Genderová klišé a stereotypy jsou stále významnou překážkou v pochopení a léčbě fibromyalgie

01.02.2022 16:30

Fibromyalgie: lékařský management poznamenaný esencialistickou historií bolesti

Fibromyalgie (primární chronická rozšířená bolest), chronické, invalidizující a málo známé onemocnění, postihuje velkou většinu žen. Ve Francii je její léčba špatná a lze ji vysvětlit historií péče o bolest prodchnutou doloresivní kulturou a cílenou biologií, která zanedbává četné příznaky nemoci. Tato kultura je spojena se zanedbáváním genderových rolí, takže vysoký výskyt bolesti u žen je vysvětlován pouze fyziologickými nebo psychosociálními aspekty.

Medicína, která vychází z esencialistického pohledu na pohlaví, redukuje ženy na jejich reprodukční funkce a snadno je považuje za fabulátory 

(jedince využívající své fantazie např. k dramatickému vyprávění, které se často nejen plně neopírá o realitu, ale nezřídka ji deformuje).

Péče poskytovaná pacientkám je zdravotním sportem založeným na rozdělení pohlaví. Jedná se o formu genderové agnotologie v medicíně, jejíž strategií je zneviditelnit vědomosti pacientek, u nichž se to nepředpokládá. Po představení základů těchto přesvědčení a praktik tento článek zkoumá vztahy nadvlády, které strukturují vztah mezi lékařem a pacientem.

Fibromyalgie je rozšířené a nedostatečně rozpoznané chronické onemocnění.

Ve Francii je považována za "formu chronické rozšířené bolesti, která je definována jako syndrom tvořený chronickými příznaky" (INSERM 2020). Tyto multi symptomy se vyznačují fyziologickými (difuzní bolest v celém těle, únava, ztráta pohyblivosti, poruchy spánku, nevolnost, bolesti žaludku atd.), psychologickými (poruchy paměti, chování a koncentrace atd.) a emocionálními (strach, hněv, smutek atd.) nedostatky, které jsou zasazeny do specifického sociálního kontextu (Berquin a Grisart 2016).

Postihuje velkou většinu žen (CETD Marseille 2007), které jsou vzhledem k nejistotě v oblasti zdravotnictví postiženy více (Bousquet, Couraud, Lazimi a Collet 2017). Protože tato patologie

není systémem zdravotního pojištění uznána jako dlouhodobý stav (ALD), pacienti jsou nadále vyloučeni z péče, která by jim byla přizpůsobena, a zažívají finanční toxicitu, která zhoršuje jejich příznaky.

(Pojem finanční toxicity byl zaveden ve Spojených státech v souvislosti s lidmi s rakovinou (Khayat 2017). Jedná se o "vedlejší účinek" nemoci: z důvodu nedostatku prostředků na úhradu nákladů, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, nemůže pacient tuto léčbu dále podstupovat.)

Personál nemocničních oddělení pro léčbu bolesti předepisuje upravené fyzické aktivity (Ranque Garnier, Zerdab, Laurin a Donnet 2017) a pacienti zkoušejí "doplňkovou" medicínu, která je drahá, nehrazená a obtížně dostupná.

Ve Francii jsou poznatky o této patologii omezené a soustředěné v lékařské oblasti do té míry, že rozdíly ve výskytu onemocnění mezi ženami a muži jsou nejčastěji vysvětlovány jejich fyziologickým aspektem (hormony, chromozomy atd.) (Sereni 2002) nebo psychosociálním aspektem (stres, psychická zátěž atd.) (Klimeková, Costalat-Founeau a Giniès 2002).

Její řízení a hodnocení se podceňuje.

Jejich vzorem je bolest, strukturovaná katolickou kulturou, cílená biologie, pohrdání lékařskou profesí (Verdo 2020) a silná genderová diferenciace. Algeziologie (léčba bolesti) je proto odborníky ignorována, často je považována za "submedicínu" ve stínu nebo přinejlepším v pozadí revmatologie, neurologie atd.

Lékařský výzkum fibromyalgie postrádá zdroje (lidské i finanční) a stírá poznatky získané pacienty,

takže dochází ke specifické formě agnotologie (Girel 2013; Proctor 1995).

Nevědomost je záměrně vytvářena na základě "předsudků" (Le Naour a Valenti, 2001), které udržují lékaři, podle nichž si ženy, vedené svými měnícími se "náladami" nebo formami "hysterie" (Nacu a Benamouzig 2010), bezdůvodně stěžují, vymýšlejí si nemoci a představují si bolest. Většina zdravotníků a vedoucích pracovníků ve zdravotnictví, a to jak žen, tak mužů, se k pacientům stále chová jako k obětem, které potřebují podporu, ačkoli by měli být považováni za odborníky v určitém lékařském oboru.

Aby bylo možné tuto genderovou agnotologii charakterizovat, navrhuje tento příspěvek kvalifikovat vztahy mezi lékaři a "osobami trpícími fibromyalgií" z hlediska vztahů nadvlády, které posilují. Abych je mohla analyzovat, stavím se do zvláštní pozice, kdy jsem já sama, stejně jako miliony dalších žen, postižená touto nemocí. (Po dvaceti krušných zážitcích s lékařskou péčí ve dvou francouzských regionech, Ile-de-France a Provence-Alpes-Côte d'Azur, mě od roku 2015 sleduje Centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD) v nemocnici Timone v Marseille, která se nachází šedesát pět kilometrů od mého domova. Za mou zdravotní dokumentaci odpovídá Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) du Var.) Rozhodla jsem se zaměřit svou analýzu na zkušenosti jednoho publika, žen s tímto onemocněním, na úkor mužů s tímto onemocněním, lékařů a pacientských organizací. Tímto způsobem hodlám zohlednit dopad zdravotnických politik a postupů na populaci, která tvoří většinu, a přesto je neviditelná. Ráda bych upozornila na to, co naturalizující (Guillaumin 1992) nebo esencialistická (Collin 1989) rétorika rozvíjená v oblasti zdravotnictví spíše vylučuje, než okamžitě a běžně zahrnuje. Jako politolog a specialista na digitální kolonialismus chci zohlednit prolínání a historizaci sociálních vztahů (třídních, rasových, genderových) na jedné straně a denaturalizaci politických subjektů na straně druhé, abych odhalila formy nadvlády (Dorlin 2005) ve vztazích mezi pacienty a lékaři.

Postoj, který zaujímám, vychází ze dvou oblastí studia: subalterních studií a feministických studií. První z nich ukazuje, že je důležité, aby ženy z periferie mluvily samy za sebe, a posílily tak politickou vizi, která upřednostňuje viditelnost, vyjadřování a vyzdvihování marginalizovaných osob a jejich znalostí, místo aby přijímaly dominantní rétoriku, která rozvíjí diskurz pomoci, podpory, osvobození a emancipace centrem, deprivovaných, marginalizovaných, chudých, diskriminovaných a žen... (Spivak 1988). Ty ukazují, že abstraktní univerzalismus brání tomu, aby univerzální práva byla konkrétně účinná (Delphy 2010), a odhalují genderovou neznalost mnoha vědců, kteří jsou z tohoto univerzalismu příliš vypůjčeni a zdráhají se kategorizovat dotčené aktéry, v tomto případě podle zdraví.

Po popisu nemoci a jejího špatného zvládání představím tři různé dimenze, které podle mého názoru společně podporují vznik specifické genderové ignorance.

• Ukážu, jak první z těchto dimenzí, esencialismus, zkresluje chápání bolesti lékaři, kteří běžně rozlišují mezi pohlavími podle ženské nebo mužské "podstaty", biologie nebo fyziologie (Le Naour a Valenti, 2001).

• Následně vysvětlím, proč druhá dimenze, koncepce navrhované péče spojující sport a zdraví, podporuje strukturování rolí mužů a žen podle rozdělení na maskulinitu (moc ve veřejném prostoru) a feminitu (služba v soukromém prostoru) (McKay a Laberge 2006).

• Zaměřím se na třetí z těchto dimenzí, na dominanci vytvářenou zdravotnickým systémem a přenášenou profesionály, která je zdrojem vnitřního i vnějšího násilí, individualizuje péči a omezuje pacienty do stavu "nevědomých" jedinců (Vuille 2006), kteří v důsledku toho nemají nad nemocí žádnou moc (v potenciálním smyslu).

• Nakonec uvedu inspirativní zkušenosti, které mají zásluhu na tom, že usilují o emancipaci pacientů (rakovina, AIDS), aniž by rozvíjely analýzy a postupy, které zahrnují genderové rozdíly.

Podceňované chronické onemocnění

Fibromyalgie je ve Francii diagnostikována přibližně u 2,6 milionu osob, z toho více než 2,34 milionu žen. Tyto údaje vyplývají z poměru procenta osob s fibromyalgií k celkové populaci: jedno až čtyři procenta francouzské populace, ve "většině případů (více než 80 %) ženy ve věku 30 až 50 let, ale mohou být postiženi i muži, děti a dospívající" (CETD Marseille 2007) a podle novějších odhadů 90 % žen (Nacu a Benamouzig 2010). Z kvantitativního hlediska je fibromyalgie chronické onemocnění, které postihuje velkou většinu žen.

Na celostátní úrovni a s přihlédnutím ke všem patologickým stavům dohromady jsou chronickými nemocemi, které systém zdravotního pojištění uznává jako dlouhodobé, postiženy o něco více ženy než muži: 51,58 % (Zdravotní pojištění 2018). Mezi patologické stavy s vysokou mírou výskytu u žen podobnou fibromyalgii patří "Alzheimerova choroba a jiné demence" (72,16 %), "progresivní revmatoidní artritida" (74,83 %), "vaskulitida, systémový lupus erythematodes, systémová sklerodermie" (78,83 %) a "progresivní strukturální idiopatická skolióza (s úhlem rovným nebo větším než 25 stupňů) až do dozrání páteře" (81,66 %).

Vzhledem k tomu, že se jedná o nejčastější chronické onemocnění, které postihuje specificky ženy, a zároveň není systémem zdravotního pojištění uznáváno jako dlouhodobý stav, vrhá fibromyalgie zvláštní světlo na tuto vysokou míru výskytu u žen, ačkoli je nejčastěji zamlčována lékařskou profesí, zdravotnickými pracovníky a obecněji obyvatelstvem.

Existuje jen velmi málo studií zabývajících se možnou genderově diferencovanou léčbou fibromyalgie a ještě méně studií zabývajících se jejím hodnocením. Zřetelný rozdíl v prevalenci mezi ženami a muži je někdy diskutován a vysvětlován, nejčastěji však jeho fyziologickými (Sereni 2002) nebo "psychosociálními" (Klimeková, Costalat-Founeau a Giniès 2002) aspekty. (Mezi publikované studie patří článek o "psychosociálním" přístupu k bolesti od Michaely Klimekové, Anne-Marie Costalat-Founeau a Patricka Giniese (Klimeková, Costalat-Founeau a Ginies 2002). Novější americká studie se zabývá genderovými předsudky v léčbě bolesti u dětí (Earp 2019) https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsy104.)

Fibromyalgie není jen bolest

Abychom pochopili tento slepý úhel pohledu, je třeba se nejprve podívat na zastoupení bolesti, kterou francouzský Národní institut pro zdraví a lékařský výzkum (INSERM) chápe jako "klíčový symptom" nemoci (INSERM 2020). Protože je bolest po celém světě uznávána jako závislá na "kulturních" (Lévy 2013), výchovných, morálních nebo náboženských interpretacích (Verdo 2020), mohou se lidé, kteří jí trpí, od ní například distancovat, aby se vyhnuli společenské hanbě (Afrika), nebo ji naopak projevovat jako "dar" (Jižní Amerika) (Grandsard 2000). V anglosaských zemích je bolest považována za překážku při vytváření zisku, a proto je třeba proti ní bojovat všemi prostředky (Fleury 2013). Ve Francii, kde se zdá, že převládá katolicismus, který zahrnuje zhodnocení, ba dokonce oslavu bolesti, je její zvládání "daleko pod úrovní toho, co je třeba" (Verdo op. cit.). Teprve nedávno byla lékaři označena za "skutečný problém veřejného zdraví, kritérium kvality a vývoje zdravotního systému, [které může vést k] prodloužení délky života, někdy i bez nemoci" (Serrie, Mourman, Treillet, Maire a Maillard 2014) nebo má "značný profesní dopad [... ] s významnými socioekonomickými determinanty" (Laroche, Guérin, Azoulay, Coste a Perrot 2019), bolest začíná být lépe léčena (Gahagnon a Winckler 2019). Celkově lze říci, že změny politiky navazují na anglosaské závazky snížit negativní dopady bolesti na ekonomiku. Začít s tím trvá nějakou dobu. Ve zdravotnických zařízeních se nejčastěji uvádí ve formuláři, který se zasílá pacientům (včetně všech patologických stavů), kteří jsou vyzváni, aby jej vyplnili, pokud si to přejí. Pacienti po operaci, radioterapii nebo chemoterapii však nejsou informováni o návaznosti na tyto průzkumy, které by mohly být cenným zdrojem informací pro hodnocení a léčbu bolesti.
Za druhé, tato francouzská specifičnost, která spočívá v umístění bolesti na první místo v seznamu příznaků fibromyalgie, ilustruje rozdíl v interpretaci biologie v různých zemích. Například ve Spojených státech byly všechny příznaky nemoci nejprve sdruženy pod pojem chronický únavový syndrom (CFS) a poté systémová nesnášenlivost námahy (SEID), aby bylo možné charakterizovat jejich hybriditu a přizpůsobit tomu četné léčebné postupy, které s nimi souvisejí (Lowy 2021). Ve Francii jsou lékařské zákroky "cílené", což odsouvá ostatní symptomy na periferii (a zejména do psychologického "celku" - "je to všechno ve vaší hlavě") a má dopad na chápání nemoci.

Většina ošetřujících lékařů fibromyalgii nezná, neuznává ji jako invalidizující onemocnění a neví, jak ji definovat

(Lafargue 2017). Podle Déborah Lafargueové

praktičtí lékaři, a to jak ženy, tak muži, snadno spojují příznaky popisované pacienty s "generalizovaným úzkostným syndromem [nebo] depresí" nebo popisují fibromyalgii jako "souhrnný pojem, který sdružuje všechny neoznačené patologie".

Někteří zpochybňují nepodloženou "víru", kterou zastávají někteří jejich kolegové: "je to trik vymyšlený médii nebo laboratořemi, aby lidé uvěřili v nemoci, které neexistují. [...] Nevěřím tomu. Jelikož se jedná o otázku víry [...]. No vidíte, to opravdu není prokázáno".

Pacienti jsou pak odesíláni ke specialistům (internistům, neurologům, revmatologům). Přestože v lékařské populaci postupně přibývá žen, většina těchto zdravotníků jsou stále muži.

Většina lékařů navíc algeziologii (léčbu bolesti) nezná a odsouvá ji na vedlejší kolej.

Svědčí o tom i jedna z našich prohlídek v Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) du Var v květnu 2019, při níž se mě vyšetřující lékařka zeptala, co je to vlastně algeziolog: "revmatolog? nebo někdo jiný?"

 

Stará genderová klišé a stereotypy

Abych vysvětlila tuto "nevědomost", kterou lze na první pohled popsat jako "co ti lékaři ještě nevědí", chtěla jsem jít nad rámec "geografických" vysvětlení (katolicismus, pojetí biologie, hierarchie specializací) a zaměřila jsem se na sexistické projevy lékařů, přesněji na stereotypy, které tato profese udržuje. Kromě pornografických fresek na stěnách lékařských fakult (Hottin 2016) a silně sexualizovaného šikanování studentek jsem se zaměřila na mýty, které tato profese šíří. Většina lékařů (včetně žen) reprodukuje představu zděděnou ze starých antických teorií (Le Naour a Valenti, 2001): výkon profese je založen na interpretaci "nálad" žen, které by pro ně byly specifické a které by měly vliv na jejich chování a "funkci". Většina z nich se zřídkakdy staví proti "předsudkům" a "pověrám" přenášeným lidovými názory, podle nichž jsou ženy vnímány jako osoby, které častěji stonají, reptají, mají proměnlivé "nálady" a podrážděné "nervy" (Peter 1976).

Toto prolínání medicíny a běžných interpretací ilustrují četné příklady z historie. Agnès Fine se zmiňuje o "poruše", která byla identifikována v 19. století a způsobena ukončením menstruace a měla důsledky v každodenním životě, například neschopnost pracovat nebo se vdát. K tématu menstruačních cyklů: "Byla to krvácivá nemoc, která vysvětlovala její celibát a skutečnost, že musela zůstat v otcově domě a celý život šít a vařit." (Fine 1986). Véronique Moulinié se ve stejném období zajímá o chirurgické zákroky, které se prováděly v závislosti na věku a pohlaví, a to kvůli "problémům s krevním oběhem" (Moulinié 1998). Vysvětluje, jak chirurgové používají výrazy jako "příchod stáří" - menopauza, "totálka" - úplná hysterektomie, "tchýniny návaly"... nebo roli ročních období, "proudění mízy". Dochází k závěru, že ženské nálady podle lékařů narušují "harmonickou fyziologii" a že pro ospravedlnění tohoto postulátu a znovunastolení "základního zdraví" "smysl současných operací přesahuje operační sál". Yvonne Verdier uvádí profese, v nichž jsou ženská těla rozčleněna do gest nebo postojů a jsou zdrojem souboru reprezentací a činností, které jsou výhradně ženské. Uvádí případ burgundských žen, kterým bylo dokonce v 70. letech 20. století zakázáno „nasolovat maso“, protože menstruace "zkazí slaninu" (Verdier 1979), což na základě ekvivalence vyžaduje, aby byl lékařský úkon, stejně jako jakýkoliv jiný úkon, přizpůsoben "menstruaci".

Jean-Pierre Peter při pohledu na hysterii a otázky, které vyvolává u lékařů, poznamenává, že ženy, "jedinečné nástroje zkoumání", představují "tajemné, fascinující, ale i vhodné možnosti (jako muž a jako lékař je můžeme využít dvojnásob) k nahlédnutí do nitra života". I zde jsou jejich "chladné a vlhké" nálady předkládány jako vědecké vysvětlení "antagonistických vlastností citlivosti a dráždivosti jejich vláken, jejich následné křehkosti, která se však při určitých příležitostech může zvrátit v návalu zuřivé síly" (Peter op. cit.).

Ženy častěji interpretují téměř jakoukoli překážku jako "nemoc", nutně vymyšlenou, jsou emotivnější, nervóznější, podrážděnější, náchylnější ke stresu, stávají se "fabulátory", vymýšlejí si nemoci, dokonce se stávají "bláznivými" nebo "hysterickými" (Nacu a Benamouzig 2010). Podle stejné logiky zažívají i bolest, která je považována za normální, například menstruační nebo porodní (Mouysset 2013). Ve spojení s výchovnými zásadami, podle nichž musí být ženy " milé, příjemné a nesmí otevřeně zpochybňovat mužskou autoritu", posiluje tato dialektika podle Sylvie Mouysset "lékařskou autoritu u některých pacientů v podobě přijetí diagnózy, potlačení vlastních zkušeností nebo autocenzury stížností". Jejich příznaky jsou tak minimalizovány.

A konečně, medicína běžně rozlišuje pohlaví podle ženské nebo mužské "podstaty", biologie nebo fyziologie (to, co je vrozené a neměnné), což je abstrahuje od sociálního kontextu, vzdělání, kultury, historie, ... (to, co je získané a proměnlivé). Tato "kultura" odkazuje na přivlastnění ženského těla jako jediného nástroje sexuální reprodukce (Tabet 1998). Respektuje zásady esencialismu (Collin 1989), filosofie, pro niž je "překonání nadvlády" záměrem opřít se o rozdíl mezi pohlavími, aby se vyzdvihl "přínos ženských specifik pro ženy" (Collin 1991). Nerovnosti a hierarchizace patologií se tak upevňují.

Při aplikaci na fibromyalgii si tento esencialismus zachovává "vágnost" zděděnou ze starověké filozofie bolesti, která odmítá trpící tělo jako vězení nebo hrob (Fleury 2013). Lékařům by tak bylo "pohodlné" považovat osoby trpící fibromyalgií za "falzifikátory" a "prudiče", což by bylo vlastní jejich "povaze", a jejich kolegy (ženy i muže), kteří je léčí, za "pod-lékaře". Zanedbávání nemoci spojené s bolestí ze strany zdravotních pojišťoven a zdravotníků je příkladné v tom smyslu, že ilustruje různé dominance, včetně genderové, mezi pečujícími a pacienty, ale také mezi jednotlivými pečujícími. Jedním z důsledků neznalosti způsobené těmito dominantami, které lze dnes označit za záměrné, je, že se patologií jako chronickým onemocněním zabývají pouze oddělení bolesti, která jsou ve skutečnosti pacientům málo známá. Pracovníci těchto center pro léčbu a hodnocení bolesti (CETD), z nichž většina se této problematice hodně věnuje, přijímají osoby trpící fibromyalgií, které se nacházejí v nejisté situaci a na konci své léčebné cesty.

 

Sport a zdraví, dvojí nadvláda pohlaví

Lékaři z Center pro léčbu a hodnocení bolesti po upřednostnění snížení spotřeby léků předepisují přizpůsobené pohybové aktivity (APA) jako nejlepší cestu k remisi (Ranque Garnier, Zerdab, Laurin a Donnet 2017) a podle doporučení francouzského Vysokého úřadu pro zdraví (HAS 2018) z roku 2010. Tyto závažné způsoby léčby jsou kvůli své institucionalizaci vystaveny genderovým předsudkům.
Předepisování APA (přizpůsobené pohybové aktivity), povolené nedávným zákonem z roku 2016, vyhrazené pro osoby s ALD (dlouhodobý stav), nezakládá nárok na úhradu. (Od roku 2020 se předepisování APA rozšířilo i na pacienty s "chronickým onemocněním". Zdravotní pojišťovna je stále neproplácí.) Na jedné straně se jedná o zneužití zákona, protože fibromyalgie není uznána jako ALD. Na druhou stranu předpis APA nahrává paradoxu: finanční toxicita pacientů může být posílena, protože finanční krytí závisí na místním financování - většinou na krajích nebo odděleních - a nikoli na ministerstvu zdravotnictví. Přístup k těmto APA je tak zdrojem silných územních nerovností a pacienti se potýkají s tím, co je jim na místě nabízeno. Některé služby APA jsou poskytovány v nemocnicích. Abyste mohli využívat výhod a být zařazeni do cílové skupiny, je obvykle nutné bydlet ve stejném okrese. Dále je třeba se tam dostat: pacienti se potýkají s nedostatkem veřejné dopravy, a to i v rámci jednoho okresu, a s únavou způsobenou řešením těchto situací, která ruší příznivé účinky těchto aktivit. Stejná překážková dráha se má uskutečnit mimo nemocnici a po jejím dokončení není vyhráno, že navrhované aktivity odpovídají příslušné patologii.

APA probíhají ve skupinách, obvykle v provizorních místnostech - na staveništích, v komunitních centrech, v přístavbách nemocnic - a učitel-praktik, který je vede, obvykle volí největšího společného jmenovatele velmi různorodé skupiny pacientů, kteří mají být léčeni. Tímto způsobem jsem se účastnila kardio tréninků, protože většina mých spolupacientů byli diabetici. Úleva od mého svalového, šlachového a kloubního utrpení nemohla být zaměřena přímo na mě. Navíc není neobvyklé, že osoba, která vede tato sezení, neviděla složky vyplněné pacienty, i když jí byly poslány úřadem. Tuto osobu, která je certifikovaná pro poskytování APA, nejčastěji pověřuje federace nebo sportovní klub. Nemají žádné zvláštní lékařské znalosti kromě toho, že je třeba věnovat pozornost pacientům s chronickými chorobami. Její aktivita je zaměřena spíše na svalové podněty nebo tonický pohyb než na uvědomování si pohybu, dýchání a doteku, které umožňují uvolnění ztuhlosti...

Obecněji řečeno, APA jsou závislé na nízkých finančních, vzdělávacích nebo technických prostředcích, svévolných regionálních nebo resortních politických rozhodnutích a nízkém počtu zaměstnanců. Navíc tyto činnosti mohou být poskytovány pouze několika odbornými odvětvími uvedenými v zákoně: sport, fyzioterapie, ergoterapie, psychomotorika. Ze všech těchto důvodů jsou vyloučeny celé skupiny obyvatelstva: naprostá většina pacientů není informována o jejich existenci, není nebo je jen nedostatečně informována o jejich zájmu na léčbě onemocnění a jejich provádění není nijak konzultováno.
Fyzioterapeuti, ergoterapeuti a psychomotoričtí terapeuti zase nejsou příliš dobře informováni o podmínkách uplatňování zákona a jsou často přetíženi a nevěnují čas potřebný k dokončení administrativních postupů, aby mohli být placeni. Rozvíjení jejich klientely tímto způsobem se jim zdá zbytečné. Systém tak do značné míry převzal sportovní svět, který se ho zmocnil, aby lépe využil přidělené finanční prostředky a původní myšlenku boje proti sedavému způsobu života pacientů přeměnil na podporu "sportu pro zdraví".
APA jako taková se také opírá o strukturální esencialismus: spojka, pojící sport a zdraví, podporuje přehlížení, s nímž odborníci nahlížejí na tyto dvě oblasti, pokud jde o pacientky. Formalizuje archaické, normalizované a utilitární pojetí sportu jako prostředku k zajištění zdraví průmyslových společností, kdy muži mají posilovat svou moc a ženy zajišťovat "dobré zdraví" dělníků a "jejich dětí" (Detellier 2009). Élise Detellierová uvádí případ Quebecu, země, kde "zatímco muži jsou lékaři a církví povzbuzováni k tomu, aby sportovali s cílem ztělesnit ideálního občana mocného národa, ženy jsou k tomu povzbuzovány s cílem porodit děti, které budou mít schopnost se jimi stát".

V obou oblastech, zdraví i sportu, zůstávají ženy sociálně odlišeny od mužů.

Obor zdravotnictví toleruje rozdíly mezi pohlavími pacientů, ale i v rámci profese (Vuille 2006). Marilène Vuille potvrzuje hierarchii mezi ženami a muži: "v řadě profesí, řemesel, činností (s velmi rozdílným vzděláním, příjmy a prestiží)" nemají obě pohlaví stejné postavení, mužské pohlaví zůstává dominantní a rozdíly v zacházení s nemocnými ženami přesahují "pouze oblast reprodukce a sexuality, kde bývají omezeny". Nicole Edelmanová se zase ptá na "lékařské praktiky a znalosti, aby zjistila, do jaké míry a jakým způsobem [...] se podílely (nebo nepodílely) na vytváření biologických, etických nebo politických norem, které potvrdily genderové hierarchie" (Edelman a Rochefort 2013). Dochází k závěru, že normování vážně znevýhodňuje ženy.

Oblast sportu je diskriminační v tom smyslu, že ženy jsou v ní málo zastoupeny a muži nadměrně nebo jsou v ní sublimováni. Dlouho v ní převažovali a stále převažují muži. Catherine Louveauová lituje, že v dějinách sportu, které jsou "ve skutečnosti dějinami mužů a mužského rodu", chybí "genderové hledisko". Ženy jsou v této historii, [...] kterou až do posledních let tvořili muži, dvojnásobně méně identifikovány/reprezentovány" (Louveau 2006). Jim McKay připomíná, že existuje "hluboká a trvalá vazba mezi muži, maskulinitou a sportem" (McKay a Laberge 2006). Tato souvislost se odráží v praktikách a ve "vytyčování a rozvíjení ideologie mužské nadřazenosti". Jedním z důsledků této nadvlády je, že "na olympijských hrách je téměř dvakrát více soutěží pro muže než pro ženy a některé země, členové Mezinárodního olympijského výboru (MOV), zakazují ženám účast na hrách". Kromě toho se od mužů obvykle vyžaduje, aby prokázali sílu a agresivitu (fotbal, ragby, vzpírání, box, maratony atd.), zatímco ženy jsou hodnoceny podle "ladnosti a elegance" (umělecká a sportovní gymnastika, synchronizované plavání atd.) (Mennesson 2005). Oba požadované typy chování jsou stále málo zaměnitelné, takže je obtížné, aby se dívka prosadila ve fotbalové federaci, a stejně tak je obtížné, aby se chlapec prosadil v tanci, a tyto stereotypy platí i pro ostatní (dívky a chlapce).

V obou oblastech, zdravotnictví i sportu se od mužů očekává, že budou mužnější, silnější, aktivnější, odvážnější, oddanější, úspěšnější, více...

Ženy jsou diskriminovány, někdy nelegitimně nebo neviditelně, a to jak jako profesionálky, tak jako příjemkyně. Vzhledem k tomu, že obě osy diskriminace byly historicky spojeny při udělování APA, trpí osoby trpící fibromyalgií, které je praktikují, standardně účinky sexuálního rozdělení udržovaného kombinovaným způsobem ve zdravotnictví a ve sportu.

Rámec předpisů APA tak odráží vývoj zdravotnického systému, který nejen potvrzuje esencialismus udržovaný různými profesními organizacemi mobilizovanými v péči, ale také upevňuje genderovou dominanci. Je součástí právního a administrativního arzenálu, který podporuje liberalizaci a individualizaci přístupu k péči.

 

Systém nadvlády založený na neznalosti

Násilí mezi pacienty a zdravotnickým systémem a mezi zdravotnickými pracovníky.

V hierarchii patologických stavů odhlasovaných v rámci zákona o financování sociálního zabezpečení zůstává léčba fibromyalgie na konci tabulky, i když v ní nechybí. Dobrým příkladem je moje předvolání lékařem CPAM (Úřad městské správy) z Var (město na jihu Francie). V rámci své funkce a povinnosti respektovat systém snižování "deficitu sociálního zabezpečení" měl tento zaměstnanec za úkol mě přimět k tomu, abych zdůvodnila denní dávky, které jsem pobírala po dobu šesti měsíců po skončení pracovní neschopnosti. Aniž by vysvětlil, v jakém kontextu jednal, jednostranně a okamžitě rozhodl, že mi udělí osvědčení o invaliditě. Můj bezprostřední pocit byl, že jeho povinností je dostat co nejvíce pojištěnců ze statistik nemocenské a denních dávek, zejména pokud jsou součástí dlouhodobé patologie, a že jeho pravomocí je zajistit dodržování zákonů upravujících zdravotní pojištění ve francouzském zdravotním systému.
Kromě této překvapivé epizody jsem se pokusila požádat o uznání své patologie jako ALD. Podle zákona tak může učinit pouze lékař pacienta: zašle lékařský formulář na CPAM, který odpoví do dvou týdnů. Pokud je tato žádost zamítnuta, je pacient informován dopisem a do jednoho měsíce se může proti rozhodnutí odvolat předložením podrobného spisu. CPAM poté zahájí "vyšetřování" a svěří pacienta "odbornému lékaři" na oddělení, které určí zdravotní pojišťovna podle svého uvážení. Ten po konzultaci s dotyčným zmocnitelem přijme konečné rozhodnutí, které nelze napadnout.

Tato rozhodnutí jsou diskrétní, velmi obtížně se vyjednávají a jsou velmi krutá. Jako pacient se cítím bezmocná, postavená před hotovou věc. Stávám se závislá na lékaři pojišťovny. Váhám mezi tím, zda bez pochybností přijmout "odborné" slovo toho, kdo "má nepochybně pravdu" a nebo odmítnout chování tohoto řečníka, který dává najevo moc, kterou mu dává systém, o němž nevím, a který záměrně používá žargon, který je pro laika nesrozumitelný (zkratky, čísla zákonů...). Mám podezření, že zásadně odmítá jakékoliv vhodné administrativní řešení a jakoukoliv "alternativní" péči (wellness terapie, léčitelé atd.), ke které bych se v zoufalství mohla uchýlit. Tato role přisouzená znalcům a dalším poradcům zdravotních pojišťoven umožňuje, aby tento velmi poškozený zdravotní systém jejich prostřednictvím odmítal fibromyalgii, která je považována za pochybnou.

Mimo toho tyto politické kroky zvyšují "lékařské pouště" (území, kde se obyvatelé setkávají s obtížemi v přístupu k péči), zejména ve venkovských oblastech nebo na některých předměstích velkých měst (Chevillard, Lucas-Gabrielli a Mousques 2018). Decentralizační politika - převod kompetencí ze státu na místní orgány - má vliv na izolaci pacientů v závislosti na tom, zda se nacházejí v blízkosti velkých nemocnic či nikoli. Kompetence jsou rozlišeny podle územních orgánů a přednost mají "centra", tj. města před vesnicemi. Například město Var se stalo resortem, kde lékařské pouště koexistují s lékařskou bídou, protože prostředky nenásledují politiku (Isnardon a Alimi 2016). Místní nemocnice, pokud nejsou uzavřeny, jsou mnohem hůře technicky a personálně vybaveny než nemocnice v Marseille nebo Nice, například porodnice nebo psychiatrické léčebny. Lékaři se usazují ve městech s vysokou finanční hodnotou. Školní lékařství nemá dostatečný počet lékařů, aby pokryli oblasti, které jim byly přiděleny. Tato situace odráží jak nedostatek opatření ze strany politických činitelů, která by zvýšila atraktivitu resortu pro lékaře, tak určitou formu pohrdání.

Navíc musí praktičtí lékaři zapracovávat značné množství administrativní a finanční práce na úkor péče. Jsou nuceni činit etická rozhodnutí, která je nechávají zranitelnými a ztěžují jejich vztah s ostatními. Současně dochází k drastickému snižování zdrojů určených na zdravotnickou praxi ve prospěch zdrojů určených na řízení institucí (Mériade 2018). Zdravotničtí pracovníci jsou tedy do jisté míry závislí na podmínkách své praxe, které jsou definovány reformou cenového systému a zákonem HPST (nemocnice, pacienti, zdraví, území), který od července 2009 definuje zdravotnickou a zdravotně-sociální organizaci zaměřenou zejména na "modernizaci" veřejných zdravotnických zařízení a "teritorializaci" zdravotnického systému (vytvoření ARS). Mnozí lidé, aby se vyhnuli přílišnému zpochybňování, posilují existující vztah nadvlády mezi lékařem a pacientem, mezi odborníkem a neznalým, zejména proto, že není zpochybňován. Někteří lidé se vrhají do "biomedicínské revoluce" a tento lidský vztah obcházejí, protože se zaměřují pouze na orgány, na části těla, které mají být léčeny, místo aby se zaměřili na jeho celistvost a jeho interakci s myslí. Jiní se uchylují k negaci celku. Jiní se stávají zdravotními aktivisty.

 

Individualizující a devalvující rétorika

 

Nevědomost pečovatelů na základě pohlaví spojená s odmítáním znalostí pacientů

Velmi rozmanité poznatky, které nashromáždili samotní pacienti s fibromyalgií se berou v úvahu jen zřídka. Existuje například několik příběhů pacientů, které zdravotnický systém nezveřejňuje a nezahrnuje do výzkumu. Zatímco pacienti popisují své příznaky, průběh léčby, své kroky ke zvládnutí potíží s nimiž se setkali, a vysvětlují své zkušenosti s nemocí (Spíše objasňují, než vysvětlují, to znamená, že nahrazují otázku, jak nemoc prožíváme, otázkou proč) a i když toto psaní/vyprávění vyjadřuje, co skutečně potřebují, tyto znalosti jsou většinou ignorovány právně-správními orgány a lékaři. Jejich záměrná nevědomost zvyšuje izolaci pacientů, protože je vylučuje.

Kromě toho chybí kreativita praktických lékařů, ačkoli tato kreativita - ať už explicitní nebo implicitní - je mezi pacienty nepřetržitá. Tato propast, která je zřídkakdy překlenuta, přispívá k nedorozuměním, zbavení svobody, hranicím mezi světy - světem pacientů a světem pečovatelů - a k obtížím při vytváření společného poznání. Přesto, jak upozorňuje Cynthia Fleuryová, by lékaři a další zdravotníci potřebovali, aby pacienti této nemoci rozuměli, protože vědí, že pocit rozčarování, živený bolestí a únavou, živí kromě empatie nezbytné pro kvalitní péči i chápání této nemoci jako humanismu (Fleury 2019).

Znalosti o fibromyalgii jsou nadměrně redukovány a soustředěny v malém sektoru medicíny, a to do té míry, že pozorujeme záměrně konstruovanou formu agnotologie (ukrývání nebo utajování poznatků)

(Girel 2013; Proctor 1995): vzniká určitá nevědomost (Girel 2017), protože znalosti jsou omezeny v rámci stanovených hranic, jsou získávány podle výzkumných priorit, které opomíjejí určité hypotézy, postrádají reflexivitu nebo odpovídají určitému cíli, podílejí se na strategii (Proctor 1995). Studium produkce nevědomosti ukázalo, že

tato strategie umožňuje svým protagonistům rozlišovat "to, co je důležité"

(Girel 2013), od toho, co důležité není, a tím zneviditelňuje vědění, které vzniká mimo tento rámec. Jejím účelem je vyloučit to, co není známo.

Vzniká propast mezi lékařskými znalostmi, které mají být institucionální, a všemi ostatními znalostmi, které se stávají neexistujícími.

Přínos společenských věd - antropologie, filozofie, sociologie, historie, politologie atd. - je stále velmi málo zohledňován při řešení této nemoci. Studium patologie si však zaslouží obohatit o sociální, historické, kulturní a politické souvislosti, aby se rozšířily znalosti. Může se inspirovat existujícími experimenty, které jdou touto cestou, i když jsou zatíženy řadou zkreslení.

 

Neúspěchy a jejich genderová předpojatost

Experimenty se snaží zahrnout to, co je vyloučeno, a vysvětlit to, co není známo. Například studijní obor „etika péče“ umožňuje odpoutat se od soukromé sféry k veřejné, od sociálních genderových rolí ke společné spravedlnosti, od uchopení osobního rozvoje ke zkušenosti s obecným blahem, od osobní péče k lidské ekologii, od závislosti k samostatnosti. V tomto rámci se praktičtí lékaři zavazují k radikální proměně svých vztahů s pacienty a k tomu, že je nebudou vnímat jako oběti, ale jako zranitelné osoby ve specifickém prostředí (Molinier, Laugier a Paperman 2009; Zielinski 2010).

Další iniciativy se zaměřují na zlepšení lékařských znalostí. Je však politováníhodné, že do svých postupů, analýz a hodnocení nezahrnují genderové aspekty. To je případ Charty proti bolesti, která stanoví deontologické (člověk se má rozhodovat a jednat podle pevných zásad povinnosti) a etické zásady, jimiž se má řídit správná vědecká praxe v oblasti chronické bolesti. Organizace "Boj proti bolesti", kterou v roce 1995 založil Dr. François Boureau a od roku 2012 ji koordinuje Dr. Esther Soyeux, vyvinula vzdělávací program zaměřený na přizpůsobení se pacientům.

Školení zdravotnického personálu se nese v paternalistickém duchu (jedinec sám nedokáže poznat, co je pro něj dobré, je třeba mu správné postoje, jednání či názory předat či "vnutit"): musí pacientům pomoci „učit se novým strategiím“ a „získávat, udržovat nebo posilovat dovednosti, které potřebují, aby mohli nejlépe zvládat [svůj] život s [jejich] onemocněním“.

Další příklad: v centrech bolesti jsou zdarma distribuovány "vzdělávací" brožury, které mají sloužit k lepšímu zvládání "stresu" a jako návod k "léčbě nemoci". I když je záměr dobrý, protože jsou to lékaři, nositelé uznávaných vědeckých poznatků, kteří pacientům vysvětlují, jak se mají chovat, aby se přizpůsobili, je tento přístup nedostatečný.

Terapeutické vzdělávání pacientů (ETP) je podpůrný přístup. Ve Francii bylo zavedeno počátkem roku 2000. Je určené všem pacientům a zejména lidem s rakovinou, AIDS, revmatismem, migrénami nebo cukrovkou a nově také s fibromyalgií (Deleens 2018). Rovněž se

zaměřuje na vzdělávání "pacientů" s cílem, aby "oni" pochopili, nechali si dobře poradit, přijali svou nemoc, převzali odpovědnost za vlastní hodnocení bolesti...

Zlepšení znalostí ošetřovatelského personálu a zohlednění situace pacientů prostřednictvím intervence "expertů na pacienty" se rovněž pokouší zaplnit mezeru ve znalostech, aniž by se bral v úvahu rozdíl mezi pohlavími v medicíně. To je cílem Univerzity pacientů, kterou v Paříži v roce 2009 založila Catherine Tourette-Turgisová, jež se v 80. letech minulého století významně angažovala v boji proti AIDS, a která sídlí na Lékařské fakultě Pierra a Marie Curie v Paříži. https://universitedespatients-sorbonne.fr/ První univerzita na světě, která školí a absolvuje chronické pacienty, zohledňuje validaci jejich zkušeností získaných během nemoci (především rakoviny a AIDS) a jejich péči. (Jedná se o titul na základě pracovních zkušenostíí, aby zdravotnický systém kompenzoval nedostatek personálu (Barrier 2016).) Katedra filozofie, kterou v lednu 2016 založila Cynthia Fleuryová v pařížském Hôtel-Dieu, si klade za cíl přenést humanitní vědy a umění do centra nemocnice prostřednictvím kurzů a seminářů otevřených všem, ať už jde o zdravotníky, nebo běžné občany. Katedra spolupracuje s Univerzitou pacientů. Zde se provádějí vědecké studie, v nichž jsou ústředními otázkami zmocnění, svoboda, subjektivizace a posílení postavení pacienta (Paul 2004).

Studium fibromyalgie je stále příliš tabuizované

na to, aby bylo možné dosáhnout takových výsledků.

Většina pacientů se necítí být schopna nebo oprávněna o tomto tématu mluvit nebo psát,

zejména proto, že sdružení pacientů si nekladou za úkol obohacovat a dokumentovat znalosti získané pacienty. Stejně jako zdravotníci se omezují na poskytování podpory, organizování setkání a vyžadování administrativního uznání.

Nicméně během mých konzultací na oddělení bolesti v nemocnici Timone se objevil moment, kdy se ošetřující personál (algolog, psycholog, zdravotní sestra) vžil do situace, kdy mluvil o sobě, o svém zázemí, o svých zkušenostech. Bezpochyby si uvědomili význam výměny informací o patologii a odstranění priorit pozorování. Tento postoj je popsán v teorii úhlu pohledu (Harding 1991), neboli StandPointově teorii, která se zabývá rekvalifikací znalostí. Prostřednictvím této feministické teorie každý výzkumník nebo pozorovatel obohacuje své výsledky tím, že situuje sám sebe, tj. definuje a odhaluje, kdo je žena, muž, neurčitý, odkud pochází, jaký je jeho sociální nebo etnický původ, jaká rozhodnutí učinil, aby se dostal tam, kde je. Tato operace, zcela technická, obohacuje pozorování. Přijetím této teorie se

terapeut fibromyalgie staví na stejnou úroveň s pacientem, zapojuje se, je stejně tak pozorovatelem jako pozorovanou osobou, což mění vztah k nemoci.

Mimo to lze doufat, že nedávné zvýšení pozornosti, kterou pacienti a lékaři věnují propojení osobní a skupinové práce, umožní, aby se objevily odborné znalosti.

Konfrontace výpovědí, pocitů a jejich vyjádření by měla vytvořit dynamiku identifikace toho, co fibromyalgie skutečně je.

Autor článku: Joelle Palmieri. Novinářka, politoložka a feministická aktivistka, která se potýká s fibromyalgií, jež narušuje její každodenní život. Na svém webu volně a introspektivně popisuje svou cestu bojovnice s fibromyalgií.
https://joellepalmieri.org/2021/12/30/fibromyalgie-quand-lhistoire-essentialiste-de-la-douleur-revele-lagnotologie-de-genre-de-la-medecine/

https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-03481464/document

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.