Můj dopis bolesti

02.07.2022 11:08

 

Chronická bolest je jedním z nejpalčivějších, avšak nedostatečně uznávaných problémů ve zdravotnictví. Souvisí s mnoha fyzickými a psychickými potížemi a přispívá k vysokým nákladům na zdravotní péči. Výzkumníci tradičně slouží jako strážci brány - rozhodují o tom, které otázky budou zodpovězeny, které léčebné postupy budou studovány a jak se bude měřit úspěšnost léčby. Po analýze a interpretaci svých měření šíří své poznatky akademickými kanály, jako jsou recenzované časopisy a prezentace na konferencích. Články často zůstávají za placenými zdmi a konference mají dveře pro účast pacientů pevně zavřené. Paradigma "výzkumník jako strážce brány" přineslo řadu poznatků a přispělo ke zlepšení léčby mnoha onemocnění. Toto paradigma však s sebou nese i rizika, mezi něž patří sledování otázek, které nezachycují klíčové aspekty zkušeností pacientů, měření výsledků, které mají pro pacienty jen omezený význam, a nedostatečný přenos poznatků, který brání pacientům a lékařům účinně aplikovat výsledky výzkumu v reálném prostředí. Pokud výzkumní pracovníci spolupracují s pacienty (a lékaři) na výzkumu, tato rizika se snižují. Lidé s prožitou zkušeností přinášejí cenné poznatky - přispívají k širšímu pochopení léčby, kterou výzkumníci studují, k lepšímu přenosu poznatků a k úspěšnějším výsledkům.

"V sázce jsou přece naše životy. Neměli bychom se k tomu vyjádřit? Jsme to my, kdo musí žít s těmito stavy a zkušenostmi, pro které hledáme pomoc. Vyhledáváme pomoc, protože na to nemůžeme přijít sami. Potřebujeme vaše odborné znalosti, vaše znalosti výzkumu, vaše klinické zkušenosti. Potřebujeme také, abyste do ní vnesli svou vlastní lidskost. Abyste nás vnímali jako bližní, kteří se snaží pochopit smysl věcí a najít cestu vpřed. Že nebudeme ve vaší péči navždy. Že i když jsme ve vaší péči, žijeme s těmito zkušenostmi a stavy z velké části sami. Vy jste v nejlepší pozici, abyste nám pomohli najít tuto cestu vpřed spolu s námi. Tu můžeme objevit jen společně." Joletta Belton

Spíše než aby výzkumníci informovali pacienty a lékaře o stavu a poučovali pacienty, jak se mají chovat, může zapojení způsobem, který podporuje sdílení a pochopení jedinečné, prožité zkušenosti pacienta, znamenat, že pacienti, lékaři a výzkumníci společně zodpoví klíčové klinické otázky. https://www.jospt.org/doi/full/10.2519/jospt.2019.0106

 
Pacienti jako partneři ve výzkumu

Globální aliance partnerů pro obhajobu bolesti (GAPPA) je pracovní skupina vytvářející strategii a taktiku na podporu cílů Mezinárodní asociace pro studium bolesti (IASP). IASP - přední světová organizace podporující studium a praxi v oblasti bolesti a jejího zmírňování sdružuje vědce, lékaře, poskytovatele zdravotní péče a tvůrce politik z celého světa, kteří usilují o naplnění svého poslání přinášet úlevu těm, kteří trpí bolestí. https://www.iasp-pain.org/

GAPPA - tým složený z mezinárodních odborníků věří, že pokud jde o bolest, neexistuje "my a oni" - existuje pouze "my" - a všichni jsme v tom společně. Sdružuje obhájce pacientů, pacientské organizace, vědce, lékaře, poskytovatele zdravotní péče a tvůrce politik s cílem dosáhnout lepších výsledků v oblasti informovanosti, porozumění, výzkumu, výuky, hodnocení a léčby bolesti na celém světě. Snaží se o zlepšení života lidí postižených bolestí prostřednictvím účinného a spravedlivého začlenění zkušenosti s bolestí do všech aspektů výzkumu, léčby, vzdělávání a obhajoby bolesti, a to pro všechny lidi na celém světě. Jedním z hlavních cílů GAPPA je zprostředkování kontaktů mezi výzkumnými pracovníky a těmi, kteří žijí s bolestí. Již navázala smysluplná partnerství s výzkumníky ve Spojených státech, Kanadě a na Novém Zélandu, kteří se zaměřují na výsledky zaměřené na pacienty ve všech oblastech, od snižování dávky opioidů prostřednictvím vyprávění příběhů až po zkoumání průsečíku sociologie a chronické bolesti.

Další informace o činnosti pracovní skupiny lze nalézt na stránkách RELIEF, sesterské stránce Fóra pro výzkum bolesti IASP, která přináší nejnovější vědecké poznatky v jednoduchém jazyce pro pochopení pacientů a širší veřejnosti. Jedná se o bezplatný a nezávislý zpravodajský web zabývající se výzkumem chronické bolesti. Věří, že jakmile mají lidé potřebné znalosti, mohou společně zvýšit povědomí o chronické bolesti ve společnosti, získat podporu pro další výzkum a urychlit vývoj nových léčebných postupů. https://www.iasp-pain.org/publications/relief-news/

 
Iniciativa Globální aliance partnerů pro obhajobu bolesti (GAPPA): Můj dopis bolesti

Účelem této iniciativy je upozornit na různé zkušenosti s bolestí a zvýšit porozumění těmto zkušenostem, a to z pohledu prožité bolesti. K dosažení tohoto cíle vyzývá aliance lidi žijící s bolestí, aby zaslali své příběhy/dopisy o bolesti. Záměrem je, aby váš dopis bolesti byl písemným vyjádřením vaší zkušenosti s bolestí.


Jak na to:

  • Klikněte na: https://iasp.submittable.com/submit/226498/my-letter-to-pain.

  • Vytvořte si účet.

  • Po přihlášení odklikejte zda chcete zůstat v anonymitě, co vše o vás může být zveřejněno, zda se chcete zúčastnit nějaké osvětové akce apod.

  • Můžete, ale nemusíte odpovědět na otázky: Proč jste se rozhodli sdílet svůj příběh? Co chcete, aby se ostatní dozvěděli o vaší bolesti? Jak bolest ovlivnila vás nebo váš život? Kdo nebo co vám během vaší zkušenosti s bolestí nejvíce pomohlo? Co je podle vás nejdůležitější, co je potřeba při snaze řešit bolest nebo její zvládání? Překvapilo vás něco ve vaší zkušenosti s bolestí? Kdybyste mohli, co byste si přáli na své zkušenosti změnit?

  • Pokud máte dopis předem napsaný můžete nahrát soubor.

  • Odeslat.

Příspěvky budou shromažďovány anonymně, průběžně. Z příběhů budou vybrány ty, které se objeví na webových stránkách GAPPA a v sociálních médiích GAPPA. Všechny příběhy budou zveřejněny anonymně, pokud se nerozhodnete jinak.

Doufají, že shromažďování a zviditelňování příběhů o bolesti přispěje k:

  • poskytnout jednotlivcům možnost vyprávět svůj příběh a svobodně a otevřeně vyjádřit své pocity

  • povede k lepší komunikaci mezi jednotlivci a skupinami napříč komunitou zabývající se bolestí

  • určí směry pro budoucí programování a komunikační úsilí

Pokud máte zájem o spolupráci s GAPPA na výzkumném projektu, dotazy týkající se programů GAPPA, chcete-li se přihlásit do mailing listu nebo se jakkoli jinak zapojit, napište na: https://www.iasp-pain.org/advocacy/global-alliance-of-partners-for-pain-advocacy-gappa/contact/

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

Zpět