Moje nekonečná bolest: život s fibromyalgií
.png)
Žiji s málo pochopitelným, často neviditelným zdravotním problémem, který znamená, že můj život je tak trochu horská dráha. Nikdy nevím, jak na tom budu z týdne na týden, nebo dokonce ze dne na den.
Vezměme si třeba poslední měsíc. Měla jsem několik docela dobrých týdnů, kdy jsem byla schopná vyjít ven a udělat pár věcí navíc, například se setkat s přáteli. To se mi však také vymstilo a několik dní jsem uvízla v posteli a nebyla schopná vyjít z domu.
Toto jojo příznaků je typické pro zkušenosti lidí trpících fibromyalgií. Jedná se o jedno z nejčastějších chronických bolestivých onemocnění na světě, ve Velké Británii jím podle odhadů trpí milion lidí - a přesto je zahaleno tajemstvím. Fibromyalgii má mnoho známých osobností, někteří ji dostávají do povědomí veřejnosti. Např. moderátorka pořadu Desert Island Discs Kirsty Youngová si kvůli tomuto onemocnění vzala pracovní volno. Stejně tak Lady Gaga.
Moje fibromyalgie začala, když mi bylo 24 let, krátce po narození mé dcery v listopadu 1993. Trvalo to až do května 2005, než mi byla stanovena diagnóza. Během těchto 12 let mi bylo řečeno, že mé příznaky jsou způsobeny různými typy artritidy, depresí a nejednou, že jsou všechny v mé hlavě. Bylo to velmi frustrující období, zvláště když všechna vyšetření a rentgenové snímky byly stále v pořádku.
Když mi konečně stanovili diagnózu, byla to pro mě obrovská úleva, že jsem mohla pojmenovat to, co jsem prožívala. Tato úleva však byla zkalena, když jsem si brzy uvědomila, že mnoho lidí nepovažuje fibromyalgii za skutečnou nemoc. Domnívají se, že pokud není onemocnění potvrzeno lékařským testem, pak neexistuje.
Mými hlavními příznaky jsou silná, rozsáhlá bolest, chronická únava, kognitivní dysfunkce a problémy s pamětí (říkáme tomu "fibromlha"), problémy se spánkem a syndrom dráždivého tračníku - ale je jich mnohem více, které mě v různé míře postihují. Stejně jako mnoho lidí s fibromyalgií mohu vypadat mnohem lépe, než se cítím - a z tohoto důvodu je toto onemocnění často popisováno jako neviditelná nemoc. Protože nevypadáte nemocně nebo není zřejmá příčina příznaků, lidé vám nemusí věřit, že jste tak nemocní, jak říkáte - a tato nedůvěra může pocházet od lékařů, rodiny a přátel, ale i od úplně cizích lidí.
Většinu času používám k chůzi berle nebo na delší vzdálenosti koloběžku. Mám velmi špatnou rovnováhu a prostorové vnímání, takže pokud je nepoužívám, mohu se zapotácet, zakopnout a spadnout. Lidé mají tendenci si myslet, že buď pomůcku k chůzi potřebujete, nebo ne. Ale při fibromyalgii ji jeden den můžete potřebovat a druhý den ne.
Naštěstí jsou mé příznaky na zvládnutelné úrovni díky kombinaci léků, doplňků stravy, doplňkových terapií a technik sebeovládání, které jsem se v průběhu let naučila. Také se mi dostává velké podpory od rodiny a přátel a jsem zakládajícím členem a tajemníkem své místní podpůrné skupiny. To mě pak přivedlo k dobrovolnické činnosti ve Fibromyalgia Action UK, pro kterou nyní pracuji jako administrátorka na částečný úvazek. Snažím se také udržet si svůj koníček - háčkování, pletení, vyšívání křížkovým stehem a výrobu přáníček.
Věřím, že každý člověk s fibromyalgií má svůj podíl na informování veřejnosti o tomto onemocnění a o tom, jak nás ovlivňuje. Každý z nás má jiné příznaky a je postižen v různé míře - a osvěta a zvyšování povědomí je cestou k tomu, aby ostatní pochopili, čím procházíme.
Dává mi naději, že v budoucnu bude známa příčina a bude existovat účinná léčba. V současné době se příznaky léčí individuálně a poskytování zdravotních služeb závisí na místě, kde žijete. A stále je příliš mnoho zdravotníků, kteří se k tomuto onemocnění staví odmítavě.
Doufám, že jednoho dne, až se mě někdo zeptá, co mi je, a já odpovím: "Fibromyalgie", se mi nedostane odpovědi: "Jaká fibromyalgie?".
Autor: Hazel Borlandová
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.