Mám fibromyalgii. To je odpověď na otázky co se mnou je, jakou mám nemoc..
Mám fibromyalgii. To je odpověď na otázky co semnou je,jakou mám nemoc..
Ale absolutně nikdo ani jeden z toho množství lidí si nedokáže představit co tohle slovo znamená. Já mám k fibromyalgii i Tietzuv syndrom, dráždivý tračník,pocit neklidných nohou,otoky, šílené bolesti svalů, páteře,teď nově i čelisti (to je mimochodem opravdu síla ).. Ale... Tohle všechno co jsem vyjmenovala nejde vidět.. Všichni vidí mladou holku,která nechodí do práce a jen se přeci fláká doma.. je to docela náročné na psychiku tohle všechno zvládnout.
Jak chcete někomu kdo tomu nerozumí ani rozumět nechce vysvětlit,že nejste schopni jít do kina,bavit se do baru a nebo jezdit ke známým a rodinám na návštěvy kde se od vás vyžaduje aby jste byla aktivní, ale vy prostě nemůžete.. ale samozřejmě chcete... Opravdu moc chcete být v pořádku, žít normální život, bavit se,dělat to co dělají druzí,do všeho se zapojit a vydělávat peníze...,ale nemůžete. Je to velký nápor na psychiku. Plus když lékaři od vás dávají ruce pryč když nezapadate do jejich tabulek..
Myslela jsem že horší už to být nemůže a s nemocí jsem se začala smiřovat,snažila jsem se každý den chodit na dlouhé procházky,dalo mi to novou naději,nový smysl a cítila jsem se moc dobře,ale moje nemoc to cítila asi jinak a dala mi další ránu a to bolesti čelisti.. teď nemůžu chodit ven do mrazu, bolí mě jíst i mluvit.. ale pořád to nevzdavam,mám velký strach,z toho co ještě přijde,ale snažím se na to nemyslet a radši si každý den aspoň trošku užít.
Je mi velkou záhadou,že se naší zapeklitou a zákeřnou nemocí nezabývá více lékařů, zasloužili by jsme si mnohem lepší péči..
Nebo aspoň nějakou,teď nedostavame žádnou.. je to moc smutné..
Moc vám všem přeji tolerantní rodinu, přátele ty pravé přátele co vám pomůžou,vyslechnou, je to moc důležité hlavně mít kolem sebe lidi co nás berou takový jací jsme,protoze my jsme si tohle nevybrali,to nám vybral osud.
Tohle je můj příběh je mi 29 let,nemocná jsem už 5 let.
Pokud se i vy chcete s ostatními podělit o tom jaké je žít s fibromyalgií své příběhy zasílejte na fibromyalgik@gmail.com