Dopis všem, kteří se někdy cítili odmítnuti svým lékařem
Vážení problémoví pacienti:
Chci, abyste věděli, že vám věřím. Bez ohledu na to, co se děje s vaším tělem nebo jak divně to zní, když se to snažíte vysvětlit, chci, abyste věděli, že vám věřím.
Možná se od vás přátelé odtahují, protože stále rušíte plány a neumíte jim vysvětlit proč. Možná trpí váš pracovní výkon nebo studium, protože vás stojí veškeré úsilí, abyste během dne vypadali zdravě. Možná jste úplně přestali pracovat, protože váš zamlžený mozek a unavené bolavé tělo už nedokážou plnit úkoly, které dříve byly snadné. Možná si vaše rodina myslí, že byste měli přestat být tak dramatičtí; možná vám to řekli výslovně, nebo to naznačili, když obrátili oči v sloup, když se vás přestali ptát, jak se vám daří. Možná se vás lékař zbavil, když jste mu řekla o svých obavách, a navrhl vám, abyste navštívila terapeuta. Možná se teď cítíte opravdu osaměle. Možná se cítíte osamělí už dlouho. (Pokud máte problém vysvětlit přátelům a rodině, co se děje, mám dopis i pro ně). medium.com/@bennessb/so-long-to-healing-a0f1fdebd3fb
Chci, abyste věděli, že nejste sami. Chci, abyste věděli, že existuje mnoho dalších lidí, kteří se cítí nejistí, izolovaní a vyděšení, protože se s jejich tělem děje něco, co jejich lékaři nedokážou vysvětlit. Chci, abyste věděli, že každý člověk s diagnostikovanou nemocí byl tam, kde jste teď vy. Chci, abyste věděli, že po stanovení diagnózy tyto pocity zázračně nezmizí.
Možná si říkáte, jestli to všechno není jen ve vaší hlavě. Možná si říkáte, jestli jste si to nezavinili sami. Možná berete své fyzické a duševní zdraví do vlastních rukou s nekonečným seznamem úkolů na zlepšení sebe sama. Možná vás pochybnosti, pocit viny a přemýšlení úplně vykolejili.
Chci, abyste věděli, že vás wellness průmysl obelhává. Chci, abyste věděli, že spousta lidí vydělává hromadu peněz na tom, že se vás snaží přesvědčit, že se k dobrému zdraví můžete vrátit bez ohledu na okolnosti. Chci, abyste věděli, že více pohybu, lepší strava nebo zlepšení spánkové hygieny vám mohou pomoci cítit se lépe, ale je možné, že se tím vůbec nic nezmění, a to není vaše chyba. Není to vaše chyba, pokud nemáte v hlavě, v rozvrhu nebo v rozpočtu místo na to, abyste přijali každou lifestylovou kúru, která se objeví na vašem instagramovém kanálu. Není to vaše chyba.
Možná se cítíte provinile, že pijete alkohol, jíte lepek nebo konzumujete cukr. Možná se obáváte, že zůstat dlouho venku, jít tančit nebo strávit den v posteli by znamenalo, že se ve skutečnosti nechcete uzdravit. Možná jste unavení z vykonávání péče o sebe, aby lidé kolem vás věřili, že si zasloužíte jejich podporu. Možná věříte, že musíte být neustále dokonalým pacientem, abyste byli hodni soucitu.
Chci, abyste věděli, že jste hodni soucitu. Chci, abyste věděli, že věřím, že děláte vše pro to, abyste se o sebe postarali. Chci, abyste věděli, že starat se o sebe někdy znamená dělat všechno špatně, abyste se mohli pokusit alespoň na chvíli zapomenout na své tělo a cítit se tak svobodně, jak si představujete, že žijí všichni ostatní.
Možná vám někdo řekl, že máte zhubnout*, nebo jste žena či osoba jiné národnosti. Možná jste mladí, nebo jste nikdy nechodili na vysokou školu, nebo čeština není vaším rodným jazykem. Možná patříte do více než jedné z těchto skupin. Možná si říkáte, jestli by vás brali vážněji, kdybyste byl hubený bílý cis muž s vysokoškolským titulem. Možná jste hubený bílý cis muž s vysokoškolským titulem, a přesto váš lékař neví, jak vám pomoci.
Chci, abyste věděli, že lékařská předpojatost je skutečná, ale také abyste věděli, že způsob, jakým vidíme medicínu v televizi, je fantazie. Chci, abyste věděli, že můžete mít skvělého lékaře a skutečnou nemoc, a přesto může trvat měsíce, roky nebo dokonce desetiletí, než lékaři najdou příčinu vašeho problému. A i když lékaři nikdy nenajdou příčinu vašeho problému, chci, abyste věděli, že věřím, že máte problém. (Pokud se chcete dozvědět více o tom, jak funguje diagnostika chronických onemocnění, psala jsem o tom zde). medium.com/@bennessb/diagnosis-is-a-process-not-an-event-db1e6ae2ac35
Možná se zlobíte, že lidé, na které jste spoléhali, se vám začali vyhýbat. Možná truchlíte nad životem, který jste očekávali, nad plány, které jste si dělali, když jste věřili, že vaše tělo je zdravé. Možná jste smutní, zoufalí nebo otupělí. Možná necítíte vůbec nic, protože veškerou energii spotřebováváte jen na to, abyste přežili.
Chci, abyste věděli, že se také zlobím a truchlím. Někdy se cítím smutná, zoufalá, otupělá. A také chci, abyste věděli, že rozhovor s ostatními lidmi, kteří vědí, jaké to je, pro mě všechno změnil. Chci, abyste věděli, že je v pořádku cítit radost, když vaše tělo trápí bolest. Chci, abyste věděli, že pocit radosti nepodkopává to, jak moc bojujete. Chci, abyste věděli, že je v pořádku, když jste ve svém boji nenašli vůbec žádnou radost.
Možná přemýšlíte o tom, že se podělíte o svůj příběh, ale čekáte na diagnózu nebo remisi, které vám dají úhledný a čistý konec. Možná už svůj příběh proměňujete v umění, ale bojíte se, že si lidé budou myslet, že je vaše bolest příliš velká. Možná toužíte po příbězích, jako je ten váš, ale nevíte, jak je najít.
Chci, abyste věděli, že váš příběh nepotřebuje úhledný a spořádaný konec. Chci, abyste věděli, že vaše bolest není příliš velká. Chci, abyste věděli, že někdo tam venku touží po příběhu, jako je ten váš, který upřímně vypráví o bolesti nebo možná radosti a který končí na nejistém a chaotickém místě. Chci, abyste věděli, že na vašem příběhu záleží.
Chci znát váš příběh. Chci vám pomoci najít příběhy, po kterých toužíte. Pokud jste v tomto dopise zahlédli kousek svého příběhu, doufám, že se o něj podělíte. Doufám, že si tento dopis přečte někdo, na kom vám záleží, a uvidí v něm také kousek svého příběhu.
Brianne Benness
Hostitelka No End In Sight, podcastu o životě s chronickým onemocněním. Spoluzakladatelka (a bývalá koproducentka) torontského pořadu Stories We Don't Tell.
medium.com/@bennessb/dear-problem-patients-4370285f762c