že si mnozí z vás možná říkají: když moje nemoc není moje identita a nechci být známá jako "nemocná holka", proč neustále píšu o chronické nemoci? Není to v rozporu s logikou?
V poslední době jsem o tom hodně přemýšlela. Odpověď je jednoduchá: říct ostatním to, co bych si přála, aby někdo řekl mně. Chci je ujistit, že chronická nemoc neznamená konec života. Je to jen posun, nový směr - jistě bolestivý, ale s radostí, kterou lze na této cestě najít. Naděje se objevuje, když ji nejméně čekáme.
Nakonec není nic víc zničujícího než neustálé předstírání, že jste něco, co nejste. Nemohu žít ve strachu z názorů druhých a neustále se skrývat. Nebudu pochopena, a začínám si uvědomovat, že je to v pořádku. Pokud se budu spoléhat na to, co si ostatní myslí o mém zdravotním stavu, budu neustále zklamaná a zlomená. Takhle se žít nedá.
Pro mě je závěr jasný: Přestaňte se přetvařovat, buďte "divní".
https://themighty.com/topic/
Katrina Quarry je pseudonym blogerky, básnířky a jazykové nadšenkyně, která žije ve Spojených státech. Když se zrovna nehrbí nad klávesnicí a zuřivě nepíše, můžete ji najít, jak se stará o zahradu, procvičuje francouzštinu nebo maluje.
P.S.: Je lepší říci to hned. Přetvařovat se nelze donekonečna a může se to vašich blízkých dotknout. Stačí říct, mám chronické onemocnění, jmenuje se fibromyalgie. Kdyby vás to zajímalo na internetu najdete informace. Pak už je to na nich - KDE JE VŮLE, TAM JE CESTA. Petra
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.