Deník
Fibromyalgický syndrom je charakterizován chronickou rozšířenou bolestí, která je doprovázena dalšími příznaky včetně chronické únavy, poruch spánku, kognitivními dysfunkcemi. Ovšem to zdaleka nejsou všechny symptomy FM, odborné zdroje jich uvádějí až 250. Tato diagnóza je jako ledovec, většina zdravotních potíží které přináší utrpení, zhoršení kvality života a omezení funkční kapacity není na pacientech vidět. Každý symptom hraje variabilní roli v prezentaci individuálního pacienta a všechny přispívají ve větší či menší míře k celkovému účinku zhoršené kvality života a snížené funkční aktivity. https://fibromyalgik.webnode.cz/nov…/souvisejici-onemocneni/
Seznam symptomů člověka s chronickým onemocněním nezná konce a vždy, když se podaří naučit se žít s jedním objeví se další. Závažnost jednotlivých symptomů se neustále mění, mohou se objevovat nepravidelně a v různých kombinacích. Teď se cítíte dobře, za hodinu nezvládnete chodit. Další den i když dokážete vyjít z domu už vám nezbývá energie na zpáteční cestu. Úřední den – měly byste jít na úřad, ale dnes se vůbec nedokážete soustředit a máte potíže s komunikací. Po týdenní zácpě následuje průjem, další týden vám žaludek odmítá jakoukoliv stravu. V pondělí jste kvůli závrati upadly, v úterý vás přepadla migréna, ve středu celý den pískalo v uších, ve čtvrtek jste kvůli křečím vůbec nepsaly, v pátek nemůžete hýbat rukou, v sobotu nepoznáváte své příbuzné jež přijeli na návštěvu a nevybavujete si jejich jména, neděle nedokážete vstát z lůžka, obléknout se, najíst se. A máme tu další pondělí celý den se dusíte a tak můžeme pokračovat...
Mnoho pacientů si neuvědomuje souvislost mezi svoji aktivitou, stravou, stresem a zhoršením zdravotního stavu
Nepostradatelným předmětem fibromyalgika je deník. Slouží k identifikaci spouštěcích faktorů. Pomůže zvládnout váš zdravotní stav, zmírnit či odstranit některé symptomy.
Deník můžete vést v písemné podobě, na počítači či pomocí speciální aplikace nebo programu.
Na otázku proč je mi dnes tak děsně dostanete odpověď pokud se podíváte do svých zápisek zpětně. Můžete zjistit, že to souvisí např. s menstruačním cyklem, úplňkem – něčím co dříve vás vůbec nenapadlo. Někteří pacienti mají pocit, že nikdy jim nebylo hůře, nikdy neměli větší bolest, jejich potíže jsou čím dál horší apod. Pokud však srovnají zápisky z posledních let mohou odhalit, že např. každý podzim je to stejné nebo podobné, ve skutečnosti ke zhoršení nedošlo. Ale naopak některé symptomy ubyly nebo zase přibyly.
Deník vám poskytne informaci kolik potřebujete odpočinku:
Po dni se zvýšenou námahou je pravděpodobné, že nastane zhoršení. Pomocí deníku můžeme vysledovat jak velká námaha nám toto zhoršení nepřinese a kolik je třeba odpočinku k navrácení před zhoršením. Někomu stačí hodiny, jinému dny, týdny.. Důležitou informací je pokud se tato doba prodlužuje. Každý fibromyalgik je jiný, má jiné zdravotní potíže a na jednotlivý úkon potřebujeme rozdílné množství energie. Většina lidí má tendenci se přepínat což má za následek senzorické přetížení a pokud toto provádíte pravidelně může dojít ke zhroucení. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/sou…/senzoricke-pretizeni/
Rozkládání sil a dostatečný odpočinek patří mezi základní strategie zvládání tohoto syndromu.
Deník vám poskytne informaci jakou zátěž zvládnete:
I když symptomy FM jsou nepředvídatelné a je těžké si něco plánovat – plánování je důležité. Víte, že např. v jeden den zvládnete dojít nakoupit a uvařit aniž by vám to zhoršilo zdravotní stav. V momentě pokud si ten den ještě umyjete hlavu jelikož druhý den jdete k lékaři může tím dojít k takovému zhoršení, že i když jste na termín čekali půl roku budete jej muset zrušit. V den, kdy jdeme k lékaři si pro jistotu nic jiného neplánujeme ani následující den (či více), kdyby u nás došlo ke zhoršení. Den před lékařem si naplánujeme pouze takové množství činnosti, aby nedošlo ke zhoršení zdravotního stavu. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/jak-lidem-vysvetlit-vasi…/
Deník vám poskytne informaci o míře bolesti:
Lidé s fibromyalgií pociťují bolest neustále. Jedná se o několik druhů bolesti jež mají různé příčiny (centrální senzibilizace, přidružené diagnózy). Je důležité je umět rozlišit, pojmenovat a posoudit o jak silnou bolest se jedná. Díky sledování bolesti můžete rozpoznat co vám určitou bolest způsobuje (aktivita, stres, strava, počasí). Tyto informace pomohou i vašemu lékaři s Centra bolesti získat jasnější představu o tom co vám způsobuje bolest a jaká léčba je pro vás nejvhodnější. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvisejici-onemo…/bolest/
Do deníku si můžete poznamenat nebo zakreslit na obrys postavy např. tenzní bolest hlavy, tupá bolest beder, vystřelující bolest do nohy, pálivá bolest paží. Také ohodnoťte číslem intenzitu bolesti.
0 – stav bez bolesti.
Mírná bolest – neustálá, sice obtěžující, ale každodenní činnosti příliš nenarušuje.
1 – Bolest je velice mírná, téměř nepostřehnutelná. Většinu času o ní nepřemýšlíte.
2 – Slabá bolest. Je obtěžující a může občas docházet k jejímu náhlému zhoršení ve smyslu „bodnutí, píchnutí“.
3 – Bolest je nápadná a rušivá. Jste ale schopni si na ni zvyknout a přizpůsobit se jí.
Středně silná bolest – nápadně ovlivňuje Vaše každodenní aktivity.
4 – Středně silná bolest. Pokud se do určité aktivity opravdu ponoříte, jste schopni ji po nějakou dobu ignorovat. Jinak Vás stále obtěžuje.
5 – Ještě silnější bolest než u č. 4. Nejste schopni ji ignorovat na více než pár minut. S vynaložením určitého úsilí jste stále schopni pracovat nebo se podílet na společenských aktivitách.
6 – Ještě silnější bolest než č. 5. Bolest, která Vás omezuje v každodenních aktivitách. Máte potíže se soustředit.
Silná bolest – zneschopňující, nejste schopni vykonávat každodenní aktivity.
7 – Silná bolest, která ovládá Vaše smysly a opravdu silně omezuje Vaši schopnost vykonávat každodenní aktivity nebo udržovat společenské vztahy. Narušuje Váš spánek.
8 – Opravdu velmi intenzivní bolest. Fyzická aktivita je velice vážně omezena. Jakákoliv komunikace vyžaduje obrovské úsilí.
9 – Nesnesitelná bolest. Nejste schopni komunikovat a pláč či nářek nejste schopni kontrolovat.
10 – Nevýslovná bolest. Jste upoutáni na lůžko a můžete mít i různé poruchy vědomí. https://www.lecba-bolesti.cz/skala-bolesti
Tím, že idnetifikujte příčinu bolesti nejen, že ji můžete předcházet, ale i naleznete účinnou léčbu. Pokud víte, že po jemné manuální práci vás brní ruce a přestáváte v nich mít cit, patrně bude lepší se ji vyhnout. Bolesti hlavy po jízdě v autě můžete předejít např. krčním límcem. Bez následků donesete dvoukilový nákup v batohu, ale větší váha už vám přivodí bolest zad.
Chronický stres > zánět > bolest > ostatní symptomy FM
Bolest může být také následkem častého stresu či stresující události. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvise…/uzkostnost/stres/
Zánět hraje roli v patogenezi FM a stojí za mnoha charakteristickými symptomy https://fibromyalgik.webnode.cz/…/fibromyalgie-je-zanetliv…/
Zánět ovlivňuje strava - rostoucí počet vědeckých studií ukázal, že výběr jídel může ovlivnit intenzitu bolesti a snížit potenciální výskyt vzplanutí. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/zivot-s-fibromyal…/strava/
Deník vám poskytne informaci o potížích s trávením:
Jedním z nejběžnějších symptomů FM jsou gastroenterologické potíže vyznačující se nevolností, nechutenstvím, bolestmi břicha, refluxem, plynatostí, nadýmáním, zácpou, průjmy, zvracením, pomalým trávením, dysfunkcí střev ad. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvise…/drazdivy-tracnik/ Nejčastěji jsou způsobené nevhodně sestaveným jídelníčkem, stresem a vedlejším účinkem léků.
Díky testování FODMAP můžete identifikovat potraviny, které vám způsobují většinu ne-li všechny potíže s trávením. Na návštěvě sníte něco co víte, že byste neměli, ale nechcete urazit (obvykle něco s větším množstvím cukru, fruktanů či frkutózy). V následujících hodinách či dnech je vám slabo, mdlo, třesete se, máte návaly pocení, bolesti na hrudi, pocity plnosti, zhorší se vám bolesti, pálení kůže, spánek, jste nafouklý atd. Došlo tím u vás ke zhoršení zánětu a ten se projevil celkovým zhoršením. Patrně se ihned vrátíte ke svému upravenému jídelníčku a deník vám pomůže zjistit kolik dní či týdnů bude třeba k navrácení do původního stavu – před dietní chybou.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/zivot-s-fibromyal…/strava/
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvisejici…/hypoglykemie/
Deník vám poskytne informaci o úrovni stresu:
Negativní události, ale i ty pozitivní jsou pro nás těžkou zkouškou, která nás vyčerpá natolik, že jsme několik dní zcela nepoužitelní. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2596670/ Zapisování zážitků, setkání, emocí, stresu vám může pomoci (a možná nejvíce) v identifikování příčin vašich zdravotních potíží. Je důležité najít příčinu či příčiny stresu a pokud je to možné odstranit je ze svého života nebo se naučit stresové situace zvládat. Důležitá je psychoterapie, zaměřená na zvládání stresu, na odstranění falešných očekávání a restrukturalizaci chybných, negativně působících myšlenkových konstrukcí. Navíc při psychoterapii nezatěžujete organismus žádnými léky. Cílem léčby je zabránění dalšího prohlubování a chronifikace obtíží a zlepšení kvality života pacientů. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvise…/uzkostnost/stres/
Také vedení tradičního deníku o vašem životě pro osobní použití (bez zdravotních informací) může být velkou pomocí při zmírnění stresu a řízení emocionálních složek života s chronickým onemocněním. Možná budete chtít sdílet svůj deník s lidmi ve vašem životě, abyste jim pomohli získat lepší představu čím procházíte. https://www.verywellhealth.com/tracking-your-symptoms-716187
Deník vám poskytne informaci o vedlejších účincích léků a léčby:
Zjištění, které léky, terapie fungují nejlépe u konkrétního pacienta je obecně otázka pokusů a omylů. Co pomáhá jednomu pacientovi nemusí pomoci druhému. Pacienti s FM mají potíže tolerovat pravidelné dávky většiny léků a doplňků. Jsou citliví na léky a často mají nežádoucí účinky. Je doporučováno předejít těmto potížím použitím nejnižší dostupné dávky nebo i jedné poloviny až jedné čtvrtiny nejnižší doporučené dávky a postupně navyšovat. Nové léky nasazujte postupně, abyste snáze mohly rozpoznat vedlejší účinky. Obvykle trvá delší dobu než vymizí a lék či léčba začne účinkovat. Je nutné počítat s tím, že různá farmakologická léčba a nefarmakologické terapie přináší minimální krátkodobou úlevu. https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/
Deník vám připomene důležité údaje:
Fibromyalgici mají potíže s pamětí a bez toho, aby si důležité informace nepoznamenali se neobejdou. Např. zapsání termínu lékaře, kdy si volat o výsledky, kdy si objednat recept, kdy má kdo narozeniny, kdy máte provést platbu. Do deníku si můžete odškrtnout užití léků, cvičení, relaxaci. Zapsat tlak, teplotu, glykémii aj. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/souvis…/kognitivni-funkce/
Deník vám pomůže dosáhnout vašich cílů:
K zvládnutí života s chronickou nemocí je často třeba přehodnotit svůj život a změnit priority. Stanovit si dosažitelné cíle. Je prokázáno, že lidé, kteří si své cíle zapíší a udají si důvody proč chtějí nebo potřebují daných cílů dosáhnout, jich spíše dosáhnou. Pokud jste si vybraný cíl již někdy v minulosti zadali a nedosáhli jste ho, nezoufejte – zamyslete se nad tím, proč se to stalo, prolistujte deníkem. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/novorocni-predsevzeti-s-…/ Častým cílem je zhubnout a vedení potravinových záznamů je vhodné k tomu, abyste sledovali to, co jíte. Zapisujte si úplně všechno; díky tomu uvidíte, jak časté jsou ve skutečnosti ty "malé svačinky". Když měníte své zvyky, první krok je vždy nejtěžší a právě deník vám pomůže dostat se do nové rutiny. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/novorocni-predsevzeti-le…/
Deník vám pomůže poskytnout lékaři relevantní informace:
Možná už se vám také stalo, že se vás lékař ptal co je nového, na zkušenost s lékem a vy si nemůžete vzpomenout. Když se vás ptá na váš zdravotní stav s největší pravděpodobností budete mluvit o tom, co vás v tuto chvíli trápí, nikoli celkově. Například, pokud obvykle vidíte svého lékaře ke konci dne, bolest může být více převládající ve vaší mysli, protože jste bolestivý, zatímco deník může ukazovat, že jste vyčerpaný každý den, ale pouze vás trápí bolest tři nebo čtyři dny v týdnu. Pak přijdete domů a vzpomenete si co vše i když to bylo jste důležité lékaři nesdělily... Na čtení vaše deníku lékař nemá v ordinačních hodinách dostatek času stačí si vypsat jen to nejdůležitější (co je od minule lepší, horší, novinky).
Jak vést deník:
Je jen na vás jakou formu si vyberete, důležité je zapisovat každý den i když napíšete beze změny (stejné jako v minulých dnech). Deník by měl obsahovat soupis všech vašich symptomů https://cfsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf, když vás některý ten den trápí označíte jej a zamyslíte se z celkových vašich zápisků proč tomu tak je. Jestliže vás delší dobu výrazně netrápil a dnes ano projděte předešlé dny a najdete odpovědět, kde je chyba. V případě, že se objeví něco nového můžete zapsat odlišnou barvou a pokud se vám nepodaří odstranit příčinu obraťte se na lékaře. Úroveň aktivity https://cfsselfhelp.org/files/logsandforms.pdf, bolesti, stresu, socializace můžete zapsat jen číslem od 0-10 https://cfsselfhelp.org/files/envelope_log.pdf. Vedení deníku vám nemusí zabrat více jak pár minut. Pokud zapisujte pomocí programů co umožňují grafy, na závěr měsíce, roku vám to může poskytnout názorný obrázek o každém symptomu, celkovém stavu.
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.
