Když nemůžete přestat truchlit nad tím, kým jste byli před chronickou nemocí
Před čtyřmi lety jsem šla ke svému lékaři a stěžovala si na nadměrnou únavu a na takovou bolest rukou, že jsem nemohla při sprchování zmáčknout láhev se šamponem. Před čtyřmi lety mi zavolali a sdělili, že musím okamžitě navštívit revmatologa, protože mi vyšly extrémně abnormální výsledky krevních testů v autoimunitní oblasti. Přesně si vzpomínám na emoce, které jsem v tu chvíli v telefonu cítila, a na to, jak jsem byla vyděšená, a vzpomínám si na strach, který jsem cítila den po obdržení diagnózy. Věděla jsem sice, že revmatoidní artritida a Sjögrenova choroba jsou špatné, ale netušila jsem, že mi změní život.
Každý den se v myšlenkách vracím ke stejným věcem. Stále přemýšlím, proč i po takové době stále truchlím nad svým přednemocničním já. Možná jsem smutná proto, že jsem se nikdy nerozloučila s tím, kým jsem bývala; byla jsem tak šťastná a měla jsem cíle, kterých jsem chtěla dosáhnout. Zhruba rok předtím jsem si dala výzvu běhat, zjistila jsem, že běhání mi dává pocit, že jsem v nejlepší kondici, a je pro mě určitou formou terapie. Jako by se z mého těla v jediném okamžiku vypařilo veškeré štěstí a můj běh skončil. Zároveň jsem dala výpověď v práci, protože jsem nezvládala stres a bolest, kterým bylo mé tělo vystaveno, a tížila mě těžká deprese, která mi říkala, že si musím vybrat, nebo tu možná už nebudu.
Když jsem už nemohla pracovat, cítila jsem se zklamaná sama sebou a dodnes bych tak moc chtěla přispět společnosti. Nechci se každý den probouzet s myšlenkou, že můj život postrádá smysl. Říct, že jsem měla naděje a sny, je slabé slovo. Viděla jsem budoucnost plnou cestování a hledání smyslu svého života. Místo toho jsem kvůli depresím přišla o štěstí a opustil mě jakýkoli kousek hrdosti, který jsem v sobě kdy cítila. Když se vaše myšlenky změní z přemýšlení o tom, že si jednou koupíte dům se svou drahou polovičkou, na to, že se prostě chcete jednoho dne probudit a cítit o něco menší bolest, uvědomíte si, že jste prostě opravdu potřebovali varování, že to přijde, abyste byli lépe připraveni.
S pomocí terapeuta jsem si cyklem truchlení a přijímání svých chronických nemocí prošla už několikrát, ale nevím, jestli budu se svou situací někdy úplně v pohodě. Vlastně jsem dospěla do bodu, kdy už lidem ani neříkám, jak se vlastně cítím, když se mě zeptají, protože si připadám jako rozbitá deska a zlomená duše, kterou nelze nikdy napravit. Smířila jsem se s tím, že bez ohledu na to, kolikrát se snažíte druhým říct, co cítíte a prožíváte, možná to nikdy skutečně nepochopí. Možná ztratíte důležité lidi ve svém životě, protože budete muset říct "ne" mnoha výletům, ale ti, kteří upřímně soucítí s vaší situací, zůstanou nablízku.
I když mi bylo řečeno, že to budu mít navždy, myslela jsem si, že s léky se nakonec vrátím do normálu. Asi jsem byla naivní, když jsem si to myslela. Namísto toho se zdá, že s postupem času mám stále více příznaků. Zrovna včera jsem se přistihla, že nahlas říkám, že mám pocit, že potřebuji být v nemocnici napojená na kapačku, protože už tu bolest nezvládám. A to říká člověk, který má z nemocnic naprostou hrůzu. Bolest sahá od prstů přes lokty až po krk, kyčle, kolena a kotníky a já se měním v dítě, které neví, jak si pomoci.
Tak často se snažím přemýšlet o tom, jak vysvětlit typ únavy, kterou zažívám, protože je to asi jedna z nejobtížnějších oblastí. Snažím se manželovi vysvětlit, že během dne mě najednou přepadne únava. Mám pocit, že pokud si v tu chvíli nelehnu, že se zhroutím. Připadá mi to jako okamžik, kdy jste se v životě cítili nejvíce vyčerpaní a bez energie, ale stává se to několikrát denně a pokaždé to trvá dvě až tři hodiny. Ať odpočívám sebevíc, stejně mám pocit, že jsem několik dní nespala.
Protože jsem se před onemocněním nikdy nemohla rozloučit se svým já, využívám této chvíle, abych tak učinila nyní, a doufám, že kdokoli jiný, kdo zažil podobné pocity a situace, bude mít dost odvahy, aby to také jednou udělal. Jestli jsem o sobě během této cesty zjistila něco pozitivního, pak to, že psaní pro mě bylo tím nejlepším prostředkem, jak se s nemocí vyrovnat.
Právě mi bylo řečeno, že moje tělo už nikdy nebude jako dřív, a tak jsem se s ním chtěla rozloučit, zatímco čekám na příchod nového těla. Dalo mi privilegium být levákem a být umělecky založená už od mládí; dalo mi rytmus a pohyby, které mi pomohly najít lásku k tanci, která mi vydržela deset let. Dalo mi odvahu jít na jeviště a tančit, zatímco moje rodina a přátelé tam seděli, aby mě sledovali a podporovali. Vykouzlilo mi na tváři úsměv, o kterém mi ostatní často říkali, že jim zlepšil den; udělalo ze mě skutečně šťastného člověka, který nikdy nedovolí, aby ho v životě ovládly špatné věci. Dalo mi možnost začít v 26 letech běhat a ukázalo mi, že když se do toho člověk opravdu opře, může dokázat věci, o kterých si myslel, že je nedokáže. Zůstalo se mnou, když jsem se vydala na cestu hubnutí a dosáhla toho, co jsem si předsevzala. Dalo mi nespočet kilometrů chození a poznávání života, jak se patří, když člověk dospívá. Myslím, že jsem ho tehdy dostatečně neocenila, ale dokázalo pokračovat i ve dnech, kdy jsem na to sotva měla energii. Zvládla jsem chodit na vysokou školu na plný úvazek, zároveň jsem pracovala 30 hodin týdně a snažila se udělat si čas na můj rodinný a také společenský život. Nebrala jsem ho jako samozřejmost a budu na něj vzpomínat a vážit si ho do konce života. Bude mi chybět jeho energie. Budu toužit po dnech, kdy mě nic nebolelo a mohla jsem chodit bez problémů. Budou mi chybět výlety za nákupy, protože jich brzy bude málo. Bude mi chybět dovolená, kdy jsem se nemusela starat o plánování přestávek a odpočinku během dne. Bude mi chybět tělo bez léků, aby mohlo fungovat. Ze všeho nejvíc mi bude chybět pocit, že jsem to já. Moje nové tělo bude jiné a nebude takové, jaké jsem znala od narození. Uvnitř budu stále já, ale už nikdy se nebudu cítit jako dřív. Děkuji ti za čas, který jsem tě mohla mít.
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM