Jak může rodina/přátelé podpořit člověka s fibromyalgií (nebo jakýmkoli chronickým onemocněním)?
1. Abyste mohli být oporou někomu s fibromyalgií nebo jakýmkoli chronickým onemocněním, musíte nejprve pochopit, o jaké onemocnění se jedná. Fibromyalgie je víc než jen chronická bolest. Nejlepší možností, jak se vyzbrojit informacemi, je vlastní průzkum. Na internetu najdete spoustu článků. Jen si dávejte pozor, jaké stránky čtete, o fibromyalgii koluje mnoho mylných představ. Pokud váš blízký užívá léky - vězte, že s užíváním léků přicházejí i nežádoucí vedlejší účinky. S vědomostmi přichází větší pochopení!
2. Pochopte cyklus bolesti a škálu bolesti u chronické bolesti. Chronická bolest není stejný typ bolesti, jaký způsobuje vyvrtnutý kotník. Bolest z podvrtnutého kotníku po čase odezní. Chronická bolest je jednoduše dlouhodobá. Nevyléčí se ani nezmizí. Nezbývá než se potýkat s extrémní bolestí, která je vysilující. Věděli jste, že bolest při fibromyalgii je na McGillově stupnici bolesti uvedena hned za porodem!?
3. Nabídněte pomoc s úkoly nebo domácími pracemi v domácnosti. Nepředpokládejte automaticky, že musíte všechno dělat za mne. Oceňuji pomoc, ale stále si potřebuji zachovat pocit nezávislosti. Fibromyalgie mi bere mnoho věcí. Prosím, dovolte mi, abych si i nadále zachovala určitou nezávislost, ale zároveň nabídněte pomoc, kde můžete. I když víte, že úkol, na kterém pracuji, se možná zvrátí a způsobí zvýšenou bolest nebo vznik příznaků, dovolte mi to zkusit. Tyto okamžiky často využívám ke zhodnocení svých limitů.
4. Vězte, že lidé trpící fibromyalgií truchlí nad tím, kým bývali. Chybí nám ten život plný spontánnosti, kterým jsme dříve žili! Říká se, že lidé žijící s jakýmkoli chronickým onemocněním mají tendenci procházet fázemi smutku. Možná se cítíme frustrovaní sami ze sebe, což se ale projevuje hněvem vůči vám. Dovolte mi říct tohle. Omlouvám se za to, jak někdy reaguji. Frustrace mě dokáže přemoci. Stále se učím, jak přijmout svou nemoc.
5. Chronická onemocnění mohou způsobit záplavu emocí a mohou začít ovlivňovat naše duševní zdraví. Nenápadně sledujte příznaky úzkosti nebo deprese. Život v extrémní bolesti a vyrovnávání se se všemi dalšími příznaky způsobují duševní vyčerpání. Možná si hned na počátku nepropojím, jak život s fibromyalgií ovlivňuje mé duševní zdraví. Pokud si všimnete jakýchkoli příznaků úzkosti nebo deprese, prosím, opatrně mi to řekněte.
6. Někdy jen potřebujeme někoho, kdo nás vyslechne, aniž by nás odsuzoval nebo vyjadřoval své názory. Jak se říká: "Někdy potřebujeme, aby tu někdo prostě byl. Ne proto, aby něco napravoval nebo něco konkrétního dělal. Ale jen aby nám dal pocítit, že mu na nás záleží a že nás podporuje!"
7. Chápeme, že je to pro vás stejně těžké jako pro nás. Chronické onemocnění ovlivňuje všechny zúčastněné. Uvědomte si prosím, že vás čeká náročná cesta. Podporujme se navzájem, jak nejlépe umíme, a snažme se na sebe nezlobit. Budou chvíle, kdy se to stane. Koneckonců jsme jenom lidé.
8. Prosím, pochopte, že moje bolest nejsem já. Není mou vinou, že se míra mé bolesti a další příznaky objevují v těch zdánlivě nejnevhodnějších chvílích. Stále chci žít a užívat si života stejně jako vy. Pokud jsme měli v plánu něco podniknout a najednou to nejde, nedělám potíže. Prosím, zůstaňte flexibilní! Buďte realističtí, místo abyste měli extrémně vysoká očekávání, pokud jde o plánování.
9. Respektujte prosím má fyzická omezení. Fibromyalgie je často doprovázena únavou. Velmi rychle se unavím. Vězte, že moje únava není jako vaše únava. Moje únava nemizí. Některé dny potřebuji zpomalit nebo si dát přestávku. To, že jsem dnes byla něčeho schopná, neznamená, že to zvládnu i zítra.
10. Prosím, věřte tomu, co vidíte a co vám říkám. Nic si nevymýšlím, jen abych si vám mohla stěžovat. Moje bolest je skutečná a stejně tak všechny mé příznaky, o kterých mluvím. Často panuje mylná představa, že lidé trpící chronickou bolestí svou bolest předstírají nebo zveličují. Nemyslíte si, že kdybych si mohla vybrat, vybrala bych si, že chci být šťastná, plná života a být taková, jaká jsem kdysi byla - než chronická nemoc ovládla mé tělo!? Nelíbí se mi být izolovaná od ostatních a muset třeba celé dny proležet v posteli.
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.