9 věcí, kterým rozumí jen člověk s chronickou bolestí

03.08.2023 11:43

V Evropě trpí chronickou bolestí přibližně 20 % dospělé populace, což představuje 95 až 100 milionů lidí. U poloviny z nich se jedná o chronickou primární bolest, mezi kterou patří i fibromyalgie. USA uvádí přítomnost chronické bolesti u 33 % a Spojené království až u 50 % populace. Pokud patříte mezi lidi, kterým bolesti zad, hlavy, artritida nebo některý z dlouhého seznamu dalších stavů ztěžují každodenní život, těchto devět zkušeností pravděpodobně znáte až příliš dobře.

1. Ranní vstávání není žádná legrace.

A to nejen ve smyslu vypnutí toho zatracenýho budíku. Pro lidi s chronickou bolestí to může být fyzicky náročné, říká řečnice, autorka a aktivistka v oblasti chronické bolesti Jenni Prokopy, zakladatelka webové stránky věnované učení žen žít dobře navzdory nemoci. Když Prokopy, která má fibromyalgii a další chronické nemoci, říká, že ji ráno při probuzení bolí všechno, myslí to opravdu vážně.¨ "Nohy, ruce, ramena, krk a záda mě nesmírně bolí a každý krok mi působí bolest," říká. "Každý den je pro mě výzvou vstát z postele a začít nový den."

2. Švy vás pronásledují ve snech.

Měli jste někdy pocit, že nemáte co na sebe? Zkuste ze svého šatníku vyřadit vše, co má švy nebo gumičky. U některých nemocí, jako je fibromyalgie, může být bolest tak silná, že i boční švy na kalhotách nebo elastický pásek stlačující kůži mohou problém zhoršit, vysvětluje Prokopy. "V některých dnech je problém vymyslet, jaké oblečení si mohu vzít na sebe, aby bylo odpovídající tomu, co ten den potřebuji udělat," říká. V nejbolestivějších dnech Prokopy volí volné splývavé šaty a topy, volné podprsenky a boty, které jsou "skvělé zejména pro dny bolesti".

3. Demoralizovaný je slabé slovo.

Lidé s chronickou bolestí trpí depresemi častěji než ostatní. Riziko sebevraždy se u pacientů s chronickou bolestí téměř zdvojnásobuje, říká odborník na bolest Paul J. Christo, docent na Johns Hopkins School of Medicine a moderátor rozhlasového pořadu Aches and Gains. Studie ukazují, že pacienti s chronickou bolestí jsou vystaveni většímu riziku, že budou přemýšlet o sebevraždě, pokusí se o ni a spáchají ji. "Chronická bolest může způsobit, že se člověk cítí demoralizovaný," říká Christo. "Ztrácíte schopnost pracovat, stýkat se s lidmi, cvičit, dělat věci, kvůli kterým stojí za to žít."

Chronická bolest může také zhoršit příznaky současné deprese. Proto může být pro udržení duševního zdraví klíčová spolupráce s terapeutem, který rozumí potřebám pacientů s chronickou bolestí, říká Prokopy. "Když máte stále větší bolesti a ty trvají den za dnem, opravdu to nahlodává vaši sebedůvěru a víru, že všechno bude v pořádku," říká. "Mám dny, kdy jsem přesvědčená, že se takhle budu cítit po zbytek života."

4. Spánek je těžko dosažitelný.

Spánek může mít velký vliv na příznaky chronické bolesti a naopak. Příznaky mohou způsobit, že je opravdu těžké usnout a mít dobrý, klidný spánek, říká Peter Abaci, lékařský ředitel Bay Area Pain and Wellness Center v kalifornském Los Gatos a autor knihy Take Charge of Your Chronic Pain: The Latest Research, Cutting-Edge Tools, and Alternative Treatments for Feeling Better. To podle něj vede k nedostatku energie během dne a neschopnosti se během dne zapojit.

Podle Prokopy není dodržování správné spánkové hygieny jen příjemné - je to nezbytné. Mezi její noční rituály patří meditace a dechová cvičení, levandulové esenciální oleje, které jí pomáhají relaxovat, užívání léků na spaní, nošení špuntů do uší, udržování správné teploty v ložnici, extra měkké povlečení a zákaz dívání se na elektronické obrazovky 30 minut před spaním. "Hodně lidí mi říká: 'Snažím se to dělat'. Ale já to dělám, nemusím se snažit," říká. "Když to neudělám, jsem v háji."

5. Dělání domácích prací vás může na několik dní vyčerpat.

Mnoho lidí s chronickou bolestí si nerado připouští, že už nemohou během jediného dne zvládnout vše, co mají na seznamu úkolů, říká Abaci. Často se snaží udělat hodně práce za krátkou dobu, ale pak se cítí vyčerpaní a několik dalších dní je trápí bolesti, a zjistit, kolik toho lze udělat, je náročné. "Často zažívají výkyvy v úrovni aktivity, přehánějí to, mají "flare" a nevědí, jak aktivity rozvrhnout, aby neměli dny útlumu," říká.

6. Soustředit se? Mám se soustředit?

Christo zaznamenal, že mnoho jeho pacientů trpících bolestmi má problémy se soustředěním. Bolest může být tak silná, že se člověk nemůže soustředit na jiné věci, které by chtěl dělat, jako je čtení, cvičení nebo dokonce konverzace, říká. "Nemůžete na ni zapomenout, protože je tam pořád."

7. Mít sex je náročné.

Některé druhy bolesti, jako například bolest pánevního dna, samozřejmě ztěžují udržení sexuální intimity s partnerem, ale i bolest nervů v noze nebo chronické bolesti hlavy se mohou podepsat na vašem sexuálním životě.

Není to však jen ztráta sexuální intimity, která způsobuje napětí ve vztazích. Příbuzní často mají za úkol vozit svou drahou polovičku na několik návštěv u lékaře, přičemž si kvůli tomu mnohdy musí brát volno z práce, nebo ji vozit na pohotovost, protože její bolest není adekvátně léčena.

Chronická bolest nakonec vede k narušení příjemných společných chvil, říká Christo. "Myslím, že zpočátku jsou partneři tolerantní, ale po šesti měsících až roce nebo i déle může být nesmírně náročné zůstat trpělivý, podporující a milující," říká.

8. Když nevypadáte nemocně, lidé vám to nemusí věřit.

Na rozdíl od některých onemocnění je bolest neviditelná, říká Christo, takže mnoho lidí s chronickou bolestí má pocit, že trpí úplně sami nebo že jim lidé nevěří. "Není to, jako byste měli strup," říká. "Můžete vidět, že někdo nosí sádru nebo ortézu, ale bolest je uvnitř. Je uvnitř mozku, míchy, těla a lidé ji nevidí." A co se týče bolesti? Pocit nepochopení může být frustrující a zraňující, říká Christo. "Myslím, že to vede k velkému hněvu na straně člověka, který má bolesti."

9. Vaši přátelé to pravděpodobně nechápou - a to je v pořádku.

Chronickou bolest musíte pocítit, abyste ji plně pochopili. Dokonce ani vaši nejlépe smýšlející a podporující přátelé ji pravděpodobně nebudou skutečně chápat, říká Prokopy, a vy to od nich nemůžete automaticky očekávat. "Mám přátele, kteří nikdy neměli bolest hlavy, a mám je moc ráda, ale nemají ani ponětí, jaký je můj život," říká.

Důležité je, aby vás přátelé neodsuzovali, když kvůli nim musíte zrušit své plány, a aby se snažili pochopit, čím procházíte, říká Prokopy. "Nutí vás to hlídat si svůj čas a to, s kým ho trávíte," říká. "Děláte rozhodnutí, nastavujete si pevnější hranice. Jsou chvíle, kdy jsem si musela říct: 'Lidé to prostě nechápou, nerozumí mi, nechtějí mi rozumět a já s nimi nemůžu ztrácet čas.' "