Jak se vyrovnat s fibromyalgií
Smíření je pro mě velkou součástí života s chronickým onemocněním - smíření se s tím, jak se váš život změnil, abyste se mu přizpůsobili, a se všemi změnami, které musíte udělat, ať se můžete cítit pohodlně. Pak jsou tu oběti, které přinášíte - ale nemusí se z toho stát nic negativního, když je třeba zrušit plány, protože se ten den necítíte stoprocentně, nebo víte, že poté co se budete přemáhat a uděláte cokoliv, co jste si domluvili, budete toho rozhodnutí z dlouhodobého hlediska litovat, když víte, že po zbytek týdne za toto jediné vybočení z rutiny budete trpět. Nakonec se únava stane tak zdrcující, že ovlivní váš osobní i pracovní život, a léky, které si pravidelně a včas berete, už nebudou mít svůj obvyklý účinek. Myslím, že všichni musíme začít poslouchat, co nám naše tělo a mozek říkají, jestliže to neuděláme, vše se bude točit ve spirále a každý den bude čím dál víc náročnější.
Zjistila jsem, že jídlo se může stát obrovským problémem, pokud máte IBS (dráždivý tračník - doprovodný stav fibromyalgie). Nedávno jsem vyřadila veškeré mléčné výrobky, zdá se, že moje tělo reaguje na vše kromě vajec, například po bílém chlebu se hodně nafouknu a to vytváří tlak na moji páteř a orgány. V případě, že si dám sýr nebo mléko, je mi hrozně špatně, takže si teď dávám bezmléčnou pomazánku na toast a sójové mléko do čaje, a i když bych pro kousek sýra zabíjela - hlásek v hlavě mi řekne: " Vždyť ti bude špatně a to se ti přece nelíbí!" a to mi stačí, abych si ho nedala.
Zkušenosti z minulosti, jak se cítím po určité věci, se mi vždycky vracejí, a tohle je jedna z těch obětí, které myslím - nesnáším to, ale musím to prostě přijmout. Všechno to spočívá v tom, že si uvědomíte, co na vás vaše tělo křičí ať neděláte. Něco jste si naplánovaly, není vám dobře, cítíte se hrozně, a na víc máte navíc pocit viny, že jste zklamali ostatní, ale nemělo by vaše okolí chápat, že máte dobré a špatné dny? Že se nechováte divně, když řeknete "můžeme to přesunout?", a prostě pochopí, že se naopak chováte rozumně. Nyní již akceptujete, že potom co půjdete ten večer ven, budete trpět, prostě si řeknete "OK, dnes mi není dobře a nepůjdu, ale jednou ano", a to je obrovský krok v přijetí života s chronickým onemocněním.
Ale poslouchejte, bude to pro vás snazší a neříkám jen, že to bude konec vašeho společenského života nebo konec všech radostí ve vašem životě. Říkám jen, že když začnete věci měnit, dělat jiná rozhodnutí, pokud jsou pro vás lepší rána, není to špatné, a totéž platí, pokud jsou odpoledne. Jsou věci jako bezedný brunch (teď už nepiju, takže doplňování čaje zdarma je pro mě výhrou), rána a odpoledne venku pro mě znamenají, že moje léčba tím není ovlivněna, znamená to, že si můžu užívat a nemusím se bát, že budu po zbytek týdne trpět, protože jsem si udělala den venku a žila pro změnu trochu normální život. Osobně teď dávám přednost posezením odpoledne, zjistila jsem, že se snadno unavím, už mě nebaví velké skupiny lidí, čím víc jsem unavená, tím víc vypadám opilá (ačkoli nikdy nejsem), a stále si uvědomuji co si o mě ostatní myslí. Dalším problémem je, že tempo skupin může být velmi odlišné od vašeho, mohou se chtít přesunout z jednoho místa na druhé, což na vás vyvíjí tlak, na který musíte myslet, a abych byla zcela upřímná, jsem levné rande - po dvou skleničkách jsem podnapilá.
Chci však zdůraznit, že ostatní vám nesmí diktovat směr vašeho života. Jestli jsou přátelé nebo rodina frustrovaní a otrávení z vaší nečinnosti, vysvětlete jim, jak se přesně cítíte, a nikdy nedovolte, aby vás ostatní nutili dělat něco, na co nemáte energii. Pokud zjistíte, že se s takovým chováním setkáváte často, pak jim ve skutečnosti nejde o to nejlepší, co pro vás mohou udělat, že? Existuje taková věc, které se říká blokování, miluji ji a v posledních letech ji často používám, nyní mi skutečně přináší velké uspokojení, když mě někdo začne příliš obtěžovat, prostě blokuji, blokuji, blokuji a blokuji.
Dovolte mi, abych vám uvedla ukázkový příklad: tento víkend odešla z firmy, pro kterou pracuji, moje manažerka, se kterou jsem pracovala s přestávkami více než 9 let. V oddělení se mluvilo o tom, že následující den (pátek) bude mít večírek na rozloučenou (několik drinků v několika hospodách ve městě, setkání v 15:00 a půjde se na jídlo). Pomyslela jsem si, že je to úžasné, pro mě ideální, dám si pár nealkoholických koktejlů a odejdu před jídlem (zjistila jsem, že když jím po 20. hodině, trápí mne více IBS), pak se vrátím domů ať se zvládnu vykoupat a vzít si včas léky. První komplikace přišla, když Charlotte (moje nejstarší dcera, která se mnou pracuje) měla špatný průběh Covidu a oznámila, že nebude moci přijít. To ve mě okamžitě vyvolalo pochybnosti, moje rodina je moje komfortní zóna a vím, že budu v pořádku, když budou kolem mě, ale byla jsem rozhodnutá, že půjdu. Tato manažerka se mnou pracovala v prvních dnech mé diagnózy a byla svědkem mnoha mých sebedestruktivních činů a mého domýšlivého postoje, kterým jsem se vlastně snažila vyhrát každodenní bitvu. Vyhověla mi v náhodných požadavcích na směny, například když jsem v neděli končila o půlnoci, abych se mohla ráno podívat, jak můj syn Callum hraje fotbal (můj zdravotní stav mi nezabránil něco vynechat, i když jsem se většinu času cítila, jako bych umírala). Umožnila mi směnu mezi školními hodinami, takže jsem se mohla snažit být vždy tou, která vyzvedává mou nejmladší dceru Ruby ze školy, byla také svědkem přijetí toho, jak na tom jsem, a změn, které jsem musela udělat. Dovolila mi ustoupit od zodpovědnosti v rámci oddělení a nechala mě prostě přijít a dělat svou práci a po nějaké době začala chápat, že prostě toužím po tom, aby mě nechala na pokoji. Často mi říkala, že s mou prací nemá problém a vždycky věděla, že ze mě dostane svou hodinovou sazbu, co se týče práce (to byla obrovská úleva, jelikož se obávám, že nepracuji dostatečně rychle), obě jsme věděly, že pokud má některá z nás problém, můžeme si promluvit a za to jsem si jí jako manažerky vážila a respektovala ji ještě víc. Nechápejte mě špatně, ne všechno bylo růžové, dost často jsme se střetly a často jsem dostala vynadáno za to, že jsem řekla svůj názor (opovrhuji negativitou a nespravedlností na pracovišti, nesnáším, když se s lidmi zachází nespravedlivě, takže se ozvu, když nesouhlasím. To jsem dělala, dnes už jen ustupuji, protože nechci mít problémy). Řekla mi, že si musím vybírat publikum, kterému budu říkat svou pravdu, ale teď si myslím, že pokud mě mají rádi, pak je to obtížné - mám toho hodně k řešení a nemám energii ani čas chodit kolem lidí po špičkách - upřímně řečeno, chronické onemocnění vás zocelí. Jestli to dovolíte, stane se z vás zahořklý člověk, ale přijetí přináší uvědomění, že bez ohledu na to, co řeknete, se nic nezmění, je to tak, jak to je, a čím dříve to přijmete, tím dříve můžete začít znovu žít svůj život.
Když jsem ve čtvrtek po skončení směny odcházela z oddělení, věděla jsem, že druhý den na večírek nepůjdu. Byla jsem na sebe naštvaná, že jsem to zrušila, ale celý den mi bylo horko, úplně jsem se přehřála a nic z toho, co jsem zkoušela, mi nedokázalo regulovat teplotu (radosti fibromyalgie a užívání duloxetienu). Zkoušela jsem stát v lednici mléčných výrobků, chodit uličkou s chlazeným zbožím, nic nepomáhalo. Zlobila jsem se na své tělo, vždyť jsem měla naplánovaný veškerý outfit a dokonce i čas na odpočinek, všechno bylo zorganizované, ale když jsem ten večer odcházela, musela jsem se smířit s tím, že to prostě nedokážu, že mi to nestojí za následky, které by nastaly, kdybych se přinutila jít ven. Zkoušela jsem si říkat "uvidíš, jak se budeš cítit ráno", ale po strašlivé noci, kdy moje léky nefungovaly, jsem cítila zhoršení, ale nemohla jsem přijít na to, co to způsobilo, normálně je pro mě spouštěčem nadměrná činnost. Věděla jsem, že to nebylo horko, které způsobilo zhoršení, protože v květnu jsem cestovala po Maroku a některé z teplot dosáhly 38-40 stupňů. Zjistila jsem, že ve spojení s konstantním pohybem v dobrém tempu je to pro můj stav dobré, umožnilo mi to snížit léky v průběhu 13 dnů, a to je pro mě obrovský úspěch. Možná mi pomohla i skutečnost, že jsem cestovala sama, bez rodiny a přátel (ale v malé skupině), a hned po jídle jsem mohla odejít do svého pokoje, svléknout se do spodního prádla a položit se na dlaždice - doma to opravdu nemůžu udělat, protože by se to nikomu nelíbilo. Nemyslím si, že by ocenili zpocený nepořádek poté co budu ležet polonahá na podlaze, a navíc by mi jeden z mých psů pravděpodobně sednul na hlavu, což by nebylo příliš příjemné.
Takže v neděli ráno, no, odpoledne jsem nakonec vstala - seděla jsem na kraji postele, jak to obvykle dělám, a čekala, až se mi probudí nohy, a začala jsem mít jeden z mých osobně nejnenáviděnějších příznaků fibro - úděsnou nevolnost. V tu chvíli jsem si uvědomila, že jako vzplanutí mám také úpal - jako zrzavé dítě (vlastně kaštanové) jsem neustále trpěla úpalem, a to i po všech matčiných ustavičných pokusech mě zakrýt - zatracený úpal! Takže jsem se plahočila po schodech dolů a snažila se zůstat veselá, a ne frustrovaná a rozrušená, jak jsem se cítila, nemohla jsem se ani pořádně najíst, protože mi bylo špatně. V tu chvíli mi Charlotte napsala, že se za pár týdnů v neděli sejde s Emily (mojí manažerkou) na čaj a koláč (to je pro mě mnohem vhodnější) - teď už jsem věděla, že se budu moct uvolnit a užít si společnost, místo abych se cítila nepříjemně, že řeknu něco špatného. Tento malý kousek přijetí a nového plánování mě povzbudil, život je příliš krátký na to, abychom se trápili kvůli tomu, co nezvládneme.
Je úterý a já už několik dní nejsem schopná udělat vůbec nic. Naprosto jsem se naladila na své tělo a udělala přesně to, co mi říkalo - odpočívala jsem. Jedla jsem s mírou, co jsem chtěla, spánek se stále nekoná, ale nakonec na něj dojde. Dokonce jsem odmítla jít kamkoli s rodinnými příslušníky, nemůžu se namáhat a ani se necítím provinile, že to říkám. Myslím, že tento víkend je poprvé, kdy jsem skutečně řekla ne a dodržela to. Držela jsem se svého běžného režimu a denního tempa a cítím se mnohem lépe, tedy moje míra bolesti je stále vysoká, ale zvládnutelná, ale popravdě mi stále zůstává naděje, že lidé prostě přijmou a pochopí, že trpět chronickou nemocí je dostatečný důvod říct NE, tohle nemohu dělat, nebo NE, tam nemohu jít, jsme to opravdu my, kdo má problém, nebo oni? Myslím, že přijetí musí přijít od každého, nebo být jako já, být nešťastný a hodně nadávat, když si toho nebudou všímat, brzy jim to dojde.
Zůstaňte silní!
Autor: Lyndsey
https://ukfibromyalgia.com/
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.