Osamělost a chronické onemocnění

02.06.2023 20:36

Osamělost zabíjí. Podle studie zveřejněné v časopise Perspectives on Psychology může pravidelný pocit osamělosti zkrátit délku života o 26 procent, což je smrtelnější než obezita nebo alkoholismus.

Jeden z největších rizikových faktorů osamělosti? Chronické onemocnění. Aby toho nebylo málo (doslova) osamělost a chronická nemoc se mohou podle samostatné studie stát začarovaným kruhem, kdy vás bolest izoluje a následná osamělost pak zhoršuje váš zdravotní stav.

"Pocit osamělosti je emocionálně bolestivý a může mít ničivý dopad na psychické i fyzické zdraví; včetně zvýšeného rizika deprese, snížené funkce imunitního systému a stresu kardiovaskulárního systému, a to má v konečném důsledku dlouhodobý dopad na naši dlouhověkost," vysvětluje Judy Ho Gavazza, PhD, klinická psycholožka a docentka psychologie na Pepperdine University.

"Proto doporučuji alespoň jednou týdně se s někým osobně spojit. Ujistěte se, že tento čas je věnován někomu, na kom vám záleží, bez rozptylování technologiemi," dodává.

Pokud trpíte chronickým onemocněním, skutečnost, že může vést k osamělosti vás asi nepřekvapí. Komu se nestalo, že musel předčasně odejít z večírku, na poslední chvíli se rozhodl nejít na večeři nebo zrušil telefonát s kamarádem, protože se jeho bolest rozhodla být prevít a zhoršila se?

To však neznamená, že se musíte smířit s tím, že takový je váš současný život, říká doktorka Mayra Mendezová, LMFT, koordinátorka programu služeb duševního zdraví v nemocnici Providence Saint John's v kalifornské Santa Monice.

Osamělost není další podmínkou vaší nemoci, kterou je třeba léčit, ale spíše přirozenou součástí lidské zkušenosti. Vaše nemoc vás sice může omezovat v tom, co můžete dělat fyzicky, ale nemusí vám bránit v tom, abyste oslovovali druhé, vysvětluje. "Nejužitečnější věc, kterou je třeba o osamělosti vědět, je, že to není něco, co se vám stane, ale něco, co můžete ovlivnit," říká. "Je v pořádku být osamělý, neznamená to, že je s vámi něco v nepořádku nebo že jste zlomený či nemilovaný."

Klíčem k úspěchu je podle ní najít nové, zábavné způsoby interakce s ostatními, místo abyste se trápili tím, že už nejste stejný člověk jako před nemocí.

Ale vědět, že potřebujete oslovit ostatní, a skutečně to udělat, se snáze řekne, než udělá. Požádali jsme osm lidí žijících s chronickým onemocněním, aby se s námi podělili o to, jak přesně se vyrovnávají s osamělostí, kterou jejich nemoc přináší.

 

Inspirativní způsoby, jak se s osamělostí vyrovnává 8 pacientů:

 
"Pomáhám ostatním lidem s chronickým onemocněním"

Syndrom polycystických vaječníků, revmatoidní artritida, fibromyalgie, erytromelalgie, intersticiální cystitida, hashimotova choroba a syndrom dráždivého tračníku - seznam chronických onemocnění April Copeland je stejně dlouhý jako bolestivý. Pochopitelně bojovala s neustálými pocity osamělosti a zoufalství. Tedy až do chvíle, kdy byla její švagrové Shauně diagnostikována extrémně vzácná a smrtelná forma rakoviny tlustého střeva.
"Díky Shaunině nemoci jsem si uvědomila, že veškerá moje bolest má smysl, že ji mohu jedinečným způsobem utěšit," říká April. "S kým jiným byste si mohli popovídat o podivných lékařských zákrocích nebo nepříjemných zažívacích příznacích než s někým jiným, kdo si tím vším prošel?"
Se Shaunou uzavřely dohodu, že budou čelit bolesti společně. V dobrých dnech si barvili vlasy na bláznivé barvy a fotili praštěné fotky. Ve špatných dnech se společně vyplakaly. "Chronická nemoc vám toho tolik ukradne. Bere vám vitalitu, zdraví, pohyblivost. Okrádá o události a okamžiky. Z manželky a matky, kterou jste chtěli být vás změní na věčně unavenou, neupravenou a chaotickou osobu," říká April. "Ale nic vám nemůže ukrást radost nebo víru a my jsme se rozhodli, že si ji od nemoci nenecháme vzít."
Shauna zemřela 7. února 2019. Ale místo toho, aby ji smrt její nejlepší kamarádky poslala zpět do temnoty, se April rozhodla, že bude následovat své poslání a bude pokračovat v pomoci ostatním lidem s chronickým onemocněním. "Přála bych si, aby každý, kdo bojuje s chronickým onemocněním, mohl mít svou Shaunu, ale Pokud nemáte svou Shaunu, buďte Shauna," říká. "Existuje širý svět lidí, kteří touží držet vás za ruce a být vám oporou."

 

"Naučil jsem se milovat čas strávený o samotě"

Když Dennis L. z Columbusu v Ohiu bojoval s hodgkinovým lymfomem ve třetím stadiu, byl obklopen přáteli, rodinou a spolupracovníky, kteří ho podporovali. "Díky nim jsem zvládl šest měsíců chemoterapie a přitom jsem stále pracoval," říká. Ale jakmile se dostal do remise, všichni tito lidé ironicky zmizeli. Přestože se stále potýkal s každodenními následky své nemoci a léčby, protože vypadal "lépe", lidé ho přestali navštěvovat, a on se tak cítil osamělejší než kdykoli předtím.
Ocitl se v podivné nejistotě: Necítil se dost dobře na to, aby se mohl zapojit do všech běžných aktivit ostatních, ani nebyl dost nemocný na to, aby potřeboval zvláštní péči. "Během této doby spousta přátel vypadla z dosahu a pomalu přestávali být ve spojení," říká. "Jako by lidé očekávali, že osoby s vážným onemocněním budou jen šťastné, že žijí, a budou inspirací pro ostatní. Nevidí, že stále bojujeme." Když se ale snažil žít život jako ztělesněný citát z Instagramu, cítil se jen ještě osamělejší, jako by nemohl být sám sebou v přítomnosti ostatních.
Jeho řešení? "Začal jsem si užívat čas o samotě a využívat ho k načerpání nových sil," vysvětluje. Místo toho, aby zahořkl, že se nemůže připojit ke svým přátelům a rodině při jejich aktivitách, zaměřil se na to, aby si sám osvojil nové koníčky. "Začal jsem více cvičit a miluji samotu při jízdě na kole a běhání," říká. "Letos mám v plánu naučit se hrát na nový hudební nástroj a právě jsem si koupil elektrickou kytaru. Zaměstnávání mě rozptyluje od samoty."
Další výhodou jeho nových koníčků je setkávání s novými přáteli a obnovování kontaktů se starými, takže vtipným způsobem věci, které dělá, aby se vypořádal se samotou, vedly k tomu, že je méně sám.

 

"Plánuji dámskou jízdu"

Amanda S. z Westminsteru v Coloradu říká, že se kvůli kombinaci chronické migrény a cukrovky I. typu cítí častěji osamělá. Neustálá bolest jí brání v mnoha společenských aktivitách a v případech, kdy bolest ustoupí a ona se může připojit ke svým přátelům, se stále cítí izolovaná kvůli všem svým dietním omezením.
"Velmi se snažím vyhýbat cukru a mléčným výrobkům, a to jak kvůli bolestem hlavy, tak kvůli cukrovce, ale to znamená, že se musím vyhýbat většině jídel používaných při oslavách," říká. "Víte, jak moc mě štve, když se musím dívat, jak všichni ostatní jedí zmrzlinu, narozeninový dort a sýrové tyčinky, ale nemůžu si dát nic z toho?" říká. Dodává, že pocit osamělosti v davu lidí je obzvlášť bolestivý typ osamělosti.
Aby se s tím vypořádala, začala plánovat nenáročné aktivity u sebe doma, kde má větší kontrolu nad jídlem, osvětlením, hlukem a dalšími potenciálními spouštěči. Pozve několik kamarádek, aby se společně dívaly na filmy nebo vařily.
Nejraději však zve svou čtrnáctiletou dceru. "Byl to vlastně překvapivý dárek, že s ní můžu trávit tento čas," říká. "Povídáme si, děláme si masky na obličej, hrajeme hry nebo cokoliv jiného, a když mě začne bolet hlava, neodsoudí mě, jen mi pohladí hlavu, což je ta nejlepší věc na světě."

 

"V online videohrách jsem zdravý a svobodný"

Videohry mají možná špatnou pověst, ale pro Justina K. z Honolulu na Havaji se staly záchranou - doslova. "Když mi poprvé diagnostikovali reaktivní artritidu, myslel jsem si, že se prostě schovám a budu čekat, až to přejde, jenže to se nikdy nestalo," říká. Co ale zmizelo? Jeho přátelé. Dokonce i jeho spolubydlící se mu vyhýbali, částečně proto, že nechtěli, aby se cítil špatně, že s nimi nesurfuje a neleze jako dřív, a jak přiznává, částečně kvůli jeho postoji.
"Byl jsem naštvaný na všechny a na všechno. Byl jsem super zdatný mladý kluk a teď jsem v podstatě starý člověk," říká. Aby toho nebylo málo, přestěhoval se na Havaj kvůli outdoorovým sportům. Ale výkyvy teplot způsobené pobytem venku jsou jedním z hlavních spouštěčů vzplanutí jeho artritidy. "Stal se ze mě poustevník, úplně jsem se utápěl ve svých depresích, sebelítosti a osamělosti," říká. "Obviňoval jsem své přátele, že mě opustili, ale pravdou bylo, že jsem stejně tak opustil i já je."
Jednoho dne se u jeho dveří objevil oddaný kamarád a představil mu svět Esportů - online závodních videoher pro více hráčů. Justin se rychle ponořil do League of Legends a Counter-Strike. "Jsem online tak zdravý, jak jen chci, můžu dělat cokoli," říká.
Rychlé odměny za úspěchy mu zlepšily náladu a dodaly pocit úspěchu, ale skutečný přínos je podle něj v online komunitě, kterou našel. "Hraji každý den s lidmi z celého světa a během hraní si povídáme," vysvětluje a dodává, že se obzvlášť sblížil s bývalým vojákem, který utrpěl zranění páteře v Iráku a prožil podobný cyklus smutku. "Jsou pro mě teď jako bratři. Když se jednoho dne neukážu, zavolají mi. Když jsem objednaný k lékaři, ptají se na to. Když se rozbrečím, tak mě strašně vynadají. Vím, že mám lidi, kterým na mně záleží."

 

"Připojil jsem se k podpůrné skupině pro lidi s chronickou bolestí"

Kevin L. z Edmondsu ve státě Washington se posledních deset let potýkal s chronickými bolestmi krční páteře a zad. Jeho problémy s klouby ho fyzicky izolují, například když se musí vyhýbat rodinným setkáním, ale stejně tak ho izolují i emocionálně, říká.
"Je těžké, když lidem řeknu, že mám vysilující TMJ (problémy s klouby a šlachami čelisti), protože často říkají něco jako: 'Aha, to jsem měl, to není nic tak hrozného'. Chce se mi říct: "Ale měl jsi pocit, jako by tě někdo neustále píchal sekáčkem na led do spánků? Ne? No, tak to je něco jiného.´ To samozřejmě neříkám, ale cítím se kvůli tomu velmi osaměle, jako by nikdo nedokázal pochopit, čím si procházím," vysvětluje.
Pak se Kevinova žena přihlásila do sboru v místním kostele a zjistila, že zde funguje také podpůrná skupina pro lidi s chronickým onemocněním. Povzbudila Kevina, aby tam chodil, a i když byl zpočátku skeptický, nakonec to vyzkoušel. Ukázalo se, že je to přesně to, co potřeboval.
"Na prvním setkání mě nejvíc zaujalo, že všichni ti lidé měli několik chronických nemocí, ale tolik se smáli! Mají takový svérázný smysl pro humor, což je můj oblíbený druh humoru," říká. "Poprvé od začátku své nemoci jsem se cítil jako: 'Páni, dobře. Takže můj život nekončí. Dá se žít s bolestí a pořád se smát." Našel jsem svůj kmen."

 

"Navštěvuji cvičení pro seniory"

Artritida má hlavu 22 - cvičení je jedním z nejlepších způsobů, jak se vypořádat s bolestí a zabránit jejímu zhoršení, ale bolest kloubů může pohyb znemožnit. Když tedy lékař Martě D. napsal "doporučení na cvičení", zmačkala ho v kabelce, aniž by se na něj podívala. Čtyřiašedesátiletá žena z texaského Fort Worthu se léta potýkala s artritidou a zlomeninami páteře a prakticky rezignovala na život, natož na aktivní.
"Žiju sama, takže mi nikdo neřekl: 'Pojď do toho s námi', a moji přátelé se všichni přestěhovali nebo jsou zaneprázdněni svými dětmi, takže jsem kvůli bolesti stejně nechtěla chodit ven," říká. "Byla jsem tak osamělá, že jsem si s postavami ze sitcomů povídala, jako by to byli moji přátelé."
Pak, několik dní po oné návštěvě lékaře, prohledávala svou kabelku a našla "doporučení". Byl na něm uveden SilverSneakers a webová stránka. SilverSneakers je celonárodní program poskytující fitness lekce a skupinové aktivity v tělocvičnách a komunitních centrech zaměřené na lidi ve zlatém věku. Program je pro mnoho starších lidí levný nebo dokonce bezplatný.
Našla si lekci, na které stálo, že je vhodná pro seniory s dlouhodobým onemocněním nebo zraněním, a tak se rozhodla ji vyzkoušet. "Neměla jsem co ztratit, snad kromě trochy hrdosti," říká. Rychle se sblížila s ostatními ženami ve skupině a nyní spolu cvičí čtyři dny v týdnu a často si pak zajdou na kávu. "Program byl to nejlepší, co mě potkalo. Snížil se mi krevní tlak, zhubla jsem, mám menší bolesti a, ach, už několik týdnů jsem nemluvila s televizí."

 

"Žiju na sociálních sítích"

Pro některé lidi mohou být sociální média škodlivá, ale pro ty, kteří jsou kvůli chronickému onemocnění upoutáni na lůžko, mohou být darem z nebes - jejich hlavním spojením s rodinou a přáteli. Mary R. z Columbusu v Ohiu trpí revmatoidní artritidou, ale léta užívání léků jí poškodila ledviny a přidala se druhá chronická nemoc, chronické onemocnění ledvin. S RA byla schopna většinou udržovat svůj společenský život a přizpůsobovat se, ale chronické onemocnění ledvin vše ukončilo.
"Dříve jsem chodila do posilovny a to byl můj společenský život, ale zvedání činek teď odpadá, protože moje hladina kreatininu nemůže být zvýšená," říká. "Navíc jsem kvůli nemoci unavená - v osm večer už spím - a abych byla úplně upřímná, musím se neustále zdržovat v blízkosti koupelny. To neuvěřitelně ztěžuje jakýkoli druh společenského styku."
V zoufalé snaze udržet si přátelství a mít přehled o životě svých blízkých se zaměřila na sociální sítě. "Strašně mi chybí skutečná přítomnost lidí, ale Facebook, Messenger, LinkedIn a Instagram jsou dobrým způsobem, jak se cítit ve spojení, alespoň do doby, než dostanu náhradní ledvinu."

 

"Miluji své domácí mazlíčky"

Domácí mazlíčci jsou účinným terapeutickým nástrojem - výzkumy je spojují se sníženým rizikem deprese a srdečních onemocnění, nižší úrovní stresu a zvýšenou pohybovou aktivitou. April O. z Phoenixu v Arizoně by k tomuto seznamu ráda přidala další výhody: méně osamělosti a více lásky. Kvůli chronické bolesti spojené s endometriózou je často upoutána na lůžko.
"Nejtěžší je, že si uvědomuji, o co přicházím. S chronickým onemocněním přátelé, rodina a práce pokračují s vámi nebo bez vás," říká. Toto vědomí v kombinaci s bolestí způsobenou její nemocí může rychle vést k depresi a izolaci. Naštěstí má chlupaté přátele, kteří jí dělají společnost i během nejhorších zhoršení.
"Nevím, co bych si bez svých domácích mazlíčků počala, jsou pro mě velmi léčiví," říká. "Psi mi přinesou hračky na házení a kočky se mi stočí na bolavé boky a fungují jako takové malé nahřívací polštářky. Když se cítím hrozně nebo když kvůli zhoršení nemoci vynechám nějakou zvláštní událost nebo aktivitu, moje zvířata mi připomínají, že mám zůstat přítomná. Navíc mi péče o ně dává smysl, důvod, proč se snažit dál."

Autor: Charlotte Hilton Andersen
https://creakyjoints.org/support/coping-with-loneliness-chronic-illness/

Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.