Pro lidi, kteří si myslí, že fibromyalgie neexistuje

Pro lidi, kteří si myslí, že fibromyalgie neexistuje

Možná o fibromyalgii nic nevíte nebo jste o ní slyšeli, ale myslíte si, že je to nervový stav nebo že je to něco, co je "ve vaší hlavě". Nebo si možná uvědomujete, že se mnou není něco v pořádku, ale myslíte si, že svůj "stav" přeháním. Tento dopis píši proto, že chci objasnit tyto nesprávné domněnky o FMS (fibromyalgickém syndromu) a také vám sdělit, jak se kvůli těmto domněnkám cítím.

Když věříte, že se nejedná o "skutečnou" nemoc a že ti, kteří tvrdí, že mají FMS, jen hledají více pozornosti:

Ujišťuji vás, že já a přibližně 3 až 6 procent světové populace s tímto onemocněním (podle Národní asociace fibromyalgie) jsme se jednoho rána neprobudili a nerozhodli se: "Víte, dnes se cítím trochu emočně zanedbaný. Asi přemluvím svůj mozek, aby si vytvořil falešnou nemoc, ať si mě lidé všímají. Pak se domluvíme, že budeme společně pociťovat bolesti kloubů a silné bolesti, které se budou šířit po celém našem těle a mysli. Únavu, necitlivost, místa, která nás nutí křičet, když se jich dotkneme, a kůži, která je někdy celé dny jako spálená od slunce.

Když naznačujete, že jediné, co opravdu potřebuji je cvičení, dobrá strava nebo koníček, pak byste měli vědět tohle:

Dříve jsem cestoval po celém světě a často se procházel po strmých kopcích v mém okolí. Tedy až do chvíle, kdy jsem kvůli bolesti nemohl několik dní chodit.

Cvičení nezabránilo rozšíření nemoci.... A bude se postupně zhoršovat, takže více cvičení určitě nebude lékem.

A co se týče stravy, věřte mi, jsem si vědom toho, že jsem za posledních pár let přibral 15 kilo navíc, protože fibromyalgie je opravdu kopanec do vašeho životního stylu.

Jsem uvězněný v tomto těle 24 hodin denně, 7 dní v týdnu a zoufale toužím a doufám, že se moje situace změní. Než mě odsoudíte jako obézního, musíte pochopit, že moje nemoc je porucha centrálního nervového systému. "Centrální" znamená, že se z centra rozvětvuje do celého těla. Ovlivňuje téměř všechny aspekty mé osoby. Moje tělo neumí metabolizovat, a proto nemohu zhubnout jako zdravý člověk. Ve skutečnosti tvrdě pracuji na tom, abych si udržel váhu, kterou nyní mám. Vsadím se, že jím mnohem méně než vy a jím zdravější potraviny. Než začnete soudit mou váhu, projděte se v mých botách, příteli.

Když si myslíte, že si příliš stěžuji nebo že jsem hypochondr:

O svém každodenním životě s fibromyalgií málokdy někomu vyprávím. Ujišťuji vás, že se s vámi nyní dělím o zlomek toho, jaké to je, když máte FMS. Vím, že se lidé mohou cítit zahlceni neúmyslnou negativitou, kterou mohou zažívat osoby s chronickým onemocněním. Proto vám říkám jen něco málo a většinou raději neřeknu vůbec nic, zvlášť když vaše komentáře znevažují to, co jsem řekl..... I já mám bolesti... Nebo znám někoho, kdo bolesti má.... Nebojte se, neuslyšíte bolestivý výkřik, až mi zapraskají klouby a já upustím plný hrnek kávy na podlahu v kuchyni. Nevidíte mě, když se snažím ovládat svá gesta, protože kvůli bolesti trpím, když jdu v divadle nahoru nebo dolů po schodech. Pro ostatní to není zřejmé. Nevšimnete si, když cítím, že krev v mých žilách nahradil cement a tělo mě tíží a brzdí, ale stejně vstanu a pokračuji v běžném dni.

Když chcete projevit lásku a podporu lidem s fibromyalgií nebo jiným "neviditelným" chronickým onemocněním:

Nehledáme nikoho, kdo by nás litoval. To, co opravdu chceme, je respekt. Jen vědět, že pochopili, že naše nemoc je skutečná. Že své příznaky nepředstíráme ani nepřeháníme. Víme, že navenek to "vypadá normálně", ale kdyby viděli dovnitř, pochopili by náš stav.

Podporují nás ti, kteří mají trpělivost a jsou přítomni. Je snadné se nudit a utéct od nás. Nezapomeňte, že jsme si tento život nevybrali a že můžeme jen vytrvat a doufat, že se z této "chronické nemoci" vyléčíme.

https://www.facebook.com/277722675725148/photos/a.277726252391457/565294036968009

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.