7 stádií fibromyalgie
Možná jste na internetu narazili na informaci, že někomu bylo řečeno, že se nachází v určitém stádiu (stupni, fázi) fibromyalgie. Pravdou však je, že oficiálně žádná stádia neexistují. V září 2014 Angela Wise se na facebookové stránce "Everything Fibromyalgia" vyjádřila k různým stadiím fibromyalgie a tím, že tento text byl mnohokrát sdílen pravděpodobně někteří dospěli k názoru, že jde o oficiální rozdělení.
Různá stádia fibromyalgie:
(text byl během let upraven)
Mnoho z nás se sešlo na těchto a dalších stránkách... protože všichni máme jedno společné... FIBROMYALGII. FIBRO-MY-ALGII, nedávno či hodně dávno ...nám bylo řečeno, že máme fibromyalgii. Fibromyalgie je syndrom, při kterém má člověk dlouhodobé, celotělové bolesti a bolestivost kloubů, svalů, šlach a dalších měkkých tkání, BLA, BLA, BLA, BLA, zbytek znáte... proboha, vždyť to prožíváme každý den... jsme víc než diagnóza a neměli bychom být všichni házeni do jednoho pytle jako celek, měly by existovat stádia, a proto......
1. stadium
V poslední době pociťujete větší bolesti a únavu než dříve, mnohem větší než obvykle, nejste si jisti, co se děje, ale bolí vás to a jste unavení. Stále můžete chodit do práce, stále zvládáte své dny, ale víte, že něco není v pořádku. Je to něco, o čem se zmíníte při příští běžné návštěvě lékaře.
2. stadium
Po většinu času máte bolesti, občas si vezmete ibuprofen nebo něco podobného. Moc se vám neuleví, fibromyalgie už vám byla diagnostikována a vy jste se smířili s tím, že s tím budete muset žít, máte velké bolesti a jste vyčerpaní téměř každý den, ale většinou se držíte a dokážete si udržet práci, stále chodíte na akce, trávíte čas se svými přáteli a blízkými a stále se máte někdy trochu dobře.
3. stadium
Trpíte neustálými bolestmi, jste nepřetržitě unavení, častěji než jindy se ptáte sami sebe, zda budete schopni ještě normálně fungovat, přemýšlíte o tom, že možná už nezvládnete pracovat, protože už nemáte tolik energie jako dřív, přijdete domů z práce a jediné, co můžete je odpočinek, přátelé a/nebo rodina vám volají, abyste s nimi někam šli, a to je okamžik, kdy začnete odmítat pozvání. Nemáte už žádnou energii a rozhodně si musíte odpočinout, jen abyste zítra mohli jít zase do zaměstnání. Začínáte se cítit osamělejší, stále více lidí si začíná myslet, že si pořád je stěžujete. Nikdo nevidí vaši bolest, navenek vypadáte normálně. Tato fáze může trvat dlouho, dokonce i roky.
4. stadium
Neustále trpíte bolestmi, dobrých dnů je málo a jsou velmi vzácné. Častěji voláte do práce, že jste nemocní, než kdy přijdete, velkou část dne proležíte v posteli. Když máte dobrý den, využijete ho a uděláte toho co nejvíc, všechny věci, které jste v minulých týdnech nestihli, nacpete do svého dne, i když víte, že za to zítra budete platit, možná i měsíce, ale stejně to uděláte, protože se konečně cítíte dost dobře na to, abyste NĚCO dělali! V té době už vaši přátelé plánují bez vás, už znají vaše výmluvy a jsou si na 99 % jisti, že řeknete ne, takže se už ani neobtěžují ptát, vaše rodina si začíná myslet, že používáte fibromyalgii jako výmluvu, abyste nedělali věci, protože ve fázích 1-3 jste byli schopni dělat některé z těch věcí i s fibromyalgií, teď už nemůžete, takže OBVYKLE používáte svou diagnózu, abyste se vyvlékli ze setkání, akcí a rodinných aktivit. V této fázi se cítíte osaměle, izolovaně, máte starosti, jste emocionální, smutní a už jsem se zmínila, že se cítíte osaměle? Tato fáze může trvat i několik let.
5. stadium
Už jste byli ze zaměstnání propuštěni nebo jste museli odejít, ptáte se na invalidní důchod a na to, jak dlouho trvá než jej přiznají, a doufáte, že většina lidí vám odpoví, že maximálně 3-6 měsíců, ale místo toho se bojíte hororových příběhů o tom, že každému byl zamítnut a že to většině trvá roky a zamítnutí se opakují. Snažíte se vyjít s penězi, možná jste si k sobě někoho nastěhovali, aby vám pomohl, nebo jste se k někomu nastěhovali, abyste ušetřili. Většinu dne trávíte v posteli, i když občas ještě nějaký ten dobrý den využijete. Máte bolesti, velké bolesti, jste unavení z neustálého stěžování si, unavení z vysvětlování. Často pláčete, cítíte se jako vězeň ve vlastní kůži. V té době už vysvětlujete kamarádům, že je to pořád dobrý pocit, když vás zvou, i když ne/můžete jít. Další týden vás pozvou na pár akcí a pak se vše vrátí do starých kolejí, ležíte v posteli a pláčete, cítíte se sami, opuštění a nepochopení. Zjistili jste, že jediní lidé, se kterými se můžete ztotožnit, jsou jiní lidé, kteří mají fibromyalgii. Jaký to dobrý pocit, už dlouho jste se s nikým nemohli ztotožnit. Už se nemusíte cítit tak sami, můžete se opřít o docela chápavá ramena těchto nových přátel. Zoufale si přejete, aby vaši přátelé a rodina viděli, o čem to vlastně je. Tato fáze může trvat i několik let.
6. stadium
Možná stále čekáte na invalidní důchod, ale možná také ne, fibromyalgie je nyní způsob života, většina vašich přátel jsou lidé, kteří sami žijí s fibromyalgií, vše, co děláte, vám bere vaši drahocennou energii. Jednoduché každodenní úkony, které jste v dřívějších fázích považovali za samozřejmost, chození do koupelny, mytí vlasů, sprchování, oblékání, zavazování bot, dokonce i běžné šperky vám dráždí kůži. Nemáte energii ani chuť se před odchodem ven "nalíčit", nemáte energii na natáčení nebo rovnání vlasů. Se všemi léky, které užíváte nebo jste vyzkoušela, se potýkáte s jejich vedlejšími účinky a zároveň žijete s fibromyalgií, takže máte v podstatě chřipku na plný úvazek, ale nejste infekční. Nyní máte Netflix nebo Hulu, protože do kina chodíte jen velmi zřídka, stále jste člověk a užíváte si některé normální věci, jako je sledování televize. Snažíte se sledovat všechny novinky týkající se fibromyalgie v naději, že jsou blíže k nalezení léku. Většina vašich přátel už tu není, mají co dělat, a vy? No, potřebujete si odpočinout, protože jste právě vyluxovali! V této fázi je snadné cítit se zdrceně, protože se kolem vás hromadí věci, účty, prádlo, nádobí atd. Každý den toho uděláte málo, tlačíte na sebe, abyste neměli pocit, že váš den byl promarněný v posteli, cítíte se provinile, velmi provinile, už netáhnete za jeden provaz v domácnosti. Vaše děti, manžel nebo členové rodiny vám pomáhají více než kdy jindy, ať už potřebujete kapesníky, něco studeného k pití, jídlo, deky atd. Snaží se to dělat po dobrém, ale vy se stále cítíte jako přítěž, nemůžete si na nic vzpomenout, dokonce ani na důležitá data, narozeniny, výročí, školní akce atd. Nejenže si už nic nepamatujete, ale když začnete něco říkat uprostřed věty, zapomenete, na jaké planetě jste, natož co jste chtěli říct. (Ještě že se najde pár lidí, kteří dávají pozor a dokážou říct, o čem jsme chtěli mluvit na začátku). Také víte o fibromyalgii v této fázi víc než vlastní lékař a v podstatě se smějete, když zkoušíte nový lék, stejný dril jako předtím, stejné výsledky, nic nepomáhá na 100 %. Nejste si ani jistí, jestli to vůbec funguje, ale pokračujete dál. V této fázi už víte, kdo tomu opravdu rozumí a komu to může být jedno, dokonce i vaši blízcí rodinní příslušníci, kteří tvrdí, že se starají, znáte pravdu a těm, kteří to chápou, projevujete extra lásku, protože koneckonců kromě vašich fibro přátel jsou to jediní, kdo vám zbyl.
Závěrečná fáze
Naučili jste se to přijmout, nebo začínáte, smířili jste se s tím, že to nejde vyléčit, přijali jste to a stále jste tím nejlepším člověkem, jakým umíte být, v některých dnech na sebe tlačíte, ale už to není jako dřív. Poznáte, kdy vám dochází energie, a tak si dáváte pozor, abyste tyto hranice nepřekračovali, i když se to čas od času stane. Stále je naděje v tom, že z každého dne vytěžíte to nejlepší. Ztratili jste spoustu lidí, přátel & rodiny, ale jste silní a víte, že to není jen ve vaší hlavě. Není pro vás už tak důležité snažit se všem vysvětlit, proč jste stále nemocní. Fibromyalgie vás změnila, bolest vás změnila, ale nemusíte s ní žít sami. Můj oblíbený citát zní: "Musíte se probojovat špatnými dny, abyste se dostali k těm dobrým." Ano, máte zdravotní omezení, ale to neznamená, že váš život skončil. Ve skutečnosti teprve začíná, přijetí vyžaduje čas, ale je velmi obohacující.
Možná tu vidíte fázi, ve které se právě nacházíte, některé věci nemusí být přesné, plus minus. Jedno je jisté, fibromyalgie není u všech stejná. To, že vy můžete pracovat a já ne, neznamená, že bych taky nechtěla nebo že jsem líná. Může to prostě znamenat, že jsem v jiném stádiu než vy, což je nejspíš ten případ. Není fér předpokládat, že jste na tom lépe nebo že zvládnete více bolesti, protože máte stále společenský život, naše srdce bolí bolestí, protože nám to fibromyalgie ukradla. Tak moc to chceme zpátky, žijeme pro své dobré dny a navzájem se podporujeme v těch špatných. Prosím, nesuďte druhé, dokud neznáte jejich cestu. Není vaší povinností rozhodovat o tom, v jaké fázi se nachází někdo jiný. Bojujeme stejný boj, všichni chceme stejný lék. Musíme se snažit zůstat pozitivní, abychom ostatním pomohli překonat špatné dny a oni nám to oplatili, až budeme mít špatné dny my. Láska je na dlouhou trať, nebojte se mít rádi někoho s fibromyalgií, máme jedny z největších srdcí, protože ze všech lidí právě my víme, jaké to je být nepochopeni.
Děkuji za přečtení - neváhejte sdílet. Angela Wise
The Stages of Fibromyalgia- By Angela Wise
https://www.facebook.com/