Italský registr fibromyalgie (IFR)
V oblasti chronických onemocnění je vedle údajů z klinických studií stále častěji potřeba získávat údaje z reálného života. Díky počítačové technice, která je dnes k dispozici, je možné proces sběru dat použitelný ve velkém měřítku elektronizovat a uspořádat do registru. Registr pacientů je definován jako "organizovaný systém, který využívá metody observačních studií ke shromažďování jednotných údajů (klinických a jiných) k vyhodnocení specifických výsledků pro populaci definovanou určitým onemocněním, stavem nebo expozicí a který slouží předem stanovenému vědeckému, klinickému nebo politickému účelu".
Fibromyalgie (FM) je nejčastější příčina rozsáhlé muskuloskeletální bolesti. Prognózu pacientů a výsledky standardizovaných léčebných programů může ovlivňovat řada vzájemně se ovlivňujících faktorů. Až do vytvoření italského registru fibromyalgie (IFR) v roce 2020 pro ni neexistovaly žádné evropské registry. Lékaři z celé Itálie, kteří jsou členy Italské revmatologické společnosti a mají zvláštní zájem o FM mohou do něj elektronicky ukládat a sdílet informace. Jedná se o bezpečný, spolehlivý a snadno použitelný prostředek pro sledování klinického vývoje pacientů, historie léčby a léčebných odpovědí. Lékařům pomáhá při plánování léčby pacientů, usnadňuje nábor pacientů do výzkumných studií a zúčastněným klinikám zabývajícím se léčbou bolesti poskytuje statistické údaje založené na reálných datech. Pomáhá také řešit dlouhodobý cíl italského ministerstva zdravotnictví, kterým je využití precizní medicíny pro prevenci a léčbu chronické bolesti. Má webovou architekturu, která využívá dva samostatné servery a šifrovací algoritmus k zajištění důvěrnosti a integrity vyměňovaných údajů. Jeho zavedení podpořila jak Italská revmatologická společnost ("SIR"), tak italské ministerstvo zdravotnictví. Dotazníky, které jsou součástí platformy, jsou Revidovaný dotazník dopadu fibromyalgie (FIQR), modifikovaný dotazník hodnocení stavu fibromyalgie (ModFAS) a škála polysymptomatického stresu (PDS). Doufejme, že IFR zlepší vědecký výzkum i klinickou praxi.
IFR umožnil dosáhnout mnoha cílů, z nichž hlavní lze shrnout takto:
-
hodnotit a sledovat stav pacientů v průběhu času prostřednictvím demografických údajů, klinických deskriptorů a jednotných výsledných ukazatelů odhadovaných pomocí standardizovaných a validovaných nástrojů na každém zúčastněném pracovišti;
-
stanovit hraniční body závažnosti onemocnění na podporu rozhodování v oblasti zdravotní péče;
-
poskytnout výzkumným pracovníkům spolehlivé údaje z reálného prostředí, které umožní zodpovědět důležité výzkumné otázky, ověřit hypotézy týkající se různých aspektů chronické rozsáhlé bolesti a její léčby, posoudit proveditelnost studií a usnadnit nábor pacientů do klinického výzkumu;
-
podporovat společné výzkumné projekty podporou spolupráce mezi léčebnými centry a pomocí při realizaci výzkumných projektů.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32116213/
https://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=18767
www.registrofibromialgia.it/login
Seznam center: www.reumatologia.it/registro-fibromialgia
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.