Když nemoc není vidět lidé vám nevěří
"Jsem zdravotně postižená. Občas spadnu. Padají mi věci. Mám zamlženou paměť... Ale zvládnu to. A já se směju a nevím přesně, co přesně budu dělat, ale udělám, co bude v mých silách." - Selma Blair
Když jste chronicky nemocní, není snadné být viděn jako silný aniž byste nevyjadřovali lítost. V roce 2019 přišla herečka Selma Blairová na oscarový večírek Vanity Fair s holí. Bylo to první veřejné vystoupení herečky od doby, kdy jí byla diagnostikována roztroušená skleróza - a to má na chronicky nemocné lidi obrovský dopad.
Mám fibromyalgii - překvapivě časté, ale málo pochopené a nevyléčitelné chronické onemocnění, které poškozuje můj nervový systém. Každý prožívá fibromyalgii jinak, ale ta moje neustále vysílá do mozku signály, že mě něco bolí, i když mě to fyzicky nebolí. To znamená, že každou vteřinu dne cítím bolest po celém těle, která je často doprovázena extrémní únavou, nevolností, vizuální a mentální mlhou označovanou jako "fibro fog" a řadou dalších bizarních, zdánlivě náhodných příznaků, které mi mírně řečeno dělají ze života peklo. Mám vzácné dny, kdy se cítím téměř normálně, ale pak jsou dny, kdy nemůžu pořádně chodit a v těle mi pulzuje děsivá bolest, jako by mě hodiny táhli za náklaďákem, a přitom jsem měla chřipku. Většina dní je někde mezi těmito dvěma konci spektra a je to naprostý hazard.
Ve svých 27 letech, téměř deset let poté, co se u mě objevily příznaky se mi většinou daří bolest zvládat, a to pomocí složité kombinace léků, cvičení a psychologických technik. Moje nemoc však stále velmi poškozuje můj život a každodenní štěstí; musím velmi tvrdě pracovat, abych svůj stav zmírnila na co možná nejmenší intenzitu, a i tak se u mě stále objevují vysilující zhoršení.
Lékaři mi řekli, že fibromyalgie se s věkem zhoršuje. Někteří lidé, kteří žijí s fibro a podobnými nemocemi, nakonec nejsou schopni chodit a potřebují pomůcky pro pohyb, jako je třeba Selmina hůl. Je to děsivé slyšet v mladém věku, že vaše na nic si nehrající, ale stále trochu funkční tělo může jednoho dne úplně selhat.
Takže vidět Selmu, jak zahajuje oscarový večírek s holí bylo pro lidi, jako jsem já emotivním momentem. Když jsem se dívala na záběry, jak mluví na akci o tom, jak je pro ni fyzicky náročné tam být rozplakala jsem se. Selma vypadala statečně a krásně. Ovládala sál, když mluvila o své chronické nemoci a o tom, jak je vyčerpaná! Byla na červeném koberci na proklatém večírku Vanity Fair se svou holí a žije! To je ale královna! Zářivá ikona lžiček*!
Herečka o své nemoci mluví tak, jak jsem to ještě u žádné celebrity neviděla. Na Instagramu zveřejnila fotografii své kompenzační pomůcky a toho, jak moc ji miluje (je zdobená jejím monogramem), a opakovaně se na sociálních sítích vyjadřuje ke svým příznakům, nehybnosti, naději do budoucna a frustraci z nemoci. To poslední je moje oblíbené - opravdu pomáhá když slyším, jak jsou ostatní lidé naštvaní na svou situaci, protože já rozhodně ano.
Neviditelné nemoci, jako je roztroušená skleróza a fibromyalgie nás mohou uvrhnout do značného osamocení: jsme soustavně nepochopeni, delegitimizováni a nedostatečně reprezentováni. Lidé naše nemoci fyzicky nevidí, a tak je naše existence zpochybňována, ignorována, znehodnocována.
Vystoupení Blair na červeném koberci mi připomnělo, jak velký význam má reprezentace našich zkušeností a existence. Mé slzy opětoval každý chronicky nemocný přítel, kterého mám, a o ocenění Selmina vzdorného veřejného vystoupení s holí se hojně mluvilo v každé skupině chronických nemocných na sociálních sítích, které jsem členem.
Reprezentace je důležitá a já jsem Selmě vděčná za to, co udělala. Není snadné být silně a bez příkras vidět, když jste chronicky nemocní (a je zatraceně nemožné být při tom okouzlující), ale opravdu si vážím toho, že ona byla. Solidarita Selmo, moje krutá královno lžiček.
https://www.sbs.com.au/.../seeing-selma-blair-vanity-fair...
*Spoonie - běžné označení pro lidi s chronickým onemocněním a chronickou bolestí, odvozené od Teorie lžiček. https://fibromyalgik.webnode.cz/.../jak-lidem-vysvetlit.../
Americká herečka Selma Blair, kterou diváci znají z mnoha filmů a seriálů již několik let bojuje s roztroušenou sklerózou, která má u ní poměrně rychlý průběh
Při módní přehlídce v roce 2018 si všimla, že má necitlivou nohu. "Když jsem poprvé vyšla ven. Necítila jsem zem ani to, jak zvedám levou nohu. Můj mozek se snažil počítat. Když jsem šla po molu, byla jsem omráčená". Šest měsíců nato ji byla diagnostikována RS, chronické progresivní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Pravděpodobně trpím touto nevyléčitelnou nemocí nejméně 15 let, ale příznaky jsem přisuzovala jiným příčinám. "Měla jsem příznaky už roky, ale lékař mě nikdy nebral vážně, dokud jsem před ním neupadla a nesnažila se vyřešit to, co jsem považovala za skřípnutý nerv," napsala. Byly chvíle, kdy jsem vysadila syna ve škole vzdálené pouhý kilometr, a než se vrátila domů, musela jsem zastavit a zdřímnout si. "Styděla jsem se. Dělala jsem, co jsem mohla, a byla jsem skvělá matka, ale ubíjelo mě to. Takže když jsem se dozvěděla diagnózu, s úlevou jsem se rozplakala," řekla. "Nebyly to slzy paniky, byly to slzy vědomí, že se teď musím podvolit tělu, které ztratilo kontrolu, a v tom byla určitá úleva."
"Od narození mého syna Artura jsem měla roztroušenou sklerózu a nevěděla jsem o tom a dávala jsem do toho všechno, abych vypadala normálně," řekla Blair. "Když nebyl se mnou, léčila jsem se sama. Pila jsem. Měla jsem bolesti. Nepila jsem vždycky, ale byly chvíle, kdy jsem to nemohla vydržet." Je frustrující prožít tolik let bez diagnózy. "Opravdu jsem bojovala s tím, 'Jak se mi v životě povede?'," vzpomínala. "A [nebýt] lékaři brána vážně, jen: ,Svobodná matka, jsi vyčerpaná, finanční břemeno, bla, bla, bla.'"
Od října 2018, kdy světu odhalila svou diagnózu, se nevyhýbá sdílení toho, jaké to je žít s touto autoimunitní poruchou. Doufám, že někomu dodám naději. Od fanoušků a lidí z řad chronicky nemocných se jí dostává značné podpory. A i když jsou jí následky nemoci neustále připomínány, ani jednou neměla pocit, že je život nespravedlivý. Místo toho svou diagnózu přijala a okamžitě začala řešit, jak se bude v novém životě orientovat.
"Ve svém těle se cítím velmi dobře což přičítám tomu, že jsem si nyní k němu vytvořila hlubší pozitivní vztah. Jsem fascinována tímto tělem a tímto životem. Jsem pokorná a těší mě, že mohu být pro lidi jakoukoli inspirací."
Následkem mnohaleté devastace nemoci jejího těla se v červnu 2019 rozhodla podstoupit riskantní transplantaci kmenových buněk. Samotný zákrok i příprava byly extrémně náročné. Musela přestat užívat prášky na roztroušenou sklerózu a podstoupila agresivní kolo chemoterapií. Následně podstoupila transplantaci a týdny trávila izolovaná v nemocnici, aby nedošlo k infekci. Smrt byla značným rizikem, ale po nespočtu neúčinných léčeb pro ni tato procedura znamenala jedinou naději pro zlepšení.
Po setkání s filmařkou Rachel Fleit, která též trpí autoimunitním onemocněním (alopecia universalis) souhlasila s tím, že ji po celou dobu její cesty bude doprovázet kamera. „Řekla mi, že nedokáže ovládat své tělo, což bylo nesmírně děsivé,“ vzpomínala filmařka. Přesto si podle ní herečka našla způsob, jak nemoc přijmout i s obtížemi, které jí přinesla.
„Byla jsem přesvědčená, že se mám o co podělit. Doufám, že můj životní příběh dá někomu, kdo to potřebuje naději. Zasměje se nebo si něco uvědomí. Věřím, že film lidem ukáže, jak se roztroušená skleróza liší,“ sdělila herečka důvod, proč s natáčením Introducing, Selma Blair souhlasila.
Kamera herečku zabírá v těch nejvíce kritických okamžicích – při loučení se synem, během chemoterapií nebo v momentě, kdy jí doktoři oznámí, ať se připraví na smrt. Mimo drastických okamžiků v podobě videodeníků při momentech plných bolesti však na diváka čeká i značná dávka černého humoru a světlých momentů. Donutí vás více si vážit života a zdraví.
Dokument zabývající složitými otázkami od rozboru hluboce zakořeněných mýtů o kráse až po kolektivní strach z postižení a smrtelnosti je možné zhlédnout na discovery+.
Ukázka (titulky lze na PC dát do češtiny) https://www.youtube.com/watch?v=pSJey-ieiU0&t=1s
https://cinemadailyus.com/.../an-exclusive-interview.../