Jak fibromyalgie ovlivňuje mé vztahy s přáteli a rodinou
Zvenčí může člověk s fibromyalgií vypadat všelijak. Pro úplně cizí lidi, kteří mě náhodou uvidí v dobrý den, kdy se mi podaří upravit si vlasy, vybrat si vhodné oblečení a použít trochu make-upu se možná neliším od jakéhokoli jiného zdravého člověka. To pravděpodobně vysvětluje pohrdavé pohledy cizích lidí, kdykoli obcházím schody nebo kroužím, abych našla nejbližší parkovací místo. Ve dnech, kdy nemám energii a chuť se veřejně prezentovat si všímám, že se na mě dívají jinak. Jako by si lidé nebyli jistí co si o mně mají myslet. Fyzicky vypadám docela dobře, ale něco jim na mně nesedí. Představuji si, že je zajímá, proč asi chodím pomaleji než většina lidí nebo proč se tak silně opírám o nákupní vozík, když jsem právě vešla do obchodu. V těchto dnech jsou to smíšené reakce. Někdy slyším pošklebky, když odcházím nebo mě překvapí laskavost cizích lidí, když mi nabídnou pomoc.
Když se pohybuji v okruhu svých kolegů z práce či známých často se setkávám s dobře míněnými žoviálními poznámkami o tom jak jsem "líná", když se rozhodnu použít výtah místo abych šla po schodech. I když vím, že je to z legrace přesto to ve mně zanechá pocit křivdy. Tyto osoby mají určité povědomí o mé nemoci, ale nikdy se nesetkaly s plnou silou fibromyalgie. Pro ně je přetrvávající nevyslovenou otázkou, proč mám "zvláštní privilegia", jako je příležitostná práce z domova, nebo proč se nikdy nepřipojím k týmovým společenským akcím. Je pro mě těžké překročit hranici a plně vysvětlit obrovský dopad fibromyalgie na můj život, protože nechci, aby mě považovali za "debilku". Nechci, aby mě litovali.
V průběhu let se okruh mých přátel nesmírně zmenšil. Bývaly doby, kdy ztracení přátelé reagovali starostlivě a vstřícně. Byly časy, kdy jsem dala všechno do toho, abych šla na neformální nedělní odpolední posezení jen abych se z toho týden vzpamatovávala. To pak vedlo k několikanásobnému zrušení schůzek a mé neschopnosti připojit se k jejich výjimečným okamžikům, což jejich reakci změnilo ve zděšení. Odřeknutí na poslední chvíli se stalo normou, protože jsem se stále držela nemístné naděje, že bych mohla být natolik v pořádku, abych se mohla připojit. Je to smutný den, když se musíte rozloučit s přáteli. Nejsem si jistá, jestli to byli dobří přátelé, nebo jsem se zdráhala vystavit je nástrahám, které s sebou fibromyalgie přináší. Těm, kteří jsou stále v mém životě, jsem vděčná a jsem si jistá, že jsou to přátelství na celý život.
Teď, když jsem se vdala a odstěhovala z domova, se mi dostává stejného druhu reakcí i od zbytku rodiny. Je v nich nepopiratelná starost s nádechem bezmoci. Zdráhám se je vystavit svému neustálému boji, protože vím, že co viděli, už je bolí. Vím, že by dali cokoli za to, aby mě viděli zase zdravou. A tak se ocitáme v posvátném tanci, v němž jemně obcházím zející bolest srdce, kterou cítím, a vířím v naději a pozitivitu. Odpovídají na ně srdečným přáním všeho dobrého a po špičkách přecházejí jakékoli poznámky o zhoršujícím se zdravotním stavu. Je to oduševnělý tanec zrozený z lásky a poznamenaný smutkem.
Zdá se, že můj drahý manžel nese nespravedlivě velkou tíhu fibromyalgie. Vidí dopad každodenní bolesti, když nejsem schopna najít pohodlnou polohu po hodinách převalování. Je mým jediným společníkem, když jsem nucena rozloučit se se všemi svými starými sny a touhami. Je mým neustálým roztleskávačem a ochotným pečovatelem. Náš společný život se navždy změnil od toho, o kterém jsme snili, když jsme se poprvé setkali. Máme nezvané a nevítané třetí kolo u vozu, kterému se musíme přizpůsobit, a přizpůsobíme se. Ne vždy se nám podaří mít život, o kterém sníme, ale získat nový život s člověkem, o kterém jsme snili, je také obrovské požehnání.
Psát od srdce je obtížné, protože často chci chránit své blízké před drsnou realitou každodenní existence. Také se chci chránit před tím, abych viděla život takový jaký skutečně je. Upřímně věřím, že i s mnoha jeho vrstvami je možné žít smysluplný život i s fibromyalgií. Cesta může být jiná, než na jakou jste se původně připravovali, ale jakmile se zbavíte strachu z neznámého, přizpůsobíte se a přijměte nečekané ,,zastávky v boxech´´ (termín z motoristického sportu) hlubších souvislostí.
Autor: Melani Padayachee
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.