Kdo jsem, když nemám na nic energii?
Otázka, která se skrývá za dodržováním pacingu* a klidového režimu.
Když se u vás poprvé objeví fibromyalgie nebo jiné chronické onemocnění, jako je dlouhodobý kovid nebo ME, existuje mnoho praktických změn životního stylu, které můžete provést, psychických a fyzických úprav, které mohou stabilizovat, a dokonce zlepšit vaše příznaky. V poslední době jsem byla v roli "poradce", protože moji blízcí byli nezaslouženě a bolestivě zasaženi chronickou únavou. V roli poradce jsem se s nimi podělila o vše, co vím o umění a vědě pacingu, o zásadním významu odpočinku a relaxace a o tom, jak pochopit povahu těchto onemocnění z hlediska mysli a těla, zejména s ohledem na roli stresu na příznaky. Po mých rozhovorech mě však zarazilo, jak tyto technokratické termíny, jako je "změna životního stylu" či "samoléčba" a "pacing", mohou zastírat skutečný dopad života s nemocí, jak tyto změny jdou k jádru toho, kdo jste, jak se rozhodnete žít svůj život a jaká jsou vaše očekávání od sebe sama. Nelze přeceňovat, jak moc vaše myšlení skutečně určuje způsob, jakým tyto "změny životního stylu" přijímáte a uplatňujete ve svém životě, a jak zřídka se o tomto aspektu "zvládání" nemoci mluví.
Zjednodušeně řečeno, to, jak se rozhodnete trávit svůj čas, odráží to, kým jste, kým se snažíte být. Jako zdravý člověk jste pravděpodobně věnovali svůj čas nebo energii tomu, co pro vás bylo důležité, ať už to byl čas strávený s rodinou, úspěch v práci, zážitky nebo cestování, setkávání s přáteli, utváření domova, chození co nejčastěji ven, relaxace, kreativní činnosti nebo se prostě jen bavit. Všichni máme názory na životní styl druhých, které odrážejí naše vlastní hodnoty, jako například "nikdo už tvrdě nepracuje, myslí si, že může jen tak nakráčet, udělat minimum a být povýšen" vs. "myslet si, že práce je to nejdůležitější, je archaické, musíme si udělat prostor pro důležité věci v životě". Jakkoli je to humorné, těmito volbami, které odrážejí naše hodnoty a očekávání od sebe sama, skutečně definujeme, kdo jsme.
Je tak těžké sledovat, jak si někdo uvědomuje, že životní role, o které si myslí, že nejvíce určuje, kým je, ať už je to sportovec, podnikatel, rodič nebo advokát, už nikdy nebude stejná, protože na ni prostě nebude mít energii. Jak můžete vyjádřit svou osobnost nebo své hodnoty, jak můžete být "sám sebou", když nemůžete dělat skoro nic? To je zoufalá otázka, která se skrývá v pozadí, když si nově diagnostikovaný člověk začne uvědomovat strnulost, která je spojena s režimem pacingu a odpočinku, jenž je nutný ke "zvládání únavy". Je třeba vytvořit prostor pro pocity, které toto uvědomění provázejí, pro hněv a smutek.
Současně platí, že kvůli chronické únavě jsme tam, kde jsme, a že existují užitečné myšlenkové pochody, které nás mohou posunout vpřed, k novému pocitu sebe sama navzdory nemoci, a pak existují neužitečné myšlenkové pasti, které nás mohou uvrhnout do temnoty našeho smutku. Vždy se snažím vysvětlit, že existuje naděje, která je obsažena v přísloví, jehož jsem se držela po stanovení diagnózy: "Možná to nebude život, jaký jste si představovali, ale přesto to může být dobrý život". Pokud uvíznete v negativních myšlenkových pastech, pak je mnohem, mnohem těžší použít pacing jako nástroj, který vám umožní obnovit smysluplné aktivity. To je ten ďábel na vašem rameni, který vám říká: "Jaký smysl má odpočinek nebo pacing? Tvůj život teď stejně stojí za houby, ve srovnání s ostatními, a ty nemůžeš udělat nic, abys to napravil." Naproti tomu anděl na druhém rameni může říkat: "Berte tyhle meditační věci vážně. Když si před a potom odpočineš, můžeš si dát dobrou kávu s kamarádkou. Nebude pak dnešní den mnohem lepší?"
Jednou z nejčastějších mentálních pastí je hra na porovnávání svého života s nemocí s životem úspěšných vrstevníků nebo s vaším dřívějším životem, abyste se mohli negativně srovnávat. Totéž jsem dělala i já, když jsem začala být nemocná. Cítila jsem se smutná, zahořklá a demotivovaná, když jsem srovnávala to, co dělám, se Sally a Alexem, kteří si po Sallyině povýšení právě koupili dům, nebo s Kareemem a Alicií, když vyrazili na dobrodružnou dovolenou. Z tohoto pohledu mi jakákoli zlepšení, kterého jsem dosáhla, připadala tak triviální, že neměla smysl. Co znamenalo užít si jednu příjemnou projížďku s manželem poté, co jsem na vlastní kůži poznala výhody preventivního odpoledního spánku, ve srovnání s rušnými a úspěšnými životy "všech" kolem mě? To je klasická past úspěchu/neúspěchu: buď jste v životě mimořádně úspěšní, nebo se vám nedaří. Myslím, že jsem se pod tím vším nejvíc bála, že nesplním očekávání, která jsem měla sama od sebe nebo která ode mě měli ostatní.
Vždycky se najdou lidé, kteří jsou zdánlivě úspěšnější než vy, bez ohledu na to, co jste nashromáždili nebo čeho jste dosáhli. Stejně jako se vždy najdou lidé, kteří se potýkají s většími problémy než vy. Přehodnocení srovnávání tak, abych cítil vděčnost za to, co dokážu, mi umožnilo lépe ocenit drobné okamžiky v mém každodenním životě. To ale neznamená, že nemáte nárok na pocity smutku. Máte! Máme však na výběr, jakou perspektivu zaujmeme a s kým se budeme srovnávat. Možná už nejsem takový dobrodruh, jakým jsem chtěla být ve svých dvaceti letech, ale mám útulný domov, manžela, kterého miluji, bláznivou kočku a několik koníčků, jako je psaní, které mě velmi baví. To je víc, než má teď spousta lidí, například miliony ukrajinských uprchlíků.
Ďábel na vašem rameni možná bude chtít sarkasticky odpovědět: "No výborně, tak alespoň nejsem uprchlík nebo něco podobného." Ale vážně, můžete jím být; může jím být kdokoli z nás. Přiznat si to neznamená, že váš život je snadný, ale že téměř vždy existují věci, kterých si můžete vážit nebo za které můžete být vděční. Patří sem i každodenní nástroje "změny životního stylu", díky nimž může být dnešek nebo zítřek o něco lepší.
Naučit se rozpoznat neužitečné mentální pasti, ve kterých jsem uvízla, jako je negativní srovnávání nebo myšlení o úspěchu/neúspěchu, bylo pro mě stejně důležité, abych se naučila lépe žít s fibromyalgií, jako všechny rady týkající se pacingu, odpočinku a vztahu mysli a těla, které jsem dostala. Smyslem strategií pacingu a odpočinku spočívá v tom, že dnes dělám něco malého, ale smysluplného. Ve skutečnosti vůbec nezáleží na tom, co dělají Sally a Alex nebo Kareem a Alicia.
Pokud se nedovedete zbavit očekávání, co jste "měli" udělat nebo čeho jste chtěli dosáhnout, bude vás to jen trápit. Na druhou stranu se nemusíte definovat podle toho, co děláte se svým časem, ale podle svého charakteru, houževnatosti, schopnosti žít v přítomnosti a vážit si prostých radostí života nebo podle toho, co jste se o sobě naučili díky životu s fibromyalgií. To vám nikdo nemůže vzít.
Autor: Katarina Zulak
https://ukfibromyalgia.com/
* Pacing je aktivní strategie, která pomáhá zvládnout nemoc. Jedinci vyvažují čas strávený aktivitou a odpočinkem za účelem dosažení vyšší funkčnosti a účasti na smysluplných aktivitách. Stanovením priorit, delegováním úkolů, používáním pomůcek, jako je například invalidní vozík dochází k menšímu zhoršení zdravotního stavu po aktivitě.
https://me-cfs.eu/jak-
https://www.verywellhealth.
https://en.wikipedia.org/wiki/
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.