Život v izolaci s chronickou nemocí
"Doufám, že období izolace lidem ukáže, jak je to těžké."
Izolace je momentálně pro mnohé realitou, ale pro mě už léta, říká Mimi Butlinová. Jako někdo, kdo žije s chronickým onemocněním, jsem se přibližně před pěti lety "izolovala". Stejně jako mnoho lidí po celém světě i já vím, jaké to je, když se vám náhle změní život, pozastaví kariéra a přijdete o svobodu. A přestože nám všichni - od vlivných osobností na sociálních sítích až po politiky - neustále připomínají, že "jsme v tom všichni společně" nemohu si pomoci, ale mám pocit, že moje zkušenost - a realita komunity chronicky nemocných a zdravotně postižených - je jiná než zkušenost zdravých.
Poté, co jsem v roce 2013 onemocněla virovou meningitidou se u mě rozvinulo rozsáhlé chronické bolestivé onemocnění zvané fibromyalgie, Ehlers-Danlosův syndrom (kdy jsou mé pojivové tkáně a klouby nestabilní a mám zažívací problémy) a syndrom posturální tachykardie (PoTS) - stav, který mi umožňuje pociťovat obrovskou únavu a závratě, kdykoli stojím. Bolesti mi zabránily v dosažení vysněné kariéry, a přestože mě baví být ilustrátorkou, málokdy se mi podaří kreslit několik hodin denně. Kromě fyzických příznaků se od té doby, co se mi zhoršil zdravotní stav, potýkám s depresemi způsobenými mou osamělostí. Z pohovky jsem sledovala, jak moji přátelé chodí na univerzitu, mají práci, chodí na rande a užívají si londýnské společenské scény. Kvůli těmto věcem jsem se každý den trápila. Vypracovala jsem si způsoby, jak se vyrovnat s tím, že jsem uvězněná doma, a i když těch prvních pár měsíců bylo nejhorších, nikdy to není snazší.
Před COVID-19 neexistovaly žádné povzbudivé články o tom, jak přežít izolaci, ani nekonečné virtuální zdroje, které všem umožňují cítit se mnohem více propojeni. Nebylo mnoho kampaní a nikdo se nezabýval důsledky pobytu v izolaci pro duševní zdraví. Procento zdravotně postižených a nemocných lidí, kteří jsou upoutáni doma, bylo vždy alarmující, takže kde byly rady pro tyto lidi? Zdá se, že teprve nyní - když se zdraví lidé musí vyrovnávat s realitou, kterou denně zažívají zdravotně postižení - se o izolaci a významu zdravotní péče začíná mluvit.
Po celou dobu, co jsem se necítila dobře, jsem měla pocit, že nikdo nechápe mou osamělost. Přátelé mi říkali, jak mi závidí, že můžu celý den sedět doma a nic nedělat. Ale neuvědomují si, že nikdo nechce žít život bez cíle, nikdo nechce být neustále v bolestech. Doufám, že toto období izolace lidem ukáže, jak je těžké nemít možnost odskočit si po práci do kavárny nebo se rychle sejít s kamarádkou. Doufám, že si lidé tyto kvalitní chvíle s přáteli vychutnají. Ta smysluplná objetí a povídání u vína, při kterých se povídá celou noc. Doufám, že to lidi přiměje nebrat maličkosti jako samozřejmost.
Zavolejte svým nemocným přátelům, protože oni se pravděpodobně cítí stejně jako vy. Většina z nás zažívá bolest každý den, spousta z nás nemůže pracovat ani se hýbat. Stejně jako já se mnozí z nás nedokážou rozptýlit od globální nejistoty a svého stavu, protože často nemůžeme dělat věci, které mohou dělat zdraví lidé, jako je sledování televize, čtení, pečení nebo tvoření. Dovedu si představit, že mnoho z nás, stejně jako já, prožívá posttraumatickou stresovou poruchu z traumatického období, kdy byli poprvé nemocní a skutečně sami. Pro mě je spouštěcím faktorem, když vidím nespočet memů, které si dělají legraci a stěžují si na izolaci, když je to můj způsob života.
Všichni se utvrzujeme v tom, že krize COVID jednou skončí, a já chápu, že je to uklidňující. I já jsem bojovala s pocitem neznáma. V noci jsem nespala a jen se modlila a prosila, abych se jednoho dne uzdravila. Vždycky jsem si říkala, že kdybych věděla, že existuje datum konce, věděla bych, že budu v pořádku, protože bych měla tu jistotu, že to jednou skončí. Teď už vím, že to nikdy neskončí. Taková je realita pro mnohé z nás a já jen doufám, že až krize spojená s COVIDem skončí, nezůstaneme pozadu.
Potřebujeme, aby si zdraví lidé vzpomněli, jaké to bylo, když zažívali nezaměstnanost, když byli sami, když se báli a měli strach o své zdraví. A hlavně nesmí zapomenout, jaké to bylo, když neměli svůj život pod kontrolou, protože to nemoc dělá. Nepřestávejme s tou dostupností, kterou jsme všem poskytli, pokud jde o práci z domova a virtuální zdroje. Doufám, že současná krize bude znamenat, že nás přátelé a spřízněné osoby navštíví, až se budou radovat ze své svobody. Doufám, že už to nebudeme my, kdo bude křičet, co si zasloužíme a jak s námi společnost zachází. Doufám, že nám bude dána přednost, pokud jde o mainstreamový aktivismus, a že nám bude dán větší prostor.
https://graziadaily.co.uk/
Kampaň "Věřte nám"
Ilustrace a jedinečná typografie Mimi pomáhají zvyšovat povědomí o neviditelných postiženích. Poté, co onemocněla si uvědomila, jak se mnozí lidé chovají k lidem s chronickým onemocněním. Její portréty celebrit s různými chronickými onemocněními ji přivedly ke zkoumání složitostí s nimiž se ženy potýkají při procházení lékařským světem. Pro některé ženy, jako je Mimi může být snaha o získání správné diagnózy a léčby obtížná. Zejména pro lidi s neviditelným postižením.
"Cítila jsem se tak osamělá a ignorovaná v tom, čím jsem procházela," vysvětlila Mimi. 'Pokaždé, když jsem viděla nějakou celebritu, jak otevřeně mluví o své nemoci upnula jsem se na ni a získala jsem tím tolik potvrzení.´ Často jsme znevažováni a vnímáni jako lidé, kteří své příznaky přehánějí. Takže když s tím vystoupí celebrita, která je respektovaná pro své řemeslo je pro lidi snazší brát slova ostatních nemocných lidí vážně. Další celebrity s chronickými onemocněními, jako Selma Blair, Jameela Jamil a Lena Dunham byly součástí hnací síly Mimiiny umělecké tvorby a inspirovaly ji. V rozhovoru o kampani Mimi vysvětlila, že všechny ženy, které nakreslila si prošly zkušeností, že je nikdo nebral vážně. 'Napadlo mě, že pokud celebritám nikdo nevěří, pak jsou tu s největší pravděpodobností tisíce žen, které také procházejí podobným bojem o získání potřebné lékařské péče.'
Diagnóza Ehlersova Danlosova syndromu
Sama Mimi má s tímto problémem své zkušenosti. Její příznaky přičítali depresi nebo tomu, že je to všechno v její hlavě. "Bylo to poprvé, co jsem měla pocit, že zažívám diskriminaci kvůli svému pohlaví. Měla jsem pocit, že se ke mně všichni chovají jako k zmatené holčičce, která vyhledává pozornost." Mimi byl nakonec diagnostikován Ehlersův Danlosův syndrom, syndrom posturální tachykardie a fibromyalgie. Trvalo však dlouho, než se jí dostalo nějaké odpovědi. A věděla, že není sama.
"Při rozhovorech s ostatními ženami se zdálo, že existuje společné téma. Prostě se nám nedostává léčby, kterou si zasloužíme," vysvětlila Mimi.
Stále existuje zastaralá teorie, že ženy nejsou spolehlivým zdrojem informací, pokud jde o to, co se děje v jejich vlastním těle.
'Stále jsme považovány za 'hysterky'. Klišé "bláznivé ženy", který přetrvává už po staletí, nám dodnes do značné míry brání v tom, aby se nám dostalo správné péče. Například diagnostika endometriózy trvá v průměru 10 let.´
Mimi začala oslovovat další ženy s nemocemi a postižením. Jakmile začala jejich zkušenosti ilustrovat na své stránce na Instagramu zaplavily ji další příběhy žen, které procházely podobnými těžkými zkouškami.
Věděla, že chce udělat více pro obecné zvýšení povědomí o zdravotním postižení. 'Lidé se zdravotním postižením jsou často odsunuti na okraj společnosti a nejsou do ní začleněni. Vyloučeni z hlavního proudu aktivismu. Také mám pocit, že lidé nevědí, co mají dělat, když se setkají s postižením. Protože lidé s postižením jsou často odděleni.´
"Postižení vypadá jako já" tento slogan vychází z mé frustrace, jak lidé věří, že abyste byli postižení musíte mít určitý vzhled. Musíte být na vozíku a nejspíš byste měli být v pokročilém věku. Například já, žena ve 26 letech, která nemá žádné viditelné známky postižení jistě nemůžu být postižená? ŠPATNĚ! Já do značné míry jsem a takových lidí, jako jsem já, jsou tisíce.
"Ale každý jsme jiný. Všichni máme různé genderové identity, různé styly. Jsme různě velcí, různě barevní, z různých prostředí, někteří z nás jsou bohatí a někteří chudí. Přesto jsme všichni postižení. Opravdu jsem chtěla zbořit stereotyp a myslím, že tento slogan to dělá inkluzivním způsobem."
"Myslím, že tím největším problémem je, že to může být velmi izolující, ale slibuji vám, že v tom nejste sami! Bojujte dál za odpovědi, ale v přijetí se skrývá také spousta síly a klidu."
"Na internetu je úžasná, podporující komunita. Každý den bojujeme a jsme odhodláni v tom pokračovat. Myslím, že to bude dlouhá cesta k tomu, abychom dostali to, co si všichni zasloužíme, ale bude to lepší."
https://www.leonardcheshire.
https://graziadaily.co.uk/
Ilustrace od Mimi týkající se fibromyalgie:
https://www.facebook.com/
https://www.facebook.com/
https://www.facebook.com/
https://www.facebook.com/
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.