Mám fibromyalgii (FM) - co byste o mně měli vědět a nebrat si to osobně
1. Moje bolest - Moje bolest není stejná jako vaše bolest. Není způsobena zánětem. Užívání léků na artritidu mi nepomůže. Svou bolest nemohu zpracovat ani setřást. Není to ani bolest, která se drží na jednom místě. Dnes mě bolí rameno, zítra mě může rozbolet noha nebo může ustoupit. Myslím, že moje bolest je způsobena nesprávnými signály vysílanými do mozku, pravděpodobně v důsledku poruch spánku. Není to dobře pochopeno, ale je to skutečné.
2. Moje únava - nejsem jen unavená. Často jsem ve stavu těžkého vyčerpání. O když se chci účastnit fyzických aktivit nejde to. Neberte si to prosím osobně. Pokud jste mě včera viděli nakupovat v obchodním centru, ale dnes vám nemohu pomoci s prací na zahradě, není to proto, že bych nechtěla. S největší pravděpodobností platím daň za to, že své svaly namáhám nad jejich možnosti.
3. Moje zapomnětlivost - Lidé, s fibromyalgií, ji nazývají fibro fog. Možná si nepamatuji vaše jméno, ale pamatuji si vás. Možná si nepamatuji, co jsem vám slíbila udělat, i když jste mi to před několika vteřinami řekli. Můj problém nemá nic společného s mým věkem, ale může souviset s nedostatkem spánku. Nemám selektivní paměť. V některých dnech prostě nemám vůbec žádnou krátkodobou paměť.
4. Moje nešikovnost - Když vám šlápnu na nohu nebo do vás pětkrát vrazím v davu, nemířím na vás záměrně. Nemám na to dostatečnou svalovou kontrolu. Pokud za mnou stojíte na schodech, buďte prosím trpěliví. V těchto dnech beru život a schodiště krok za krokem.
5. Moje senzibilizace - prostě to nemůžu vystát! "Může to být cokoliv: ostré sluneční světlo, hlasité nebo vysoké zvuky, pachy. FM se říká "porucha zhoršující všechno". Takže mě nenuťte roztahovat závěsy nebo poslouchat křik vašeho dítěte. Opravdu to nesnesu.
6. Moje intolerance - nesnesu ani horko. Ani vlhkost. Pokud jsem muž, potím se... vydatně. Pokud jsem dáma, potím se. Obojí je stejně trapné, takže se prosím necítíte nuceni mě na tento nedostatek upozorňovat. Já vím. A nedivte se, že se nekontrolovatelně třesu, když je mi zima. Jo taky nesnáším zimu. Můj vnitřní termostat je rozbitý a nikdo neví, jak ho opravit.
7. Moje deprese - Ano, jsou dny, kdy bych nejraději zůstala v posteli nebo v domě nebo zemřela. Už jsem ztratila přehled o tom, kolik pacientů doktora Kevorkiana (eutanázie) trpělo FM i dalšími souvisejícími nemocemi. Silná, neutuchající bolest může způsobit depresi. Váš upřímný zájem a pochopení mě mohou vytáhnout zpět z propasti. Vaše uštěpačné poznámky mě do ní uvrhnou.
8. Můj stres - Mé tělo nedokáže dobře zvládat stres. Pokud se musím vzdát své práce, pracovat na částečný úvazek nebo zvládat své povinnosti z domova, nelením. Každodenní stres zhoršuje mé příznaky a může mě zcela vyřadit z provozu.
9. Moje váha - mohu být tlustý nebo hubený. Ať tak či onak, není to z mé volby. Moje tělo není vaše tělo. Můj apestat (termostat apetitu) je rozbitý a nikdo mi nemůže říct, jak ho opravit.
10. Moje potřeba léčby - Pokud chodím každý týden na masáž, nezáviďte mi. Moje masáže nejsou stejné jako vaše. Zvažte, jak by se vám líbila masáž, kdybyste tu svalovou křeč, kterou jste měli minulý týden v noze měli po celém těle. Její rozmasírování bylo velmi bolestivé, ale muselo se udělat. Moje tělo je plné svalových uzlíků. Pokud vydržím bolest, pravidelná masáž mi může pomoci, alespoň dočasně.
11. Moje dobré dny - Pokud mě vidíte usmívat se a normálně fungovat, nepředpokládejte, že jsem v pořádku. Trpím chronickou bolestí a únavou, která se nedá vyléčit. Mohu mít své dobré dny nebo týdny či dokonce měsíce. Ve skutečnosti jsou dobré dny tím, co mě drží nad vodou.
12. Moje jedinečnost - Nikdo není stejný, ani lidé s FM. To znamená, že nemusím mít všechny výše zmíněné problémy. Mám však bolesti nad a pod pasem a na obou stranách těla, které trvají už velmi dlouho. Možná mám migrény nebo bolesti kyčlí či ramen nebo kolen, ale netrpím úplně stejnými bolestmi jako ostatní.
Doufám, že vám to pomůže mě pochopit, ale pokud stále pochybujete o mé bolesti na internetu najdete mnoho dobrých knih a článků o fibromyalgii.
Poznámka autora: Tento text vznikl na základě komunikace s lidmi z celého světa, muži i ženami, kteří trpí fibromyalgií. Nepředstavuje nikoho z mnoha milionů lidí s FM, ale může pomoci zdravému člověku pochopit, jak zničující tato nemoc může být. Neberte prosím tyto lidi a jejich bolest na lehkou váhu. Nechtěli byste strávit ani den v jejich kůži... nebo v jejich těle. Říkala jsem si, že by bylo dobré se o to podělit!
www.facebook.com/PurplePAYNE01/posts/pfbid0CwAiFAvpRMEGqEMqohZCnyLThxu2gSWF7w3oUkA1oEd4irzhYwbKMQupkNhS2P1Ul