Jak lidem vysvětlit vaší nemoc
Na první pohled vypadáte zdravě, máte neviditelné chronické onemocnění a lidé si nedokáží představit jak moc vás omezuje ve vašem životě.
Vysvětlování diagnózy ostatním k nemoci patří. Rozhovorů bude možná s jedním člověkem více než jeden nebo deset, aby získali přehled o vaší realitě a vaše zdravotní problémy se budou v průběhu času měnit. Buďte trpěliví a klidní, snažte se na ně nezlobit pokud tomu nerozumí. Je zvláště frustrující, když tomu nechtějí porozumět.
Je vhodné to vysvětlovat na analogiích, podobných situacích, příkladech, na něčem co vás partner si umí představit či zná.
V roce 2003 Christine Miserandino za pomocí lžiček se pokusila vysvětlit své kamarádce jaké to je žít s lupusem. Tato teorie lžiček se dá aplikovat na jakékoliv chronické onemocnění a mezi pacienty po celém světě je velmi oblíbená. Na základě tohoto příběhu vzniklo anglické slovo „spoonie“ (odvozené od slova spoon = lžíce). Je to výraz pro člověka s chronickou chorobou, která způsobuje nedostatek energie (málo lžic) nebo je to i výraz pro stav, v jakém se nemocný člověk nachází, tedy kdy je unavený a vyčerpaný.
Lžičková teorie je skvělý nástroj pro každého s chronickým onemocněním, aby pomohl ostatním pochopit jejich omezení.
Teorie spočívá v tom, že zdraví lidé mají denně neomezené množství energie - neomezený počet lžiček naopak pacienty jejich nemoc limituje. Každý jsme jiný, máme jiné zdravotní potíže a na jednotlivý úkon potřebujeme rozdílné množství energie.
Zdravý člověk ráno vstane a nemusí si pečlivě plánovat každý úkon co za den udělá, ke své běžné denní rutině může přidávat různé činnosti a omezuje jej pouze čas. Má nekonečné množství lžiček.
Ch. Miserandino za pomocí lžiček své kamarádce vysvětluje rozdíl mezi „být nemocný a být zdravý“, že jde především o dělání rozhodnutí nebo o neustálém přemýšlení o věcech, o kterých zbytek světa přemýšlet nemusí. Zdraví mají luxus života bez nutnosti výběru, dar, který většina lidí bere jako samozřejmost.
Lidé s chornickou nemocí mají na den jen určitý počet lžiček (energie), dle závažnosti jejich zdravotního stavu. Někdo jich má na den 20, jiný 12, další 5. Počty lžiček na den mohou i různě kolísat dle zhoršení symptomů, počasí apod.
Jak je patrno z obrázku každý úkon vyžaduje jiné množství energie a samy si můžete spočítat kolik lžiček ve skutečnosti na den spotřebujete a co vše byste museli vypustit kdybyste byli limitováni počtem.
Ch. Miserandino požádala svoji kamarádku, aby vyjmenovala úkoly, které dělá každý den a ať započítá i ty nejjednodušší. Jak vyjmenovávala denní práce, nebo i směšné věci, vysvětlila jí, jak by jí každá jedna mohla stát lžíci. Jako první věc svého dne uvedla chystání se do práce, hned ji zastavila a sebrala jednu lžíci. Skočila jí do řeči a řekla „Ne! Nejdřív musíš vstát. Musíš přinutit otevřít oči a uvědomit si, že nebudeš stíhat. Nespala jsi dobře minulou noc. Musíš vylézt z postele, musíš si připravit něco k jídlu před tím, než uděláš cokoliv jiného, protože když se nenajíš, nemůžeš si dát léky, a když si nevezmeš léky, můžeš rovnou vzdát všechny léky na tento den – i na zítra“. Rychle jí sebrala lžíci a ona si uvědomila, že se vlastně ještě ani neoblíkla. Sprcha stála lžíci, jen kvůli umývání vlasů a holení noh. Ale nechtěla ji ještě vyděsit. Oblékání ji stálo lžíci. Zastavila ji a vyjmenovala jí každý jeden detail oblékání, aby věděla, co všechno je třeba zvážit. Nemůžeš na sebe jen tak naházet oblečení, když jsi nemocná. Potřebuji vidět svoje oblečení před tím, než si ho obleču, protože když mě tento den bolí ruce, oblečení s knoflíky nepřichází v úvahu. Když mám na těle právě modřiny, musím mít dlouhé rukávy, když mám teplotu, potřebuji si obléct svetr, aby mi celý den bylo dostatečné teplo. Když mi padají vlasy, musím strávit víc času děláním slušného účesu. A ještě musí započítat 5 minut na smíření se s tím, že tohle všechno ti trvalo až dvě hodiny.
Důležité je si nechat rezervu, nikdy nevíte co se za den přihodí, jakmile dopoledne si vypotřebujete lžičky nezvládnete např. odpoledne už dojít pro dítě do Mš, uvařit mu večeři. Pokud si neušetříte lžičky během dne už večer nemůžete jít na třídní schůzku nebo si popovídat s neočekávanou návštěvou. Je třeba neustále plánovat a rozvrhovat síly.
Pro pacienty s fibromyalgickým syndromem je to každodenní realita.
Zde je možné přečíst si celý příběh:
Originál textu lžičkové teorie https://butyoudontlooksick.com/…/written-…/the-spoon-theory/. Překlad do ČJ https://www.c-m-t.cz/2016/02/22/lzickova-teorie/.
Máte k tomuto tématu informace - napište na fibromyalgik@gmail.com.
V textu jsou uvedené všechny zdroje ze kterých bylo čerpáno.
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
