Fibromyalgie představuje značnou finanční zátěž pro pacienta i společnost

02.11.2019 01:29

FM je běžné, ale obtížné onemocnění. Odhady prevalence v obecné populaci se pohybují až k 18%. Jde o jeden z nejčastějších stavů proč pacient navštíví ambulantní revmatologickou praxi, ovšem ani zdaleka nejde o všechny pacienty, kteří trpí fibromyalgií. Nejčastěji jsou totiž pacienti odesílání na psychiatrii nebo jim není nabídnuta žádná lékařská péče. I když se jedná o běžnou diferenciální diagnózou (vyskytuje se až u 50% pacientů) zdravotních stavů, které mají složku bolesti nebývá u mnoha pacientů rozpoznána. U této poruchy je příliš mnoho příznaků, příznaky se zdají být příliš závažné a příliš neobvyklé a pacienti se zdají být zdraví ve srovnání s pacienty s jinými poruchami bolesti. Vzhledem k subjektivní povaze příznaků a nedostatku fyzických nebo laboratorních rysů fibromyalgie mohou být pacienti vystaveni nedůvěře ohledně legitimity své nemoci u rodinných příslušníků a společnosti. Zpoždění v diagnostice způsobuje pacientům útrapy a ekonomické zatížení zdravotnického systému. https://fibromyalgik.webnode.cz/nov…/souvisejici-onemocneni/
Ještě dnes je fibromyalgie označována jako nová nemoc, ačkoliv má za sebou dlouhou historii, v průběhu které se měnila nejen její jména, ale i teorie popisující tuto nemoc. Fibromyalgie není dosud zcela přijata lékařskou i širokou veřejností, přestože mnoho výzkumů, kterým se věnují výzkumné týmy po celém světě potvrdilo řadu abnormalit u pacientů s FM. https://fibromyalgik.webnode.cz/…/historie-fibromyalgickeh…/
Fibromyalgický syndrom M79.7 je charakterizován chronickou rozšířenou bolestí, která je doprovázena dalšími příznaky včetně chronické únavy, poruch spánku, kognitivními dysfunkcemi, úzkostí a depresivními epizodami. Ovšem to zdaleka nejsou všechny symptomy FM, odborné zdroje jich uvádějí až 250. Tato diagnóza je jako ledovec, většina zdravotních potíží které přináší utrpení, zhoršení kvality života a omezení funkční kapacity není na pacientech vidět https://fibromyalgik.webnode.cz/nov…/souvisejici-onemocneni/.
I když naše chápání této oslabující poruchy je omezené, diagnostika a léčba tohoto stavu je velmi obtížná, dokonce i v rukou odborníků. Vzhledem k povaze onemocnění a absenci léčby, pro rodiny a společnost FM představuje značné finanční výdaje. Dle statistik téměř u 50% pacientů s fibromyalgií dochází díky jejich celkovému zdravotnímu stavu k středně těžkému či těžkému zdravotnímu postižení, u 10% je přítomno vážné zdravotní postižení. V mnoha případech jak invalidita, tak komorbidity spojené s fibromyalgií významně zhoršují kvalitu života pacienta, což vrcholí ztrátou zaměstnání a odchodem ze společenského života. Mimo toho FM výrazně omezuje pacienty v ostatních činnostech včetně péče o děti, práce v domácnost či na zahradě apod. Pacienti s FM často potřebují pomoc rodiny nebo profesionálních pečovatelů, pomoc při zvládání základních životních potřeb.
Klinické a ekonomické náklady na FM jsou srovnatelné s jinými běžnými chorobami, jako je cukrovka, hypertenze a osteoartróza, ale posledně uvedeným se obvykle dostává mnohem více pozornosti ze zdrojů zdravotní péče a dalších prostředků. Současná znepokojivá data ukazují vážnou a „ledovcovou“ zátěž FM i přes benigní výskyt této poruchy a upozorňují na naléhavou potřebu dalších výzkumů zaměřených na snadno použitelné diagnostické metody a cílenou specifickou léčbu.
Lékařská péče o FM a její komorbidity je nejen poměrně obtížná, časově náročná a nákladná, ale tato porucha bývá také neřešitelná. Neexistuje spolehlivý nástroj pro předpovídání odpovědi na léčbu u jednotlivých pacientů a klinická rutina se do značné míry spoléhá na pokus a omyl. Kromě toho má většina pacientů jiné zdravotní potíže, než je celoplošná bolest, včetně poruch nálady, kognitivních abnormalit, sexuální dysfunkce a nedostatku sociomedicínské přijatelnosti - aspekty, které mají hluboký vliv na jejich kvalitu života.
Nejeden výzkum ukázal na minimální povědomí o FM mezi odbornou veřejností. Alarmující data poukazují na naléhavou potřebu větší informovanosti lékařů a společnosti o nemoci. Což by pacientům pomohlo vyhnout se vyčerpávajícím vyšetřením a neúčinné léčbě, eliminovat stres z nařčení z hypochondrie a psychiatrizování. Také by zvýšené povědomí o nemoci mezi rodinami a společností mohlo vést k lepšímu porozumění pacientům a účelnějšímu vynakládání výdajů.
Z nepochopitelných důvodů se pacienti stále potýkají s nedůvěrou, nedostatkem přijetí a stigmatizací jejich manželem / manželkou, rodinou, kolegy, zdravotnickým systémem a společností. Kromě negativního vlivu na duševní pohodu má to dopad i na fyzické zdraví a sociální vyloučení. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19950317
Následkem reakce na sociální odmítnutí je obava přiznat zdravotní potíže, izolace od společnosti, nedostatečná zdravotní péče a snížená kvalita života. V dotaznících na kvalitu života dosahují nejnižších skóre ve srovnání s kontrolními skupinami. Bohužel v ČR se tyto dotazníky běžně pro fibromyalgiky nepoužívají ani při posuzování LPS, nikdo tak nemá představu o tom co člověk s FM zvládne. Fibromyalgici dostávají mnohem méně pozornosti ze zdravotnického systému než jiná chronická onemocnění. Bylo zjištěno, že někteří lékaři nemají zájem o pacienty s fibromyalgií a lékařská i laická literatura obsahuje mnoho popisů antagonismu mezi lékaři a „obtížnými“ pacienty s tímto stavem. Celá tato situace vytváří začarovaný cyklus, který vede k negativnímu dopadu na pacienty i společnost a následně k značné ekonomické zátěži.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500780/

Důležité výzkumy:

 

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

Zpět