Zkušenosti s fibromyalgií z různých evropských zemí

02.12.2021 19:12

Světová zdravotnická organizace (WHO) odhaduje, že fibromyalgií (chronickou primární rozšířenou bolestí) v Evropě trpí 15 až 30 milionů lidí. Výzkum v posledních desetiletích zmapoval a objasnil mnoho závažných příznaků, které nemoc vykazuje a biopsychosociální strategie s komplexním přístupem a "Osvědčené postupy" ukázaly, jak fibromyalgiky rehabilitovat.

Jedná se o komplexní onemocnění, které je charakterizováno rozsáhlou, difúzní bolestí pohybového aparátu, často migrující, a zvýšenou citlivostí na různé podněty, které mohou způsobit bolest a nepohodlí, jako je námaha nebo stres. Další příznaky, jako je únava, neosvěžující spánek, poruchy nálady a kognitivní poruchy, jsou časté, ale ne univerzální, mají významný vliv na kvalitu života a zdůrazňují, že se jedná o heterogenní a komplexní onemocnění. Zdravotní stav může kolísat. V obdobích zhoršení může být fibromyalgie extrémně vysilující a zasahovat do většiny základních denních činností pacienta.

Nejčastěji postihuje ženy, ale stále více případů je zjišťováno u dospívajících a dětí. Roku 1990 byla uznána American College of Rheumathology jako revmatické onemocnění, nicméně její diagnostika a léčba zůstává pro pacienty i zdravotníky výzvou. Stanovení diagnózy často trvá > 2 roky a průměrně se jedná o 3,7 konzultací s různými lékaři. Odesílání ke specialistům a vyšetření vede k vysokým nákladům zdravotní péče až 10 let před stanovením diagnózy ve srovnání s osobami, které fibromyalgií netrpí. Odhadovaná prevalence fibromyalgie v Evropě: 4,7 %. Prevalence byla odhadnuta na 5,8 % u žen a 3,5 % u mužů. V roce 1992 byla uznána Světovou zdravotnickou organizací, kódy ICD-10 M79,7 a ICD-11 MG 30.01 (MKN).

Jelikož dosud nebyl proveden žádný průzkum, jak evropské země diagnostikují, léčí a rehabilitují osoby s FM Evropská síť fibromyalgických asociací (ENFA) oslovila členy národních organizací. Výsledkem je studie "Správa fibromyalgie", která ukazuje hlavní nerovnosti a podmínky s nimiž se lidé s fibromyalgií setkávají v národních zdravotnických systémech. Můžeme vidět, jak je mezi národními politiky a odbornou veřejností nedostatek znalostí, a důsledkem toho je nestandardní národní evropský systém zdravotního pojištění a nedostatečná individuální péče o pacienta. Tyto nedostatky ve společnosti způsobují hluboké zhoršení stavu lidí/pacientů s FM, které ovlivňuje pracovní život, rodinu a poskytuje nízkou kvalitu života. Navíc s obrovskými náklady pro evropské země.

 

BELGIE

V Belgii nejsou k dispozici žádné statistické údaje o prevalenci fibromyalgie podle věkových kategorií. V obecné populaci se prevalence FM odhaduje na 2 % při použití kritérií American College of Rheumatology. I když některé údaje se poněkud liší, a to mezi 2 a 5 %.
Podle WHO (Belgie je členem WHO) by měla být uznána jako zdravotní stav, ale úřady (vláda) a mnozí lékaři tuto skutečnost neuznávají, přestože RIZIV (Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) umožňuje od roku 2016 proplácení 60 sezení fyzioterapie. Některé speciální programy/ošetření v nemocnicích jsou k dispozici, ale čekací listiny jsou velmi dlouhé.
Konečně se objevilo více institucí, které se zajímají o vyšetřování fibromyalgie. Tito pacienti nemají v systému specializované zdravotní péče přednost. Velmi zřídka je fibromyalgie (po stanovení diagnózy) považována za nemoc nebo postižení, ačkoli mnoho lidí potřebuje zdravotnické vybavení, které jim pomáhá fungovat.
Fibromyalgikům v Belgii není přisuzováno žádné konkrétní procento postižení (invalidní důchod).
Danielle De Rouck - Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten vzw

 

BULHARSKO

V Bulharsku neexistuje žádný oficiální registr revmatických onemocnění, včetně fibromyalgie. Není znám ani odhadovaný počet lidí, kteří FM trpí.
Fibromyalgie není uznaným onemocněním. Na oficiálních webových stránkách Bulharska není v oficiálních dokumentech uveden kód diagnózy M79.7 podle ICD-10.
Pacienti nemohou kvůli fibromyalgii získat nemocenskou.
V Bulharsku neexistují žádná doporučení pro diagnostiku nebo léčbu, takže tito pacienti nemohou mít ani prioritu v systému zdravotní péče. Lidé pouze navštěvují specialisty a to je vše.
FM není uznána jako příčina invalidity. Systém a klasifikace příčin invalidity v Bulharsku nevěnuje pozornost bolesti jako příčině invalidity, ale pouze existujícím deformitám nebo jiným poškozením orgánů. Stejné je to například u revmatické artritidy nebo ankylozující spondylitidy. Ani tito pacienti tedy nedostávají žádné procento invalidity.
Na základě zkušeností bulharské asociace většina lékařů - revmatologů neuznává FM jako závažné onemocnění. A to je důvod, proč jí není věnována potřebná pozornost a není uznána jako příčina invalidity.
Boriana Boteva - Bulharská organizace pro lidi s revmatickým onemocněním

 

KYPR

Na Kypru neexistuje žádná epidemiologická studie fibromyalgie. Podle údajů členů Kyperské ligy proti revmatismu je 204 osob s diagnózou FM bez jiného onemocnění a 40 osob s FM a jiným revmatickým onemocněním, celkem tedy pouze 244 osob. Odhaduje se, že skutečný počet je mnohem vyšší.
Jedná se o uznané onemocnění, od kterého existují doporučení pro diagnostiku a léčbu a pacienti mají zdravotní dovolenou. Přesto mají pacienti prioritní přístup zdravotnického systému pouze v případě, že je jejich stav závažný.
Stále není uznána invalidita v důsledku samotného onemocnění, záleží na závažnosti stavu pacientů a na koexistenci a komorbiditě dalších zdravotních stavů, maximální přisuzované procento je 40 %.
Marina Ioannidou - Kyperská liga proti revmatismu

 

CHORVATSKO

V Chorvatsku neexistuje žádná epidemiologická studie fibromyalgie, podle odhadované prevalence (2 %) nejméně 80 000.
Jedná se o uznávané onemocnění, ale stanovení diagnózy hodně závisí na konkrétním lékaři a štěstí. Mnoho lékařů nevěří, že existuje. Ve většině případů není FM brána vážně.
Tito pacienti mohou jen zřídka dostat nemocenskou kvůli FM, obvykle je to proto, že dotyčný má jiné zdravotní potíže.
Existují určitá doporučení pro diagnostiku FM: vyloučení všeho ostatního a 18 citlivých bodů. Diagnózu fibromyalgie člověk nedostane, pokud není pozitivních alespoň 11 citlivých bodů.
Pro léčbu: antidepresiva, Lyrica, aerobní cvičení, protahovací cviky, fyzikální terapie, lokální aplikace tepla, NSAID, různé léky proti bolesti, akupunktura, injekce do spoušťových bodů. Terapii neurofeedbackem je možné získat ze zdravotního pojištění, ale je obtížné získat pro ni doporučení lékaře a neurofeedback provádí jen několik institucí. Nemohou se shodnout na tom, kdo by měl FM léčit - neurolog, fyziatr nebo revmatolog, takže pacienti jsou obvykle odesíláni na kliniku bolesti (algeziolog).
Pacienti však stále nemají v systému specializované zdravotní péče prioritu. Fibromyalgie není považována za příčinu invalidity. Někteří jedinci s FM invaliditu získají, ale většina z nich má i jiná onemocnění. Existují velké rozdíly mezi komisemi, které určují invaliditu, je to velmi nerovnoměrné.
Tea Pavkovic - Sdružení pro pacienty s myalgickou encefalomyelitidou, dysautonomií a fibromyalgií

 

DÁNSKO

V dánských lékařských pokynech pro fibromyalgii používaných všeobecnými praktickými lékaři a zdravotnickými pracovníky se uvádí, že prevalence fibromyalgie se odhaduje na 2-5 % celkové populace, což je odhad založený na mezinárodním výzkumu, ale bez přímých odkazů. Autorkou pokynů je doktorka Kirstine Amrisová, vedoucí lékařka a výzkumná pracovnice revmatologického oddělení nemocnice Frederiksberg a odbornice na fibromyalgii.
Dánské zdravotnické orgány oficiálně přijaly fibromyalgii a uznaly ji jako chronické onemocnění s široce rozšířenou bolestí. To je například uvedeno v "Národních klinických pokynech pro diagnostiku, léčbu a rehabilitaci pacientů s chronickou rozšířenou bolestí", které dánské zdravotnické orgány zveřejnily v roce 2015 a revidovaly v roce 2018.
V těchto klinických pokynech je uvedeno, že pacienti s fibromyalgií jsou nejlépe definovanou skupinou pacientů pod pojmem chronická rozšířená bolest.
Klasifikační systém používaný v dánských nemocnicích je rovněž založen na klasifikaci ICD-10 zkratka pro dánský klasifikační systém je "SKS". V současné verzi SKS má fibromyalgie vlastní diagnózu zařazenou pod revmatologii - stejně jako v ICD-10.
V dánském zdravotnickém a sociálním systému, včetně praktických lékařů je stále velký nedostatek znalostí o fibromyalgii a o tom, jak léčit chronické bolestivé stavy.
V Dánské asociaci pro fibromyalgii - a bolest se bohužel často setkáváme s příběhy členů, kde uvádějí, že praktičtí lékaři a další zdravotníci berou fibromyalgii jako psychické onemocnění a také ji tak léčí, nebo že praktický lékař fibromyalgii vůbec neuznává a pacientovu bolest a další příznaky nebere na vědomí.
Takže i když je fibromyalgie oficiálně uznána, stále je v Dánsku mnoho pacientů s fibromyalgií, kteří musí bojovat za správnou diagnózu, správnou léčbu a také za uznání a legitimizaci svého onemocnění.
Nárok na nemocenskou (dávky) je v Dánsku přiznáván na základě příznaků a funkčních schopností pacientů, nikoliv na základě skutečné diagnózy.
Funkční schopnost pacientů posuzuje jejich praktický lékař a toto posouzení následně vyhodnocuje sociální pracovník obce, který má možnost přiznat dávky nemocenské nebo třeba pomoci pacientovi s fibromyalgií získat právo pracovat na částečný úvazek s dávkami od obce.
Možnosti pacientů s fibromyalgií získat nemocenské dávky tedy do značné míry závisí na znalostech a přístupu praktického lékaře pacienta a také sociálního pracovníka pacienta v obci k fibromyalgii.
Nárok na dávky nemocenské upravuje zákon.
Existují diagnostické a léčebné pokyny. V roce 2018 zveřejnily dánské zdravotnické orgány revidované "Národní klinické pokyny pro diagnostiku, léčbu a rehabilitaci pacientů s chronickou rozšířenou bolestí" Pacienti s fibromyalgií jsou v Dánsku primárně léčeni svými praktickými lékaři, ale mohou být ohledně diagnostiky a léčby odesláni ke specialistům. Vyplývá to z národních pokynů dánských zdravotnických orgánů.
V Dánsku má praktický lékař roli "strážce" zbytku systému zdravotní péče. Vyšetření, diagnostika a léčba u specialistů hrazených z veřejného zdravotního pojištění je tedy možná pouze tehdy, pokud pacient dostane od praktického lékaře doporučení ke specialistovi. Pacienti s fibromyalgií nemají prioritu před ostatními typy pacientů, pokud jde o odesílání ke specialistům.
Naše zkušenost je taková, že většina pacientů s fibromyalgií v Dánsku je diagnostikována revmatology (a ne jejich praktickými lékaři). Ostatní specialisté mohou být vyhledáni, ale jejich úloha obvykle spočívá ve vyšetření/vyloučení jiné příčiny příznaků.
Pacienti s fibromyalgií mohou být odesláni na interdisciplinární léčebné/rehabilitační programy na specializovaných multimodálních klinikách bolesti.
V Dánsku existuje také jeden mezioborový léčebný program specializovaný na pacienty s fibromyalgií na revmatologickém oddělení v nemocnici poblíž Kodaně (Parker Instituttet, Frederiksberg Hospital). Na většinu klinik bolesti existují velmi dlouhé čekací listiny - na některých místech se čeká i více než 2 roky.
Případný stupeň invalidity bude posouzen na základě posouzení omezení funkčních schopností pacienta. Samotná diagnóza fibromyalgie není v Dánsku uznávána jako příčina invalidity.
Fibromyalgie je dánskými zdravotními úřady uznávána jako chronické onemocnění s rozšířenou bolestí, ale v roce 2018 byla fibromyalgie stejnými úřady zařazena také pod pojem "funkční poruchy" (dánsky: funktionel lidelse), a to navzdory mnohaleté kritice ze strany fx Dánské asociace pro fibromyalgii a bolest.
Termín "funkční poruchy" pochází z termínu "syndrom tělesné tísně". "Funkční poruchy" jsou definovány jako syndromy nebo onemocnění, které se vyznačují tím, že syndrom má negativní vliv na funkční schopnosti pacienta a že příznaky pacientů nelze vysvětlit jiným somatickým nebo psychickým onemocněním. V současné době se uvádí, že pojem "funkční poruchy" zahrnuje fibromyalgii, syndrom dráždivého tračníku, ME a další syndromy, které se vyznačují výše uvedeným. Dánské úřady výslovně uvedly, že "funkční poruchy" nejsou skupinou psychických poruch, ale poruch, které jsou průsečíkem somatických a psychických poruch.
Dánská asociace pro fibromyalgii a bolest je zásadně proti tomu, aby fibromyalgie byla zařazena pod pojem "funkční poruchy". Stručně řečeno, jsme přesvědčeni, že termín "funkční poruchy" je "povrchní všezahrnující diagnóza", která posílí stigmatizaci pacientů s fibromyalgií.
Sabine Pedersen - Fibromyalgi- & Smerteforeninge

 

ŘECKO

V Řecku neexistuje epidemiologická studie, takže počet pacientů postižených fibromyalgií není znám. Odhaduje se, že se již jedná o uznanou patologii a že existují pokyny pro diagnostiku a léčbu.
Nicméně na fibromyalgii nelze získat nemocenskou, tito pacienti nemají prioritní přístup zdravotnického systému a není ani možné získat procenta poklesu pracovní schopnosti (invalidní důchod).
Roula Angelidaki Stara- Nadace pro artritidu na Krétě

 

ITÁLIE

Odborníci z řad revmatologů odhadují, že fibromyalgií trpí 1,5 až 2 miliony lidí (95 % žen).
Není však zahrnuta do národního zákona - L.E.A. Základní úrovně veřejné pomoci - umožňujícího podporu nákladů na léčbu a terapie.
Pacientské asociace od roku 2014 opakovaně předkládají ministerstvu zdravotnictví oficiální žádosti podpořené vědeckými konsensuálními dokumenty podepsanými známými odborníky o zařazení FM do L.E.A.
V některých případech je možné získat zdravotní volno.
Oficiální doporučení pro diagnostiku a léčbu neexistují.
DTCP (Diagnosticko-terapeutická péče) a Poziční dokument, které mají pacientské asociace a vědecké společnosti k dispozici a které byly předloženy Ministerstvu zdravotnictví stále čekají na schválení.
Fibromyalgie není oficiálně uznána jako příčina invalidity a fibromyalgici nemají v národním zdravotním systému žádnou prioritu.
Neexistuje žádné oficiální procento invalidity přidělované lidem s fibromyalgií; záleží na místních zdravotních komisích, ale s nevýznamnou procentuální úrovní.
Pět návrhů zákona věnovaných informovanosti o FM předložených parlamentu, které uznávají existenci tohoto syndromu s následnými opatřeními a ustanoveními, stále není schváleno.
AIFA ve spojení s EMA neschválila žádný lék určený k léčbě FM, v důsledku čehož jsou lékaři nuceni na svých receptech uvádět zkreslené údaje, aby pacienti mohli získat podporu z veřejných zdrojů.
Egidio Riva - AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica)

 

IZRAEL

I když není v Evropě, Evropa by si z něj měla vzít příkald.
V Izraeli trpí fibromyalgií 260 000 osob.
Fibromyalgie je částečně "uznanou" nemocí.
A na některých místech mohou tito pacienti získat nemocenskou.
I když je fibromyalgie "částečně" uznaná a existují doporučení pro diagnostiku a léčbu FM, tito pacienti nemají v systému specializované zdravotní péče prioritu.
Sdružení Asaf bojovalo, aby Institut sociálního zabezpečení uznal fibromyalgii a CFS jako zdravotní postižení, a umožnil tak pacientům získat spravedlivé nároky a řádné vyplácení důchodů.
Nakonec s nimi dospěli k dohodě. Doufejme, že brzy budou mít další zprávy. Odhaduje se, že 0 až 50 % invalidity připadá na pacienty s fibromyalgií.
Sharon Gur - Inbar - Izraelská asociace pro osoby s revmatickými chorobami
ASAF - Asociace pro osoby trpící CFS a fibromyalgií
Mohou získat až 40% plného invalidního důchodu https://fibromyalgik.webnode.cz/.../v-izraeli-je-na.../

 

NORSKO

Odhaduje se, že v Norsku trpí fibromyalgií 200 - 250 000 lidí.
Fibromyalgie je uznávané onemocnění a země se řídí doporučeními pro léčbu a diagnostiku, které v roce 2016 připravila EULAR – Evropská liga proti revmatismu.
Přestože tito pacienti mohou získat zdravotní volno, nemají prioritu v národním zdravotnickém systému.
Fibromyalgie je však uznávána jako příčina invalidity, na kterou je uznáno 45 % žádostí zaslaných těmito pacienty.
Karin Forseth - Norges Fibromyalgiforbund

 

PORTUGALSKO

Odhaduje se, že u 1,7% portugalské populace je diagnostikována fibromyalgie, přičemž 3,1% jsou ženy a 0,1% muži (EpiReumaPT).
Od roku 2003 je fibromyalgie uznávána jako revmatické onemocnění a od té doby je možné, aby pacienti při stanovení této diagnózy dostali zdravotní volno (Informační oběžník č. 27 / DGCG ze dne 06/03/2003).
V roce 2016 vydalo Generální ředitelství zdravotnictví diagnostické pokyny (Normativní oběžník č. 017/2016 ze dne 12/27/2016 (aktualizováno 13.07.2017)), které vycházejí z pokynů American College of Rheumatology (2016), nicméně stále neexistují žádná oficiální doporučení pro léčbu.
Ačkoli je fibromyalgie uznána, pro tyto pacienty stále neexistuje legislativa, která by jim umožňovala prioritní zařazení do národního zdravotního systému nebo získání procenta invalidity, protože fibromyalgie dosud nebyla uznána jako příčina invalidity.
Stále existuje mnoho lékařů, kteří v existenci FM nevěří, s tím souvisí i pozdní stanovení diagnózy a zahájení léčby u řady pacientů, nemluvě o šikaně, kterou kvůli své diagnóze zažívají při nejedné konzultaci.
Joana Vicente - APJOF - Associação Portuguesa de Fibromialgia
Ricardo Sousa Fonseca - Myos - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica

 

SRBSKO

Odhaduje se, že fibromyalgií trpí 24 000 lidí.
V Srbsku je fibromyalgie uznávaným onemocněním, takže existují doporučení pro diagnostiku a léčbu fibromyalgie.
I když je fibromyalgie uznaným onemocněním, jen někdy lze získat nemocenskou kvůli FM.
A přesto tito pacienti nemají v systému specializované zdravotní péče prioritní přístup a fibromyalgie není uznána jako příčina pracovní neschopnosti.
Marija Bučić - Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije, ORS

 

SLOVINSKO

Ve Slovinsku nejsou k dispozici žádná konkrétní data, ale odhad je, že ji trpí asi 2 – 3% populace, což znamená asi 40.000 – 60.000 pacientů.
Fibromyalgie je uznávána jako zdravotní stav, a pacienti mohou získat nemocenskou v souvislosti s FM.
Ve Slovinsku je diagnóza pacienta založena na diagnostických kritériích American College of Rheumatology 2016 – ACR 2016.
Pro léčbu fibromyalgie využívají doporučení EULAR z roku 2017.
Fibromyalgie je uznávána jako příčina invalidity, ale neexistují žádné konkrétní údaje o procentu invalidity, která je pacientům přisuzována.
Ve Slovinsku je velmi aktivní Asociace pacientů s fibromyalgií a také její odborná rada složená ze sedmi specialistů (rodinný lékař, revmatolog, neurolog, imunolog, psycholog, specialista na rehabilitaci, pracovní lékař), což znamená odbornou podporu pacientům a členům asociace.
Jsou si vědomi toho, že efektivní léčba onemocnění je založena na včasné diagnóze, na podpoře a vzdělávání pacienta a také na aktivní účasti pacienta na léčbě.
Ve stávajícím slovinském zdravotnickém systému je diagnostika a léčba v rukou rodinných lékařů jako lékařů prvního kontaktu se snadnou dostupností.
Rodinní lékaři mají v dnešní době mnohem lepší klinické znalosti a komunikační dovednosti a správný přístup k onemocnění než v minulosti.
Nasměrování k odborníkům je možné a nutné hlavně v případě výrazné deprese, při podezření na sekundární fibromyalgii a v případě velkých diagnostických a terapeutických obtíží.
Katja Podgoršek - Društvo za fibromialgijo

 

ŠPANĚLSKO

Podle španělského ministerstva zdravotnictví se odhaduje, že počet pacientů trpících fibromyalgií je 700 000.
Přestože je fibromyalgie uznaným onemocněním, mnoho zdravotníků stále nevěří v její existenci.
Tito pacienti však mají možnost získat volno ze zdravotních důvodů.
Existují také doporučení pro diagnostiku a léčbu, která se však v jednotlivých regionech země liší.
Přestože je fibromyalgie uznána, pro tyto pacienty stále neexistuje legislativa, která by jim umožňovala mít prioritu v národním zdravotním systému nebo získat procento invalidity, protože fibromyalgie dosud nebyla uznána jako příčina invalidity.
Andrea Aida Franco Gómez - CONFESQ

 

ŠVÉDSKO

Fibromyalgií trpí ve Švédsku asi 300 000 lidí, navzdory tomu, že FM není všemi uznávána, stále existují lékaři, kteří nevěří, že fibromyalgie je nemoc.
Pokud tedy tito pacienti potřebují získat nemocenskou, právě kvůli FM, není to možné.
Švédští lékaři se při diagnostikování pacientů s fibromyalgií často řídí kritérii ACR-1990.
Jako léčba se nejvíce doporučuje fyzická aktivita.
Tito pacienti nemají prioritní přístup do národního zdravotního systému.
Fibromyalgie není považována za invalidizující stav, takže těmto pacientům není přiděleno žádné procento invalidity
Marie-Louise Olsson - Fibromyalgiförbundet
Gunilla Göran - Reumatikerförbundet

 

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Odhaduje se, že 2,9 - 4,7% britské populace trpí FM. Odhadujeme, že se jedná o 1 z 50. Některé místní průzkumy tyto odhady potvrdily.
Fibromyalgie je uznaným onemocněním a lidé mohou získat nemocenskou.
K léčbě a diagnostice fibromyalgie se NHS řídí ACR 2016, přičemž někteří lékaři stále používají citlivé body.
Žádná oficiální specifická britská kritéria NICE nemá.
Fibromyalgie je uznávanou příčinou postižení, ale určujícím faktorem jsou následky onemocnění. Fibromyalgie je zmíněna například v poznámkách k zákonu o rovnosti 2010, ale statistiky nejsou k dispozici.
Des Quin - Fibromyalgia Action UK

 

Evropská síť fibromyalgických asociací požaduje, aby národní politici, zdravotnické orgány, osoby s rozhodovací pravomocí a odborníci jednali bezodkladně, protože lidé/pacienti potřebují ihned pomoc a podporu.


Asociace ENFA - Evropská síť fibromyalgických asociací byla založena 16. října 2008. Jako mezinárodní neziskové sdružení s mezinárodním účelem je ENFA nekomerční, politicky nezávislé a nenáboženské sdružení pacientů s fibromyalgií a podpůrných skupin, které úzce spolupracuje s národním nebo regionálním sdružením fibromyalgie v členské zemi.

  • Účelem ENFA je shromažďovat a šířit informace o fibromyalgii prostřednictvím ENFA s cílem navázat kontakty a předkládat návrhy, jak zvýšit povědomí o této nemoci mezi veřejností, v podnikatelské komunitě, mezi lékaři a politiky. Dále se ENFA snaží navazovat kontakty mezi lékaři a výzkumnými ústavy zabývajícími se fibromyalgií v jednotlivých členských zemích.

  • Činnost ENFA se vztahuje na členské země. ENFA usiluje zejména o zřízení národních a/nebo regionálních center a center péče (svépomocných skupin) v jednotlivých členských zemích, která by se starala o nemocné.

  • Posláním ENFA je překonávat mýty a nedorozumění týkající se fibromyalgie. Za tímto účelem bude ENFA pomáhat kolektivně posouvat hranice, které v současné době existují v oblasti chápání, zkušeností a léčby fibromyalgie.

  • Klade si za cíl zajistit fibromyalgii uznání v celé Evropě, které si zaslouží jako samostatná nemoc.

https://drive.google.com/file/d/1DaBUFJo3XIfH0iaU4P2k7SHZPsXnfdSL/view

 

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.