Dřív jsem běhala maratony, ale teď jsou dny, kdy se nezvládnu ani obléct

01.04.2022 19:32

Žít s primární chronickou rozšířenou bolestí (fibromyalgií) vyžaduje obrovské přizpůsobení nejen samotné nemoci, ale také všem důsledkům, které to má na naše životy. U většiny fibromyalgiků kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu dochází k výraznému poklesu pracovní schopnosti. Při odpovídající podpoře mohou někteří lidé s fibromyalgií vykonávat mnoho činností, a dokonce se věnovat sportu. Pro mnohé to však není možné. https://fibromyalgik.webnode.cz/

Toto vysilující, prozatím nevyléčitelné onemocnění s familiárním výskytem postihuje všechny bez rozdílu; děti, zdravotníky i známé osobnosti z řad showbyznysu. Někteří o svém onemocnění hovoří veřejně, jiní jej tají. https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/zivot-s-fibromyalgii/zname-osobnosti/

Jednou ze známých osobností s fibromyalgií, kteří se za něj nestydí a pomáhají zvýšit povědomí je popová ikona Lady Gaga

V roce 2017 ji lékařský tým doporučil, aby zrušila evropskou část turné propagující platinové album Joanne, včetně plánovaného koncertu v Manchesteru 6. února. Tohoto koncertu se měla účastnit i pětatřicetiletá Jag Cunliffe ze Stalybridge, které také tento zdravotní stav dramaticky změnil život. Ačkoli mnozí projevili popové hvězdě podporu, objevily se i zraňující komentáře kritizující ji za zrušení turné - včetně od lidí trpících tímto onemocněním. (Když vás nechápe někdo, kdo nemoc nemá či nezná je to pochopitelné. Že vás netoleruje kolega je sobectví.)

Poté co Jag viděla reakce fanoušků vytvořila a sdílela na sociálních sítích ilustraci, kterou nazvala: Bolest, která ze sebe vysává veškerou energii. Vyjádřila tím podporu Lady Gaga a ukázala, jaké to může být, když se člověk trpící fibromyalgií setká s těžkým "vzplanutím".

„Hudba je její vášeň a já si dovedu představit, že je to, co ji ráno postaví na nohy. Ale fibromyalgie může být tak bolestivá a náročná, že některá rána to prostě nejde.“

 

Jag byla diagnostikována po vážné autonehodě v roce 2012. Před tím ráda běhala, a v roce 2006 dokončila Flora London Marathon.

„Při zhoršení mi musí pomáhat manžel. Nemůžu chodit, sama se obléknout a osprchovat.“

Kvůli fibromlze musela v roce 2016 skončit s prací online analytičky ve společnostech JD Sports, BT a Thomas Cook. Naštěstí může pracovat pro firmu svého manžela jako jeho osobní asistentka.

Po stanovení diagnózy se připojila k podpůrné skupině Tameside Fibro & CFS/ME Support Group, která se schází za účelem sdílení znalostí a zkušeností. Znovu objevila svou lásku k umění a řemeslům. Naučila se vyrábět jedinečné dárky. Za rámeček pro dceru Beyoncé a Jay-Z Blue Ivy ji popová superstar poslala děkovný dopis.

"Abych se vyrovnala s depresí, která je důsledkem fibromyalgie, zaměřuji své myšlení na to, abych hledala pozitiva v tom, čeho jsem schopna dosáhnout - bez ohledu na to, jak málo - na rozdíl od toho, čeho dosáhnout nemohu," řekla.

Jagin rehabilitační program zahrnuje fyzioterapii, CBT (kognitivně-behaviorální terapii), mírné cvičení, jako je chůze a jóga, a koncept "pacingu" - který podporuje osoby trpící fibromyalgií, aby si rozvrhly své aktivity doma, v práci a ve společnosti, a předešly tak dalšímu zhoršení. Musí dodržovat také protizánětlivou stravu.

 

 
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
 
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

 

Zpět