Chronická osamělost - nepříliš známý vedlejší účinek chronické nemoci
Když vám diagnostikují chronické onemocnění, nikdo vám neřekne, že budete osamělí.
Osamělí v bolesti, v myšlenkách, v emocích, ve všem.
Zpočátku jsou všichni starostliví a pozorní. Truchlíte nad svým starým životem a vyrovnáváte se s intenzivními emocemi, protože celý váš život se právě převrátil naruby. Lidé kolem vás se ptají, jak vám mohou pomoci, nebo doufají, že se „brzy budete cítit lépe“. Ale pak uplynou týdny, pak měsíce a nakonec roky. Vaše trápení trvá a stále se ve vás probouzejí emoce, když si uvědomíte, že nemůžete dělat to, co jste dokázali předtím.
Stále tyto věci prožíváte, ale lidé, kteří tu byli předtím, už nejsou nablízku. Nejsou tu, aby se zeptali, zda nepotřebujete pomoc, nebo nabídli starostlivé „ať je ti brzy lépe“. Už nemůžete dělat všechny věci, které jste dělali dříve. Hodně akcí rušíte, protože váš zdravotní stav je nepředvídatelný, a tak vás přestávají zvát. Máte potíže s pamětí a lidé vám kvůli tomu přestávají říkat důležité věci. Prostě už nevypadáte jako někdo, kým jste bývali. A možná máte ve svém životě jednoho nebo dva lidi, kteří jsou vám při tom všem oporou, ale vy si říkáte, jestli i je neomrzí být s vámi, postiženým nebo nemocným člověkem. A tak nastupuje osamělost.
Pro mě je mluvení o mé nemoci a mých zkušenostech jednou z největších strategií, jak se s ní vyrovnat. Také navštěvuji různé druhy terapií a užívám léky. Jsou však chvíle, kdy jsou ordinace lékařů a každodenní užívání léků příliš náročné a únavné. Jsou chvíle, kdy už prostě ty věci dělat nechci a proklínám vlastní tělo za to, že už nefunguje tak jako dřív. Zejména v těchto chvílích o tom chci mluvit. Chci si stěžovat a mám pocit, že si to právo zasloužím, protože se s tímhle svinstvem potýkám každý den. Ano, jsou chvíle, kdy si nechci stěžovat, a vím, že lidé nechtějí slyšet, jak si stěžuji. Jsou chvíle, kdy chci někomu jen říct: „Prožívám XY. Tento týden mám XY návštěv u lékaře“ nebo dokonce někomu říct: „Právě experimentuji s terapií XY“ a ten člověk se později ozve, aby zjistil, jak to šlo. Chci, aby se o mě někdo zajímal. Chci mít pocit, že někomu na mně záleží. Chci se ve svém boji necítit tak osaměle.
Přestala jsem mluvit o své nemoci a množství návštěv u lékaře, protože mám pocit, že to lidi nezajímá. Můžu říct, že lidi v mém životě už nebaví o tom poslouchat. Z odpovědí cítím, že jsou otrávení, že opět mluvím o své chronické nemoci. Tak jsem prostě přestala mluvit. Nemám "normální“ životní zkušenosti, jaké mají 26leté ženy. Nemám energii chodit ven a dělat věci, které dělají moji vrstevníci. Tím pádem mám pocit, že nemám do rozhovorů čím přispět.
Lidé mluví o svých rodinách, zaměstnání, dramatech a traumatech. Umím naslouchat a naslouchám. A pak prostě nic neříkám, protože bych zase mluvila jen o své chronické nemoci. Můžu si s někým popovídat a pak se na několik měsíců odmlčet, protože když se mě ptají: „Co je u tebe nového?“, moje odpověď je vždycky jen práce a doktoři. Chápu, že je pro někoho únavné to slyšet, ale prožívat to, to je opravdu únavné. Pokud sedíte naproti někomu s chronickým onemocněním a říkáte si: „Proboha, už mě nebaví to poslouchat,“ musíte se také zamyslet nad tím, jak se cítí člověk, který je dlouhodobě nemocný. Chronické onemocnění totiž neskončí. Váš přítel, člen rodiny nebo spolupracovník se každý den probouzí a žije život s chronickým onemocněním.
Vážím si toho, když mi lidé říkají, že doufají, že mi bude brzy lépe. Ale někdy je těžké to slyšet, protože když jste chronicky nemocní, žádné „zlepšení“ neexistuje. Pro chronicky nemocné lidi se nepíše žádné přání k uzdravení. Ale dokážu ocenit, že si někdo přeje, aby mi bylo lépe, než mi je v danou chvíli. Když mluvím s ostatními lidmi s chronickým onemocněním, snažím se říkat věci jako „doufám, že tvé špatné dny brzy skončí“ nebo „doufám, že brzy najdeš úlevu“. Někdy funguje i věta „doufám, že tě v budoucnu čekají další dobré dny“.
Když se podívám na svého manžela, dokážu si plně uvědomit, jakou daň si může vybrat chronické onemocnění a/nebo postižení blízkého člověka. Vidím, jakou fyzickou a emocionální daň si na něm vybírají mé dny plné bolesti. Vidím, co všechno pro mě dělá, a přemýšlím o věcech, které pro mě bude muset dělat, až se nám jednou narodí děti. Přemýšlím o tom, jak se s tím bude vyrovnávat po zbytek života se mnou.
Ale také myslím na to, jak mi každý den dává přednost. Doprovází mě k tolika lékařům, jak jen může. Vyptává se a dělá si poznámky do telefonu. Dělá si rešerše o věcech, kterým nerozumí. A za všechny tyhle věci jsem šťastná. Je tolik dalších lidí jako já, kteří mají manžela nebo partnera, kteří je opouštějí, protože je „příliš těžké" vidět svého milovaného člověka stále dokola v bolestech. Je těžké dívat se, jak se váš manžel či manželka svíjí v bolestech, a vědět, že nemůžete udělat nic, čím byste mu pomohli nebo ho zbavili bolesti.
Moji blízcí i lékaři mi říkali, že moje nemoc není skutečná. Lékaři a lidé kolem mě mi dávali najevo, že to všechno je jen v mé hlavě nebo že si to vymýšlím. Tento typ myšlení je velmi nebezpečný pro všechny zúčastněné strany. Vede k psychickému strádání a může způsobit, že někdo bude špatně diagnostikován a/nebo léčen. Nakonec je moje bolest velmi skutečná. I mé další příznaky jsou velmi reálné. Jediný člověk, který ví, jaké to, skutečně je, probouzet se každý den v tomto těle jsem já.
Ti samí lidé mi také řekli, že ze své nemoci dělám celou svou identitu nebo svůj život. Proč je to tak špatné? Proč je špatné, když je chronická nemoc a/nebo postižení velkou součástí mé identity? Moje chronická nemoc mi diktuje velkou část mého života: to, jak se pohybuji, jaké nosím oblečení, jaké činnosti mohu dělat, jaké jídlo mohu jíst, jaké léky mohu užívat, kolik si toho pamatuji, kolik fyzické aktivity mohu vykonávat najednou nebo v jaké poloze mohu sedět.
Téměř každý aspekt mého života je ovlivněn a řízen mou nemocí. Téměř všechno, co dělám, jsem se naučila nějakým způsobem přizpůsobit, abych si usnadnila život nebo se nedostala do flare. Takže ano, moje nemoc je velkou součástí mé identity a je hlavní součástí mého života. Moje identita se skládá z několika hlavních věcí: jsem chronicky nemocná, manželka, Havraspár, milovnice Corgi, hudebnice, hráčka a umělkyně. To všechno jsou hlavní věci, které mě charakterizují; každá z nich tvoří jiné procento toho, kým Courtney McLeodová je.
Dokážu se svou nemocí bojovat a být vděčná za to, co mi dala. Mohu pomoci upozornit na svou nemoc a na myšlenky ableismu ve společnosti. a stále bojovat s emocemi způsobenými mou nemocí. Mohu svou chronickou nemoc nenávidět, ale zároveň může být silnou součástí mé identity. Mohu být zdravotně postižená a přesto být přítelkyní, manželkou a spolupracovnicí. Jsem stále stejným člověkem, jakým jsem byla předtím, než mi byla stanovena diagnóza. Ano, některé věci týkající se mého bytí jsou jiné (ano jsi to ty fibromlho), ale neusnula jsem a neprobudila se jako úplně jiný člověk. Stále se směji špatným vtipům, užívám si kvalitní čas se svými blízkými a projevuji lásku stejnými způsoby jako vždycky. Někdy mám pocit, že na to zapomínám skoro stejně jako ostatní v mém životě.
Courtney je 26 let. Žije v Ohiu se svým manželem a dvěma kočkami. Má diagnostikovanou fibromyalgii, ADHD, syndrom polycystických vaječníků (PCOS) a úžinový syndrom meralgia paresthetica (a mnoho dalších). Píše o svých zkušenostech mladého člověka s postižením. @clsmcleod
https://themighty.com/topic/