Irlenův syndrom (syndrom skotopické citlivosti, vizuální stres)
Ahoj, jsem Julie, předsedkyně Fibro Active. Hodně píšu o správné praxi, ale ne o tom jak mě moje nemoc ovlivňuje. Mám fibromyalgii, chronický únavový syndrom, lymfedém (lymfatický otok) a Irlenův syndrom (vizuální stres), IBS (dráždivý tračník), fibro mlhu atd. atd. atd. Ráda bych vám napsala o Irlenově syndromu. Nikdy jsem o něm neslyšela, dokud jsem na stránce naší skupiny neprobírala citlivost na světlo.
Stanovení cílů ME/CFS
Abyste si vytvořili představu, v roce 2016 jsem každý měsíc navštěvovala kliniku CFS v Derby Royal, mými cíli bylo zmírnit tlak v hlavě a znovu chodit, protože jsem byla závislá na skútru. V září jsem také začala s lekcemi Tai Chi for Health. O Irlenově programu jsem zatím moc nemluvila, přestože hrál velkou roli při zlepšování mých příznaků, zejména kognitivní dysfunkce.
Využívám příležitosti
Poprvé jsem se o Irlenově syndromu dozvěděla díky příspěvku o citlivosti na světlo, který jsem později v létě 2016 umístila na stránku naší skupiny na Facebooku. Ke skupinové stránce se připojil také Alan Penn, britský specialista na Irlenův syndrom. Byl tam z osobních důvodů. Naskytla se však příležitost, a tak vložil odkaz na svou webovou stránku a vyzval nás, abychom se zdarma zúčastnili sebehodnocení.
Zaškrtla jsem téměř všechna políčka kromě asi 3. Poslala jsem ho tedy e-mailem Alanovi, který se mi velmi rychle ozval! Shodou okolností bydlíme jen asi kilometr od sebe, takže se u mě zastavil a našel mě velmi frustrovanou a připravenou vyhodit notebook z okna! Tohle jsem já s titulem, bojující s notebookem a s funkčností na 0,1 %. Bylo mi hrozně zle.
Moje příznaky
Žila jsem téměř ve tmě, v noci mě bolely a vysychaly oči. Asi 20 let jsem byla celoročně závislá na slunečních brýlích. Moje oči proudily ven.
Nikdy jsem se nemohla podívat nahoru. V hlavě jsem měla neustálý tlak.
Pokud jsem se dívala na lidi dostatečně dlouho proti zdi/pozadí, viděla jsem kolem nich auru a bylo mi špatně.
Fluorescenční světla mi už od dětství způsobovala migrény.
Řízení auta nebylo příjemné, zejména v noci. Z reflektorů aut mě bolely oči a splývaly mi, takže jsem nedokázala rozeznat, na které straně silnice jsou.
Některé vzory na kobercích a oblečení tančily a mně se z nich dělalo nevolno.
Vzpomínám si, jak jsem se ve dvanácti letech podívala na čtverečkovaný papír ve výloze obchodu a okamžitě se u mě objevilo něco, co jsem považovala za migrénu, a zhruba od stejné doby jsem měla problémy se čtením.
V hlavě jsem si opakovala jednu a tutéž větu. Bála jsem se číst nahlas ve třídě, protože moje řeč byla roztříštěná.
Dodnes dokážu číst knihu jen pomalu. Dokážu říct, že jsem četla dobrou knihu, ale nejsem schopna si vybavit detaily.
Po celou dobu studia jsem musela prezentovat powerpointové prezentace, což pro mě bylo obtížné, ale s několika podněty jsem to zvládla.
Dnes bohužel nejsem schopna prezentovat bez kompletní sady poznámek, které mám přilepené, abych neztratila řeč nebo neodbočila.
Nevidím bílé písmo na černém pozadí. Je to prostě čtverečkovaný nepořádek. Když se snažím číst text v televizi, opravdu mě bolí oči.
Můj zrak byl zkreslený spoustou malých, podle mého názoru, molekul. Vzpomínáte si, jak jste se učili o pevné hmotě, kapalině a plynu a o tom, jak se molekuly pohybují. No, upřímně jsem si myslela, že mám nadlidský zrak, protože tam byly po celé roky.
Můj mozek byl usmažený
Alan mě tedy ohodnotil s pomocí kufříku plného čoček, který vypadal jako vzorník barev. Dokázal mi předepsat jedinečnou barevnou kombinaci čoček, které shodou okolností dominovala moje oblíbená barva. Také mě upozornil, že mě fialová barva uvolňuje a uklidňuje. Proto mám všechno fialové. Řekl, že můj případ je vážný, a i když mě nemůže vyléčit čočky můj stav nakonec stabilizují. Myslím, že v této fázi se používá výraz "můj mozek byl usmažený"!
Můj Irlenovský deník
Čočky byly poslány, aby byly impregnovány mou jedinečnou barevnou kombinací do Irlen HQ v Americe. Po těchto čočkách jsem tak toužila, že se čas téměř zastavil. Konečně čočky dorazily.
Vedla jsem si deník, abych mohla sledovat případná zlepšení.
Den 1: Brýle jsem obdržela večer. Okamžité změny: Čtu bílé písmo na černém pozadí, snížilo se napětí a tlak na čele, obličej se uvolnil, čtu plynuleji.
Den 2: Snížený tlak v čele, velmi malá únava, i když byla hrozná průtrž mračen, mohla jsem fungovat! Byla jsem na schůzce s dalšími dvěma lidmi, kteří mají také fibromyalgii a ME/CFS. Oba odešli s počínajícími migrénami kvůli špatnému osvětlení. Já jsem neměla žádné následky!
Den 3: Dokázala jsem napsat tabulku a přehledně ji sledovat bez použití barev. Přesto jsem psala špatnými klávesami. Za denního světla žádné problémy. Žádné tekoucí oči, žádná bolestivost, žádné napětí kolem očí. Stále útržkovitá řeč, ale plynulejší čtení.
Den 4 a 5: Bojovala jsem s nepřízní počasí a deštěm. Později v noci bolest hlavy a rozmazané vidění. Potřebovala jsem jasnější světlo v obývacím pokoji a notebook. Měla jsem zhoršení fibromyalgie, ale nebyla jsem unavená a stále jsem mohla fungovat!
Den 6: Dokázala jsem sedět ve špatně osvětlené kanceláři a fungovat. Jela jsem domů za tmy a dokázala jsem si poradit s osvětlením. Měla jsem pocit, jako by mi před oči někdo dal štít, který mě chrání před bolestí!
Den 7: Dokázala jsem fungovat i při špatném osvětlení. Zlepšila se mi i nálada. Lidé mi začínají říkat, že vypadám jinak.
Den 8: Jela jsem do nemocnice a pak na schůzku do města. Nebyla jsem unavená. S osvětlením jsem neměla žádné problémy. Bylo zářivé sluneční světlo a všechno se zdálo tak ostré a živé. Byla radost řídit. Také se mi opět zvedla nálada a začínala jsem být vtipná!!!!.
Den 9: Šla jsem s kamarádkou nakupovat do obchodu. Normálně bych byla zdrcená a chtěla bych co nejdřív utéct. Byly jsme tam 3 hodiny!!!!
Den 10: Večer jsem si vyšla do města. Pojela jsem skrz dopravní zácpu, která byla noční můrou kvůli policejnímu incidentu. Jen jsem se vyrovnala se světly. Příliš mnoho světlometů a vánočních světel. Lidé říkali, že zase vypadám jinak! Můj obličej je uvolněný. Potom jsem to zvládla v baru, ale zvuky z okolí byly trochu moc. Zvládla jízdu v husté mlze cestou domů.
Den 11: Probudila jsem se s pocitem, že mám kocovinu, i když jsem nepila. Ačkoli mě silně bolela hlava, nebyl tam žádný ruch a tlak. Díky tomu byla bolest hlavy lépe identifikovatelná a výraznější.
Den 12: Dnes jsem to napsala téměř bez chyb a schopná psát slova s písmeny správným směrem))))
To je tak úžasné! Je to ten nejlepší vánoční dárek! Děkuji))))
Irlen se stabilizoval
S tím bílým písmem jsem to trochu předčasně přehnala, protože se to bohužel nezlepšilo, ale viděli jste, čeho jsem teď schopná. Právě jsem si nechala udělat třetí sadu čoček a Alan má radost, že se můj mozek stabilizoval, jen potřebuji občas něco doladit.
Stále svádím každodenní boj s udržením celého seznamu svých chronických onemocnění, ale bez Irlenových čoček bych nedokázala to, co dělám. Pokud mám zhoršení, musím se rozhodnout, které příznaky patří ke kterému onemocnění, protože se všechny překrývají.
Dosažení cílů
Na klinice CFS jsem dosáhla obou svých cílů. Tlak v hlavě zmizel a začala jsem znovu chodit. Když mi sestra na klinice CFS řekla, jaké mám cíle, nemohla jsem si vzpomenout, jak jsem si je stanovila.
Nejde jen o dyslexii
Při nošení čoček jsem se naučila, že Irlenovy čočky ovlivňují celou vaši bytost. Není to jen dyslexie a schopnost číst. Čočky se musí nosit od rána až do doby, kdy jdete spát, chcete-li využít jejich výhod. Jde o snížení zátěže mozku, abyste mohli fungovat. Z toho, co jsem pochopila, vyplývá, že lidé s Irlenovou vadou nezpracovávají celé spektrum, čímž vzniká problém při snaze zpracovat černou a bílou.
Toto onemocnění se vyskytuje v rodinách, proto se vyplatí, aby vaše rodina podstoupila bezplatný online test a vyloučila tak potenciálně skryté onemocnění. Můj život by byl úplně jiný, kdybych se už dříve nechala otestovat.
Autor: Julie Barker
https://ukfibromyalgia.com/blog/irlen-syndrome
Test Irlenova syndromu:
https://www.vizualnistres.cz/
www.alanpenn.co.uk
www.irlen.com
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.