Výzkumy prokazují, že ME/CFS je biologické onemocnění, proč si tedy někteří lidé stále myslí, že je psychické povahy?

04.03.2024 11:00

Před pandemií COVID-19 trpělo ME/CFS odhadem 0,2-0,5 % celkové populace. Vzhledem k tomu, že významná podskupina pacientů s dlouhým COVIDem splňuje diagnostická kritéria ME/CFS, prevalence ME/CFS se od začátku pandemie COVID-19 výrazně zvýšila.

Zatímco testy, jako je dvoudenní kardiopulmonální zátěžový test nebo test síly stisku ruky, pomáhají při diagnostice, široce validované biomarkery ME/CFS dosud nebyly stanoveny a ME/CFS zůstává klinickou diagnózou. Kanadská konsenzuální kritéria, Mezinárodní konsenzuální kritéria a Kritéria Institutu medicíny jsou současná a zavedená diagnostická kritéria pro ME/CFS používaná ve výzkumu a klinické péči. Ačkoli velké množství vědecké literatury ukazuje na abnormality v imunitním systému, cévním systému a energetickém metabolismu, stále rozšířenou mylnou představou o ME/CFS je myšlenka, že etiologie tohoto onemocnění je psychosomatická nebo že psychologické faktory hrají klíčovou roli v chronické povaze tohoto onemocnění. V rozporu s psychosomatickými hypotézami jsou u ME/CFS patrné replikovatelné organické abnormality. Mezi nejdůležitější replikované abnormality patří významné snížení průtoku krve mozkem, endoteliální dysfunkce, snížení systémového zásobení kyslíkem, snížená maximální spotřeba kyslíku, zvýšení hladiny komorového laktátu, hypometabolismus a zvýšená hladina autoprotilátek proti receptorům spřaženým s G-proteiny. Mnohé organické abnormality zjištěné u ME/CFS korelují se závažností symptomů, což naznačuje jejich významnou roli v procesu onemocnění. Psychologické faktory nemají vliv na to, u koho se ME/CFS vyvine. U většiny ME/CFS začíná onemocnění virovou infekcí, jako je např. infekce způsobená virem Epstein-Barrové, chřipka nebo COVID-19.

Nedostatečné znalosti lékařů o etiologii, diagnostice a léčbě ME/CFS a nesprávná klasifikace ME/CFS jako psychosomatického onemocnění často doprovázená popíráním existence ME/CFS jako klinické jednotky stále brání tomu, aby bylo toto onemocnění diagnostikováno a adekvátně léčeno. V důsledku této neznalosti se mnoho nemocných nedozvědělo diagnózu ME/CFS ani po letech od začátku nemoci. Špatné rozpoznání ME/CFS spolu s nesprávnými psychosomatickými příčinnými atribucemi navíc po desetiletí bránilo základnímu biomedicínskému výzkumu a klinickým studiím, takže dosud neexistuje žádný schválený lék na ME/CFS.

Přisuzování organických onemocnění psychosomatickým faktorům má dlouhou tradici

Ačkoli existují různé definice pojmu "psychosomatické onemocnění", společným jmenovatelem je myšlenka, že se jedná o fyzické syndromy bez relevantních organických korelátů, a jsou tedy převážně nebo z relevantní části způsobeny a udržovány psychosociálními faktory. Přisuzování organických onemocnění psychologickým příčinám se vyskytovalo ve všech obdobích historie medicíny. Několik, ne-li všechny dnes známé organické nemoci byly v určitém okamžiku historie přisuzovány psychosomatickým faktorům. Franz Alexander, jeden ze zakladatelů moderní psychosomatické medicíny, vytvořil seznam sedmi nemocí (později označovaných jako "svatá sedmička"), které charakterizoval jako psychosomatické. Tento seznam zahrnuje nemoci, jako je revmatoidní artritida, astma a hypertyreóza. Dnes, kdy vědecké poznatky odhalily somatické příčiny těchto nemocí, již tvrzení, že se jedná o psychosomatické choroby, lékařská komunita nepřijímá. U nemocí, které jsou méně prozkoumané nebo jejichž výsledky výzkumu jsou méně známé, zůstávají teorie psychosomatické etiologie populární. Kromě ME/CFS je tomu tak například u fibromyalgie, syndromu dráždivého tračníku nebo endometriózy.

Psychosomatické modely onemocnění ME/CFS jsou v rozporu s vědeckými poznatky, názory odborníků a životními zkušenostmi pacientů

Rozsah a povaha přisuzování ME/CFS psychosomatickým faktorům se za posledních 50 let změnily. V publikaci v British Medical Journal McEvedy a Beard považovali ME/CFS za epidemickou hysterii na základě toho, že - kromě jiných důvodů - ME/CFS postihuje převážně ženy (včetně zdravotních sester). Nedávná reanalýza údajů však ukázala, že výskyt ME/CFS v té době následoval obvyklé šíření infekčních nemocí. Kvůli sexistické konotaci (hysterie je odvozena od starořeckého slova hystéra, v překladu děloha) a nejasné definici se dnes termín hysterie již nepoužívá a není ani součástí Mezinárodní klasifikace nemocí.

Novější psychosomatické teorie, například teorie předložené autory studie PACE zveřejněné v roce 2011, se zaměřují na takzvané "dysfunkční kognice a chování", u nichž se předpokládá, že udržují příznaky. V teoretických předpokladech této studie jsou za udržování příznaků ME/CFS zodpovědné zejména strach z aktivity a z toho vyplývající chování - vyhýbání se aktivitě a dekondice. 
Jiné modely psychosomatických onemocnění využívají další faktory, jako je falešné přesvědčení o nemoci, očekávání symptomů, které způsobují projevení se symptomů, a údajné operativní podmiňování nemoci prostřednictvím zkušeností se zdravotní péčí ("sekundární zisk").

V současné době jsou stále publikovány vědecké práce, které ME/CFS vykreslují jako psychosomatické onemocnění. Mnoho lékařů stále věří, že se jedná o psychosomatické onemocnění, a 90 % pacientům zdravotníci před stanovením diagnózy ME/CFS alespoň jednou řekli, že jejich příznaky jsou psychosomatické. V příkrém rozporu s těmito rozšířenými názory jsou empirické důkazy, které psychosomatickou etiologii ME/CFS nepotvrzují. Mezi pacienty i odborníky na ME/CFS rovněž panuje široká shoda, že psychosomatické faktory nehrají v etiologii ani klinickém průběhu relevantní roli.

Psychosomatická etiologie, jako je například hypotéza dekondice uvedená v kognitivně-behaviorálním modelu ME/CFS, zahrnuje kognitivní hodnocení, které vytváří nepřesné vnímání nemoci a únavy bez trvalé fyzické příčiny. Model tedy předpokládá, že pacienti s ME/CFS snižují úroveň své fyzické aktivity, což následně zhoršuje jejich funkční stav. Výzkumy prováděné v této tradici proto doporučují, aby pacienti s ME/CFS v zájmu zlepšení stavu změnili své dysfunkční kognice pomocí kognitivně-behaviorální terapie (CBT) a postupně zvyšovali úroveň své aktivity pomocí stupňované pohybové terapie (GET).

Ukázalo se, že zásady kognitivně-behaviorálního modelu ME/CFS nejsou v souladu s důkazy o fyzických abnormalitách u ME/CFS, zejména pokud jde o nálezy abnormální reakce i na menší námahu. Proto myšlenka, že pacienti s ME/CFS mohou zlepšit své příznaky změnou své „kognitivní dysfunkce“, stejně jako zvýšením úrovně své aktivity, přináší škodlivé poselství; totiž, že pokud se příznaky nezlepší, nebo dokonce zhorší při zvýšené aktivitě, je to nějakým způsobem vina pacientů, kteří se dostatečně nesnažili překonat své „kognitivní dysfunkce“.

Jedním z hlavních problémů tohoto psychosomatického pohledu na ME/CFS je, že je v rozporu s pacingem jako hlavní strategií léčby ME/CFS. Pacing umožňuje pacientům rozdělit jejich omezené množství energie tak, aby pokud možno nedocházelo ke zhoršování příznaků v důsledku PEM. Kromě plánování, rozvržení a rozdělení činností, které ještě pacient zvládne, může pacing zahrnovat také minimalizaci ortostatické zátěže vleže.

Naproti tomu zastánci psychosomatického přístupu považují pacing za „vyhýbání se aktivitám“, které stojí v cestě zotavení, a místo toho upřednostňují terapie podporující aktivitu, jako je GET. Průzkumy mezi pacienty však ukazují, že terapie podporující aktivitu u velké části pacientů s ME/CFS zhoršují stav nemoci.

Výsledky randomizovaných kontrolovaných studií, jako je například studie PACE, naznačují pouze malé zlepšení ME/CFS prostřednictvím terapií zvyšujících aktivitu a britský National Institute for Health and Care Excellence je ohodnotil jako nízké nebo velmi nízké metodologické kvality. Navíc jsou v rozporu s důkazy o patofyziologii PEM.

Různé studie s kardiopulmonálním zátěžovým testem opakovaným po 24 hodinách (2denní CPET) ukázaly, že PEM lze objektivizovat pomocí různých měření, což potvrzuje zkušenosti pacientů s tímto invalidizujícím příznakem. Stussmann a kol. důkladně analyzovali, jak pacienti prožívají PEM. Během dvoudenního CPET se na rozdíl od zdravých kontrol anaerobní práh a maximální kyslíková kapacita pacientů s ME/CFS při druhém zátěžovém testu výrazně snížily. Pacienti s ME/CFS tedy mají při opakované (nad)zátěži výrazné potíže s aerobní produkcí energie a rychleji přecházejí na výrazně neefektivnější anaerobní produkci energie produkující laktát. Moore a kol. zjistili, že pacienti s ME/CFS potřebují v průměru dva týdny na zotavení z dvoudenního CPET ve srovnání s pouhými dvěma dny u osob se sedavým zaměstnáním.

Další studie s různými zátěžovými testy odhalily změny v genové expresi po cvičení u pacientů s ME/CFS a nedostatečné snížení arteriální tuhosti, což pravděpodobně naznačuje nedostatečnou vazodilataci během cvičení a po něm. Ghali a kol. prokázali, že zvýšené hladiny laktátu v klidovém stavu korelují s těžšími epizodami PEM. Tato zjištění dohromady také vyvracejí hypotézu, že ME/CFS je způsobeno dekondicí. Například van Campen a kol. zjistili, že snížený průtok krve mozkem u ME/CFS ve vzpřímené poloze nezávisí na fyzické zdatnosti, a tedy ani na dekondici. Centrální fyziologické abnormality u ME/CFS proto nelze přičítat dekondici, ale lze je vysvětlit patologickými chorobnými procesy.

Souhrnně řečeno, důkazy neodpovídají hlavnímu tvrzení psychosomatických modelů onemocnění ME/CFS, které předpokládají, že dysfunkční kognice a z ní vyplývající dekondice vysvětlují etiologii a udržování příznaků ME/CFS.

Ukázalo se, že kognitivně-behaviorální model přispívá ke stigmatizaci pacientů s ME/CFS tím, že jim přisuzuje vinu za přetrvávání jejich příznaků, zhoršuje už tak špatnou funkčnost a může je zátěží pro sociální vztahy. Kvalitativní a kvantitativní důkazy ukazují, že připisování zdravotních potíží psychosomatice ze strany lékařů, rodinných příslušníků nebo známých pacientům způsobí stigma, poškodí vztahy a nespokojenost se životem. A také to vede k lékařskému gaslightingu, kdy lékaři pacientům říkají, že nejsou vážně nemocní a že si příznaky vymýšlejí. A v neposlední řadě k předepisování škodlivých terapií, jako je GET, které mohou vyvolat potenciálně trvalé zhoršení příznaků v důsledku PEM. 

Přisuzování příznaků ME/CFS psychosomatickým příčinám není jedinou formou stigmatizace a špatného zacházení, které pacienti s ME/CFS zažívají, ale přesto je institucionálně hluboce zakořeněno prostřednictvím oboru psychosomatické medicíny, a je tedy velmi vlivné. Studentům jsou již na lékařské fakultě předkládány modely psychosomatických onemocnění u nevysvětlitelných syndromů a jen menšina lékařských fakult zahrnuje ME/CFS do svých studijních programů. Negativní a skeptický postoj mnoha lékařů k ME/CFS posiluje také skutečnost, že někteří lékaři bez klinické zkušenosti s ME/CFS šíří psychosomatické teorie ve svých mediálních vystoupeních nebo vědeckých článcích. V poslední době jsme toho byli svědky ve veřejné a vědecké diskusi o Long COVIDu.

Drtivá většina výzkumu považuje ME/CFS za organické onemocnění a stejně tak kliničtí lékaři, kteří se na něj specializující. Totéž platí pro naprostou většinu pacientů a jejich organizací. Ovšem nadále existuje hlasitá menšina vědců přesvědčených o psychosomatické účasti na ME/CFS, a to i navzdory často prokázaným organickým abnormalitám a absenci důkazů o relevantních psychosomatických faktorech. Nápadný rozpor mezi silným přesvědčením zastánců psychosomatické etiologie ME/CFS a současným nedostatkem důkazů pro tento názor byl pozorován i v jiných vědních oblastech. Výzkumy ukazují, že napříč různými tématy, jako je homeopatie, očkování nebo COVID-19, mají jedinci, kteří silně nesouhlasí s vědeckým konsenzem v průměru menší znalosti o daných tématech než ostatní, ale jsou o svých znalostech více přesvědčeni.

Spolu se známým nedostatkem znalostí lékařů o ME/CFS je proto nutné, aby politické a lékařské instituce široce informovaly lékaře a veřejnost o této nemoci a zabránili dezinformacím a stigmatizaci pacientů, chybné diagnostice a léčbě na základě nesprávných psychosomatických teorií. Webináře vedené odborníky se ukázaly jako proveditelný přístup ke vzdělávání lékařů o povaze ME/CFS, což vedlo k tomu, že lékaři po absolvování webináře uváděli ve znalostním testu méně nesprávných psychosomatických atribucí ME/CFS.

Chronická onemocnění zahrnují riziko psychických komorbidit

Podobně jako u jiných chronických onemocnění, která mohou snižovat kvalitu života pacientů, je psychická zátěž ME/CFS obrovská a mohou se objevit sekundární duševní onemocnění, jako je reaktivní deprese. Jak však ukazují Jason a kol. v prospektivní studii, u pacientů s ME/CFS není pravděpodobnost výskytu duševního onemocnění v anamnéze před nástupem nemoci vyšší než u průměrné populace. Vzhledem k tomu, že některé příznaky deprese a ME/CFS se překrývají (např. únava), může být u pacientů s ME/CFS nesprávně diagnostikována deprese. ME/CFS a depresi lze odlišit na základě symptomatologie. K důležitým příznakům pro rozlišení těchto onemocnění patří především PEM: cvičení zhoršuje příznaky po dobu několika dnů až týdnů u pacientů s ME/CFS, ale ne u pacientů s depresí. Zatímco část organických abnormalit pozorovaných u ME/CFS se vyskytuje i u deprese (např. endoteliální dysfunkce), další ukazatele, jako jsou profily variability srdečního rytmu, mohou obě onemocnění odlišit. 

Nejenže se pacienti musejí potýkat s onemocněním, ale také s nedostatkem lékařské péče a sociální podpory. Ve zdravotnickém systému běžně čelí lékařskému gaslightingu a je s nimi opravdu špatně jednáno - lékaři je přesvědčují, že si nemoc vymýšlejí, situaci přehnaně dramatizují nebo je jim tvrzeno, že mají psychosomatickou nemoc. Pacientům s ME/CFS, kteří jsou nesprávně klasifikováni jako pacienti s psychosomatickým onemocněním, je při přijetí do nemocnice nebo rehabilitačních programů vyhrožováno špatnou léčbou, včetně terapií zvyšujících aktivitu, jako je GET, které jim mohou vážně ublížit. Zarážející informace o takových incidentech lze nalézt například v novinových článcích nebo ve zprávě #MEAction.

Vzhledem k mimořádně nejisté situaci, v níž jsou pacienti s ME/CFS často ponecháni napospas osudu, může být podpůrná psychoterapie užitečná u těch, kteří si ji přejí, a jestliže nedojde k trvalému zhoršení stavu v důsledku fyzického nebo psychického přetěžování, které vede k PEM. Toho lze dosáhnout pouze tehdy, pokud je terapeut obeznámen s problematikou ME/CFS. Grande a kol. popisují, jak by měla podpůrná psychoterapie u ME/CFS vypadat. Je nezbytné, aby bylo ME/CFS uznáno jako organické onemocnění, a aby byli pacienti podporováni při zavádění pacingu jako strategie zvládání nemoci. Při takové psychoterapii lze pacientům pomoci najít způsoby, jak se vyrovnat s nesmírným utrpením a omezeními způsobenými ME/CFS.

Jak nejlépe pomoci pacientům

Vzhledem k nedostatečným znalostem zdravotníků o ME/CFS a jeho časté a nesprávné klasifikaci jako psychosomatického onemocnění je pro pacienty s tímto onemocněním nesmírně obtížné získat nejen odpovídající diagnostiku a léčbu, ale také ošetřovatelskou péči, invalidní důchod, penzi nebo sociální dávky. Ke zlepšení této situace v budoucnu a k zajištění odpovídajícího financování výzkumu a lékařské péče pro ME/CFS je důležité vzdělávat lékaře a veřejnost o tom, jak nesprávné a škodlivé jsou falešné modely psychosomatického onemocnění u ME/CFS. Je proto povzbudivé, že se problém nesprávného psychosomatického přisuzování ME/CFS zřejmě dostal i na politickou scénu. Zvláštní zpráva Evropského parlamentu o COVID-19, přijatá v červenci 2023, uvádí, že pacienti s ME/CFS jsou často nesprávně diagnostikováni psychosomatickým onemocněním, což kromě stigmatizace může vést k poškozující nevhodné léčbě. Navíc stále více zástupců psychologie, psychiatrie a psychosomatické medicíny začíná tento problém uznávat a řešit. Začlenění podpůrné psychoterapie na základě biomedicínského chápání ME/CFS do mezioborových týmů by představovalo významný krok vpřed z hlediska komplexní péče o pacienty s ME/CFS. Než se však tato koncepce dostane do každodenní péče o pacienty s ME/CFS, čeká je ještě mnoho osvětové práce.

Shrnutí

Přestože v posledních letech stále více zdravotníků správně považuje ME/CFS za tělesné onemocnění, v lékařské komunitě jsou stále rozšířené názory, že ME/CFS je psychosomatické onemocnění. Tyto názory pacientům škodí, protože mohou vést k nesprávné diagnóze a škodlivým terapiím, jako je například GET a způsobit trvalé zhoršení příznaků. A také navíc ke stigmatizaci. Správné biomedicínské chápání ME/CFS v souladu se současným stavem empirických důkazů pro léčbu je tudíž nezbytné pro poskytování adekvátní péče pacientům s ME/CFS.

 

Více informací na toto téma

https://www.mdpi.com/1648-9144/60/1/83

https://www.meresearch.org.uk/research-shows-that-me-cfs-is-a-biological-illness-so-why-do-some-people-still-think-it-is-psychological-in-nature/