Špatně diagnostikovaná, nesprávně léčená

01.09.2021 19:47

Získat diagnózu fibromyalgie není díky zvyšujícímu povědomí nic neobvyklého. Fibromyalgie má stejné symptomy jako jiné zdravotní potíže a pokud pacient a jeho lékař to nepřijme jako konečný verdikt časem se ukáže, že mimo fibromyalgii má i jiné zdravotní potíže, které souvisí s centrální senzibilizací nebo jsou autoimunitní povahy. Nebo, jiná onemocnění, kde žádná spojitost není. To všechno je v pořádku.

Problém je chybná diagnostika. Mnoho zdravotních stavů nemá 100% diagnostiku, nemoc v plném rozsahu vzplane až po letech, symptomy sedí na různé zdravotní stavy a pokud lékař nepomyslí na vše může to mít nedozírné následky.

Příběh Megan Bradshaw, 28leté profesionálky v módním průmyslu a aktivistky v oblasti boreliozy z Waxhamu v Severní Karolíně:
 

"Kousnutí klíštětem ze mě udělalo bionickou ženu - dalo se tomu zcela zabránit"

Od dětství se věnovala charitativní práci a během svého působení v módním průmyslu, kdy řídila firmu na výrobu spodního prádla se dobrovolně účastnila církevních sbírek oblečení, sloužila rodinám v Domě Ronalda McDonalda a pomáhala lidem, kteří přežili rakovinu prsu. Profesní a zdravotní cesty paní Bradshawové odstartovaly ve stejný okamžik. Zatímco v kariéře byla obdařena rychlým postupem, byla nucena zvládat prokletí rychle se zhoršujícího zdraví.

Chce se podělit o svůj příběh pacientky, aby ukázala rozsah devastace, kterou mohou nemoci přenášené klíšťaty způsobit.

Moje zkušenost je jedinečná, ale podobá se mnoha dalším v tom, že nedostatek přesné diagnostiky mě přivedl do situace, které se dalo zcela předejít.

Ještě před několika lety jsem byl aktivní, nezávislá dvacítka žijící v rušném městě. Moje kariérní dráha se rychle vyvíjela. Současně jsem však bojovala se svým zdravím, které se postupně a posléze velmi rychle zhoršovalo.

Navzdory rozsáhlým změnám životního stylu - vyřazení alkoholu, protizánětlivé stravě a nespočtu léků - jsem nepozorovala žádné změny, přestože jsem dělala to, co mi lékaři říkali, že je "všechno správné".

Během posledních několika let jsem navštívila desítky lékařů napříč spektrem specializací v předních zdravotnických zařízeních ve Spojených státech, včetně Clevelandské kliniky, Univerzitní nemocnice Roberta Wood Johnsona a Vanderbiltovy univerzity. Ani jednou nebyly za viníka považovány nemoci způsobené přenašeči. Bohužel chybná diagnóza vyústila v předepsání léčby, "která otevřela stavidla" borelióze, jež způsobila ortopedická zranění vyžadující několik operací kloubních náhrad.

Špatně diagnostikovaná, nesprávně léčená

 
V roce 2017 mi byla nesprávně diagnostikována revmatoidní artritida a následoval standardní protokol imunosupresivní terapie. Právě tato nesprávná diagnóza nakonec otevřela bránu k tomu, aby v mém těle mohly řádit základní infekce přenášené klíšťaty.

V říjnu 2019 jsem zahájila sérii operací:

- synovektomii a meniskomektomii levého kolene

- oboustrannou totální náhradu kyčelního kloubu

- oboustrannou totální reverzní artroplastiku ramene

- proximální interfalangeální fúzi na 2-5 levé ruky

- minulý týden podstoupila fúzi PIP 2-5 pravé ruky

Kromě toho mě čeká:

- oboustranné náhrady kolenního, loketního a hlezenního kloubu

- náhrada levého zápěstí

Za zmínku také stojí, že téměř tucet dalších kloubů má automatickou fúzi.

 

Jedna věc je to všechno vyjmenovat, ale prožívat to denně, to je ohromná zátěž - jak funkční, tak finanční.

Potřebuji pomoc prakticky se vším - koupání, toaleta, péče, oblékání, krmení

Moje jemná motorika je srovnatelná s motorikou batolete. V důsledku imobility jsem prodělala celkovou svalovou atrofii, za necelý rok jsem zhubla přes 60 kilogramů, což je asi 1/3 mé tělesné stavby, protože měřím 170 cm.

Fyziologická a emocionální devastace

Chci zdůraznit nejen fyziologickou a emocionální devastaci, kterou může způsobit nedostatečné vzdělání lékařské komunity, ale také extrémní finanční devastaci, kterou trpí tolik pacientů.

Za posledních 24 měsíců činily mé účty za lékařskou péči více než 600 000 dolarů za rozsáhlé množství operací, pobytů v nemocnici, terapií a fyzikální terapie. Jen moje rodina utratila z vlastní kapsy téměř 200 000 dolarů. A to jen v důsledku nepřesných diagnostických nástrojů a nedostatečné osvěty o nemoci, která každoročně postihuje téměř půl milionu Američanů.

Proč u nemoci, která je dvakrát častější než rakovina prsu, nezařazujeme testování na klíšťovou encefalitidu do rutinních vyšetření jako mamograf?

Vzdělávání o bezpečnosti klíšťat by mělo být součástí našich školních zdravotních osnov, stejně jako sexuální výchova. Jedná se o jednoduchá, nákladově efektivní preventivní opatření, která bychom měli zavádět, abychom předešli potenciálně ničivým následkům.

Chci zopakovat, že se o svůj příběh nedělím proto, abych hledala soucit, ale v naději, že inspiruji ke změně. Nepochybuji o tom, že kdyby bylo k dispozici lepší klinické vzdělávání a přesné diagnostické nástroje, nebyla bych v situaci, v jaké jsem dnes. Kousnutí klíštětem ze mě udělalo bionickou ženu, a tomu se dalo zcela předejít.

Bolestivá cesta paní Bradshawové způsobila, že si v komunitě pacientů s boreliózou vysloužila status superhrdinky. Tím, že překonala lékařské trauma a stala se efektivnější a soustředěnější veřejnou činitelkou, se jí začalo s oblibou říkat Bionická žena boreliozy. Dnes využívá své zdravotní dovolené k tomu, aby se věnovala propagaci klíšťové encefalitidy a získávání finančních prostředků. Připravuje se také na vzdělávací a kariérní obrat směrem k veřejné politice a administrativě v oblasti zdravotní péče/zdravotního postižení.

Chcete-li slyšet více o její cestě, poslechněte si její nedávný rozhovor v podcastu Tick Boot Camp.

 

 

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

 

Zpět